Hel(aas)
Een grote lach op de foto. Dat was afgelopen woensdag, toen vriendin E. mij naar de laatste chemokuur begeleidde. Ze is er elke keer bij geweest, mijn chemobuddy. Het was een lach door de tranen heen, want het infuusprikken was weer geen grapje. En toen de naald er na drie keer dan in zat, begon ik hard te huilen. Van opluchting en van verdriet, denk ik.
Die ochtend had ik nog vrolijke muziek gespeeld in de badkamer. Mijn ogen getekend. (Dat doe ik echt niet elke dag… gedoe.) “De laatste, Roberto!”, zei ik. Ik keek echt uit naar een periode zonder ziekenhuis. Maar er werd op dinsdag voor al roet in het eten gegooid: te lage bloedplaatjes. Dat betekent dat ik volgende week terug moet voor controle van die bloedplaatjes en indien nog te laag, dan om de dag. Totdat ze vanzelf gaan stijgen of zo laag worden dat ik een bloedtransfusie moet krijgen. “Daar voel je je beter door”, zeggen mensen tegen me, maar ik denk alleen maar “Nee he, niet weer een infuus”.
Toen wist ik nog niet wat ik nu weet….
Ik kreeg de zesde chemo. Ze waren me niet vergeten dit keer en ik had een hele leuke verpleegster W. Zij snapte mijn humor! Ik heb een droge ironische soort humor die lang niet altijd wordt begrepen. Beschamend genoeg moet ik er vaak zelf smakelijk om lachen terwijl de rest stil blijft. Een collega van W. zei tegen mij over de tijdsduur van het chemomiddel: “Tja, als je korter zou liggen, zou je elke week terug moeten komen, nu is het langer, maar elke drie weken. Ieder voordeel heb z’n nadeel.” Waarop ik antwoorde met licht gefronste, prachtig getekende wenkbrauwen: “Ja weet je, Johan, als ik het zo eens op de keper beschouw, denk ik toch dat het hebben van kanker meer nadelen heeft dan voordelen.” Ik houd mijn intonatie dan vrij vlak. W. moest meteen hard lachen maar de collega keek geschrokken, alsof ze iets verkeerds had gezegd. Later lag ik te kletsen met mijn kamergenote, kort onze kanker-CV’s uitgewisseld en we hadden het over huilen. Allebei huilden we vroeger nauwelijks, maar sinds de diagnose: onhoudbaar. Ik, opnieuw in de ironiestand: “Volgens mij heb ik het afgelopen jaar meer gehuild dan mijn hele leven ervoor. Inclusief de babytijd.” Waarop W. weer gnuifde: “Hoe kom je erop!” Ik vind het heerlijk als mensen mijn humor snappen. Ik had haar wel mee naar huis willen nemen.
Ik heb een keer tijdens een voorstelling van Mini en Maxi zo hard moeten lachen, dat de hele zaal om mij moest lachen. Ze kwamen het podium op met zwemflippers en hoe ze liepen vond ik zo komisch, dat ik de slappe lach kreeg. De rest van het publiek lachte “de gepaste tijd” maar ik, ik kwam niet meer bij. Dus toen de zaal verder weer stil was, hoorde je alleen nog mijn slappe lach. Waarop iedereen weer begon. Ik heb dus, laten we zeggen, licht afwijkende humor, denk ik.
Ik dwaal af. De kuur dus. De dag erna ging nog wel. Maar in de avond kreeg ik koude rillingen en verhoging. Midden in de nacht werd dat koorts. Dus ik belde met de oncologieverpleegkundige om 5:15 in de ochtend. Zij overlegde met de oncoloog en belde mij terug. Dat ik een coronatest zou moeten doen. En het maar moest aankijken verder. Ik wilde geruststelling, ik wilde horen: “Dat kan komen door de chemo, of door de griepprik, maak je niet ongerust, maar bel ons opnieuw als de koorts blijft stijgen.” Ik voelde me zo zielig, zo alleen. In mijn bed. Angstig was ik. Ik wilde armen om me heen, ik wilde iemand die me over mijn bol aaide. Ik miste Roberto zo, zo, zo erg. Nou ja, ik ging niet met koorts uren met de GGD bellen of in de auto naar zo’n testlocatie. Dat snap je. Ik heb een zelftest gedaan en die was negatief. Ik had ook geen andere coronaklachten, alleen koorts.
Gisteren bleef ik de hele dag een beetje hangen tussen de 37,5 en 38 graden en heb ik opnieuw gebeld. Het was de eerste keer in de hele chemoserie dat ik echt in bed ben gebleven. De verpleegkundige raadde me aan om in de avond paracetamol te nemen voor het slapen gaan. Na een lange dag in bed en op de bank, mezelf dwingend om te drinken en wat te eten, heb ik dat gedaan. Er was een feestje in de buurt met behoorlijk wat lawaai dus ik kon niet meteen in slaap vallen.
En toen voelde ik het.
Doordat ik sinds de kuur niet veel meer gegeten had en de kilo’s er weer af waren (nu 55 kilo bij 1.72 meter) was mijn buik geen buik, maar een holte. Een holte waarin je alles kunt voelen, zonder dat er vet overheen zit. En daar voelde ik, links in mijn onderbuik, naast het heupbot, heel duidelijk twee ronde harde bultjes. Ter grootte van een halve knikker. Ze waren niet heen en weer te bewegen. Het is op een plek waar ik al wel eerder iets heb gevoeld maar toen dacht: dat is vast littekenweefsel. Maar nu zijn ze dus groter. Harde bultjes die zijn gegroeid.
En daar lag ik dan. Blije tieners en muziek op de achtergrond, ik alleen met koorts in mijn bed, en bulten in mijn buik. Ik zal het eerlijk bekennen: ik vroeg Roberto om mij op dat moment te komen ophalen. Zal hij als humor hebben opgevat, denk ik. Hij heeft het in elk geval niet gedaan.
Ik weet dat ik, naast een niet-alledaagse vorm van humor, tevens een niet-alledaagse vorm van eierstokkanker heb (of misschien baarmoederkanker, daar is de jury nog altijd niet over uit). Een vorm die doorgaans minder goed reageert op chemo dan de meest voorkomende vorm van eierstokkanker. Maar het zal toch niet zo zijn dat ik dit allemaal voor niets heb gedaan. Dat de kanker gewoon door de chemo heen is gegroeid. Het kan niet waar zijn. Wat een hel. Waarom gebeurt dit allemaal? Is het nog niet genoeg?
En nu, nu laat ik voor het eerst sinds dit allemaal is gebeurd, het hoofd hangen. Ik weet niet of ik de kracht nog heb. Je maintiendrai, schreef ik een paar weken geleden. The lion has left the building.
Maandag naar de gynaecoloog, dat kan ik nog net opbrengen. Als het echt het slechtst denkbare nieuws is, dan ben ik denk ik op.
42 reacties
Oh wat erg lieve Mirjam, ik hoop toch zo dat het niet is wat je denkt.
Ja, dat ik hier volgende week weer kan bloggen: loos alarm! Dat hoop ik ook.
Stilletjes hoop ik dat het die twee kauwgomballen zijn die in je broekzak zitten die vanaf de buitenkant voelt.
Zat ik er toch niet ver naast. Geen kauwgomballen, maar wel bijna in je broekzak.
Blij dat het maar poep is.
Altijd naar Zweef luisteren.
Oh oh lieve schat ik hoop duim en bid zelfs dat het niet is waar je je nu zorgen om maakt ,ach meissie wat een verdriet en pijn lig je met koorts en zorgen dat vind ik zo erg ,het lost niets op ik weet het maar geef je toch maar weer een dikke dikke knuf liefs hes😘😘
Het is echt belachelijk moeilijk lieve Hes. Ik snap er niks van. Zou zo graag eens willen dat het een keer allemaal goed ging. Lichtpuntjes zien.
Liefs, Mirjam
Dat begrijp ik maar al te goed ,belachlijk moeilijk das een understatement lieverd ,dit lijkt op een worst nightmare ,oh wat zou ik jou graag een lichtpuntje gunnen ,dat zou zo ontzettend nodig zijn eens een keer ,
Liefs hes 😘🌻🍀
Ooh lieve Mirjam, hier zijn geen woorden voor. Hopelijk is het niet wat je denkt en komen er nog wat vrienden langs dit weekend om je af te leiden.
Ja! E. is meteen vanmorgen gekomen en M. komt vanavond eten. Morgen zie ik mijn ouders. Ik krijg steun, gelukkig.
Liefs, Mirjam
Lieve Mirjam,
Ik houd van jouw humor maar huil nu mee om jouw blog. Hopelijk geen slechter nieuws.
Knuffel !!!
Elly
Als ik kijk naar het afgelopen half jaar, hoe het slechte nieuws maar bleef komen, is het moeilijk om vertrouwen te houden, Elly. Dank je wel.
Liefs, Mirjam
Lieve Mirjam,
Verbijsterend. Ik heb ontzettend met je te doen.
Al mijn steun en medeleven, al mijn liefs,
Hanneke
Ik voel het Hanneke.
Liefs, Mirjam
Lieve Mirjam,
Ook ik leef enorm met je mee, het mag verdorie toch niet zo zijn dat dit slecht nieuws betekent. 'Gewoon' wat opgezette klieren, 'gewoon' als reactie op al die chemo die je lijf te verduren krijgt. Ik hoop het zo.
Heel veel sterkte dit weekend.
Liefs Sandra
Ik hoop ook op "gewoon". Dank je wel Sandra.
Liefs, Mirjam
Hoi Mirjam...dit is natuurlijk heel erg moeilijk om te ontdekken want nu is er weer die ongewisheid ..toch..houdt plek voor een goede uitkomst m.a.w een plek voor hoop!🌻wens ik je toe.
Jeron
Dank je wel lieve Jeron! Liefs!
Leef enorm met je mee, ga voor je duimen en ik steek ook een kaarsje voor je aan maandag. Een lieve vriendin van mij stak ook met sommige onderzoeken en op moeilijke momenten een kaarsje voor mij aan, en hoewel ik zelf niet in de kerk kom ( vroeger wel ) gaf het me altijd zo'n fijn gevoel..
Alle sterkte van de wereld toegewenst, liefs, Ingrid
Ik ben ook niet kerkelijk, maar die kaarsjes weet ik ook heel erg te waarderen, inderdaad. Sowieso elke gedachte of positieve energie die naar mij toe gaat.
Dank je wel, liefs, Mirjam
Hé lieve Mirjam. Ik lees je blog en val stil. Ik weet niet wat te zeggen. Heel veel sterkte en succes maandag. Ik duim voor je!
Wat een akelige spanning! Ik was rondom operatie en chemo ook afgevallen, en voelde toen ineens een bult. Blinde paniek! Bij mij bleek het loos alarm. De bult in kwestie bleek zelfs al te zien te zijn op de ct-scan die bij diagnose gemaakt was, terwijl ik er echt zeker van was dat hij nieuw was. Waarschijnlijk was hij vooral doordat ik was afgevallen veel prominenter geworden.
Sterkte met wachten!
Oh, ik hoop dat het bij mij ook zoiets is! Wat was de bult bij jou?
Liefs, Mirjam
Lieve Mimpie ,
Bij het eerste deel van jou blog had ik het einde ervan niet zo verwacht.Je weet het toch nog : blijven trappen …Een dikke virtuele knuffel en mijn armen rond jou heen .Liefs .Rita .
Ja, blijven trappen! Het lukt tot nu toe hoor Rita! Met hulp van lieve mensen!
Liefs, Mirjam
Hoi lieve schat,
Ik zal dit weekend proberen jouw "virtuele arm " om de schouders te zijn.
Laat alles maar "gewoon " gebeuren zoals het gebeurd.....
Hardnekkig vechten heeft toch geen zin en is alleen maar vermoeiend.
Probeer te ontspannen en alles te laten gebeuren zoals het gebeurd, zowel
positief als negatief.
Als je ontspannen bent kun je alles beter "aan" ...
net zoals "de slappe lach " je even alles laat vergeten!!
XXX Hans
---
Dank je wel Hans.
Op dit soort momenten mis ik inderdaad de humor van Roberto. Hij was ontzettend grappig.
Wat hij ook zou doen: niet proberen me te kalmeren, maar juist ontzettend overdrijven. Ik hoor het hem zo zeggen; "Ja hoor Mirjam, het is vast zo dat je nu echt alweer helemaal vol zit met kanker. Het zit echt al overal. Valt niets meer aan te doen, joh." En dan zou ik daar weer tegenin gaan: "Nou ja, zo erg zal het toch niet zijn..." en dan zat ik mezelf dus gerust te stellen. Dat deed hij heel goed. Want als iemand me probeerde gerust te stellen, ging ik daar juist tegenin en versterkte daarmee mijn eigen angst.
Waarom is toch net deze man zo vroeg van deze aardkloot vertrokken, vraag ik me dan af.
lief dat jij nu mijn virtuele arm bent!
Liefs, Mirjam
Gelukkig dat je maandag al terecht kan. Dit wil je toch zo snel mogelijk weten. Ook al is het niks, totdat het wat is. Die gedachte helpt mij altijd.
Heel veel sterkte! Ik duim voor een goede uitslag.
Ik ben ook heel blij dat de gyn-onc me nu al kan zien! Dat is ontzettend fijn. Heel goed idee om dat te denken: het is niks, totdat het wat is. Alleen is dat wel lastig, zo vlak na zo'n diagnose en rottijd.
Ik laat het weten als ik meer weet!
Liefs, Mirjam
Ja begrijpelijk en bijna niet doen natuurlijk!
Het zit je natuurlijk ook al heel lang niet mee. Samen kanker, de liefde van je leven verliezen, die kl*te chemotherapie, de onzekerheid en ga zo maar door. En toch krabbel je weer op, zo ben jij. Ik zou zeggen een tijger, maar dat klinkt gewoon té fout, haha. Je begrijpt me vast. ; p
Och lieve Mirjam,
Wat een ellende! En wat wordt dat een ongelooflijk spannend bezoek aan het ziekenhuis morgen. Ik leef enorm met je mee. Heel veel sterkte!
Liefs Géjanna
Lieve Gejanna,
Ik ga gelukkig niet alleen! E. gaat weer mee. Hopelijk krijgen we goed nieuws.
Liefs, Mirjam
Oh neeee…. Zo erg dat je nu nog moet wachten tot je iets meer weet. En dat je geliefde er niet is om je te steunen. Ik stuur je mijn positieve energie 🍀🍀🍀🍀
Dank je wel Ellemes. Ik voel me dit weekend erg gesteund door mijn vrienden en familie en door jullie op deze website. Hopelijk morgen goed nieuws.
Liefs
Een virtuele liefdevolle omarming💞💞
*Fijn*. Liefs!
Lieve Mirjam
Wat erg allemaal... ik heb zo met jou te doen ! Ik hoop uit de grond van m'n hart dat die bobbeltjes niet zijn wat je denkt.
Zonde dat je niet meteen ergens terecht kon met die koorts. Als ik koorts krijg na de chemo, moet ik meteen ziekenhuis bellen. En als het tijdens de avond/nacht opkomt, meteen binnen via spoed. Toch wel een andere aanpak dan 'eens een corona test doen'....
Morgen is het voor mij ook weer ziekenhuisdag, de 8ste ronde. Terwijl ik daar mijn 'volle maaltijd' infusen verteer, zal ik keihard aan jou denken en voor je duimen. En hopelijk mogen we hier gauw een positiever berichtje van je lezen.
Ik ben normaal de positiviteit zelve, maar dat je het nu even niet meer ziet zitten snap ik helemaal. En ik denk niet dat mijn positiviteit hier momenteel veel kan aan veranderen.
Ik kijk uit naar je volgende blog !
Hele warme knuf
Tanja xx
Hi Tanja, dank je voor je lieve woorden, en ik las dat je jouw achtste chemo goed hebt kunnen verteren. Ik vind jouw optimisme en positivisme een mooi voorbeeld. Liefs Mirjam
Lieve Mirjam,
Ik duim voor goed nieuws vandaag. Af en toe een lichtpuntje heb je gewoon nodig. Jouw humor vind ik trouwens fantastisch. Maar zelfs met humor kom je er niet altijd. Leeuwenkracht heb je soms inderdaad hard nodig. Heel veel sterkte gewenst. Liefs van Angela
Het heeft geholpen, bedankt! :-) XXX
Ik weet niets te zeggen, lieve Mirjam, en ga snel je volgende blog lezen XXX
Goed nieuws Frie!:-*