januari 2019 tot en met maart 2019: het gaat steeds beter

Met Kerst kon ik aardig meedoen tijdens het diner in het gezin, kleine hapjes, maar er kwam genoeg binnen! Ik eet steeds vaker in gezelschap en zelfs al in een pizzeria of ander restaurant. Ik heb veel tijd nodig om te eten dus neem alleen een voorgerecht of vraag de rest van de pizza mee naar huis.

In januari ben ik opgehouden met elke dag te noteren wat ik at en dronk. Ik eet niet meer voor de calorieen maar omdat het lekker is. In de periode na de diagnose en de operatie ben ik ongeveer 15 kg afgevallen. Sinds die tijd blijf ik goed op gewicht. Ik weeg nu 70 kg en dat vind ik wel prima. Behalve echt harde dingen als chips, crackers, meergranenbrood en heel taai vlees krijg ik eigenlijk alles wel binnen zolang het niet te scherp gekruid is.

Vanaf de kerstvakantie ga ik vier uur naar mijn werk en na de voorjaarsvakantie is dit uitgebreid tot 6 uur per dag op de maandag, dinsdag, woensdag en donderdag. Het Open Huis van de school heb ik aan me voorbij laten gaan, maar bij de aanmelding heb ik heel wat leerlingen ingeschreven en ontvangen. Ik zal ook 'gewoon' bij de basisscholen langs gaan als ambassadeur van de school.

Het oefenprogramma van de fysiotherapeute heeft mijn conditie goed verbeterd. Inmiddels heb ik een tochtje van 35 km gemaakt op de racefiets naar Zaandam en weer terug. Dat ging prima! Ik zie er naar uit dat we in de meivakantie kunnen kamperen.

De chirurg heeft me eind januari gezegd dat hij een operatie niet ziet zitten gezien de risico's. Het gaat inmiddels zo goed met mij dat hij denkt dat ik beter kan leren leven en omgaan met de mogelijkheden dan het risico op oa oogbeschadiging lopen. Aan de ene kant is dit een teleurstelling aan de andere kant ben ik ook wel opgelucht. Hij vertelde dat ik tevreden moet zijn dat ik mijn smaak heb behouden. Hij maakt ook wel anders mee.

De radioloog was tevreden en onder de indruk van mijn schone mondholte. Verder begreep hij nauwelijks hoe het mij lukt om eten binnen te krijgen.

In mei zie ik de chirurg weer en ik ga vragen of hij niet in ieder geval de litteken streng kan losmaken van mijn onderkaak. Ik heb een kuil in mijn wang, op de plaats waar hij dicht bij de huid is gekomen om het tumor weefsel weg te halen. Het is weliswaar ontsierend in mijn gezicht maar ik vind het totaal onbelangrijk om dit te laten herstellen. Echter het niet kunnen openen van mijn mond is toch wel een dingetje.

Inmiddels heeft de tandarts een paar randjes aangebracht op de prothese waardoor het praten en eten en drinken veel beter gaat. Binnenkort heb ik een afspraak met de tandtechniker die hopelijk nog wat kan betekenen. De prothese haal ik er voor het slapen gaan uit om mijn mond schoon te maken met een sponsstokje en tandenborstel. Met behulp van de spatels moet ik eerst de mondopening vergroten.

De logopediste heeft oefeningen meegegeven om de letter D goed uit te spreken. Ik maak daar gemakkelijk een N van en dat is onhandig.

Het eten kost veel tijd, ik krijg een krentenbol goed in plukjes naar binnen maar het kost me een half uur en warm eten 's avonds kost minstens een uur. Ook 'even' een kopje koffie drinken zit er niet in...Maar sinaasappelsap, leverworst, boerenkool, zuurkool, pizza, kaasfondue en een kopje thee, het lukt en het smaakt me allemaal goed. We kunnen dus weer min of meer samen van een maaltijd genieten. 

Soms is mijn wang heel rood en rondom mijn mond kan het heel droog en rood zijn. Geen idee wat de oorzaak hiervan is. Zo goed en zo kwaad als het gaat smeer ik kokosolie op de rode wang en veelvuldig vaseline rond mijn lippen en er omheen. Mogelijk komt het omdat er hard gewerkt wordt door mijn huid aan herstel of vanwege de prothese die door de extra randjes anders zit.