's Nachts is alles anders

leuke foto's, lekker genoten, zie ik

ik weet wel dat mijn oma  met kanker vroeger ook liep te dwalen 's nachts in haar huis, liep ze op, meer uit angst om te gaan slapen en te overlijden, dacht ik

ja dat wachten op die scans, altijd spannend, wij hebben ook een uitslag volgende week, het niet weten van, hier komt de uitslag en wat zijn er dan nog voor mogelijkheden? bang voor een kantelpunt, de klap, want de chemo is goed aangeslagen hier, maar mijn vader heeft wel ergere  neuropathie, dat is een belemmering om weer chemo te ondergaan.....dus wat ga je dan beslissen als de kanker terug is? niks meer doen? eng

maar het lijkt alsof ikzelf als kind van..... een beetje apatisch ben nu, helemaal niet zo aan de scans denk, ik heb, denk ik, een te vol hoofd van alles gekregen, murw, misschien is dat toch ook wel een reactie op de komende uitslag, maar dan anders, want het borrelt toch allemaal onder het oppervlak?

maarja....de kunst van het struisvogelen lukt dus niet s nachts?? misschien aan jou de schone taak om daar toch een nacht struisvogeltechniek voor te verzinnen :) :)

jij bent toch diegene die struisvogelen geintroduceerd heeft als antwoord in een van iemands blogs, en de andere dag zag je dat mensen, including myself, bezig waren geweest met; is struisvogelen ook wat voor mij? :) :)

Lieve Frie, wat een spannende tijden komen er weer aan. Na zo’n heerlijke vakantie weer keihard met de neus op de feiten… misschien.

Een nieuw huis, een nieuwe tuin met schuurtje, een nieuwe liefde, daar hoort geen dodelijke ziekte bij. Dat mág niet! Eerder doodgaan dan je moeder mág ook niet!

Je nachtzwarte angsten en gedachtes overvallen je natuurlijk juist als je even geen afleiding hebt. Je moet wel een Boeddhistische monnik zijn om die gedachtes stop te kunnen zetten. 
Ik duim voor je, stuur je mijn positieve energie en wacht samen met jou op de zaken die komen gaan: uitslagen, behandelplannen, en alles wat daaruit voortvloeit. Jij kan dit en wij steunen je daarbij.

Ach lieverd toch...ik weet niets anders te zeggen dan dat mijn hart bloedt voor jou... 🫂😘

Nachtzware angst. Ik ken het gevoel. Eraan verwant is voor mij avondangst. Dat ik me dan laat op de avond opeens gigantisch druk maak om iets en dat ik dan de volgende ochtend niet meer snap waarom ik me zo druk maakte. Ik probeer nu elke keer te denken, niet druk maken want morgen voelt het anders.

Maar nachtzware angst is erger. Het slaat bij mij wel eens toe als ik halverwege de nacht opeens wakker word. Je bent zo moe en je wil weer slapen maar je hersenen beginnen steeds meer te piekeren en op een gegeven moment leg je je er maar bij neer dat slapen er niet meer in zit.

Ik dacht afgelopen tijd regelmatig aan je. Ik hoopte dat je lekker aan het genieten was thuis en met de uitstapjes. Voor zover dat gaat dan natuurlijk met deze omstandigheden. Wat fijn dat dat overdag lukt. 

Maar de nacht is zo anders he. Zo vreemd wat nacht met je doet. 

Wat vreselijk dat je steeds meer pijn voelt en dat dat je dan ook elke keer zo confronteert met alles. Ik hoop dat deze pijn nog niks zegt over je kansen, dat het allemaal nog mee kan vallen. En dat je de onzekerheid van de komende 2 weken nog even kan verdragen. Ik heb zoveel bewondering voor je kracht. 

Ik ben er in de afgelopen weken achter gekomen dat de klachten die ik al een jaar alsmaar heb met mijn heupen en knieën waarschijnlijk in stand worden gehouden door chronische stress. En toen las ik gisteravond ergens dat chronische stress kanker kan veroorzaken. Fijn, nu ben ik mezelf ook nog kanker aan het bezorgen, dacht ik in mijn avondangst. En dan zal het nu al wel te laat zijn om het nog terug te draaien. En dan word je weer veel te vroeg wakker en dan zijn er weer 100 dingen om over te piekeren of bang voor te zijn en klinkt de tinnitus oorverdovend omdat alles stil is om je heen. 

Wat zijn hersenen toch vermoeiend. Hadden ze maar een uitknop. Toch maar weer mijn mindfulness oefeningen oppakken. 

Ik las een artikel over dat EMDR, gebruikt voor trauma behandeling, ook kan helpen voor bepaalde angsten voor de toekomst, bijvoorbeeld voor mensen met tandarts angst. Voor doemscenario's die in je hoofd zitten. Wie weet zou je daarmee iets kunnen, dat het de nachtzware angst kan verminderen. Maar je hebt natuurlijk al zoveel behandelingen en andere dingen. Ik ga denk ik ook weer eens EFT proberen, omdat je dat gewoon zelf kan doen zonder professionele hulp. 

Heel veel sterkte weer met alles. Ik hoop echt dat je over 2 weken goed nieuws te melden hebt, ik ga duimen. 

Ik ga nu echt stoppen met typen want volgens mij is er geen touw aan vast te knopen. Vanmiddag ga ik maar lekker konijntjes knuffelen. 

Even over avond of nacht angst. Ik heb natuurlijk de kanker niet. Maar ben wel de dochter die ook lijdt onder de kanker.

Echter als ik wel eens wakker wordt in de nacht, kan ik daar wel eens van genieten. Waarom, zou je denken?

Namelijk in de nacht hoef je niks. Het is lekker donker en stil, de stad is tot rust gekomen met al zijn (stressige, drukke) input en impulsen. Er wordt helemaal niks van je verwacht in de nacht. Je moet niks.  Alles en iedereen is stil. Er kunnen geen belletjes  van het ziekenhuis komen,  er kan geen scanuitslag gegeven worden, je hoeft niet naar het ziekenhuis toe, je hoeft geen actie ergens op te ondernemen of voor vijven nog even iets of iemand te bellen, er zijn geen discussies met andere mensen, ik hoef niet op visite bij de patient waardoor het kankeronderwerp weer extra opleeft, je hoeft niks te presteren in de nacht als werk, er wordt niks van me verwacht etc. Niks. Daarbij heb ik houten vloeren en je hoort overdags dus heel veel om je heen. Tussen vier huizen ingesloten. En ook die mensen slapen en zijn eens een keer stil. Dan heb ik het idee dat ik mijn huis voor mezelf heb. Fijn. De nacht kan ook een veilige haven zijn waarin niks hoeft, je moet niks, er niks kan gebeuren wat actie vraagt. (beetje reframing)

Dag lieve Frie,

Wat leef je met een ondraaglijke spanning en onzekerheid, Frie... vreselijk! De pijn neemt  toe en dat is ook ondermijnend en ontwrichtend voor 'je koppie'. Ik hoop zo vurig dat de komende scan het tegendeel van je gevoel gaat uitwijzen... 

Hopelijk kan de prachtige erfenis van Hanneke  - haar gedichten - je enige troost bieden. Hoewel me dat tegelijkertijd moeilijk lijkt. Troost boven haar gemis. Want Hanneke heeft een grote leegte achtergelaten. Haar 'erfenis' reikte verder dan haar gedichten: voor iedereen had zij wel een juiste reactie, een warm en hartelijk woord of ze hield een mooie spiegel voor. Altijd de goede snaar rakend. Zo bijzonder. Een bijzonder mens. En jij kende haar ook persoonlijk, dus dan komt het gemis extra binnen.

Ik hoop dat het Kanker.nl -Alpe d'Huzes team van 2022 dat langskomt, ook wat licht en lucht voor je brengt. Mocht John erbij zijn, doe hem mijn hartelijke groeten!

Lieve Frie, ik wens je alle sterkte, moed en dapperheid. Zeker tijdens de Nachtzwarte Angst, waarbij Eenzaamheid ook nog eens op de loer ligt. Op afstand leef ik met je mee. 

Dikke hug,

Carolina X

Nee Frie dat mag niet. Houd moed ook al zijn de nachten zwart. Misschien bestraling van de schouder? Ook bij mij komen ‘s nachts de angsten. Wat als….

Mijn moeder werd 68 en mijn vader 74 , ik was “wees” op mijn 35e en dacht dat ik 100 zou worden, of minstens 80. Wil nog 20 jaar met de liefste blijven. Samenwonen op een nieuwe plek. Heb vaker een oxazepam nodig omdat ik anders wakker lig. 

Struisvogelen werkt niet als je alleen wakker ligt. En gebrek aan slaap ook niet. 

ik denk aan je. 
Elly😘

Och wat doet het pijn om te lezen dat je meer pijn hebt. Je denkt dan gelijk het ergste. Heel logisch. En dat wachten. Slopend. Ik herken je angsten die je s'nachts hebt. Je hebt dan geen afleiding, voelt pijn en je hoofd draait overuren. Ik had na mijn punctie zoveel pijn dat ik met pijn in mijn hart de immunotherapie woensdag heb afgezegd.  De 1e kuur van 3 zware injecties heb ik gehad. En hopelijk hoor ik 9 november dat het wat resultaten geeft. Mijn pijn werd ook alleen maar erger. Donderdag is de huisarts geweest en ik dacht al aan euthanasie aanvraag. Hij zei nee joh je kunt een ontsteking of zwelling hebben na de behandeling en puncties die bij deze trial horen. Ik heb voor 5 dagen prednison voorgeschreven gekregen. Wat een verschil geeft dat al na 1 dag voor lichaam en dus geest. De pijn zit er nog wel bij de lever, maar ik kan wer rechtop lopen en de pijnscheuten zijn weg. Ik was gisteren heel hyper. Iedereen moest er om lachen. Heel de week zoveel pijn gehad dat ik waarschijnlijk heel stil was en nu ratelde ik aan 1 stuk door en voel ik weer vechtlust en heb weer wat hoop op een goede scanuitslag. 

We kunnen elkaars ziekte niet vergelijken. Maar misschien is een prednison boost ook een idee voor jou?

Je angst om eerder te sterven dan je mama herken ik ook. Mijn ouders waren hier gisteren. Ik kan zo slecht met hun over mijn slecht vooruitzicht praten en wil hun het verdriet zo graag besparen. Maar ze weten het vast wel hoor. Maar er over praten is met hun extra zwaar en lukt me gewoon niet. Mijn pa is al zo'n emotioneel manneke. Hij wordt 85 op 30 november . Gaan we hopelijk gezellig vieren.

Ik stuur heel veel moed ,kracht en knuffels naar je toe lieverd. Volhouden hoor. We moeten door die onzekerheid heen en hopelijk goed bericht. Liefs Carla xxx 

Heel veel sterkte en kracht dappere Frie. Voor morgen veel plezier !!

Lieve lieve Frie 

Wat vind ik het verschrikkelijk voor jou dat je pijn hebt en het zo begint te voelen ,vanzelfsprekend kun je dan vooral met name snachts niet positief zijn ,kunnen ze hier iets mee pijn besrijding of indien mogelijk bestralen natuurlijk alleen als jij dat zelf  zou willen uiteraard ,

Als het licht word buiten raap je jezelf bij elkaar knap dat je dat kan ik blijf dat bewonderenswaardig vinden ,op vakantie was aan de foto`s te zien een prima uitje ,mooie stad maastricht en limburg is zo prachtig fijn dat jullie het leuk gehad hebben ,en die tuin en dat huis van jullie word een paleisje zo te lezen .

Ahwww zelfs terwijl ze niet meer lijfelijk aanwezig is troost ze nog steeds ,zo was ze ook toch jij kan het weten want je hebt het voorrecht gehad om haar in het echt te kennen ,onvergeetbaar is ze ,ja nou moet ik ook ff flink slikken ,je weet ik denk in beelden dus ik zag je ff zitten en het even weg leggen snif snif .

Lieverd ik wens jou morgen een mooie dag toe met goede gesprekken en wat geseeligheid en ik ga vast duimen voor de scan uitslag ,we denken aan je  liefs edwin en hes xxx

Lieve Frie, ik herken je angsten en leef met je mee.  Ik hoop zo voor je dat je nog heel veel tijd krijgt om samen met je Lief te genieten van je tuin en het nieuwe huis.

Ik denk aan je, liefs, Josephine 

Wat was het fijn en gezellig om gisteren samen te zijn met het Alpe d’HuZes team van afgelopen jaar. Wat heb je, je huis smaakvol aangekleedt Frie. Echt prachtig. Heerlijk gegeten ook. 

Hoop zo dat de uitslag van de scan zo gunstig is, dat de angst die jij 's nachts voelt, weer weg ebt.🤞🤞🤞

Liefs Dasje 🌺🌺🌺

😢  Nachtzwarte angst……

juist omdat ik je begrijp weet ik niets te zeggen. Omdat alles wat ik zou kunnen zeggen allang door je hoofd is gegaan. 
 

Soms is het teveel gevraagd alles wat je voelt te schrijven of te zeggen                                     Soms is het teveel gevraagd alles wat je voelt uit te kunnen leggen                                            soms doet het leven je zoveel pijn… vraag je je af waarom dat zo moet zijn.                                 soms heb je dan een schouder nodig, een arm,een warm gebaar, woorden overbodig.

liefs en een knuffel, Ria

Spannende tijd weer Frie. Nachtelijkstruisvogelen helaas ik kan heb geen tips en ook niet hoe je de nachtzwarte angst moet verjagen

Fijn dat je een goede vakantie had dat doet een mens goed

Sterkte met de uitslag ik duim voor je.

liefs Hanny 💚 

Hoi frie,

Wat een ellende als dat koppie s'nachts ook nog overuren draait, terwijl je lijf dit al dag en nacht doet met je behandelingen, maar geef aub de moed niet op, want in de nacht is alles donker en zwart, terwijl overdag het licht zorgt voor de afleiding en mooie dingen, zoals genieten van je mannetje en je mooi tuin en nee voorlopig zit jij ook nog in jou mooi tuintje.

Hou je sterk en ik ga uit van een goede afloop.

Liefs en dikke dikke knuffel 

Monique 

🍀🍀

Nachtzwarte angst : hoe herkenbaar. En wat drukt deze angst op je huid en ledematen. 't Liefst het hoofd onder de dekens en hopen dat het vanzelf (ooit) weer overgaat. Maar morgen gaat de wekker en ga ik naar het AvL. Voor MRI en CT scan. Dan hoor ik of de hersenmetastasen minder zijn geworden onder de medicatie en of er gammaknife op los gelaten kan worden. Gelukkig alles op 1 dag. Maar de angst behelst de andere situatie: je hoofd zit vol metastasen. En wat is er dan nog mogelijk ???

We gaan het zien en horen ,Fri. We gaan de confrontatie aan. Ooit wordt het weer licht. Voor ons allebei....

Lieve Frie, 

Wat verlang ik terug naar voortkabbelberichten. Ik lees over pijn, gitzwarte nachten en heel veel onzekerheid. Het màg niet, dat zeg je goed. De scan moet hoopgevend zijn zodat je weer wat rustiger kan slapen en kan genieten van alles wat je de laatste jaren zo krachtig hebt opgebouwd. 

Sterkte lieverd, leef mee naar de uitslag. xx Joke

Het is soms niet te bevatten, je blogs van nu zijn zo anders als een tijdje terug, bijna alsof ze niet over jou gaan. En natuurlijk weet ik dat ook voorheen er vele gedachten rondom kanker door je hoofd gingen en je ook je strubbelingen had, het was ook een leven met kanker, maar wel vol goede hoopvolle berichten. Zo verdrietig dat het nu zo anders voor je is, het laat wel weer zien wat voor onvoorspelbare ziekte het is. Ik blijf hoop houden voor jou Frie. Het verschil in dag en nacht herken ik wel, zeker in tijdens als je van alles begint te voelen. Pijn hier, pijn daar, het vertrouwen in je lichaam ben je kwijt en ik merk dat ik dan toch mijn artsen nodig heb om met vertrouwen de dagen weer voort te zetten. Ik wens je voor vandaag een goede dag Frie, natuurlijk ook voor morgen en de dagen erna. Maar eerst maar eens vandaag, dan zien we morgen wel weer verder hè.

liefs Bianca

Hallo frie.

Blijft altijd heftig he het wachten op een uitslag. Hoop op goede scan.

Grt Petra 

Lieve Frie, 

Het is al zo vreselijk en KKK dat je weer in behandeling zit. Doet het weer wat het de vorige keer heeft gedaan, doet het...doet het... doet het... ??? De onzekerheid, twijfel, angst.. je bent geen robot en kunt het helaas dan ook niet in een kastje stoppen en deurtje dicht. Op slot. Weg. Mét die KKK. Zucht...

's Nachts ben je 'eenzaam en verlaten'
alleen met jou
alleen met jouw gevoelens
's nachts kunnen monsters met je praten
alleen met jou
alleen over rotgevoelens
gvd ik wens je dat je slapen kunt, rust krijgt, maar vooral dat behandeling wél weer aanslaat en je 's nachts alleen nog spookjes alla Casper tegenkomt

Veel liefs en knufs xxxxxxx Hebe
 

Casper,  daar moet ik om glimlachen. Dank je wel, lieverd XXX

Mijn nachten zijn weer lichter met hersenmetastasen die vervaagt zijn onder de lorlatinib. En nog maar 1 die gammaknife nodig heeft. En het zicht op een nieuwe pil in de Nuvalent studie. Volgende week naar Groningen. We gaan moedig en hoopvol door. Kijk Frie, zó kan het ook verkeren. Worden de nachten weer om te slapen ipv te piekeren.....

Heel herkenbaar ja die nachtwaker angst. Heb je inmiddels de uitslag al? 

Lieve Frie,

❤️💋💋