Wat er ook is
Ook
Ze zien mijn (nu) gebruinde gezicht en armen.
Ze bekijken mijn foto’s. Strand. Duik in zee. Mijn zwevende basketbal.
Ze zeggen: je ziet er goed uit.
Leuk!
Ze zien me bij een feestelijk afscheid.
Ze sporten met me bij de ‘crossfit’.
Ik verschijn op een open dag.
Leuk!
Ze lezen enthousiaste verhalen. Over een boek. Liedje. Mijn superzoon en -eega.
Ze zien me fietsen. Pet achterstevoren. Grote donkere bril. Rugtasje.
Ze weten dat ik regelmatig ren of me afbeul op trappen.
Leuk!
Is leuk. Zeker. Allemaal. In sommige opzichten ben ik een bevoorrecht mens. Wie kan zich elke dag op vrijwel elk uur in zee dompelen?
Is leuk. Zeker. Allemaal. Maar het is lang niet alles. Want …
Ze zien niet wat sloopt (en dat is veel).
Niet wat het me regelmatig heel moeilijk maakt (onverwachte hobbels, druk, drukte, falende concentratie, stress).
Niet hoe dat mij dan beknot, remt, leeg trekt, noopt tot remmen, soms noodremmen.
Niet hoeveel ik tegenwoordig vergeet en dus moet opschrijven. Of dubbel checken.
Niet dat het regelmatig ineens zo maar klaar is. Op. Uit. Over.
Niet dat zinvolle invulling van mijn dagen dan puzzelen is.
Niet hoe lang mijn dag soms duurt. Als ik van alles wil, maar het op zo’n dag, op dat uur echt niet wil.
Niet dat ik precies dáárom bijvoorbeeld vrijwel elke dag even de zee in glijd *), eigenlijk wel moet.
Geloof wat je ziet. Ik zie er goed uit en zo voel ik me. Ook.
Geloof wat je ziet. Ik ben lekker bezig en zo voel ik dat. Ook.
Ook.
Ook.
*) Op weg naar en van het strand: een welkom niks; alleen mijn stapperdestap. Op het strand en in de zee: een welkom bijna niks; verkoeling, deining en weldadig kalme rollertjes. Of beukende en bruisend omslaande golven.
14 reacties
Zo is dat. Ze zien zo weinig en besluiten toch zoveel.
Mooi verwoord, zo is het precies! Mensen hebben hun oordeel zo snel klaar........ Probeer het je niet aan te trekken maar soms denk je...... zullen we dan ruilen? ;-)
Ciao!
Jilles
Dank je.
Ik ervaar de oordelen niet als te snel. En ook niet als vervelend. Het is niet te zien en je kunt het niet weten als je het zelf niet hebt en zelf niet behandeld bent. Onmacht dus. En ik leg het graag uit. Al vanaf het begin van de ziekte ben ik zeer open geweest en dat heeft me veel opgeleverd. Onder meer dat ik bij familiebijeenkomsten af en toe even wegga om op een rustig plekje wat te staan of zitten. En op mijn werk kon ik echt feestelijk afscheid nemen ondanks dat ik twee jaar lang vrijwel niets kon bijdragen aan het werk. Ze hadden gezien dat ik bij de reïntegratie alles had gedaan wat kon, dat ik gaf wat ik had en dat het het er echt niet meer in zat dat ik kon meedraaien.
Ik lees veel herkenning in je verhaal bij mijn partner. De omgeving ziet de buitenkant en je akties buiten.
Fijn dat het herkenning geeft.
Juist in de zomer, als je veel buiten bent, ontstaat al vlug een scheef beeld. Ze zien je veel, maar weten niet hoe je je voelt. Ik woon vlak bij het strand, wandel er vaak heen om even te lopen en om even in zee te gaan. Dat lijkt een voorrecht en heerlijk (en dat is het ook). Maar ze weten dan niet dat ik dat minstens de helft van de keren doe omdat andere dingen niet kunnen. Mijn hoofd is dan vol en moe en met zo'n tripje naar zee heb ik eventjes weinig prikkels, niemand die wat wil, niks dat moet.
Zo ook met sport/bewegen. Voor iemand van 63 doe ik fysiek vrij veel. Ik ben oud-topsporter en deed heel veel. Nu is dat ongeveer een kwart van wat het was.
Dat blijft voor velen op het oog veel, maar niemand weet/ziet hoe gedoseerd ik dat doe, hoe voorzichtig ik ben, met welke tussenpozen ik mijn acties moet doen, wat ik voel (neuropathie) en dat ik lang moet herstellen. En geen mens weet hoe lastig het doseren is en hoe rot ik me voel als ik iets te ver ben gegaan. Maar dan zien ze me ook niet. 😀
Ook dit zie ik bij mijn partner terug.
Hij houdt een normaal dagritme aan en gaat er iedere dag op uit om te wandelen, de sportschool om de hoek te bezoeken en vaker in de tuin te werken.
Het doseren, het verlies van kracht, de zorgelijke voortgang van de ziekte, ziet een enkeling.
Bij jou ook nog de neuropathie die opspeelt.
Je hebt een groot geluk dat je aan zee kan uitwaaien en mogelijk ook kan zwemmen. Dat doet goed en is helend.
Enorm herkenbaar! En het opboksen tegen (voor)oordelen die alleen gebaseerd zijn op wat ze dénken te zien, is enorm vermoeiend, demotiverend en teleurstellend.
Ik voel niet echt dat ik moet opboksen tegen oordelen. De angel is er vlot uit als ik duidelijk maak wat er is, wat dat me doet, hoe behandeling je aanpakt en dat het vaak schipperen en doseren is, wat soms lastig en pijnlijk is, maar ook een uitdaging.
Ow wat fijn die reacties! Bij mij denken ze "dramaqueen, doe normaal, je staat recht dus zo erg kan het allemaal niet zijn." Reacties die ik krijg:
- dan geven ze je toch gewoon een nieuw medicijn en is het klaar
- anderen zijn er op een half jaar vanaf, waarom zou het bij jou dan langer duren?
- "ongeneeslijk... ja, als je zo negatief denkt..."
- ...
Reacties kunnen hard zijn. Je doet je best om overeind te blijven.
Je kunt rouwen om een lijf dat aangetast is en ook door de mogelijkheden die verminderd zijn.
Ik rouw soms wel om wat ik kwijt ben, maar elke dag zin hebben in de dag en uitvogelen wat wel mogelijk is en waar ik ook lol in heb, zet die rouw in de schaduw. Ik leef en doe dwars door alles heen.
Dat doe je goed. Elke dag een nieuwe dag met nieuwe mogelijkheden.
Mijn openheid hielp. En uitleggen waarom het bij mij ongeneeslijk is, dat bijwerkingen moeilijk in te schatten zijn wat betreft welke je wel of niet krijgt, wanneer, in welke mate, in hoeverre bijwerkingen bijtrekken en opgelopen schade evt wegtrekt.
Iemand die het niet heeft, kan niet weten wat je voelt, wat je nog kan.
Dank je.
Ik kan goed leven met 'het is wat het is' met dank aan EsKou (lees haar blog).
Aan deze kanker kan ik niks doen. De situatie is wat die is. Ik word er ook niet somber van. Ik doe wat kan en vind het mooi dat we in een land wonen met voorzieningen zoals een WIA-uitkering. Ik kan nu goed leven; beperkt maar voluit.
En ik ontdek nieuwe dingen. Andere genres om te lezen, twee boeken kunnen maken die van kaft tot kaft helemaal mijn werk zijn en af en toe een lezing of gastles.