Kankerleven

Vandaag is het 3 jaar geleden dat ik de diagnose 'uitgezaaide stadium 4 longkanker' om mijn oren kreeg. "Ik kan je niet genezen", zei mijn longarts. "Maar ik zal wel proberen je zo lang en zo goed mogelijk in leven te houden." Dat deed hij en toen ik verhuisde, droeg hij me over aan een oud-studiegenoot van hem, toevallig ook een goede, betrokken arts en een hotemetoot op immuno-bij-longkanker-gebied. 

En het is vandaag ook precies 38 jaar geleden dat mijn vader aan longkanker stierf. De term werd niet veel genoemd, in die tijd. Ik denk, met mijn kennis van nu, dat hij longvlieskanker had. Hij stierf binnen een half jaar nadat hij de diagnose longkanker kreeg en is in die tijd 2x zijn bed uit geweest, met veel pijn en moeite. Hij is 35 jaar oud geworden en stierf 2 weken voor mijn 14e verjaardag. De longarts is zelfs nog eens bij ons thuis geweest - kom daar nu nog maar eens om.

Kanker bepaalde al vroeg mijn leven. We woonden nog maar kort op een boerderijtje, mijn ouders, broer en ik, de idyllische droom van mijn ouders. Weilanden, het dal van een riviertje, geen OV. Toen mijn vader ziek werd, bleef ik soms thuis van school om mijn moeder te helpen. Ze had geen rijbewijs, ik fietste naar de winkel. Hielp haar huishouden en keek tijdens het stofzuigen af en toe of mijn vader nog ademhaalde. Ik plukte bessen, droeg zijn t- shirt op een zonnige zaterdag en bevatte niet meteen waarom ze me binnen riepen, toen hij gestorven was. Twee weken voor mijn verjaardag, hij had zijn jongste broer er al op uit gestuurd om een cadeau voor me te kopen.

Op mijn zeventiende ging ik op kamers wonen en ik zocht tevergeefs naar de rots in de branding die mijn vader was voor me. Nu is het 35 jaar later en heb ik mijn derde ècht serieuze relatie. Ik weet intussen al lang dat ik die rots in de branding nooit zal vinden. Dat ik die zelf moet zijn. Dat je met kanker, en waarschijnlijk ook met andere levensbedreigende ziektes, altijd  alleen bent, uiteindelijk. Dat je lief een heel eind met je mee kan voelen, maar het niet ècht kan voelen, zoals jij zelf.

Het coronavirus heeft flink roet in mijn eten gegooid. Ik ging maandags naar de manege voor mensen met een beperking, voor mijn vrijwilligerswerk. Dinsdags om de week naar de Lotgenotengroep in het Inloophuis. Woensdags sporten, medische fitness, oftewel Kneuzengym. Donderdags kleien, het nieuwe yoga. Vrijdags om de week immunotherapie. Sinds het coronavirus is mijn agenda leeg. Sinds het coronavirus ben ik terug bij 'af' en alleen. Ga niet langs start, u ontvangt geen 200 euro.

Maar hé, ik leef nog!  Al drie jaar, dat is voor uitgezaaide longkanker echt wel wat! Zondag met mijn lief naar Zeeland, voor vijf dagen. Natuurhuisje, mooie gebieden, strand en zee. En daarna mijn zonen thuis voor mijn 52e verjaardag. De 50ste vierde ik uitbundig, nu de 52ste, wie had dat ooit gedacht. Ik kreeg afgelopen week een nieuwsbrief van het Radboud Oncologiefonds, waarin stond dat de overlevingskans na 5 jaar bij longkanker is gestegen van 2 naar 20%! Daar moet ik dan maar bij horen, bij die 20%!

22 reacties

Hoe ridicuul dat 35 jaar na de 35e sterfdag van jouw pap jij (ongeveer) dezelfde diagnose krijgt; longkanker. Het sterven van je pap is voor zo'n jong meiske al dramatisch en zijn gemis draag je een leven lang met je mee. Hoe wijs je ineens als guppie wordt..... en dingen/werkjes doet die je helemaal nog niet 'hoort' te doen. Helpen mag, maar je draagt ineens een verantwoording voor je moeder die je de onbevangenheid van een kind van bijna 14 ontneemt. Ik verloor met 13 jaar niet mijn pap, maar mijn o zo lieve alles voor me betekenende peettante. Ineens was ze ziek en ineens mocht ik er niet meer heen en ging pap haar ook niet meer ophalen. Ik snapte er niks van! "Ze is ziek en het is beter dat je haar niet meer ziet", zei mijn mam. Uhhhh, hoezo?? "Ze heeft een hersentumor en lijkt niet meer op de tante die jij kent." Uhhhhhh, nou en? Het ís haar toch? Ik snapte het echt niet en heb haar nooit meer gezien, behalve op foto's. Nu bijna 50 jaar later kan ik zó mijn gevoel van onmacht, verdriet en pijn oproepen. 

Ik vind het 'dapper' van je dat je dit ons toevertrouwt. Je bent een topwijf en natuurlijk ga jij bij die 20% horen! Denk aan ons bejaardentehuis; je moet in ons zangkoor en biljarten...... Maar van te voren gauw weer naar de manege kunnen, kleien, sporten en wat al niet meer. Gewoon. Gewoon en niet leeg, maar met weer invulling aan je leven. 

Super fijne Zeeland dagen! Geniet ervan samen en daarna een kei gezellig verjaardagsfeest met allen die jou dierbaar zijn!

Liefs xxxxxx en dikke knuffels xxxx Hebe

Laatst bewerkt: 03/07/2020 - 19:51

Drie jaar. Ik herinner me nog je appje 'ik zal maar met de deur in huis vallen...'. Hoe we met ons autimams-kluppie een beetje lamgeslagen bij elkaar zaten een paar dagen later. We wisten niet wat we moesten zeggen, het was niet te bevatten. Dus zeiden we eigenlijk niks en gingen de stad in voor drukte, muziek en een drankje. Ik was op het grote feest voor je 50e verjaardag, je woonde pas een halfjaar samen met je lief, nog meer avontuur en een sprong in het diepe. En nu is het twee jaar later en je bént er nog. Hoe mooi zou het zijn als we samen je 55e kunnen vieren en het ingaan van mijn aow.. . En tegelijk weet ik dat we allebei ooit aan die ziekte ten onder zullen gaan (mijn diagnose loopt exact 2.5 jaar achter op de jouwe, ontdek ik nu) en dat een van ons twee de ander zal overleven. Laten we asjeblieft nog heel lang samen stabiel voortkabbelen, lieve vriendin ❤️

Laatst bewerkt: 03/07/2020 - 20:03

Lieve Frie,

Zo mooi heb je weer geschreven over jouw bewogen leven. Je vader, jij, je derde kankerverjaardag. 

En jij staat alleen, je eigen rots in de branding, want nee, dat kun je van je lief niet vragen, steeds maar die rots te zijn.

Maar ik sta daar ook alleen in die branding Frie, en zovelen hier op kanker.nl staan daar alleen. Laten we elkaars hand vasthouden, dan zijn we niet meer alleen. We staan samen in die branding, laten de golven op ons afkomen, we gaan af en toe kopje onder maar we duiken steeds ook weer op. We zwemmen, we spartelen, we drijven, met of zonder zwembandjes, we laten elkaar niet los. We worstelen maar komen boven.

Hanneke

Laatst bewerkt: 03/07/2020 - 21:34

Lieve, lieve rots, hard van buiten, zacht van binnen. Liggend in de branding om de hevige golven in stukjes te breken zodat jij ze kan behappen. Niemand kan voelen wat jij voelt, we kunnen hooguit als 'mederotsen' even naast je gaan liggen en je gezelschap te houden. Geniet van alles wat Zeeland je te bieden heeft!😚😙😙

 

Laatst bewerkt: 03/07/2020 - 22:08

Iieve Frieda, wat een shit zooi is het toch. Maar ik.vind het zo knap van je dat je gewoon doorgaat met ademen. Je leeft! Je geniet! Dat is zo belangrijk. Ik denk inderdaad dat je moet surfen op de golven die voorbij komen. Soms.kopje onder maar.je.komt weer boven en dan gewoon weer doorgaan met leven. Het is je gegund! En wij surfen fijn met je mee.😘

Laatst bewerkt: 03/07/2020 - 23:00

het is inderdaad niet langs start gaan wat je mist af en toe het idee hebben van lekker deze spelronde heb ik ook weer gemaakt, waardoor alle dagen van de week op elkaar gaan lijken, Even een breek in Zeeland in een natuurhuisje ( is dat alle dagen in je blootje lopen?)

Veel plezier

Sterkte

Laatst bewerkt: 04/07/2020 - 00:41

Dankjewel voor je openheid en die woorden die over de rots in de branding. Dat alleen jij die kunt zijn voor jezelf. Ik probeer de rots te zijn voor mijn vader en moeder. En weet, dat kan ik maar tot op zekere hoogte zijn. De wetenschap dat je leeft met longkanker, de onzekerheid die dat brengt, is iets waar de niet-zieke uiteindelijk niet van kan bevroeden wat dat met je doet. Ik ben altijd al allergisch geweest voor de uitspraak ‘ik weet wat je voelt.’ Goed bedoeld maar nee. We weten nooit wat de ander voelt. Ik ken je niet Frie, maar heb inmiddels een soort van beeld van je. Gebaseerd op je mooie schrijfsels. Ik leef enorm met je mee. Kankerverjaardagen, bestonden ze maar niet. Of trouwens, doe toch maar. Zo lang kanker de wereld niet heeft verlaten, zijn kankerverjaardagen verdrietige hoogtepunten. Ik hoop dat je er nog velen zult hebben met je lief. Zonder akelige klachten. En dat we maar geen corona verjaardag hoeven mee te maken zodat iedereen, juist de mensen met kanker, weer kunnen doen wat ze willen. Liefs!

Laatst bewerkt: 04/07/2020 - 08:14

Lieve Frie,

Het leven is vaak een rollercoaster en die van jou zeker. Kanker kwam, net als bij mij, vroeg in je leven. Heftig en enorm verdrietig om je vader op jonge leeftijd te verliezen! Later wordt ook jij getroffen door kanker. Corona maakt het nog zwaarder. Je kostbare tijd kun je niet besteden aan een aantal activiteiten die je fijn en/of zinvol vindt.

Dan realiseer je je dat je wel kunt leunen op anderen, maar dat je uiteindelijk je eigen rots moet zijn. Ik vind het prachtig wat Hanneke schrijft: “Laten we elkaars hand vasthouden, dan zijn we niet meer alleen. We staan samen in die branding, laten de golven op ons afkomen, we gaan af en toe kopje onder maar we duiken steeds ook weer op. We zwemmen, we spartelen, we drijven, met of zonder zwembandjes, we laten elkaar niet los. We worstelen maar komen boven“.

We leven voortdurend in onzekerheid, passen ons aan, als de omstandigheden weer eens veranderen en maken er het beste van. Het is zeker niet altijd makkelijk, maar je bent er gelukkig nog. Je doet het super goed en hoort vast bij de 20%! 

Heel veel plezier in Zeeland gewenst! Vier je verjaardag en het leven 🎉🍾🥳❤️
 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 04/07/2020 - 10:54

Lieve Frie bedankt voor het delen van stukje van je leven... je hebt het weer zo mooi en rakend omschreven en het is gewoon K.... Maar je kan het nog navertellen, voor vele behoor je bij de 20% ! Geniet met je lief in Zeeland en alvast gefeliciteerd met je 52e verjaardag 😘🎉🥂🍾

Laatst bewerkt: 04/07/2020 - 11:54

Wat heb je al veel meegemaakt, Frie! Veel verdrietige momenten, en zo jong al, maar wellicht heeft het allemaal bijgedragen tot wie je nu bent. Je kracht en doorzettingsvermogen schijnt dwars door je blogs heen! Ga genieten en aansterken in Zeeland want ik heb me al ingeschreven voor dat potje biljarten met Hebe en jou in het bejaardentehuis. 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 05/07/2020 - 07:08

Wat een bikkel ben je toch! Zo jong je vader verliezen en dan je moeder helpen. En dan bij de 20% horen, ik vlieg wat van de hak op de tak, maar dat is wel vaker zo, mijn hersenen maken soms overuren.

Geniet van Zeeland, vier het leven! 🌸🥳

Laatst bewerkt: 05/07/2020 - 10:14

Bizar hoe zwaar het leven kan zijn. Vroeg of laat. Iedereen krijgt met verdriet en zorgen  te maken. Op je 14e al afscheid moeten nemen van je vader is afschuwelijk. En dan krijg je ook nog zelf op je 49e deze vreselijke ziekte.

Wat een lieve reacties hier op jouw blogbericht lieve Frie. En daar doe ik de mijne heel graag aan toevoegen. Ik ben zo blij voor jou en hoop dat de ziekte nog heel lang door de immunotherapie geremd zal blijven. Want ja die 5 jaar ga jij halen. Maar super graag nog veel langer. Jij bent nog lang niet klaar hier.

Ik heb je ook persoonlijk mogen leren kennen. Zoveel bewondering voor jou. Zoveel bewondering voor wat jij geeft aan iedereen. Zorg ook goed voor jezelf. Gun het je zo dat jij nu samen met je lief op vakantie bent. Wens je een hele fijne week toe.

Dikke knuffel van mij

Laatst bewerkt: 07/07/2020 - 23:16

Lieve Frie, 

Wat een bewogen leventje heb jij al doorgemaakt. Het verlies van je vader op jouw jonge leeftijd. Het omkijken naar je moeder terwijl je jezelf nog moest ontdekken wie je was. Het zorgen maak deel uit van je leven maar maak ook wie je bent. Je bent een bikkel  en je verhaal zo mooi geschreven. Je koers nog altijd op vooruit. En ja 20 % klinkt mooier dan 2 %. Geniet van je dagen in Zeeland en maak er weer een mooie 52e verjaardag van. 

Dikke knuf Finie

Laatst bewerkt: 08/07/2020 - 16:19

Ha die Frie, ik hoop dat je een fijne short break hebt en een fantastische verjaardag met jouw jongens.  Tot gauw bij ons lotgenotenclubje en dan proosten we met de koffie op onze papa's.

Liefs en een dikke knuffel ☕🥂🌼

Laatst bewerkt: 08/07/2020 - 16:36

Hallo Fri

Dat was weer een mooi blog. Goed omschreven wat je hebt mee gemaakt vroeger. Maar wij leven vandaag en ja, het is moeilijk en eenzaam. We worden voort gestuwd door de tijd en onze wil om op deze aardkloot te blijven leven. Voor anderen gaat het leven ongemerkt. Wij zijn iedere dag blij als er geen hoestje, pijntje of iets anders raars is. Je kunt aan je lief vertellen wat je bezig houdt, dat zal hij fijn vinden. En voor de rest gaan we door met leven...

Geniet van Zeeland, sta aan de branding en zie daar in gedachten al je mede patiënten staan. ook allemaal alleen maar ook allemaal met dezelfde intentie: zo lang mogelijk leven .....

Fijne vakantie !

Laatst bewerkt: 09/07/2020 - 14:23