life as a rollercoaster
Geen vlakke etappe
Zou willen zeggen dat algelopen week net zo vlak was als het huidige seizoen van Max. Helaas voelde het meer als een rit door de Pyreneeën tijdens de tour. Daar geef ik vooral mijn Covid reactie op de chemo de schuld van. Het weekje uitstel leek zich goed in te zetten. Maandag ging echt super goed en wat doe je dan? De grens overschrijden .... zucht. Hoe doe je dat dan? Door in de ochtend een tranquilo rondje van 25 min met Ilai te lopen (nog geen km) en in de middag een rondje door de wijk (400 mtr) Ohja douchen en aankleden heb ik natuurlijk ook gedaan en dat zijn echte killers. Dinsdag werdt daarom een zwarte dag. Slechte nacht en tussen 9 en 16u zeker 3 keer in slaap gevallen, boom knock out voor minimaal 2 uur per keer. Moet me er echt toe zetten tussen door goed te eten en te drinken, wat een opgave, ongekend voor deze bourgondier. Helemaal lastig als je dan ook nog een onverwacht bezoekje krijgt vergezeld met een (uit ervaring wetende) heerlijke home made pruimen- zwarte bes- walnoottaart. Die bewaar ik dan maar voor ontbijt....
Kruipdoor sluipdoor
Zwarte dinsdag zet zich op woensdag voort met de gedachte waarom moeite doen om m'n bed uit te komen. Douchen en aankleden kost te veel energie, de rest van de dag zak ik weg in mijn kuil op de bank, heb al 1,5 jaar het zelfde uitzicht (vind onze woonkamer echt wel ok hoor maar toch) iets ondernemen zit er niet in. De wil is er zeker, gewoon even een normale wandeling met Laai, een lunchje pakken, bioscoopje, diner buitenshuis, koffietje met vriendinnen, naar een tuincentrum! Tijdens het ontbijt (met vleugje alcohol in de bessen) fijne emotionele ondersteuning van René en Ilai gekregen wat mij ertoe gezet heeft me aan te kleden en samen met René naar ons geliefde tuincentrum in Wassenaar te rijden. Wat een feestje en wat een aanslag. Nadat we ons karretje weer lekker vol geladen hadden was ik fysiek wel weer klaar, René zag mijn bekkie na 15 minuten al wegtrekken, dan moet je nog de hele winkel door. Er zijn een aantal afsnij routes maar die zetten niet heel veel zoden aan de dijk als het batterijtje al bijna op is. De weg naar huis is vaak spraakzamer en gezelliger geweest, ook met alle drukte en omleidingen die we tegen kwamen. 3x raden wat ik gedaan heb toen we thuis kwamen......
Let’s do this
Donderdagochtend telefonisch contact met de verpleegkundig specialist. De vraag is wat gaan we doen. Starten met de nieuwe kuur of nog een week aansterken. Het gevoel schreeuwt WACHTEN, het lichaam zegt ok. Mentaal weet ik dat nog langer wachten de tegenzin alleen maar groter maakt. Dus we spreken af dat ik start en volgende week weer een telefonisch consult heb om te vragen hoe het is gegaan. Zowel zij als de oncoloog blijven volhouden dat deze kuur milder is in bijwerkingen. Ondanks dat krijg ik een opsomming aan what if’s. Grootste gedeelte noemen ze infuusreacties. Direct waarneembaar tijdens het inlopen. Krampende pijn in m’n rug is daarbij de meest voorkomende, naast rode vlekken. Daar kunnen ze adhoc wat aan doen, zeggen ze. Naarmate de kuur vordert kunnen naast de gebruikelijke vermoeidheid, misselijkheid en smaak verandering, mijn nagelplaten donkerder kleuren, kan m’n haar terugkomen (dat is dan wel weer positief, kuikendons wat er uiteraard linea recta afgeschoren wordt. Er is maar 1 grobbekuiken en das niet ikke) en het spannendste van alles tintellingen in vingertoppen wat duid op aantasting vd zenuwen waarbij behandeling gestaakt wordt indien te extreme reactie zich aandient, dan is er kans op blijvend letsel. Jullie snappen dat dit me allemaal heel mild in de oren klinkt en ik dus enorm uitzie naar de komen 3 maanden behandeling….