Toch maar een scan...
Laatste paar weken was ik er niet gerust op. En dan weer wel. En niet. En...
Zucht.. met in vorig blog genoemde 'explosie' tot gevolg. Dat ging om iets wat ik niet meer kon vinden. Na ja, frustratie sky high, dat was wel duidelijk. Toch heb ik me telkens voorgehouden dat als Kahler weer actief zou zijn, de pijn niet af zou nemen maar eerder sterker zou worden. Dat hielp. Soms. Op het laatst niet echt eigenlijk. Die KKK heeft zo zijn eigen onplezierige verrassingen en je weet dus maar nooit. "Zou kunnen", zei een toch wel heel dierbaar iemand me, gevolgd door tips om de spanning af te laten nemen. Lief bedoeld, maar not funny vond ik dat en die ontspanningsoefeningen lukten dus mooi niet meer.
Vandaag mag ik de oncoloog/hematoloog weer ontmoeten die mij in Maastricht mijn stamcellen heeft teruggegeven. Hoe bijzonder is dat! Drie maanden geleden dacht ik dan gaan we gezellig even bijpraten, maar nu liep dat toch iets anders. Mijn bloed wordt op nogal wat waarden gecontroleerd en hij heeft ze zowat allemaal met me doorgenomen. Om alle twijfel en onzekerheid weg te nemen. Gelukt! Vergeleken met vorige waarden en zelfs terug naar 'het begin'. Er was er niet ééntje bij die ook maar een flauw verdacht van een (pré)actieve Kahler gaf! Eerder zelfs integendeel... oeps... ?? Ik was er wel stil van... en dat gebeurt niet zo gauw..
Afgesproken toch een scan (CT Total Body) te maken. In relatie tot Kahler geen enkele noodzaak! Maar om de status van mijn botten een keer weer in beeld te brengen absoluut zinvol. Wellicht geeft de scan duidelijkheid over de pijnklachten die ik steeds vaker (en heviger) heb in mijn heup. En de dagen dat mijn rechterarm 'niet meer werkte' ook niet te vergeten natuurlijk. Na de diagnose nu met kerst 13 jaar geleden, is er niets meer in beeld gebracht. Ouder worden speelt ook een rol - haha, hoe grappig vind ik dat! - en heup en arm zijn nu eenmaal mijn zwakke plekken. Verlies en verdriet kunnen ook een rol spelen. Pfff... ik zeg maar niks met m'n afgebrokkelde hart...
Spannend vind ik het wel. Vanzelf de uitslag, maar ik in een apparaat liggen is niet echt een succes. Kump good, hou ik me voor. Wie weet lukken dan die ontspanningsoefeningen wel. Of heeft iemand nog een briljante tip? Om mij 'er niet bij' te laten zijn? Niet gaan heb ik zelf al bedacht. Best een goeie, maar ja niet bepaald handig.
"Hey", zeg ik mijn man als we naar buiten lopen, "je bent me dus voorlopig nog niet kwijt!"
De manier waarop hij uitspreekt dat hij dat ook HELEMAAL EN ÉCHT NíET wil, spreekt boekdelen. Geëmotioneerd laat ook hij een pak zorgen en onzekerheid los. Gearmd naar onze auto die ik dus niet vind. Knalrood. Valt op. Haha, uhm..? Hij stond toch..? Dáár ja. Andere rij. Dus. Kump good. Sneller dan die scan.
Liefs xxxxxxx Hebe
19 reacties
Lieve schat
Snap dat het iedere keer weer spannend is, maar het zou fout kunnen zijn.
Maar gelukkig was het ook vandaag nog erg goed, en dat gun ik je ook zo.
We willen graag dat je nog lang mag "zeuren" over van alles en nog wat.
Sterkte met de scan.
Trees
Lief van je Trees!
Zoals een lieve vriendin altijd zei "ik ben hier nog niet klaar hoor!", zo zeg ik dat ook maar. Ik heb nog 25 jaar te gaan, toch?
Knufs xxxx ook voor mijn broer :-):-)
Dag Hebe,
Met jouw probleem heb ik ook al eens kennis gemaakt. Niets mis met de bloedwaarden maar toch pijn. Bij mij op de rand van het bekken. Uit de scan bleek het een kahlerhaard te zijn. Na 6 bestralingen is tot de dag van vandaag de pijn verdwenen. Natuurlijk, de ene kahler is de andere niet kan zo verschillen, maar toch..... Ik wens je heel veel sterkte.
Zelf krijg ik standaard geregeld een scan van het skelet, ongeveer 1x per jaar. Dit ivm wel of geen botversterker.
Voor de rest gaat het na meer dan 16 jaar nog steeds redelijk goed hier voor iemand met Kahler.
Lieve groetjes Hans
Dankjewel voor jouw reactie Hans!
Ik weet inderdaad dat dat zo is, van dichtbij al vaker meegemaakt. Goede bloedwaarden en toch foute boel. Het blijft dus nog even spannend. Heb toevallig net bericht gekregen dat ik 23 december de uitslag krijg. Gelukkig een bezoekafspraak. Enne... toevallig dezelfde dag waarop ik 13 jaar geleden de diagnose kreeg... Moet dat nu maar goed nieuws zijn!
Lieve groetjes Hebe
Onverwoestbaar. Jouw lijf en je geest. Gelukkig maar. Zou je bijzonder missen.
Haha, ja, vast wel!
Ennuh.. we zouden allebei 100 worden toch? En dan zien we wel of we samen gaan...
Knufs van mij xxxxx en tot gauw!
Ouder worden, als jullie daar nou eens mooi mee doorgaan! Wel fijn, een keer zo'n scan om te checken. Heel veel liefs!! XXX
Ja Frie! Ik wil heel oud en gerimpeld vrouwtje worden en dan op een steen zitten hoog in het Noorden en met mijn liefste gearmd naar het Noorderlicht kijken...
Ik vind zo'n check ook 'fijn' in de zin van bevestiging van hetgeen de hematoog denkt, namelijk geen actieve Kahler. Maar ik als (licht) claustrofobisch mens kijk er écht naar uit in zo'n ding te liggen... pfff...
Maar ja, ik doe gewoon net alsof ik er niet bij ben. En dan kump alles good!
Heeeel veel liefs terug!
xxxxxxxxxxx van mij
Ik denk dat jouw man toch niet de enige is die dit hardop en zo gemeend uitspreekt. We willen je allemaal nog niet kwijt!!!!!!
En in de scanner liggen mmmmmm mijn dochter heeft altijd muziek in haar oren als ze zich af wilt sluiten en ergens 'niet' wil zijn, maar ik geloof dat dat in combinatie met een scan ook niet echt handig is...... Alcohol, sluit ook af, maar ook niet handig......Ik denk dat de ontspanningsoefeningen toch de beste optie is.
Hoi lieverd, dat denk ik ook. Ben er wel goed in.. normaal.. maar ja, dan is het éven niet echt normaal..
Maar ja, ik vertrouw op hulptroepen en een massa kaarsjes die voor mij branden en lieve mensen die aan mij denken! Ik denk altijd in beelden, dus dan zie ik dat voor me en moet ik vast lachen als ik daar lig. Wat dan waarschijnlijk ook niet de bedoeling is... hihi
Knuffels van mij voor jullie!
Lieve Hebe
Gelukkig toch even een scan die volgens mij wel nodig was want zorgen heb je eigenlijk al veel te veel meissie dikke knuff liefs hes xxx
Dankjewel lieve Hes!
Het komt vast goed en de uitslag ook. Hele dikke knuffels terug voor jullie saampjes! Zo lief dat je nog aan anderen denkt terwijl je het zelf zó zwaar hebt!
Je bent een hele grote schat! En zó lief! Topper!
xxxxxxx Hebe
💕💕
Lieve Hebe,
Hahaha, jij stil gekregen? Dat was dan echte impact!
Wat een cadeau, die bloedwaarden. Neemt niemand je meer af.
Scans vind ik ook verschrikkelijk. Ten eerste dat infuus, ik ben niet goed te prikken, en dan dat stilliggen... ik heb een keer vreselijke spierpijn overgehouden aan dat verkrampte liggen. Wat voor mij werkt is mijn ademhalingen in en uit tellen, waarbij de uitademing 2 x zo lang moet zijn als de inademing. Natuurlijk buiten de ademhalingsinstructies van het apparaat om, dat spreekt voor zich. En als ik niet kan tellen, dan zeg ik in mijn hoofd steeds de mantra: ik ben oke, ik ben veilig.
Veel sterkte. Kump inderdaad good.
Liefs, Mirjam
Hey lieve Mirjam!
Leuk je te lezen en je laat me gelijk lachen. Dus die is in the pocket :-)
Jammer dat ik weet dat goede bloedwaarden er toch kunnen zijn terwijl Kahler actief is. Maar de pijn trekt ook weer weg, soms na dagen of langer of korter. Dat doet Kahlerhaard normaal niet.
Ik ben nu al 'bezig' hoe ervoor te zorgen dat ik in een flow van 'ik ben er niet' kom. Zucht... maar kump ook vast good..
Liefs terug met knuffels!
xxxxxxx Hebe
Fijn te horen dat het goed is gegaan. Beter het zekere dan het onzekere!
ach... ik vergeet ook wel es waar mijn auto staat. Zeker weten stond die daar... schrik slaat om je hart en er dan achter komen dat er een grote bus voor geparkeerd staat, zodat je je auto niet ziet.... ach... lekker om lachen; lachen is goed.
O ja Elma, die hebben wij écht een keer meegemaakt! Hadden we nog een kleine peugeot 205 gti, is echt mini. Maar hij was weg. Echt weg. We 'slopen' dichterbij omdat we het niet konden en wilden geloven. Wat nu?
Pas toen we helemaal 'die ene' auto voorbij waren, zagen we dat ons mini autootje opgeslokt werd door twee reuzen. Serieus hartkloppingen gehad hoor! En van de zenuwen een idiootje lachbui gekregen samen.
Liefs xx Hebe
Hi Hebe
Ben terug van even weggeweest . En je blogs lees ik dus van achter naar voor .
Dus als er een verkeerde reactie tussen zit , ja , dat vergeef je me wel .
Nou , al die testen geven een hoop spanningen en onzekerheid . Fantastisch hoe jij en Ruud daarmee omgaan .
En Mr Willy heeft nachtmerries dat ie zijn autootje niet meer terugvindt . Bij jou is het nog niet zo erg , gewoon in een andere rij geparkeerd . Valt dus nog wel mee .
En Mr Willy , als die in zo'n apparaat ligt , die valt altijd in slaap . Begrijpt dus niet dat iemand het daar moeilijk mee kan hebben . Gebrek aan empathie waarschijnlijk , sorry daarvoor .
Maar wat ik wou zeggen , die Hebe heeft toch een speciaal warm plekje in Willies hart , en die hoopt dat dat nog lang zo mag blijven .
En als ik zo jouw blog lees , twijfel ik daar niet aan .
xxx
Je bent echt een heel lief schatje jij! En dat speciale plekje heb jij hier ook hoor!
Nou, ik hoop maar dat dinsdag iemand een toverstokje gebruikt en mij ook in slaap sust..
Knufs xxxxxxx van mij