Stabiel voort kabbelen
Afgelopen woensdag was het De Dag weer. De uitslag van de driemaandelijkse controle ct-scan en bloedafname. Om half vier 's middag. Ik krijg meestal pas de zenuwen de avond voor de uitslag-dag, maar nu kwam daar toch die hele woensdag ook nog bij. Beetje thuis rommelen en op de klok kijken. M'n lief mocht gewoon mee naar de poli, dus was ook de hele dag thuis. Hij maaide het gras. We dronken koffie en we zuchtten.
Ik werd opgeroepen door een onbekende arts, dus de eerste keer reageerde ik niet eens, ik dacht dat ze wellicht iemand anders moest hebben. Maar nee, ze riep mij echt, mijn eigen arts bleek op vakantie. Ze verontschuldigde zich voor het feit dat ik dat niet wist, dat vond ik lief. "De scan is goed!" viel ze met de deur in huis. "Alles ziet er rustig uit, geen nieuwe bijzonderheden en de longontstekingen zijn bijna weg." Een enorme opluchting weer, ik mag verder met stabiel voort kabbelen, ik heb zonder medicatie die ontstekingen weggewerkt, ik moet gewoon ècht maar de eerste zijn die oud wordt met uitgezaaide longkanker, pffffff. Over de helft in de bonustijd, ooh wat gun ik dat iedereen, stabiel voort kabbelen!
Thuis belde en appte ik me een slag in de rondte en gingen Lief en ik lekker uit eten samen. In de tuin van een restaurant, op anderhalve meter afstand van anderen. Maar het kon gelukkig weer, bij de vorige goede uitslag zaten we nog in de lock down.
En daarna draaide de wereld weer ongewoon door. Lief ging werken, zijn thuiswonende zoon ook, en ik bleef weer hier in dat te grote huis en met mijn lege agenda. En de corona-besmettingen stijgen. Jongste liet zich de afgelopen weken testen, vriend van stiefdochter ook. Gelukkig allemaal negatief. Stond ik gistermorgen nog vrolijk op vanwege mijn goede uitslag, vandaag vraag ik me af waar ik nu die vrolijkheid vandaan moet halen.
Tegelijk met mijn goede uitslag verscheen mijn verhaal op de homepage van Kanker.nl. Ik was telefonisch geïnterviewd over het bestaan als palliatieve kankerlijder. Pluk de dag, vier het leven, zei ik, ondanks de zwarte raaf op je schouder. Ik meende het echt. Elke dag is een cadeautje, schreef Hebe, elke goede dag is er één, schreef ik zelf.
Wat is er mis met mij? Zingeving, het is een lastig iets. Ik wil blij zijn met mijn stabiele bestaan, ik wil dat graag nog heel lang volhouden ook. Maar de dagen zijn allemaal hetzelfde en ik blijf het gevoel houden ergens op te wachten. Niemandsland, schreef Marian, tussen immunotherapie en chemotherapie door, zelf blogde ik ook al eens over Niemandsland, tussen de chemo's door. Is 'afwachtend beleid' dan ook Niemandsland?
De Lotgenotengroep van het Inloophuis stopt binnenkort. Kleien kan op afspraak maar durf ik niet omdat de ventilatie in het gebouw waardeloos is. Sporten start in september weer, maar dat is ook binnen en hoe veilig is dat? De manege kan nog niet open omdat de cliënten een kwetsbare gezondheid hebben en anderhalve meter afstand houden onmogelijk is.
En ik weet dat ik geluk heb. Longkanker is nog steeds de meest fatale kanker en ik leef er al drie jaar mee. Sinds ik hier blog, zijn er al veel mensen in diezelfde palliatieve fase overleden. Hebben heel veel van die mensen steeds andere behandelingen gekregen, met meer of minder bijwerkingen. Of stopten ze met behandelingen.
Nu dan die schop onder m'n kont! Denken aan Zeeland, een heerlijke vakantie, die is binnen. Denken aan mijn bloedjes van kinderen, die de tijd van hun leven hebben, op kamers en met vrienden en vriendinnen, en voor wie ik er als moeder nog ben! Denken aan m'n mams, die niet belde naar mij dat ze opgenomen was op de hartbewaking, waarschijnlijk met als (voornamelijk) oorzaak pure stress over mijn uitslag. Omdat ik die belangrijke uitslag kreeg en ze me niet ongerust wilde maken.
Lieve mams, ik weet dat je mijn blogs niet leest omdat het te pijnlijk is, maar ik wil je zeggen dat ik nog lang niet van plan ben om dood te gaan. Ik zou kapot gaan van binnen als mijn kind ongeneeslijke kanker zou hebben, en ik vergeet wel eens dat dit voor jou de werkelijkheid is. En àls de tumor en uitzaaiingen weer gaan groeien, dan ben ik nog steeds niet zomaar dood, echt niet. Ik kan dan nog afscheid van je nemen. Ik ben niet bang.
17 reacties
Lieve Frieda, ik ga haast geloven dat jij die uitzondering bent die de statistieken gaat verslaan. Ik gun dat iedereen maar jou nog nét een beetje meer! Het is eindeloos balanceren op een slap koord terwijl je het eind daarvan niet kunt zien. Dat het je nog lukt om je tussen de scanmomenten niet druk te maken vind ik al een hele prestatie.
Zingeving... Ik worstelde er al mee voor ik mijn diagnose kreeg, ik blijf nu steken in alle soorten schermactiviteiten, bah, en wat luisteren naar muziek. Geen energie hebben helpt ook niet echt. Is dat nou alles?
Echt zo jammer van dat manegewerk, dat was echt perfect voor jou.
Ach en je lieve moeder... Geen woorden voor, hoe het moet zijn om een kind met kanker te hebben. Waarschijnlijk zou ze zo van plaats ruilen als dat kon. Hopelijk gaat het snel beter met haar na je goede nieuws.
Liefs, Marian
Lieve Frie,
Allereerst, wat een prachtig nieuws! Maar inderdaad, dat wachten, dat wachten, kwam er maar een bus die ons meenam naar normaal en voor die tijd, of definitieve genezing. Helaas, die bus rijdt niet, laat staan dat we erop kunnen stappen.
Het raakt me dat je blog positief is en toch kwetsbaarder dan de we-gaan-door blogs die ik me denk te herinneren. Weer mooi. De goede uitslag doet je blijkbaar nog weer meer beseffen dat goed slechts goed tot op zekere hoogte is.
Maar we gaan het toch vieren hoor! Ik dans, zing een liedje, juich, klap.. allemaal op 1.5 meter van mezelf maar wel gemeend en wel voor jou.
Liefs, Joke
Lieve Frie,
Hartstikke fijn dat dat je stabiel verder mag/kan kabbelen.
kus Marieke
Wat fijn Frie dat je nog steeds stabiel kunt voort krabbelen. De medici verbaast staan, ook ik doe even mee..
Niet elke dag staan te jubelen van blijdschap, snap ik. Ook ik heb dat niet. Maar ben wel blij met elke nieuwe dag. Wat zitten we toch raar in elkaar.
En dan je moeder wat verdrietig dat zij zo'n stress heeft om je uitslag. Gelukkig zijn er geen ernstige dingen gebeurt.
Daags na mijn goede uitslag ben ik met appelgebak naar mijn moeder gegaan. Ze was zo blij met mijn goede uitslag, bleef me maar knuffels geven. Zo aandoenlijk Alzheimer en toch lijkt ze het goed te beseffen.
Wat zijn we gezegend en dankbaar zeker. Maar ook nu gaat alles om ons heen gewoon verder. Vier het leven en het goede nieuws op ieder zijn eigen manier. Dat wil niet zeggen dat je elke dag blij moet zijn.😉
Liefs en een dikke tuut 😘
Hoi Frie
Ik ben altijd blij als jij je herhalende ervaringen herhalend in een blog beschrijft. Het eindigt namelijk niet voor jou, het is een opeenvolging van meevallers tijdens een tegenslag. En dat omschrijf je aards en te bevatten voor anderen. Dank je.
Wat geweldig om te lezen dat de uitslag goed was! Over zingeving gesproken...misschien is het nu dan tijd geworden om uit de schaduw te stappen en dat boek eens gaan schrijven...😉😗
Dacht ik eens één keer een blog van jou zonder tranen te kunnen uitlezen. Blij met je goede uitslag! Begrip voor hoe je het niemandsland ervaart. Bewondering dat je toch weer blij kunt zijn met je vakantie en je jongens.
Maar met wat je over je moeder schrijft, heb je me toch weer te pakken. Ach Frie, ach lieve Frie.
Liefs, Hanneke
Wat ontzettend fijn Frie! Ga ervoor de wonderen zijn de wereld nog niet uit, laat jij dan dat kleine wondertje zijn, dat geeft iedereen hoop. Dat je dan niet elke dag blij kan zijn, dat is niemand. Ook ik denk vaak aan mijn moeder, wat moet het voor haar zijn, te weten dat haar jongste dochter aan het doodgaan is. Ga zo door Frie blijf die stabiele patiënt! Liefs 😘
Wat fijn, die uitslag! Gefeliciteerd! De klap de dag erna is zo herkenbaar. Het lijkt bij mij wel een vast patroon: in afwachting voor een uitslag zenuwachtig, heel graag willen leven en de uitspraken als genieten van elke dag ook echt zo voelen. Dan de uitslag, gelukkig goed, euforie. Iedereen blij. Dan gaat iedereen weer verder met zijn leven en krijg ik een klap terug met de donkerste gedachten, me soms zelfs afvragend waarvoor ik het doe, omdat ik uiteindelijk ooit toch dood ga. Boos worden om die gedachten en later weer berusten in dit 'niemandsland' en er weer wat van maken. Je zou zo graag gewoon eens een einde aan al dit gedoe hebben en rust hebben. Maar ja, dan zijn we dus dood en dat willen we ook niet.
Maar goed, dat zijn dan vooral weer mijn eigen mijmeringen op jouw verhaal. Eigenlijk wilde ik vooral laten weten dat het herkenbaar is en dat er niks mis met je is. Behalve een beetje longkanker...Ik hoop dat je nu voorlopig weer vooral kunt genieten van je goede uitslag en je weer zingeving vindt!
Liefs Sandra
Ik ben blij dat jouw doos hier altijd in de buurt staat! Gosjemijne... álles wat je schrijft, weet ik al omdat ik de eer heb met je te mogen appen. En toch is er geen houden aan en rollen de tranen. En wil ik alles voor je goed maken om ervoor te zorgen dat je als kabbelend beekje ook met regelmaat de grotere en kleinere stenen in de stroom moet ontwijken, verleggen, opstapelen of er op gaan staan. Of in gewoon Nederlands dat je weer een gevuld en afwisselend leven krijgt. Schup onder je kont lijkt me ook een goeie, maar ja, die moet ik dan ook en meerderen met ons. Denk te weten dat je niet de enige bent die corona schup onder de kont zou willen geven zodat ie oprot en we weer 'gewoon' vooruit kunnen doen wat we willen.
Om jouw mams breekt mijn hart! Geef haar maar van een onbekende ik een hele dikke knuffel! (als het weer mag....) Mijn mam is al ruim 22 jaar dood. Ze was als een haai naar iedereen die maar één vinger naar haar kroost durfde uit te steken. Net als pap. Daarin was ze heel sterk; in angst was ze heel zwak. Ik denk dat ze helemaal gek geworden zou zijn als ze haar jongste spruit ongeneselijk ziek wist. Onwijs veel bewondering voor haar dat ze jóu in bescherming neemt terwijl ze van pijn, verdriet en onmacht zelf naar hartbewaking moet. Doe nog maar wat extra knuffels. Heeft ze dik verdiend. En jij ook. Bakken vol met knuffels die je nooit zonodig hoefde .... hihihi..xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx samen delen!
Kus ikke xx
lieve Frie wat fijn dat je uitslag okay is weer verlenging van je houdbaarheidsdatum. Maar ook het gevoel van in niemandsland te leven overvalt mij de laatste tijd ook zo, je hoort niet bij de "zieken" maar ook niet bij de mensen die beter verklaart zijn ik vind dit soms ook wel een lastig gegeven en had het daar toevallig laatst ook over dat ikdat moeilijk vond. Aan de ene kant blij met een goede uitslag aan de andere kant beschrijf ik het ook wel eens anders hoefan wanneer krijg ik dan die dreun....... hierin zullen we ook wel weer een opus vinden denk ik .Hoop in ieder geval dat er gauw iets tegen dat corona gevonden wordt iedereen zegt zo makkelijk van ach als we nu niet kunnen dan volgend jaar maar weer en dan denk ik er toch altijd wel achteraan ja makkelijk gezegt maar ben ik er dan nog wel en kan ik het dan nog heb toch een beetje het gevoeldat ideeën dingen uit moet stellen.
Sterkte en maak er wat van zoveel als het kan in deze corona tijd.
Lieve Frieda, je bent een bikkel. Jij doet dit met zoveel kracht. Je bent een voorbeeld voor mij. Dat je nog.maar heel.lang.mag.meedraaien.
Tranen in mijn ogen. Niemandsland... ik zit er momenteel middenin, maar ik wist het nog niet voordat ik dit verhaal las. Je bent inmiddels een enorme inspiratiebron voor me. Dank voor dit openhartige verhaal.
Liefs, Petra
Lieve Frie,
Gefeliciteerd met je fantastische nieuws. De Yin en Yang bestaan naast elkaar. Naast dit goede nieuws is er ook verdriet, angst en wellicht woede. Je telt je zegeningen, maar ik lees al langere tijd dat je het zwaar hebt door de combi van kanker en de gevolgen van de Corona. Probeer voor ogen te houden dat alles tijdelijk is. Hoe je je voelt en wat je kunt doen zal veranderen.
Een dikke knuffel van mij.
Liefs, Jessica 😘❤️
Lieve Frie ,
Gefeliciteerd met de uitslag ,vind het altijd erg moeilijk om te antwoorden op je opbeurende blogs .Ben niet zo handig met de computer.
Wat ontzettend jammer dat de manege nog gesloten is ,lijkt mij een prima plek om,afleiding te krijgen .
Wanneer ga je op vakantie naar Zeeland? Hoop dat het weer dan weer wat beter is.
Wat een lieve moeder heb jij ,dat ze haar eigen ziekte verborgen hield voor jou ,tranen in mijn ogen .
Geniet van de extra tijd die je gekregen hebt liefs Beppy
Hoi Beppy,
dank je wel voor je lieve reactie, toch goed gelukt, hoor, via de computer!
Ik ben begin juli naar Zeeland geweest, lekker voor de hittegolf en corona-toename uit. Zie (als het gelukt is met de link) mijn blog een tijdje terug: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/ja-dat-boeit-dus-ech…
Hoe gaat het met jou intussen?
Liefs, XXX
Dank jullie wel voor de hartverwarmende, begripvolle en blije reacties! Al kan ik zelf ook wel blij zijn voor een ander, toch vind ik het bijzonder te lezen hoe bijna iedereen dat hier kan: gewoon onvoorwaardelijk blij zijn als iemand een goede uitslag krijgt, ondanks je eigen sores. Prachtig. En een mooi blog van Ron n.a.v. deze en die van Marian- een waardevol kado!
En ook bijzonder hoe velen mijn gevoelens herkennen. Mankeert er, behalve die kanker dan, toch schijnbaar niets aan mij ;-)
Ik wens kanker en corona de wereld uit. Ik gun iedereen genezing..en als dat er niet in zit, heel lang stabiel voort kabbelen! Nogmaals dank en veel liefs allemaal XXX