Hel(aas)

Een grote lach op de foto. Dat was afgelopen woensdag, toen vriendin E. mij naar de laatste chemokuur begeleidde. Ze is er elke keer bij geweest, mijn chemobuddy. Het was een lach door de tranen heen, want het infuusprikken was weer geen grapje. En toen de naald er na drie keer dan in zat, begon ik hard te huilen. Van opluchting en van verdriet, denk ik.

Die ochtend had ik nog vrolijke muziek gespeeld in de badkamer. Mijn ogen getekend. (Dat doe ik echt niet elke dag… gedoe.) “De laatste, Roberto!”, zei ik. Ik keek echt uit naar een periode zonder ziekenhuis. Maar er werd op dinsdag voor al roet in het eten gegooid: te lage bloedplaatjes. Dat betekent dat ik volgende week terug moet voor controle van die bloedplaatjes en indien nog te laag, dan om de dag. Totdat ze vanzelf gaan stijgen of zo laag worden dat ik een bloedtransfusie moet krijgen. “Daar voel je je beter door”, zeggen mensen tegen me, maar ik denk alleen maar “Nee he, niet weer een infuus”.

Toen wist ik nog niet wat ik nu weet….

Ik kreeg de zesde chemo. Ze waren me niet vergeten dit keer en ik had een hele leuke verpleegster W. Zij snapte mijn humor! Ik heb een droge ironische soort humor die lang niet altijd wordt begrepen. Beschamend genoeg moet ik er vaak zelf smakelijk om lachen terwijl de rest stil blijft. Een collega van W. zei tegen mij over de tijdsduur van het chemomiddel: “Tja, als je korter zou liggen, zou je elke week terug moeten komen, nu is het langer, maar elke drie weken. Ieder voordeel heb z’n nadeel.” Waarop ik antwoorde met licht gefronste, prachtig getekende wenkbrauwen: “Ja weet je, Johan, als ik het zo eens op de keper beschouw, denk ik toch dat het hebben van kanker meer nadelen heeft dan voordelen.” Ik houd mijn intonatie dan vrij vlak. W. moest meteen hard lachen maar de collega keek geschrokken, alsof ze iets verkeerds had gezegd. Later lag ik te kletsen met mijn kamergenote, kort onze kanker-CV’s uitgewisseld en we hadden het over huilen. Allebei huilden we vroeger nauwelijks, maar sinds de diagnose: onhoudbaar. Ik, opnieuw in de ironiestand: “Volgens mij heb ik het afgelopen jaar meer gehuild dan mijn hele leven ervoor. Inclusief de babytijd.” Waarop W. weer gnuifde: “Hoe kom je erop!” Ik vind het heerlijk als mensen mijn humor snappen. Ik had haar wel mee naar huis willen nemen.

Ik heb een keer tijdens een voorstelling van Mini en Maxi zo hard moeten lachen, dat de hele zaal om mij moest lachen. Ze kwamen het podium op met zwemflippers en hoe ze liepen vond ik zo komisch, dat ik de slappe lach kreeg. De rest van het publiek lachte “de gepaste tijd” maar ik, ik kwam niet meer bij. Dus toen de zaal verder weer stil was, hoorde je alleen nog mijn slappe lach. Waarop iedereen weer begon. Ik heb dus, laten we zeggen, licht afwijkende humor, denk ik.

Ik dwaal af. De kuur dus. De dag erna ging nog wel. Maar in de avond kreeg ik koude rillingen en verhoging. Midden in de nacht werd dat koorts. Dus ik belde met de oncologieverpleegkundige om 5:15 in de ochtend. Zij overlegde met de oncoloog en belde mij terug. Dat ik een coronatest zou moeten doen. En het maar moest aankijken verder. Ik wilde geruststelling, ik wilde horen: “Dat kan komen door de chemo, of door de griepprik, maak je niet ongerust, maar bel ons opnieuw als de koorts blijft stijgen.” Ik voelde me zo zielig, zo alleen. In mijn bed. Angstig was ik. Ik wilde armen om me heen, ik wilde iemand die me over mijn bol aaide. Ik miste Roberto zo, zo, zo erg. Nou ja, ik ging niet met koorts uren met de GGD bellen of in de auto naar zo’n testlocatie. Dat snap je. Ik heb een zelftest gedaan en die was negatief. Ik had ook geen andere coronaklachten, alleen koorts.

Gisteren bleef ik de hele dag een beetje hangen tussen de 37,5 en 38 graden en heb ik opnieuw gebeld. Het was de eerste keer in de hele chemoserie dat ik echt in bed ben gebleven. De verpleegkundige raadde me aan om in de avond paracetamol te nemen voor het slapen gaan. Na een lange dag in bed en op de bank, mezelf dwingend om te drinken en wat te eten, heb ik dat gedaan. Er was een feestje in de buurt met behoorlijk wat lawaai dus ik kon niet meteen in slaap vallen.

En toen voelde ik het.

Doordat ik sinds de kuur niet veel meer gegeten had en de kilo’s er weer af waren (nu 55 kilo bij 1.72 meter) was mijn buik geen buik, maar een holte. Een holte waarin je alles kunt voelen, zonder dat er vet overheen zit. En daar voelde ik, links in mijn onderbuik, naast het heupbot, heel duidelijk twee ronde harde bultjes. Ter grootte van een halve knikker. Ze waren niet heen en weer te bewegen. Het is op een plek waar ik al wel eerder iets heb gevoeld maar toen dacht: dat is vast littekenweefsel. Maar nu zijn ze dus groter. Harde bultjes die zijn gegroeid.

En daar lag ik dan. Blije tieners en muziek op de achtergrond, ik alleen met koorts in mijn bed, en bulten in mijn buik. Ik zal het eerlijk bekennen: ik vroeg Roberto om mij op dat moment te komen ophalen. Zal hij als humor hebben opgevat, denk ik. Hij heeft het in elk geval niet gedaan.

Ik weet dat ik, naast een niet-alledaagse vorm van humor, tevens een niet-alledaagse vorm van eierstokkanker heb (of misschien baarmoederkanker, daar is de jury nog altijd niet over uit). Een vorm die doorgaans minder goed reageert op chemo dan de meest voorkomende vorm van eierstokkanker. Maar het zal toch niet zo zijn dat ik dit allemaal voor niets heb gedaan. Dat de kanker gewoon door de chemo heen is gegroeid. Het kan niet waar zijn. Wat een hel. Waarom gebeurt dit allemaal? Is het nog niet genoeg?

En nu, nu laat ik voor het eerst sinds dit allemaal is gebeurd, het hoofd hangen. Ik weet niet of ik de kracht nog heb. Je maintiendrai, schreef ik een paar weken geleden. The lion has left the building.

Maandag naar de gynaecoloog, dat kan ik nog net opbrengen. Als het echt het slechtst denkbare nieuws is, dan ben ik denk ik op.

42 reacties

Oh oh lieve schat ik hoop duim en bid zelfs dat het niet is waar je je nu zorgen om maakt ,ach meissie wat een verdriet en pijn lig je met koorts en zorgen dat vind ik zo erg ,het lost niets op ik weet het maar geef je toch maar weer een dikke dikke knuf liefs hes😘😘

Laatst bewerkt: 20/11/2021 - 18:16

Dat begrijp ik maar al te goed ,belachlijk moeilijk das een understatement lieverd ,dit lijkt op een worst nightmare ,oh wat zou ik jou graag een lichtpuntje gunnen ,dat zou zo ontzettend nodig zijn eens een keer ,

Liefs hes 😘🌻🍀

Laatst bewerkt: 20/11/2021 - 22:49

Lieve Mirjam,

Ook ik leef enorm met je mee, het mag verdorie toch niet zo zijn dat dit slecht nieuws betekent. 'Gewoon' wat opgezette klieren, 'gewoon' als reactie op al die chemo die je lijf te verduren krijgt. Ik hoop het zo. 

Heel veel sterkte dit weekend.

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 20/11/2021 - 19:26

Leef enorm met je mee, ga voor je duimen en ik steek ook een kaarsje voor je aan maandag. Een lieve vriendin van mij stak ook met sommige onderzoeken en op moeilijke momenten een kaarsje voor mij aan, en hoewel ik zelf niet in de kerk kom ( vroeger wel ) gaf het me altijd zo'n fijn gevoel.. 

Alle sterkte van de wereld toegewenst, liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 20/11/2021 - 20:12

Wat een akelige spanning! Ik was rondom operatie en chemo ook afgevallen, en voelde toen ineens een bult.  Blinde paniek! Bij mij bleek het loos alarm. De bult in kwestie bleek zelfs al te zien te zijn op de ct-scan die bij diagnose gemaakt was, terwijl ik er echt zeker van was dat hij nieuw was.  Waarschijnlijk was hij vooral doordat ik was afgevallen veel prominenter geworden. 
Sterkte met wachten! 

Laatst bewerkt: 21/11/2021 - 00:07

Hoi lieve schat,

Ik zal dit weekend proberen jouw "virtuele arm " om de schouders te zijn.

Laat alles maar  "gewoon " gebeuren zoals het gebeurd.....

Hardnekkig vechten heeft toch geen zin en is alleen maar vermoeiend.

Probeer te ontspannen en alles te laten gebeuren zoals het gebeurd, zowel

positief als negatief.

Als je ontspannen bent kun je alles beter "aan" ...

net zoals "de slappe lach " je even alles laat vergeten!!

XXX Hans

---

 

Laatst bewerkt: 21/11/2021 - 06:01

Dank je wel Hans. 

Op dit soort momenten mis ik inderdaad de humor van Roberto. Hij was ontzettend grappig. 

Wat hij ook zou doen: niet proberen me te kalmeren, maar juist ontzettend overdrijven. Ik hoor het hem zo zeggen; "Ja hoor Mirjam, het is vast zo dat je nu echt alweer helemaal vol zit met kanker. Het zit echt al overal. Valt  niets meer aan te doen, joh." En dan zou ik daar weer tegenin gaan: "Nou ja, zo erg zal het toch niet zijn..." en dan zat ik mezelf dus gerust te stellen. Dat deed hij heel goed. Want als iemand me probeerde gerust te stellen, ging ik daar juist tegenin en versterkte daarmee mijn eigen angst. 

Waarom is toch net deze man zo vroeg van deze aardkloot vertrokken, vraag ik me dan af. 

lief dat jij nu mijn virtuele arm bent! 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 21/11/2021 - 18:31

Ik ben ook heel blij dat de gyn-onc me nu al kan zien! Dat is ontzettend fijn. Heel goed idee om dat te denken: het is niks, totdat het wat is. Alleen is dat wel lastig, zo vlak na zo'n diagnose en rottijd. 

Ik laat het weten als ik meer weet! 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 21/11/2021 - 18:28

Ja begrijpelijk en bijna niet doen natuurlijk!

Het zit je natuurlijk ook al heel lang niet mee. Samen kanker, de liefde van je leven verliezen, die kl*te chemotherapie, de onzekerheid en ga zo maar door. En toch krabbel je weer op, zo ben jij. Ik zou zeggen een tijger, maar dat klinkt gewoon té fout, haha. Je begrijpt me vast. ; p

Laatst bewerkt: 21/11/2021 - 18:42

Lieve Mirjam

Wat erg allemaal... ik heb zo met jou te doen ! Ik hoop uit de grond van m'n hart dat die bobbeltjes niet zijn wat je denkt.

Zonde dat je niet meteen ergens terecht kon met die koorts. Als ik koorts krijg na de chemo, moet ik meteen ziekenhuis bellen. En als het tijdens de avond/nacht opkomt, meteen binnen via spoed. Toch wel een andere aanpak dan 'eens een corona test doen'....

Morgen is het voor mij ook weer ziekenhuisdag, de 8ste ronde. Terwijl ik daar mijn 'volle maaltijd' infusen verteer, zal ik keihard aan jou denken en voor je duimen. En hopelijk mogen we hier gauw een positiever berichtje van je lezen.

Ik ben normaal de positiviteit zelve, maar dat je het nu even niet meer ziet zitten snap ik helemaal. En ik denk niet dat mijn positiviteit hier momenteel veel kan aan veranderen.

Ik kijk uit naar je volgende blog !

Hele warme knuf

Tanja xx

Laatst bewerkt: 21/11/2021 - 19:52

Lieve Mirjam,

Ik duim voor goed nieuws vandaag. Af en toe een lichtpuntje heb je gewoon nodig. Jouw humor vind ik trouwens fantastisch. Maar zelfs met humor kom je er niet altijd. Leeuwenkracht heb je soms inderdaad hard nodig. Heel veel sterkte gewenst. Liefs van Angela

Laatst bewerkt: 22/11/2021 - 11:22