Koorts, kanker en corona
De woensdag voor carnaval werd m'n picc-lijn verzorgd en gespoeld. Lieve help, wat lijkt dat lang geleden. Ik sjouwde daarna naar de winkel in mijn straat, mijn dagelijkse loopje. En werd in de winkel acuut onwel. Ik weet niet meer hoe ik thuis gekomen ben, met mijn boodschappentrolley en mijn onwillige lijf. Thuis kroop ik in bed, wat ik nooit doe overdag. In no-time had ik hoge koorts. Ik geloof dat ik nog wat gebeld heb met de huisartsenpost, maar ik weet het waarachtig niet meer. Ik lag een nacht te klappertanden, heb koorts gemeten van 40 graden en meer, lag nog een nacht te zweten en toen was het over.
Vrijdags was dat en lief en ik togen naar Tilburg voor carnaval, ik had het werkelijk niet meer verwacht. Mijn conditie was, ondanks de koortsaanval, een stuk beter dan vorig jaar en we vierden tot het carnavalseinde op dinsdagavond uitbundig feest. Heerlijk, geen zorgen, behalve waar te eten en te drinken. Elke dag een andere kleurige outfit, vrienden en vertier, en muziek die alleen in deze tijd van het jaar leuk is, met een slok op.
Ik had de immunotherapie uitgesteld, dus woensdags eenmaal thuis kwam Thuiszorg weer om de picc-lijn te verzorgen en te spoelen. Tijdens het spoelen bleek de picc-lijn lek en na overleg met mijn longarts werd de lijn verwijderd. De verpleegkundige vertrok en binnen een uur had ik weer koorts en voelde me afschuwelijk. Iets wat er niet hoorde was kennelijk met dat spoelen door mijn lijf gejaagd en het leek verdacht veel op de week er voor.
Uiteindelijk heb ik drie weken koorts gehad. De eerste corona-patiƫnt was in Tilburg een dag na carnaval, wie weet had ik de polonaise met hem gelopen, dus ik bleef maar braaf thuis. Ik voelde me een dweil, veel keus had ik ook niet. Er zijn longfoto's gemaakt, waarop ik (nog steeds) infectueuze sluiers op mijn longen had. Er zijn bloedkweken geweest. Een influenzatest, een coronatest. Niks te vinden en de koorts bleef. Lang leve Netflix en ik sliep elke nacht een uur of 10.
Nu gaat het wat beter. De koorts is afgezakt tot af en toe verhoging. Ik kan weer een beetje normaal nadenken. Ik wil graag weer wat conditie opbouwen, naar buiten, ik word gillend gek in huis. Ik dacht weer naar de manege te kunnen, en naar het inloophuis, en naar m'n medische fitness.
Maar nee. Ik zat even niet op te letten en nu waart het coronavirus pas echt rond. Nu moet ik, als kwetsbaar persoon met kanker en behandeld met immunotherapie, alweer thuisblijven. De laatste keer dat ik hier naar de winkel ging, bleken daar hele gezinnen tegelijk rond te lopen, dus ik durf niet meer. Het Goffertpark in mijn buurt is bomvol met mensen. Mijn zoons zijn allebei thuis op hun kamer in mijn vorige woonplaats, allebei zonder werk omdat de bioscoop en de winkel dicht gingen, maar ik kan beter niet naar ze toe en zij beter ook niet naar mij. Ik kan niet naar mijn moeder, die met haar man ook in de risicogroep zit, en zij kan niet naar mij. Allemachtig, ik voel me zo zielig als wat.
Op Facebook en via Whatsapp krijg ik van die doorstuur-berichten over 'de lente weet van niks'. Over 'alles gebeurt met een reden'. Mensen die zeggen dat we intens moeten genieten van ons gezin, van de tijd die we nu hebben en van de rust, en dat we straks juichen van saamhorigheid. Mag ik een spuugbakje? Woest word ik er van. Ik heb nog steeds kanker, als die corona straks voorbij is. Vriendinnen hebben slechte uitslagen en hopen op andere behandelingen. Kanker houdt geen rekening met een virus en ook niet met de nieuwe inzichten van gezonde mensen die hun leven ineens bedreigd zien met ziekte en dood. Het is gvd geen sprookje en we leven niet lang en gelukkig. Lotgenoten beleven misschien hun laatste lente. Alleen, geen laatste vakantietripjes met hun lief, geen weekendjes borrelen met vrienden en vriendinnen.
Ik mag een stukje fietsen of wandelen. Liefst in mijn eentje, en anders op anderhalve meter afstand.
38 reacties
Ook zo fijn: ik kreeg een doorstuuroproep om het virus te vullen met Liefde door een massameditatie op het moment van de zonnewende of zoiets. Neeeeeeee!
Idd zwaar klote dat je na weken niet lekker ook nog eens veroordeeld bent tot wie weet hoe lang binnenblijven. Ik zou je graag een knuffel komen geven, maar dat kan nu net niet.
Liefs, Marian
Tsss, het virus vullen met liefde. Gekker moet het toch niet worden. Doet me denken aan iemand die me zei dat ik mijn tumoren liefdevolle aandacht moest geven...
Het idee was als ik het goed begrijp niet om het virus de wereld uit te helpen maar om het als vehikel te gebruiken. Zo van: als het zich dan toch wereldwijd verspreidt, is het wel zo handig om er een rugzakje Licht en Liefde aan te hangen, dan doet het nog wat nuttigs. Tja.
Het virus vullen met liefde?! Zou iemand nog zo bazelen als zijn of haar geliefde benauwd afgevoerd wordt met een ambulance?
Jouw bericht voelt wel als een knuffel, hoor! Hang in there! XXX
Ja Frieda het is wat! Ik had inderdaad gehoopt op wat leuke dingen te doen met mijn kinderen, vriend, familie, vriendinnen. Ik durf niet naar mijn moeder te gaan en iedereen blijft ook weg bij mij. Mijn kinderen hebben flink gehoest na de carnaval, ik gelukkig niet. Ook ik heb liggen rillen en klappertanden, urenlang, mijn spieren deden er pijn van, op dat moment had ik 36,5Ā°, geen koorts, de volgende dag wel en een middagje ehbo, naar huis gestuurd ondanks ontstekingswaarde die te hoog waren, met antibiotica, later die week mijn oncoloog die daar niet over te spreken was, waarschijnlijk een ontsteking in de galweg, oorzaak onbekend, de tumor ligt nog niet in de buurt, ik voel me weer prima nu. Ook ik kan niet werken nu omdat de scholen dicht zijn, mijn kinderen werken nog wel, de jongste heeft les via internet en moest vrijdag zelfs naar dr stage, ze leert voor onderwijsassistent, ook werkt ze sinds 2 weken bij de Jumbo als caissiĆØre. Ze wonen bij mij, ik hamer op het handen wassen, mijn zoon komt alleen eten en slaapt bij zijn vriendin. Ik doe mijn boodschappen en wandel met mijn hondjes en verbaas me hoe druk het is op straat, probeer afstand te bewaren, wat niet altijd meevalt in de superdrukke supermarkt. Aan mij kun je zien dat ik chemo heb gehad, ik loop met een muts op, er zijn mensen die nergens rekening mee houden! Ik hoop dat het minder gaat worden, maar als de mensen zo blijven leven zoals ze nu doen, vrees ik dat het nog lang gaat duren allemaal! Ik had me mijn waarschijnlijk laatste lente toch echt heel anders voorgesteld! Ik hoop dat het goed met je gaat nu Frieda en hoop dat de corona bij iedereen ver uit de buurt blijft! Heel veel liefs š
Ik wou dat ik iets voor je kon doen, lieve Daan. Zulke verschrikkelijk zware tijden voor jou, het moest toch verboden worden. Wat moet ik zeggen, ik wens je heel veel sterkte. Heel veel liefs en een enorme virtuele knuffel! XXX
Ach Frieda, moest vandaag weer naar het ziekenhuis, deze keer geen ehbo, voelde me niet goed, koud weer, nu ook pijn in mijn bovenrug links, geen koorts. Bloed prikken en naar mijn oncoloog, die eigenlijk vakantie had en op de ehbo gezet was. Meteen dus naar het kankerinstituut, waarschijnlijk weer een galweg ontsteking, hij wilde me niet opnemen nu. Ik heb zelfs een potje zitten janken bij hem, die rot corona zei ik, hij zei meteen dat heb je dus niet, nee dat weet ik, maar ik kan niks, niet naar mijn moeder, geen leuke dingen doen. Normaal kan ik dat allemaal wel handelen, maar als ik me niet goed voel even niet. Hij zei dat het net oorlog was in het ziekenhuis, zoveel slachtoffers en de vijand zie je niet, zei hij. Mensen van onze leeftijd en ook jonger, de oudere komen niet eens op de IC, gewoon omdat als ze het al overleven er slecht uitkomen. Hij belt me morgen op, om te horen hoe het gaat en wat nu de volgende stap gaat zijn, CT of echo, een stent misschien. Net 38,7Ā° koorts, ik heb weer een antibiotica kuur, voel me na de paracetamol al weer iets beter. Liefs š
Ook jij heel veel sterkte Daan!
Het is ook wel heel Nederlands, al die mensen die zelf wel uitmaken of ze een opgelegde maatregel volgen of niet. En uiteraard draaien wij er vervolgens voor op. Het kan haast niet anders of het loopt zo uit de klauwen dat er alsnog een lockdown volgt en dan nog zullen mensen een manier vinden om die te ontduiken. Ik las net dat je in Spanje nog wel je hond mag uitlaten. Prompt zijn er mensen die hun hond verhuren aan opgehokte hondlozen die ook graag naar buiten willen... Gewoon omdat het kan.
Dat iedereen naar buiten wil dat snap ik best, is ook goed voor je weerstand, maar hou rekening met je medemens en ga niet met zijn alle in de speeltuin zitten, of lekker een potje voetballen, de sporten zijn niet voor niets allemaal afgelast. De jeugd, die denkt dat het vakantie is en in groepjes staat te chillen, bij elkaar uit flesjes drinkt, ik snap dat echt niet. Ook ik moet het blijven zeggen tegen mijn kinderen dat ze hun handen moeten wassen, de jongste blijft thuis als ze niet moet werken, ik heb haar zelfs gebracht en gehaald naar haar stage, omdat ik niet wil dat ze met het openbaar vervoer gaat. Mijn zoon gaat naar zijn werk, eet thuis en slaapt bij zijn vriendin en vind dat ik me niet zo druk moet maken. Ik zei ook al tegen mijn dochter, als wij een lockdown krijgen ga ook jij graag met de honden lopen, ik hoop niet dat het zover komt, al zou dat voor sommige mensen misschien toch echt eel nodig zijn misschien! Liefs š
Hoi Frie,
Mensen staan er niet of zelden bij stil. De eenzaamheid waarmee kanker op zich al vaak gepaard gaat (ondanks aanloop en dergelijke) worden door Corona niet minder. De onduidelijke communicatie over kwetsbaarheid maakt het niet makkelijker. Wij,als kankerpatiƫnt, weten echt wel dat we kwetsbaar zijn. Maar dat wil niet zeggen dat je begrepen wordt in je dagelijkse ellende die we nu delen met andere kwetsbare groepen.
Mocht je nog ruimte in je teiltje hebben ik denk dat menig patiƫnt nu al en in de komende maanden die ruimte makkelijk kunnen vullen.
Hou je taai.....
Paul
Ja, je hebt volkomen gelijk, mensen staan er niet bij stil. Tot ze zelf iets overkomt.
Hou je ook taai, Paul, jij ook! XXX
Lieve Frieda, en andere lotgenoten, als ik me een klein beetje probeer te verplaatsen in jullie toestand dan breekt mijn hart. Jullie moeten al zoveel missen en dan worden ook nog door deze toestand de kleine snippertjes die voor ontspanning en afleiding zorgen jullie ontnomen. Te triest voor woorden en het maakt me boos. Vooral als ik dan zie hoe onverantwoordelijk heel veel mensen met deze situatie omgaan. Zij hebben kennellijk geen haast, voelen niet de noodzaak om hun gedrag aan te passen zodat de situatie niet uit de klauwen gaat lopen en als gevolg daarvan maanden langer zal gaan duren....maanden die voor velen van jullie toch een heel andere betekenis hebben dan voor de onverantwoordelijke 'gezonde' medemens. Ja, ik behoor met astmastische bronchitis tot de risicogroep, ja, ik werk momenteel volledig vanuit huis, ja, ik blijf zoveel mogelijk binnen en ga alleen naar buiten voor de noodzakelijke boodschappen en nee, dat is niet leuk, maar dat is potverdomme peanuts in vergelijking met wat jullie allemaal moeten missen nu. Heel veel sterkte, kracht en geduld šš¢
Het is voor niemand peanuts, denk ik, maar het is wel anders als je kanker hebt en weet dat je niet meer beter wordt.
Dank je wel, lieve Rita, jij ook sterkte en pas goed op jezelf! XXX
De boodschappen komen met een beetje mazzel thuis bezorgd niet alles is leverbaar, het benzinestation annex Spar verkoopt enkele producten netjes achter glas zit de medewerker en verder komen wij de deur niet uit . Gelukkig had ik de zelf gemaakte lamp per ongeluk omgestoten dus die kan ik opnieuw maken en een beetje in de tuin rommelen ik hoop op een week of 4 en dat dan de gekte een beetje terug loopt. Wie is er bang voor de grote boze wolf vraag ik me af naar buiten kijkend een miljoen of wat doen net alsof die wolf nog niet in Nederland is of hun niet in de kuiten bijt. Boos worden op domme mensen heeft weinig zin. Als beveiliger heb ik altijd geleerd let op je eigen veiligheid als 1e 2e en 3e, misschien kunnen we dan straks samen het boek Alleen op de wereld lezen.
Sterkte
Ach, Ron, je lamp omgestoten. Ik vind het wel geweldig dat je zo kalm opmerkt dat je een nieuwe kunt gaan maken. Dat kon ik goed gebruiken, je hele reactie eigenlijk doet me erg goed.
Ik hoop dat je gelijk krijgt met je 4 weken en dat we daar allemaal veilig doorheen komen. Sterkte ook voor jou en heel veel liefs XXX
Je raakt de kern, Frie. En wat ellendig dat je zo lang koorts had.
Xxx Hanneke
Dikke virtuele knuffel! XXX
Lieve Frie . wat een toestand he lekker feest vieren en als dank hoge koorts .Wel fijn dat het weer wat beter gaat en je er door heen gekomen bent.
Ik heb ook geen keuze ,verleden week omvergetrokken in het bos door mijn hond Beer . Een uur op de grond gelegen ik kon mij niet bewegen .Ik had allemaal lieve mensen om mij heen die alles hebben geregeld , Ambulance etc , mri van mijn hoofd nek en fotos van schouder . Resultaat ,lichte hersenschudding een gebroken sleutelbeen en spieren een opdonder .5 uur op de eerste hulp gelegen , ze hebben het daar razend druk ivm het virus .
Terrasje pakken is er toch niet bij dus wat dat aangaat heb ik een uitstekend moment uitgekozen . Frie Ik wens je het allerbeste en zorg goed voor jezelf .
Liefs Fien
Jeetje, Fien, wat een verhaal, jij ook heel veel sterkte! XXX
dank je wel .
liefs Fien xx
Ik heb een aantal keer getypt en ook maar weer gewist.
Wij zitten er maar mooi mee. Hopelijk hoeft er door onverantwoord gedrag geen keuze gemaakt worden wie wel of geen behandeling krijgt. En wordt ons voorzichtigheid en binnen zitten beloond met het niet ziek worden van de Corona.
Sterkte Frie, Ik hoop dat je het nu wel gehad hebt met je koorts.
Liefs en een dikke knuffel Xxxx Denk aan je Alice ššā¤
Ik hoop heel hard met je mee dat iederƩƩn de maatregelen in acht neemt, zodat ziekenhuizen niet overbelast raken en we niet in totale lock down hoeven.
Jij ook heel veel sterkte Alice en goed oppassen (dat doe je wel, want je hebt geen keus). Heel veel liefs en een dikke knuffel terug, hier mag het XXX
Lieve Frie,
Wat ontzettend naar dat je zo ziek bent geweest. En nu je een beetje opknapt zitten we inderdaad met z'n allen in thuisquarantaine. Het is echt een rotsituatie.
Hopelijk gaat deze situatie weer heel gauw voorbij en kunnen we weer met z'n allen naar buiten en elkaar ontmoeten.
Liefs,
Karin
Voor jou ook hele zware tijden, lieve Karin. Ik hoop heel hard met je mee dat de corona-ellende gauw voorbij is. Ik wens je heel veel kracht en sterkte! Veel liefs XXX
Je schrijft zo raak Frie. Heb zo met jou te doen. Met iedereen die kwetsbaar is te doen. Voorlopige einddatum is 6 april. Maar ga er maar vanuit dat die datum verlengd gaat worden. En dat we met z'n allen dus nog lange tijd beperkt zullen zijn om iets te ondernemen. Lange tijd nog beperkt zullen zijn om samen iets te ondernemen. En juist dat laatste is misschien nog belangrijker. Voor mij wel tenminste.
Toch vraag ik mij af lieve Frie of je toch niet besmet geweest bent met corona. Blijkt nu namelijk dat er ook veel testen een negatieve uitslag geven terwijl door de symptomen overduidelijk is dat degene wel zo ziek is door corona. Ivm privacy ga ik hier verder niet op door. Maar heb als verpleegkundige wel mijn voorbeelden nu.
Als het inderdaad zo zou zijn, mag je ook weer van geluk spreken Frie. Dat je niet zo ziek bent geworden dat je opgenomen moest worden. Niet aan de beademing hebt gehoeven. Een corona patiƫnt aan de beademing ligt gemiddeld 18 dagen aan de beademing.
Heel erg heftig dus. Hopelijk gaat men in Nederland eindelijk beseffen dat het echt heel belangrijk is om je aan de voorgeschreven maatregelen/adviezen te houden.
Lieve groet Dasje šŗšŗšŗ
Ik heb me dat de afgelopen tijd ook afgevraagd, en het is me ook gezegd na de corona-test: niet iedereen die besmet is, test positief. Ik zal er niet achter komen. Als het wĆØl zo was, heb ik het inderdaad goed doorstaan.
Lieve Dasje, dank je wel en pas alsjeblieft heel goed op jezelf, daar aan het front! Heel veel liefs en een dikke knuffel XXX
Lieve Frie, ik hoop dat jou blog openbaar wordt gezet bij nieuwsberichten van kanker.nl en gedeeld wordt op Facebook.
Want wat ook al denken ze te het weten, staan ze toch niet helemaal stil hoe kwetsbaar kankerpatiĆ«nten zijn. Ik vind het naar voor jou dat je zolang koorts hebt gehad. En ik hoop dat het wegblijft, nu jij je wat beter voelt. Ik zit nu tien dagen geĆÆsoleerd thuis. Ik had drie dagen koorts, benauwdheid, duizelingen en hoofdpijn. Ik voel mij wat opgeknapt, maar moet op advies van mijn arts nog geĆÆsoleerd thuis blijven. Ik mag niet oppassen op mijn kleinkids, schoonouders niet bezoeken, zoveel mogelijk contacten vermijden. Ik ben blij met contact via FaceTime! Mijn kinderen geven mij nu goed bedoelde raad, terwijl ik mij zorgen maak om hun. Alhoewel ik koortsvrij ben, nog wel benauwd en nu vaker mijn puffer mag gebruiken, irritante hoestbuien heb, vaak vergeet welke dag het is.. Is het niet te vergelijken wat jij moet doorstaan!
Ik denk aan je, liefs š
Weg met die weegschaal, Cecylia, iedereen heeft met z'n eigen gedoe te dealen. Ik blijf ook alsmaar thuis en heb vandaag met mijn zonen videobellen gedaan (ik weet niet hoe je dat in fatsoenlijk Nederlands zegt..?). Hou vol daar, pas goed op jezelf! Knuffel XXX
Zo waar wat je schrijft. Gelukkig heb je goed carnaval gevierd. En ja als het corona uit de wereld is zijn wij nog steeds ziek. Het is allemaal wat. Ik ben blij dat je je iets beter voelt. Dat we nog.lang mogen mee hobbelen. Heel lang. Dikke š
Carnaval was zo leuk, en door dat stomme coronavirus zou ik het bijna vergeten....Lang hobbelen, daar gaan we voor, lieve Pasje! XXX
Lieve Frie, wat heerlijk dat je vijf dagen uit je dak kon gaan met carnaval. Maar de domper is natuurlijk veel te groot. En die is te groot voor alle lotgenoten in diezelfde situatie. Jouw verhaal zet mijn zachte gemopper weer in perspectief. Behalve bronchitis, astma en al de hele winter op en af verkouden gaat het eigenlijk prima met me. Mijn grootste āverliesā is een reintegratie die stokt. Maar wat een klein bier vergeleken bij waar jij tegenaan loopt. Oh, en die positivoās met hun geneuzel, ik kan er ook zo slecht tegen. Flikker toch op met dat zalvende, semi-spirituele gezemel, het is gewoon goed kut, en voor jou en velen hier op kanker.nl kut in het kwadraat!
Miranda XX
Wat ben je toch een prachtig mens en doe jij ook eens die weegschaal weg! Je hebt echt wel wat te klagen. Ik word blij van je reactie, je snapt me helemaal.XXX
Yep lieve Frie, als corona z'n hielen heeft gelicht, mogen wij doorgaan met nog lang en gelukkig leven met kanker.....
Knuffels! Heel veel; en de rest weet je wel...
xxxx Hebe
ja, dat ja! XXX
Lieve Frieda,
Ooooh, ik had zo met je te doen, toen ik las dat je 3 weken met koorts in bed gelegen hebt. Wat kun je je dan beroerd voelen! Dat boven op kanker en Corona. Als je je dan beter voelt, wil je weer van alles: leuke dingen, zinvolle dingen, activiteiten om je conditie weer op te bouwen. En dat kan niet, door Corona en doordat veel mensen zich onverantwoordelijk gedragen. Het maakt mij ook regelmatig boos en verdrietig. āNormale mensenā ervaren al de nodige stress door Corona, laat staan wij die ook nog eens te dealen hebben met een ernstige ziekte en kostbare tijd. Tijd die we nu niet door kunnen brengen met veel van onze dierbare familieleden en vrienden š.
Met een aantal āpositieve Corona berichtenā kan ik inderdaad ook niks. Die zijn van gezonde mensen met een heel ander perspectief. Ongetwijfeld goed bedoeld, bedoeld om de moed er in te houden, maar mij helpen ze nu ook even niet.
Ik wens je heel veel moed en kracht toe om jezelf, ondanks de moeilijke omstandigheden en tegenslagen, te herpakken!
Liefs, Jessica š
Dank je wel. Kostbare tijd inderdaad, voor ons toch echt iets anders dan voor gezonde mensen (waarmee ik echt niet bedoel dat die het er niet moeilijk mee kunnen hebben). Nou ja, je verwoordt precies wat ik bedoel.
Lieve Jessica, ik wens jou ook heel veel kracht en sterkte! Volhouden en goed op jezelf passen, veel liefs XXX
Lieve Frie, voor mijn gevoel is alles hierboven al gezegd. Kort samengevat het is gewoon Kut, maar we hebben elkaar xx Kim
Lieve Frie
Potverdorie wat ben jij ziek geweest zulke hoge koorts meissie toch ,ja en toen brak er een tijd aan waardoor veel dingen niet door gingen blehhh