Terwijl ik win, verlies ik meer

Ik prijs me gelukkig met de woorden van mijn oncoloog bij mijn laatste controle. 
"Je bent echt een uitzonderlijk geval. Gedurende 14 jaar in dit ziekenhuis slechts 1 x meer meegemaakt."
Dat sloeg dan op mijn ziekte en het verloop daarvan. Bijzonder! Echt wel! Maar ook...

Ik ben er nog
hoe mooi is dat
doe niet zo moeilijk
jij lieve schat
je bent er nog
hoe mooi is dat

Ja, dat is mooi
voor mij beslist
geen enkele dag
dat ik niet wist
bijzonder dit
de prognose gemist

Toch is er ook 
een andere kant
waarbij verlies
de kroon toch spant
verbeten zet ik die
soms aan de kant

Toch ik merk aan mij 
verlies drukt zwaar
nog steeds ben ik
hier nog niet klaar
soms denk ik dan
ja maar....

Ja maar hij
en ja maar zij
ik kan er vaak
nog steeds niet bij
nee maar ik
waarom niet jij

Vanaf de volgende keer heb ik een anderen oncoloog/hematoloog. Helaas. Ondanks een paar (heftige) meningsverschillen konden we het heel erg goed met elkaar vinden. Was er blijdschap mij te zien, omdat ik kleur aan de dag gaf met een lach die zwaarte lichter kon maken. Niet mijn woorden, ook deze bijzondere woorden al jaren eerder tijdens één van mijn controles tegen mij gezegd. Haha, en met regelmaat herhaald.
Ben benieuwd of deze nieuwe jonge oncoloog/hematoloog de weg gaat weten met mij. Want blijkbaar ben ik niet zo alledaags? Maar ik kan alleen maar mij zijn...

Wat ik mij wens
voor allemaal
gewoon gewoon
hetzelfde verhaal
als dat van mij
voor jullie allemaal

Heel diep
daar in mijn hart
leef ik mee
met heel mijn hart
jij die dit leest
zit in mijn hart

Ik weet
en ben best wijs
wat ik me wens
behaalt geen prijs
mijn wens die is
best heel onwijs

Een kaars die brandt
gebed erbij
speciaal op maat
voor jou van mij
misschien maak ik
je een beetje blij

Liefs aan allen! Weet dat ik aan je denk en er voor je wil zijn. Ik wens iedereen zoveel goeds dat het niet in woorden te vatten is.
xxxxxxxxxxxxxx Hebe

24 reacties

Mooi, Hebe. En wat fantastisch, die complimenten aan jou. In Radical Remission las ik dat positiviteit een van de belangrijkste gemene delers is van mensen die hun kanker lang overleven. Volgens mij is dat bij jou zeker het geval. Ik hoop voor je dat je nieuwe oncoloog aan de oude kan tippen. 

Ik herken dat zo. Dat ik iedereen zoveel goeds wens. Al het geluk en alle liefde van de wereld, gezondheid en plezier en vreugde en vrede. 

Mirjam XX

Laatst bewerkt: 10/08/2021 - 17:55

Tja, lieve Hebe, lang doorleven heeft ook zijn nadelen. Hoe langer je leeft, hoe meer mensen je verliest. En heel lang met een ernstige ziekte leven is op zich al een immens zware opgave. Dus je hebt 'geluk', maar ik benijd je niet.

De vraag waarom stel jij wel. Ik niet. Er ís geen waarom. De één wordt 95, de ander wordt twee. Het idee dag daar een 'reden' voor zou zijn, vind ik niet te verdragen.

Blijf jij nog maar heel lang die uitzondering die de regel bevestigt. Dat gunnen wij jou allemaal van harte. Ook jij hebt het niet zelf in de hand, natuurlijk, maar ik hoop het voor je. 

Liefs, Hanneke 

Laatst bewerkt: 10/08/2021 - 18:48

Je hebt gelijk lieve Hanneke! Er ís geen waarom en er ís geen waarom niet. Maar soms overvalt mij dat gevoel en voelt het onrechtvaardig, of hoe zeg ik dat. Voelt het niet kloppend. Maar ja, dat is hetzelfde als de opa die zegt dat hij toch beter had kunnen sterven dan zijn kleinzoon...
En nee, er is geen reden dan de reden die wij er zelf aan geven.

Jij hebt het mij al vaker gezegd en meegeleefd. Dat lang doorleven mét kanker helemaal niet alleen maar leuk en fijn is. Dat er zeker ook nadelen aan kleven, dat het zeker niet altijd meevalt.. Je bent een van de weinigen die dat begrijpen. Meestal wordt er van mij verwacht (en verlangd!) dat ik alleen maar blij blij blij ben. Terwijl dat inderdaad niet kan. Ondanks het feit dat ik serieus dankbaar ben dat ik er nog ben, is permanente blijdschap daarin een utopie. Ook al ben ik (meestal) een blij konijn..

Toch ja, ik hou van uitzonderingen. Dat ik er eentje zijn mag, koester ik zeker. Ondanks.. al.. 'dat'...

Veel liefs xxx Hebe

Laatst bewerkt: 10/08/2021 - 20:31

Prognose , diagnose zijn woorden met een maar,

de een verliest zijn leven de ander verliest zijn haar.

Jouw wens voor ons allemaal met zoveel liefde geschreven.

doet mij beseffen met veel pijn, dat het onmogelijk waar kan zijn.

Toch lieve Hebe , bedankt voor al je wensen,

Ik hoop dat het mogelijk is voor alle mensen.

 

 

Laatst bewerkt: 10/08/2021 - 22:33

Dank Dasje, ik hoop het ook. En anders mag ik 'overstappen', we hebben hier nog een oncoloog/hematoloog. En wel degene die mij 11 jaar geleden in Maastricht mijn stamcellen heeft teruggeven. Heel sympathiek en boordevol empathie.

Ik had mijn zus er graag bij, Ruud natuurlijk en mijn nicht om foto's te maken. Ofwel hij was stomverbaasd over deze mate van publiek, maar zei "Nou, dan zullen we eens plaats maken" en zorgde dat het ging zoals ik graag wilde inclusief een lading foto's (dat zal ze van haar tante hebben... :-) voor de mij-kenners onder ons). Ook hijzelf heeft mijn fotoboek gehaald (met zijn 'verbaasde' toestemming), hoeveel eer kan een mens hebben. 

Had graag hem als vervanger gekregen, maar hij heeft blijkbaar al te veel patiënten. 

Kump good!

Laatst bewerkt: 11/08/2021 - 22:19

Ha lieve Hebe,   een nieuwe hematoloog,   zal best even wennen zijn,...ik ben nog steeds aan het wennen aan mijn nieuwe hematoloog,  alhoewel  er best een klik is,   is ze veel zakelijker,  laat mij niet uit praten ,( ik weet dat ik soms van het onderwerp afdwaal,  maar ik haat het als ik niet uit kan praten) en  zij  neemt al een beslissing, terwijl ik daar nog niet over heb na kunnen denken.....het maakt mij (nog) mondiger, en probeer er tegen in te gaan.

ook nu ervaar ik weer  lieve Hebe,     door jouw gedichtjes,    wat een lieve warme persoonlijkheid jij toch ben,..( dat voelde ik al van het begin dat ik op kanker.nl kwam hoor)  .het raakt mij en  maak mij iedere keer weer blij,  en geef mij het gevoel dat ik niet alleen sta,  in deze kankertijd,  dat we met z'n allen in hetzelfde schuitje zitten,....het geeft verbondenheid, en we begrijpen elkaar zo goed, en mogen (kunnen) met elkaar meeleven.  dank daarvoor,

liefs Bets. 

Laatst bewerkt: 11/08/2021 - 10:11

Oo, lieve Bets!

Fijn en goed dat het je mondiger maakt! Volhouden daarin!
Ik snap jou helemaal dat je er niet tegen kunt als je niet mag uitpraten. Dat heeft ook geen pas, vind ik. Dat geneuzel over die 10 minuten - zo lang mag een date bij de arts toch duren tegenwoordig? - gvdorie we hebben geen gebroken poot! 
Afdwalen gebeurt ook uit een stuk zenuwen. Je hebt even een handvat nodig om je op je gemak te gaan voelen, onrust weg te nemen. Zelfs mijn tandarts begrijpt dat! Altijd eerst even 'hoi' voordat ik mijn mond open doe! Anders vertrek ik, dat weet ik zeker.
Misschien helpt het als je haar dat een keer zegt. 
Wat misschien moeilijk voor je is, dan kun je het thuis opschrijven en haar vragen dat te lezen. Het hoeft geen aanval te zijn, maar zij moet als arts ook begrip hebben voor patiënten die een andere aanpak prettig vinden dat zoals zij dat doet.

Deel 2 dan lieve Bets...
Je ontroert me zeer. Ik ben maar gewoon ik - en dat mag ik zo niet meer zeggen heeft een heel dierbaar mens me eens verboden. 
Wat jij van me voelt en vindt, is hoe en wat ik ben en wil zijn. Zéker hier!
Ik ben dankbaar dat jij dat zo ervaart!
En dankbaar dat je me dat zo vertelt.

Liefs en veel dikke knuffels xxxxxxxx x heel veel 
Hebe

Laatst bewerkt: 11/08/2021 - 22:30

Ik ben volgens mijn longarts ook een uitzonderlijk geval en herken tot in mijn tenen hoe je dit iedereen gunt die ongeneeslijk ziek is: veel bonustijd in goede doen! Lang stabiel voortkabbelen, zoals ik het noem.

Maar ik herken ook wat je in je reactie aan Hanneke schrijft: dat je niet elke dag 24 uur dolblij en dankbaar bent en elke minuut Geniet. Maar we kunnen het wel, intens genieten! Van kleinigheden, van eenvoudige zaken, van mooie vriendschappen, van warme momenten. Gewoon, van het leven en de liefde.

Mij helpt het om te bedenken dat alle mensen die ik verloren heb mij dat ook gunden: bonustijd in goede doen. Leven. Zoals ik het hen gegund had. Waarom ben ik er nog en velen niet meer? Dat vraag ik me niet af. Er is geen reden. Kanker is een monster. 

Ik hoop dat je nog lang een uitzonderlijk geval blijft, lieve Hebe. Ik wens je alle goeds terug. En heel veel liefs XXX

 

Laatst bewerkt: 11/08/2021 - 12:29

Tranentrekkers die zo heel mooie speciale reacties! Je hebt me hoor!

Ja, de één zegt me dat ik verder moet en niet mag huilen.
De ander zegt dat ik niet bij de pakken neer mag zitten en door moet gaan.
De volgende zegt dat ze het reuze leuk vindt als ik nog vaak bij haar een praatje maak.

Je kent ze alle drie. Ik heb ze gehoord, telkens weer. Het klopt helemaal wat je zegt, dat zij zéker willen dat wij doorgaan en het ons meer dan gunnen! 
Wij krikken de gemiddelden gewoon omhoog en sleuren anderen mee. 

Veel liefs en knuffels van mij xxxxxxx

Laatst bewerkt: 11/08/2021 - 22:41

Je woorden zijn herkenbaar, hoe bijzonder het is, de dankbaarheid maar ook het verlies wat pijn doet.  Wat een hele lieve wens van jou, die is ook voor jou!

Ik hoop dat jij en je nieuwe oncoloog zeker de weg met elkaar zullen vinden. Maar dat zal wel goed komen.

Pisces

Laatst bewerkt: 11/08/2021 - 14:57

Dank je wel Pisces!

We zijn een mooi stelletje bij elkaar hier op deze site. 
En ik vertrouw er ook maar op dat mijn nieuwe oncoloog mij een leuk, vreemd, raar mens vindt. Als ze daarmee om kan gaan dan komen we er wel.

Liefs met knuf xxx Hebe

Laatst bewerkt: 11/08/2021 - 22:44

Lieve Hebe 

Wat jammer dan he maar ik ben er van overtuigd dat je nieuwe arts jou weet te waarderen en leert kennen en het fijn vind om jou op het spreekuur te krijgen ,wat een prachtige woorden weer ,blijf jij maar lekker lang die uitzonderlinge dat wens ik echt voor je 

Liefs hes🌼🍀⚘😘

Laatst bewerkt: 12/08/2021 - 23:09

Dat zijn toch weer goede berichten en fijn om te horen dat de oncoloog het pas 1 keer eerder meegemaakt heeft dat een patiënt  14 jaar verder is.

zelf ga ik er ook voor ben nu 13 jaar in remissie.

wij zijn dan toch een voorbeeld dat wij al zoveel jaren na diagnose er nog steeds zijn.

Groet Tineke

Laatst bewerkt: 16/08/2021 - 12:56

Zo mooi Tineke en lief dat je reageert!

Dan lopen we gelijk! Bij mij heeft het zich met kerst 2008 geopenbaard, maar helaas is de diagnose pas met kerst 2009 gesteld. 

Mijn oncoloog/hematoloog was 14 jaar in ons ziekenhuis. Naast mij heeft ze het slechts 1 x meer meegemaakt dat iemand met zo'n diagnose, prognose en zware behandeling zo goed doorleeft. 

En ja, zijn wij een mooi voorbeeld! Gelukkig zijn er wel meer en ik ga ervan uit dat er steeds meer bijkomen!

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 16/08/2021 - 13:16