13 april 2018 tot 21 mei 2018, herstel en start van de bestraling
Het was heerlijk om weer thuis te zijn. In het begin ging ik elke middag echt een uur naar bed om te rusten. Al snel maak ik dagelijks een wandeling om te werken aan een goede conditie. Ik ga af en toe gewoon boodschappen doen of naar mijn school. Ik voel dat het me helpt in mijn herstel om onder de mensen te blijven komen. Al voel ik me wel kwetsbaar met mijn gehavende uiterlijk.
Eten moet gepureerd met de staafmixer en elke dag gebruik ik 2 tot 3 flesjes Nutridrink. De Nutridrink vermeng ik het liefste met kwark omdat het dan minder zoet is. Aangezien ik elke dag 1900 calorieen en 80 à 100 gram eiwit moet binnenkrijgen noteer ik alles wat ik eet of drink en ben pas tevreden als ik het gehaald heb. Ik ontdek producten met veel calorieen, bijvoorbeeld ijs, cake en ice macchiato. Als ontbijt neem ik een flink bord Brinta (met volle melk natuurlijk) waardoor ik in ieder geval al vezels binnen krijg.
Op 17 april worden de hechtingen verwijderd. Het litteken ziet er mooi uit. Er zit een dunne plek in mijn linker wang omdat de tumor daar tot dicht aan de huid was gegroeid en is weggehaald. De zwelling wordt langzaam minder.
Regelmatig heb ik een afspraak met de tandarts en de mondhygieniste in het AVL om te zorgen dat mijn mond schoon blijft. Thuis maak ik mijn mond zo goed en zo kwaad als het gaat schoon met de monddouche. Het exemplaar dat ik meekreeg uit het ziekenhuis (AEG) begeeft het en na overleg met de mondhygieniste schaf ik een waterflosser van het merk Waterpik aan.
Twee weken na de operatie heb ik een afspraak met een chirurg om de operatie en het vervolg te bespreken. Deze chirurg had ik nog niet eerder gesproken. Hij vertelde voor het eerst dat er ook aan chemo werd gedacht voor mij. De chirurg die mij geopereerd heeft bevestigde dit een week later: Ik was zo'n vitale vrouw dat ze me gunnen dat ik echt helemaal schoon zou worden.
's Nachts moet ik elke nacht twee of drie keer opstaan om met de neusdouche (een spuitfles met zoutwater gevuld) mijn neus schoon te maken. Dit is nodig omdat ik onder andere vanwege de prothese graag door mijn neus wil ademen.
Begin mei gaan we met z'n zessen naar Zuid Limburg. We verblijven in een huisje, er wordt gefietst en gewandeld en het is erg gezellig!
Op 9 mei wordt de operatieklos onder narcose verwijderd. Het bovenstuk wordt definitief van de klos afgehaald waardoor het mogelijk wordt de klos handmatig uit mijn mond te krijgen. Het eruit halen kost nog steeds veel moeite maar het lukt wel.
De internist begon in het voorgesprek over de chemotherapie met 'u heeft er dus voor gekozen de bestraling aan te vullen met chemotherapie'. Ik dacht 'hoe zo gekozen?'... De internist legde uit wat de bijwerkingen zouden kunnen zijn van de chemotherapie. Er werd voor mij gedacht aan drie keer chemo, voor veel patiënten blijkt de derde keer niet haalbaar gezien de effecten op met name de nieren. Ik vraag om een afspraak met het hoofd van de mondhals oncologie afdeling. Het wordt een telefonische afspraak. Tevoren stuur ik hem een mail met daarin mijn vragen en kanttekeningen bij het ondergaan van de chemotherapie. Hij is erg begripvol en snapt mijn twijfels. Chemo is een hele zware behandeling en niemand weet of kan mij duidelijk maken of er nog kankercellen in mijn lichaam zitten. Ik heb ervoor gekozen de chemotherapie achterwege te laten. Wat mij betreft zijn de mogelijke bijwerkingen van de chemo zo heftig, het voelt als ziek maken van mijn zo gezonde lichaam, dat ik dit niet aanga. De arts vertelde dat bij 90% van de mensen blijkt dat de chemotherapie onnodig is uitgevoerd.
De radioloog legt uit wat er staat te gebeuren bij de bestraling. Hij benadrukt dat ik gedurende de bestraling echt op gewicht moet blijven. Mocht dit niet lukken dan wordt er overgegaan op sonde voeding. Er wordt een masker aan gemeten en een CT scan gemaakt. Hiermee wordt een berekening voor de bestraling gemaakt.
33 keer zal ik bestraald worden, dit voelt als een niet te overziene hoeveelheid dagen. Dit betekent gedurende 7 weken dagelijks naar het AVL. De bestraling zelf duurt niet langer dan 2x2 minuten, met al het voor en nawerk dus hooguit 15 minuten. Wekelijks wordt er ook een afspraak met de radioloog of practioner, de diëtiste, de logopediste en de mondhygieniste ingepland. Elke donderdag zal ik de afspraken horen voor de week erna..
Om een beetje voor mezelf te zorgen ben ik naar een psychosynthese therapeut gegaan. Mijn vraag aan haar is vooral om me te ondersteunen bij het verbinding houden tussen mijn gevoel en mijn gedachten. Het eerste gesprek was erg prettig en nuttig voor mij. De afspraak is dat ik haar benader als ik weer toe ben aan een gesprek.