mijn rollercoaster

Ik ben Dirk Zwagemakers, en al een paar jaar actief op kanker.nl.

sinds 2009 prostaatkanker en sinds 2018 ook keel kanker (oropharynx carcinoom).

Vader van drie geweldige kinderen en getrouwd met een super vrouw. ook hebben we twee kleinkinderen.

na een donkere periode vanaf 2004,
nadat bij mijn vrouw een Krawitz tumor ontdekt werd (nierkanker)
is haar gelukkig in de derde week van mei  2009 verteld dat ze genezen was.
wat een opluchting , we hadden zowaar haar ziekte overwonnen.
ons geluk kon gewoon niet meer kapot. (dachten we .......................)

tijdens dat korte bezoek aan de uroloog voor mijn vrouw,
vertelde ze tegen de dokter dat ik zo`n pijn had in mijn liezen na de daad.
(uit mijzelf ging ik daar niet voor naar de dokter. nee ik hield me al meer dan twee jaar groot)

echter aangezien ik pas 42 was , dacht de arts eerder aan een kleinigheidje
en moest ik effe plassen in een trechter .
de week erop zou ik terug komen met een nieuwe afspraak,
om toch eens goed te kijken.

die week erop (de laatste vrijdag van mei 2009) bleek na wat grondiger onderzoek
de verdenking Prostaat Carcinoom.
pffffffffffffff....................... na wat andere onderzoeken (bloed en biopten)
weer een week verder en inderdaad een vrij agressieve vorm van de ziekte.
met een PSA van 72 en een gleacon score van 9 ging ik het avontuur aan.

je begrijpt dat ons leven ineen storte,
het feit dat we net Opa en Oma waren geworden,
zette alles weer wat meer in perspectief , en hebben we uiteindelijk alles een plekje kunnen geven.

echter na eerst overlegt te hebben hoe nu verder met mijn Arts,
is er besloten om (aangezien er geen uitzaaiingen zichtbaar waren) 
eerst te gaan praten met dokter Beerlage van het Jeroen bosch ziekenhuis,
(destijds groot gast ziekenhuis in den bosch).

Deze arts was volgens zijn collega`s een specialist op het gebied van de Da vinci methode,
wat betreft Prostaat verwijdering.

na het zo goed mogelijk in kaart brengen van de tumor en wederom allerhande onderzoeken,
zou op 29 Juli 2009 de operatie starten.
na ik later begreep is deze niet voortvarend verlopen,
het heeft in totaal 8,5 uur geduurd aleer ik weer uit de vercouver kamer kwam,
ondertussen de eerste dagen compleet onder zeil gehouden.

de reden ?
wel tijdens de operatie waarbij mijn prostaat inmiddels al aan twee of drie zijde losgesneden was,
(weet nog steeds niet exact) werd het heel snel duidelijk
dat de tumor al ruim een cm in de bekkenbodem vergroeid zat.
deze verder verwijderen was niet meer mogelijk,
ik was inmiddels 1,5 liter bloed kwijt en verder loshalen
zou nog zeker een liter bloed kosten en dat was geen optie,
bovendien zou ik als ik het al zou halen ook,
de werking van beide sluitspieren verliezen met alle gevolgen van dien.

men heeft mij dus op dat moment vanonder mijn balzak tot een paar cm boven mijn navel 
open gehaald en de gehele prostaat weer aangehecht ,
naar ik meen ook weer de urineleiding ed in orde gemaakt.

ook zijn er 19 Lymfeklieren verwijderd , waarvan er één of twee
direct werden nagekeken terwijl ik nog op de operatietafel lag.
nadat bleek dat daar alsnog niets in te vinden was.
ben ik weer dichtgemaakt, en de eerste twee dagen onder zeil gehouden.

in grote lijnen operatie mislukt.
na twee maanden herstel is besloten om alsnog Curatief te gaan bestralen,
hiervoor werden goudstaafjes ingebracht om de tumor in kaart te brengen.

hiervoor ben ik 7 weken lang dagelijks naar het instituut Verbeeten in Tilburg gemoeten,
bij Radioloog dokter van Engelen.

in oktober 2009 is men hiermee gestart,
inmiddels werd ik om de straling te ondersteunen ook behandeld met zoladex 10.8.
nadat  de bestralingen voorbij waren en ik januari 2010
weer volop aan het werk was (daarvoor slechts enkele uren per dag)
leek alles eigenlijk erg goed te gaan.
in 2011 had ik inmiddels zo de pest in van telkens die opvliegers (soms wel 3 per uur)
dat ik uiteindelijk de cyproteronacetaat kreeg , één pilletje per dag.
na 6 maanden belande ik destijds op de hartbewaking.
en is een lange strijd gevolgd om te onderzoeken waar de extra vermoeidheid
en het feit dat ik nog nauwelijks kracht had vandaan kwam.

na nogmaals een keer op drie op de hartbewaking gelegen te hebben
en inmiddels een hartkatheterisatie ervaring rijker.
is besloten mij van de zoladex af te halen.

echter ondanks dat mijn destijdse werkgever werd verteld dat het nu snel beter zou gaan,
ging het eigenlijk qua conditie en kracht alleen maar verder achteruit.
en belande ik in augustus 2012 in de ziektewet.
aangezien men dacht dat ik overdreef, is het er uiteindelijk van gekomen
dat ik middels inmenging van advocaten mijn baan kwijt raakte in november 2012.

op 1 november 2012 zit ik wederom bij mijn arts en vraag hem of ik onderhand
niet ook al mag stoppen met de cyproteronacetaat.
en dat was een schok voor hem aangezien hij meende dat ik dat al begin 2012 gedaan had.
maar ik kreeg nog steeds de medicijnen en dacht er eigenlijk niet over na.
twee weken na het stoppen hiervan, kon ik al weer zonder stok lopen.
en januari 2013 kwam zelfs het goede nieuws dat men vermoede dat ik alles overwonnen had
en de ziekte de baas was.... hoi hoi hoi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

in februari 2013 had ik inmiddels weer een nieuwe baan,
en je snapt wederom kon ons geluk niet op.
man wat had ik er weer volop zin in.

echter januari 2014............... PSA waarde ineens van 1 naar 2,94 gegaan ?
ja dat valt reuze mee toch 2,94 ?
dat wel maar dat het zo snel ging dat was niet goed.

dus weer van het ene onderzoek naar het andere,
uiteindelijk vond men in de lymfeklieren (op een plek waar normaal deze ziekte niet voorkomt)
verder naar onderen als waar ze de eerdere 19 weg gehaald hadden.
toch weer verdachte plekken op de scan.
maar aangezien dat een niet normale plek was.
maakte men zich niet direct druk, en werd ik doorverwezen
naar het CWZ in Nijmegen naar dokter Vergunst.
dit om te kijken of als de tumor niet geheel weg zou zijn 
ik niet in aanmerking zou komen voor de Cryo therapie. 

en daar zou ik wel voor in aanmerking komen,
'maar eens maar kijken hoe het ervoor staat.
dus alles die kant op qua medische geschiedenis incl eerder afgenomen biopten
van eerder dat jaar maar ook van 2009.

en ja dat was al meteen foute boel in die van 2014 werd wel degelijk weer 
verdachte DNA aangetroffen , en werd ik naar het Radboud doorverwezen,
voor alle mogelijke scans aldaar, zoals botscan, petsscan MRI en ik geloof nog een waar ik de naam van kwijt ben.

en uiteindelijk Juli 2014 te horen gekregen dat Cryo er voor mij alsnog niet meer inzat.
en ik werd weer terug verwezen naar mijn eigen arts dokter Wijsman in Tilburg.

augustus werd me daar heel precies uitgelegd hoe het ervoor stond,
de uitzaaiingen zaten inmiddels door mijn lichaam verspreid,
waardoor ook het verwijderen van de lymfeklieren geen soelaas meer zou bieden.

er zou nu worden gewacht totdat de waardes dan wel het lichaam aangaf
dat het nodig was om de groei van de gemuteerde cellen af te remmen.
inmiddels was ook de PSA 9,6 .

mijn huidige baas die eind juni me nog verzekerde dat mijn tijdelijk contract
per 1 augustus 2014 omgezet zou worden naar een vaste aanstelling,
stond dan ook ineens op 29 juli tijdens mijn vakantie ,
doodleuk aan mijn deur te vertellen mij niet langer meer nodig te hebben,
en zakte (nee ik stortte) volledig in.
en melde me nadat ik bij mijn huisarts me melde met het nieuws,
dan ook ziek bij mijn huidige baas waar uiteindelijk mijn contract per 31 augustus zou eindigen.

inmiddels is het december 2014 ,
en merk ik dat ik steeds minder kan,
ook vooral regelmatig pijnen heb in mijn benen en rug
alsook in mijn borststreek net onder mijn armen.

over drie weken moet ik weer op controle,
en is afgesproken dat we wederom een botscan doen,
en wanneer de PSA rond de 20 zit.
om toch maar te starten met de zoladex.

en hoop ik van ganse hart dat mijn lichaam er nog heel wat 
jaartjes over doet voordat het de werking van de zoladex niet meer accepteert.

zo toch weer een lang stuk geworden (tja ik praat vaak 5 kwartier in een uur haha )
overigens heb ik de laatste tijd vaak last dat ik woorden in een andere volgorde typ.
en ben dan tijden zoet met verbeteren.
.......................................

inmiddels is het 22 september 2016,

is mijn psa waarde ergens rond de 27
en hebben we weer wat turbulentie in het verloop mee gemaakt.

zoals ik in 2014 al aangaf zou als de PSA boven de 20 kwam starten
met wederom een hormoon therapie.
maar tot op heden is dat er nog steeds niet van gekomen,
de PSA is gemiddeld het hele jaar 2015 met 1 punt per maand gestegen,
weliswaar aan het eind van het jaar dus boven de 20 maar de
verdubbelingstijd gaf aan dat we nog lang geen remmende medicatie
nodig hadden.
ook de inmiddels weer nieuwe botscan liet nog steeds geen tumoren zien in de botten
iets waar in het Radboud destijds wel werd aangegeven dat deze aanwezig waren.

de uitleg hiervan was dat de apparatuur in Nijmegen de tumoren al vanaf een kleinere diameter kon waarnemen.
m.a.w. als ze er dus al zitten zijn ze nog steeds niet dermate gegroeid dat ze nu
in Tilburg ook al zichtbaar zijn.

begin 2016 was de verrassing zelfs zéér groot dat de PSA helemaal niet meer gestegen was sinds het vorige bezoek drie maanden eerder.
erg goed nieuws dus.
alleen helaas van korte duur want drie maanden later
was de waarde ineens dubbel gestegen (gemiddeld dus niet meer 1 PSA punt per maand maar ruim 2)
en schoot ik van een PSA van ik meen 25,6 naar 32 of zo.
Pfff natuurlijk allemaal geen hoge waardes maar wel een duidelijke versnelling van de groei.
en dat is waar naar gekeken wordt.

dus weer een botscan maar ook nu weer niet zichtbaar ??
en?? de PSA was 27..........
hoe kan dat dan , was meteen de vraag die mijn vrouw riep.
wel de snellere stijging was niet meer dan een kleine ontsteking in de prostaat,
en dus om die reden was hij ineens gestegen.
nu de ontsteking weg was was dus ook de waarde weer lager.

maar voor een goed opletter als ik was,
werd me meteen duidelijk dat de maandelijkse groei die in 2015 ongeveer 1 per maand was.
was deze nu slechts 2 in 8 maanden tijd,
wat inhoud dat (ik zit nog steeds zonder enige medicatie in mijn palliatieve fase sinds 2014) mijn eigen lichaam op welke reden dan ook
zelf een behoorlijke goede immuunwerking heeft en de groei van de tumoren
behoorlijk aan het afremmen is.

waarschuwing van de arts was wel meteen
om ervan te genieten zolang dit duurt want dat het zo niet zal blijven was een feit.
en dat dan de klep wel eens harder zou kunnen zijn dan gedacht.

dat mag allemaal wel zo wezen,
maar voorlopig redt ik het dus geheel zelf nog om zonder
medicatie de groei te remmen, en dat dit met meer kwaliteit van leven gaat
dan dat ik weer aan de medicatie zou zitten hoef ik hier niet uit te leggen.

ik heb vanaf eind 2014 met mezelf afgesproken mij niet door de ziekte te laten leiden,
en te doen wat ik wil.
maw ik pluk de dag en doe waar ik zin in heb.
ik heb ook sinds die tijd nauwelijks stress,
en ben ervan overtuigd dat de rust die me dat geeft in mijn hoofd
erg veel bijdraagt aan de resultaten tot nu toe.

dat het zeker niet makkelijk is moge duidelijk zijn,
er zijn best wel veel lichamelijke ongemakken als gevolg van de zieke en de verschillende behandelingen die ik in een eerder stadium al wel heb ondergaan,
zo erg dat werken voor mij er al ruim twee jaar niet meer in zit,
en ik zelfs tegenwoordig steunkousen moet dragen om het vocht uit mijn benen te houden.
ook conditioneel ben ik niets waard.
en daar zou ik dan weer wel graag wat aan willen doen,
maar daar wringt enorm de schoen.
want stel dat ik gelijk heb en dat door juist mijn lichaam niet te forceren
mijn energie gebruikt word om mijn immuunsysteem zijn werk te laten doen,
wat gaat het me dan kosten als ik een deel van die energie gebruik
om mijn conditie te verbeteren ????????????????

...........................................................................

Inmiddels is het eind april 2019.

Vorig jaar januari is er bij mij ook keelkanker geconstateerd, ik had een flinke bult in mijn hals. En liep daar al weer een fors aantal weken mee voordat ik mezelf naar een arts begaf. het bleek een fors opgezette klier te zijn en er zijn daar toen meteen biopten van genomen. hieruit bleek dat het een Plaveiselcel tumor en  kwaadaardig was en dat het niet primair was maar een metastase. na verder onderzoek bleek het om een Oropharynx carcinoom te gaan die primair verantwoordelijk was hiervoor. echter tijdens de vele onderzoeken is gebleken dat er ook weer meer plekken in mijn longen en lever zaten alsook in lymfeklieren in de buurt van mijn aorta. daar men vreesde dat vooral de tumoren in mijn lever ook primair waren moesten ook daar biopten genomen worden. Helaas echter zaten deze op een zo vervelende plek achter het middenrif dat dit niet mogelijk was. en zijn er een aantal petscans geweest met verschillende contrastvloeistoffen. (per vloeistof een aparte scan uiteraard) . hier is uiteindelijk gebleken dat alle tumoren van de schouders naar onder afkomstig zijn  van de prostaat en die boven de schouders (in nek en hals en keel) afkomstig van de oropharynx carcinoom. de psa was inmiddels ook weer fors gestegen van 52.6 naar 129 dus zowel de prostaat metsase alsook de carcinoom in de keel waren behoorlijk actief. voor de prostaat is toen uiteindelijk maar gekozen om toch te starten met de lang naar voren geschoven zoladex 10.8 (testosteron blokker) . de behandeling tegen de oropharynx carcinoom zou bestaan uit 30 bestralingen in de hals en keel. aangezien ik de ervaring had met bestralen van de prostaat dacht ik dat ook dit wel een eitje zou worden, wel niets is minder waar, bestralingen in je hals en keel zijn misschien wel het meest ingrijpend. na twee weken kon ik al niet meer normaal eten en ook praten ging snel minder. hierdoor viel ik stevig af  en moest er een maagsonde geplaatst worden om me te voeden. ik zou hiervoor twee dagen opgenomen worden maar dat werd ruim een maand wegens complicaties als gevolg van een infectie van het infuus. ik liep dus sepsis op en een andere bacteriële infectie die mijn hartkleppen aanvielen en daarnaast was de ader waar het infuus geplaatst was ook nog eens geteistert met trombose die uiteindelijk 30cm lang werd. Gelukkig ben ik al deze complicaties te boven gekomen en is nu na ruim een jaar het zover dat in de hals en keel geen zichtbare tumoren meer aanwezig zijn en is de psa nu 0,8 en voor zover we kunnen zien voorlopig de groei van de metastase afkomstig van de prostaat behoorlijk geremd. Ik heb inmiddels ook weer heel veel zin om dingen te ondernemen en ben ook sinds vorig jaar eindelijk begonnen met fysiotherapie in het oncologisch centrum. 

Ja ik kan zeggen dat ik er weer volop zin in heb en de grote lach op mijn gezicht is weer terug. ..........

........................................................................................................

26 april 2024,

weer 5 jaar verder, en weer een heel avontuur erbij.

medio 2023 stuurde ik omdat ik nu 55+ ben voor het landelijk onderzoek darmkanker mijn sample in het was heel toevallig dat ook mijn vrouw in die periode haar sample instuurde. Toen de uitslag binnen was kregen we beide een oproep daar we beide wat bloed erin hadden zitten.

Tijdens het intake gesprek werd ons doodleuk verteld dat men bij mij vrouw wel verder wilde onderzoeken met een colonoscopie maar bij mij niet daar zo een ingreep best ongemakkelijk is en men me dit wilde besparen daar wanneer er wat gevonden zou worden de kans groot was dat dit pas jaren later echt uit zou groeien naar darmkanker, gezien mijn verleden zou ik me dus in elk geval niet druk hoeven te maken dat ik aan die ziekte (darmkanker)  zou overlijden.

M.a.w. ik was in haar opinie (degene die de intake deed) al op gegeven..... Waar ik normaal echt weet hoe ik mijn mondje moet roeren was ik nu compleet van de kaart geslagen. Het enigste dat ik nog uit kon brengen was om dit per mail direkt naar mijn internist/oncoloog te schrijven.

Ik was die dag en de dag erna helemaal uit mijn doen, in al die jaren dat we met de ziekte kanker te maken hadden zowel bij mijn vrouw alsook bij mij, heb ik niet een moment deze zware druk in mijn gevoel of hoofd ervaren. Ik was echt even helemaal klaar met alles en iedereen.......................

twee dagen na de intake gaat ineens mijn telefoon met een prive nummer, De dame die de intake gedaan had begon met een reeks aan excuses en verontschuldigingen haar relaas. en of ik alsnog zo snel mogelijk naar het ziekenhuis kon komen voor onderzoek. Na een heel gesprek waarbij ik me duidelijk doch op een nette wijze ontdeed van mijn ervaring en frustratie is ook besloten dat ze mijn dosier zou overdragen aan een collega van haar.

Maar goed tijdens hety onderzoek werd een kleine poliep verwijderd, en werd het duidelijk dat ik nog een keer moest terugkomen voor een vrij grote "poliep" die op een andere wijze verwijderd diende te worden. Dat vond plaats op 14september 2023. En terwijl men mij daar na en tijdens de behandeling vertelde dat het er allemaal goed uitzag en ik met een gerust hart huiswaarts keerde. Ontdekte ik via de kaakchirurg waar ik nog liep in verband met de Oropharynx CA en de schade aan mijn kaak als gevolg van de bestralingen dat er in mijn dossier nu ineens stond "bekend met Prostaat Ca, Colon Ca en Oropharynx Ca" ???? Pardon dat darmonderzoek leverde toch goed nieuws op ?

Op 5 oktober 2023 zat ik weer bij mijn internist/oncoloog en ging het gesprek meteen over wat ik een paar dagen eerder had ervaren bij de kaakchirurg, En werd er dus verteld dat er wel degelijk kankercellen gevonden waren maar deze in een zéér vroeg stadium zaten. Je begrijpt dat ik nu echt kwaad was, overigens mijn internist treft geen enkele blaam want die weet niet beter dan dat ik dit wist, ja nu wel ja, zei ik. Waar ik bij zat werd meteen de betreffende arts gebeld die mij behandelde voor die darmkanker (blijft moeilijk om het te schrijven). Lang verhaal kort uiteindelijk komt het erop neer dat ze tweemaal per jaar de snijvlakken gaan controleren (men heeft daar klemmetjes gezet) om e.e.a. in de gaten te houden.

Verder kreeg ik ook nog de uitslag van de dexa scan en blijk ik inmiddels osteoporose te hebben en moet ik ook daarvoor medicijnen krijgen (een infuus) echter we moeten eerst afwachten hoe de kaak hersteld omdat dit medicijn de botten aansterkt in je lichaam doet het in je kaak juist het tegenovergestelde dus dat infuus of en wanneer ik die krijg gaat in samenspraak met de internist en de kaakchirurg.

op 23 april inmiddels weer een colonoscopie gehad en de snijvlakken zien er goed uit. op het moment van schrijven heb ik nog geen officieel gesprek gehad naar aanleiding van dat onderzoek, maar wat ik begreep hoef ik pas over drie jaar weer terug te komen voor de darmen ............

15 jaar geleden over een maand en inmiddels mag je wel spreken van een echte rollercoaster betreffende mijn leven qua ziekte maar ook werk. En hoe raar of vreemd het ook lijkt ik geniet elke dag van iedere minuut van de dag, en hoewel er echt wel slechte dagen zijn net zo goed als goede dagen. Ben ik nog steeds super positief en beleef ik het leven nog steeds met veel vreugde en plezier en vind ik mezelf een rijk man met de vrouw die ik heb en de drie kinderen en mijn kleinkinderen..........................