18 april 2023: Ziek zijn is een fulltime baan

Er werd al een aantal keer gevraagd om een medische update. Nu valt er medisch niet veel te melden, ik hoef weinig naar artsen en de dagen vullen zich met fysio, informatiebijeenkomsten en de gewone dagelijkse dingen als koken, wassen en boodschappen doen. 

De afgelopen weken ben ik door een enorme dip gegaan. Er is zo’n proces van verwerking en braaf als ik ben doorloop ik alle stappen. Na ontkenning en boosheid zat ik nu in enorm verdriet en angst. Nu nog steeds wel maar de scherpe randjes lijken er wat van af te gaan. 

Ik merk wel dat het leven en hoe ik er tegen aan kijk lijkt te veranderen. Het ziek zijn lijkt, ondanks dat ik niet wekelijks naar het ziekenhuis moet, wel een fulltime baan te zijn. Niet dat ik hele dagen op pad ben maar ik functioneer in een cadans van 1 op 3. Een uurtje iets doen vraagt om drie uur rust. Aangezien veel activiteiten langer duren dan een uur raakt de energie in de loop van de dag ook wel echt op. Dat zorgt weer voor een stukje frustratie van mijn kant, ik wil zoveel maar zodra ik teveel doe lijkt in mijn hoofd een soort mist te komen waardoor ik wat afwezig kan lijken en niet meer op woorden kan komen. Er lastig voor een praatgraag als ik .

Vandaag was ik al blij toe dat na een uurtje fysiofitness en vervolgens de lotgenotengroep van ’t Praethuys mijn infuus met botversterker gewoon thuis gezet werd. Het blijft een beetje raar voelen dat ze nu thuis komen om de medicatie te geven maar het geeft wel een hoop rust dat je daarna niet nog in de auto naar huis hoeft. 

Binnenkort lekker even met het gezin er tussenuit, andere omgeving en leuke herinneringen maken is ook weer eens fijn. Hopelijk hervind ik dan ook de energie om eindelijk eens echt met mensen af te spreken in plaats van steeds voor te nemen dat binnenkort te doen en vervolgens te moe te zijn. (Duizenmaal sorry voor een ieder die ik beloofd heb langs te komen maar wat nog steeds niet is gebeurd.) 

De medische updates zullen vanaf hier wel beduidend minder worden, geen bericht is goed bericht zullen we maar zeggen . Ik ben in ieder geval iedereen super dankbaar voor de steun die ik elke keer voel.