Warm 2, en het monster
Ik was al nooit een zonaanbidster, maar chemo en immuno maakt(e) dat ik totaal niet meer tegen warmte kan. Mijn innerlijke thermostaat is kapot, ik heb het sowieso al bijna voortdurend warm, laat staan als het zo tropisch is. Vandaag een mooi feestje laten schieten omdat ik me verschanst heb in huis. Achter de computer, het bureau staat vlak bij de deur naar de trap. Die deur heb ik open gezet, de ramen boven ook, zodat ik op de tocht zit. Als ik maar niet teveel beweeg, hou ik het hier wel uit. Op de slaapkamer staat de airco die Vriendin kwam brengen, omdat ze het zo met me te doen heeft als ik weer een zweetaanval heb.
Ik ben moe. Maar het is de moeite waard. Donderdag gingen we naar Muse. In het Goffertpark en hoera, die dag 25 graden in plaats van 35. Het Goffertpark is achter het huis ongeveer. Mijn zonen kwamen en een vriend van ze. Oudste heeft sinds een paar dagen ook weer werk en kan door met zijn opleiding, ach, wat ben ik daar blij mee. Stiefdochter ging ook mee en een vriendin van haar, en nog een stel vrienden van Lief en mijzelf. We aten met z'n tienen (stiefzoon ging het fort bewaken) bij ons thuis en wandelden met z'n negenen naar het park. En Muse was geweldig en we hadden een geweldige avond.
De volgende dag treinde ik al op tijd naar m'n vorige woonplaats. Ik had een afspraak met de meiden van de chemogym. Ik moet, na 2 jaar, nog altijd glimlachen om 'meiden', want we zijn allemaal 50 jaar en/of ouder. Van kanker.nl heb ik ook een groepsapp waar wij 50-plussers elkaar meiden noemen, tsss.
Chemogym was de naam die we verzonnen voor de oncologische fitness die we allemaal deden tijdens de chemotherapie. Deelnemers kwamen en gingen. Sommigen overleden, anderen waren klaar, ik zelf verhuisde. Met zes vrouwen hielden we onderling contact en spraken we af en toe af. Vijf met borstkanker, allemaal genezen, en ik als palliatiefje. Maar toen bleek Dee darmkanker te hebben, en hoewel dat eerst curatief te behandelen leek, is dat nu niet meer het geval. De chemo deed niets, ze stopte er mee. Appte ons om in juni bij elkaar te komen. En dat was gister.
We hielden het goed vol, met z'n zessen. In een tuincafé waar ook prachtige tuinen te bewonderen waren. Dee is enorm flink, de pijn is onder controle, ze doet zoveel mogelijk waar ze blij van wordt en rust als ze moe is. Ik vond het zo onwerkelijk. Ik was de enige die ongeneeslijk ziek was, ik dacht dat ze me allemaal zouden overleven. Ik wilde Dee gister bemoedigen, maar ik wist niet hoe. We hadden even een onderonsje over palliatieve sedatie en euthanasie. Over je spullen weggeven en je uitvaart regelen. Over huisdieren. Ze is alleen, Dee, geen partner of kinderen, en ze miste begrip. Ik heb haar naar deze site verwezen. Ach Dee, ik hoop zo dat je nog tijd genoeg hebt om hier steun en begrip te vinden, mensen die weten waar je het over hebt, warmte. Natuurlijk heb je dat in je privéleven ook wel, maar alleen bondgenoten snappen het echt.
's Avonds thuis had ik het weer enorm warm. En appte met Von, die ook helemaal gek wordt van de warmte. En van de onzekerheid over haar scans, uitzaaiingen, chemotherapie. De overdracht terug naar haar 'eigen' ziekenhuis loopt nog niet geweldig en ik maak me er plaatsvervangend druk over. Ziekenhuizen moeten iedere patiënt behandelen alsof die de enige is, vind ik. Alsof ze alle tijd van de wereld hebben. Uitleggen wat de mogelijkheden zijn, de voors en tegens. We komen niet voor een gekneusde enkel of iets dergelijks. We hebben met een monster te maken.
Lief en ik boekten een vakantie naar Normandië met ons samengesteld gezin, de vakantie die we twee jaar geleden annuleerden omdat ik aan de chemo ging. Een weekje, eind juli. We lenen een auto er bij van Vriendin en gaan met veel rustpauzes rijden. Overnachten in Étretat , verblijven in Bayeux. Ik heb er zin in! Twee dagen voor vertrek heb ik mijn controle ct-scan, met dit keer ook een ct-hals vanwege de klierende lymfeklier. Ik wil de uitslag pas na onze trip weten.
10 reacties
Hoi Frie
Wat kan jij alles goed verwoorden ,je had schrijfster moeten worden.Fijn dat je steun hebt en samen met de meidenclub iets onderneemt.Ik hoop dat je een geweldige vakantie met je kids en man mag hebben eind juli alleen de voorpret al.Wat vervelend he die hitte en dat je daar zo slecht tegen kan . Ik zit ook binnen veel te benauwd.Volgende week weer gewone temperaturen dus een goed vooruitzicht.Heel veel sterkte .
liefs Fien
Hé lieve Frie,
Fijn je weer te lezen. Weet je dat ik net een uur geleden mij afvroeg wanneer je weer eens zou bloggen, ik miste je! Dat terwijl ik nu in Frankrijk ben, in zo'n beetje het enige hoekje waar geen hittegolf is. Hopelijk is het in juli wat koeler hier.
Ach ja, dat dierbare contact met bondgenoten. Zo fijn, zo ondersteunend, zo vol begrip maar vaak ook zo verdomd verdrietig.
Sterkte en verkoeling gewenst. Voor jou, voor Von, voor Dee.
Hanneke
Fijne vakantie!
Lieve Frie, wat een mooie blog, zo uit het leven gegrepen. Wel een voorrecht om zo dicht bij een muzieklocatie te wonen. Zo woonde ik vroeguh vlakbij het Feijenoord stadion alwaar ik U2, Rolling Stones en Pink Floyd met de tram kon bereiken.
Mooi om te lezen dat je zoon werk heeft.
En het allerbeste voor je vriendin Von.
De temperatuur zal morgen weer wat gaan dalen, hopelijk kan je dan ff buiten zijn. xxx
Tocht bestaat niet.De trek die ontstaat door ramen en deuren tegen elkaar open te zetten is eigenlijk voorbij trekkende wind. Maar het is inderdaad te warm om je daar mee bezig te houden.
Gelukkig is die moordende warmte voorbij en kun je weer uit je hol tevoorschijn komen om buiten te spelen. Fijn, zo'n meidenclub waar je steun, herkenning en begrip voor elkaar kunt vinden, maar het lijkt me tegelijkertijd ook heel confronterend en lastig. Net als die komende scan trouwens... maar eerst lekker vakantie vieren met hopelijk aangename temperaturen voor jou😀😀😀 Geniet van de voorpret en de vakantie natuurlijk en heel veel sterkte met en voor Von en Dee! Dikke kus voor jou😗
Lieve Frie,
De hitte kan ik ook niet meer over. Ik zweet al als men op het weerbericht aangeeft dat het warm wordt. Helpt de airco van je vriendin wat?
Contact met bondgenoten zo vertrouwd. 1 woord en een ander begrijpt wat je wil zeggen. Wat fijn dat je dat hebt overgehouden van oncologiefysio. En wat je hebt gevonden hier op de site. En bij ons. Wij kunnen alles delen wat soms ook heel heftig en confronterend is. Met een lach en een traan.
Fantastisch dat je oudste een baan heeft gevonden en zijn opleiding kan afmaken.
Wat leuk zo eensgezind met zijn allen weg naar een concert in je achtertuin.
Verdrietig en inderdaad heel erg voor Yvonne en Dee. Dat men zo omgaat met Yvonne dat mag en dat kan toch niet.😡 Hopelijk verandert het snel. Het is inderdaad geen zwerende vinger waar we voor komen.
Dikke knuffel en sterkte voor jullie alle.
Liefs Alice❤
Lieve Frie,
Heerlijk zo dicht bij wonen om te voet naar een muziekfestijn te gaan. Het is fijn om je te, focussen op jullie vakantie en de uitslag die komt wel. Ik ben voor jou blij dat het ploffen vd warmte nu voor voorbij is. 😘 Je bent een fijn mens.
Hoi meis of meid, is toch heerlijk als we zo worden aangesproken! wat maakt leeftijd nou uit? En geweldig dat je naar een muziekfestijn bent geweest, wij gaan ook graag naar muziekfestivals, daar krijg je positieve energie van en daarna voel je je uiteraard moe maar wel voldaan. Geniet van je welverdiende vakantie lieve Frie !
veel liefs Cecylia xxx
Hoi Frie,
Geniet van je komende vakantie. Knap hoor dat je de uitslag pas later wil weten. Ik kan dat niet heb dan last van het feit dat ik er de hele dag mee bezig ben.
Tip tegen de warmte een armeluis-airco. Gezonder en werkt prima.
Leg een fles met water (niet helemaal gevuld) in de vriezer. Als het water bevroren is zet je de fles in een laag bakje voor een ventilator en de lucht die langs de fles waait wordt verkoeld. Geen bacteriën e.d. van de airco en een kost veel minder energie dan een airco.
Als je overdag ook wilt koelen meerdere flessen in de vriezer zodat je kunt afwisselen!.
Groet, Paul