Braf pillen verhoogd, flink ziek..

In maart begonnen met de medicatie Braf combi taf/mek als adjuvante therapie.

Dit leek de eerste maanden prima te gaan. 4x tafinlar + 1 mekinist 2,0.   Maar door een maagverkleining in het verleden (gastric sleeve) bleek de mek niet voldoende terug te zien, in mijn bloedspiegel. Dus verhoogd met 0,5 mg. Dit gaf wat meer bijwerkingen maar alsnog prima te doen. Weer bloedprikken, helaas nog niet op het normale waarde terug te vinden in het bloed. Weer verhoogd met 0,5mg dus nu 4x taf + 3x mek.

weer bloedprikken en bingo, dit keer zat ik op normale bloedspiegel waarden. Bijwerkingen werden wel iets meer, zo werd ik standaard misselijk na inname, dit had ik bij andere doseringen niet. Maar ook dit was vol te houden, ik probeerde vooral de pillen binnen te houden want bij overgeven is de werking natuurlijk niet zoals het moest zijn. Niet fijn, maar wel te managen gelukkig. Toen gingen we op vakantie, naar het buitenland. Daar werd het qua bijwerkingen wat pittiger, misschien dat de warmte daar aan mee heeft geholpen, ondanks dat ik zon vermeed en netjes in de schaduw bleef en me flink in heb gesmeerd. Meerdere keren werd ik zo misselijk, dat ik dacht elk moment flauw te kunnen vallen. Ik zou gebeld worden om de laatste verhoging te bespreken en besloot het daarom die afspraak dan maar af te wachten en toch te genieten van de vakantie. 
tot ik een nacht lag te bibberen van de kou, koorts helaas. De dag er op bleef het gekke gevoel aanhouden, de spierpijn, de misselijke vlagen. Dus we besloten naar Nederland te gaan, onderweg werd ik steeds maar zieker en zieker. Enorme koorts, ondanks paracetamol zat ik te klappertanden en kreeg ik overal pijn. We kwamen zaterdag/zondag nacht in Nederland aan en zondagmiddag bleef de koorts op 40.5 en dit kreeg ik niet meer onder controle met paracetamol en lag te trillen en schokken van de koorts. Op naar de spoed, daar hebben ze gelijk allerlei onderzoeken gestart, alle infecties, bacteriën werden snel uitgesloten. Er werden meerdere scans en longfoto’s gemaakt, longembolie uitgesloten en na 3 dagen ziekenhuis, kwam er als enige oorzaak uit: medicatie te hoog! 
gelijk gestopt met alles, een week rust en de koorts begon eindelijk te zakken, mijn lichaam voelde weer zichzelf en het gaf even rust. Na een week begonnen met de standaard begin dosering, en die is inmiddels weer 1x verhoogd. Dit is ook de maximale wat we nu aan gaan houden. Binnenkort nieuwe bloedspiegel test maar we gaan er van uit dat er dan weer onder de norm zullen zitten, maar helaas heeft mijn lichaam duidelijk de grens aangegeven, tot hier en niet meer.

dat geeft wat spanning mee, en ben benieuwd naar ervaringen van andere patiënten die ook schommelen in de hoeveelheid Braf medicatie. Voor mij werkt dit momenteel, hopelijk blijft dat zo. Ik begin langzaam af te tellen naar de eerstvolgende scan, die zal in maart zijn ongeveer…