Bye bye Capacetabine: een nieuw hoofdstuk

  • Openbaar blog
  • dinsdag 19 september 2023
  • 538 x gelezen

Lieve allemaal,
Vandaag uitslag gehad van de scan. Zoals verwacht (ik heb al langere tijd oplopende tumormarkers) waren er wat nieuwe uitzaaiingen. Met de arts heb ik de scan eigenlijk niet eens besproken, wel zei hij dat er wat nieuwe uitzaaiingen waren maar dat had ik zelf ook wel al bedacht. Hij richtte zich eigenlijk direct op het overstappen naar andere medicatie. Pas bij thuiskomst las ik het verslag van de scan, en zag dat de nieuwe uitzaaiingen in mijn schedel zitten. Niet in mijn hersenen, maar toch... Bij deze vaardig ik een negatief reisverbod uit voor deze tumortjes!

De scan was op mijn verzoek dit keer inclusief hoofd en nek (normaal alleen romp). Ik had wat vreemde hoofdpijn, vandaar. Die hoofdpijn was trouwens als sneeuw voor de zon verdwenen zodra de scan (CT) was aangevraagd, maar dat even terzijde. 
En nu dus bleek dat ik uitzaaiingen in de schedel heb. Die er misschien al veel langer zitten, want het werd nooit gecontroleerd. Niet helemaal waar, als ik een botscan (Gammagrafia) krijg is dat wel van mijn hele lichaam, inclusief hoofd. De laatste was in april, daar werd er toen nog geen melding van gemaakt.

Terug naar de nieuwe medicatie: fulvestrant (injecties) en Alpelisib. Eerder (in den beginne) heb ik ook hormoontherapie gehad, maar die werkte maar kort omdat -naar later bleek- ik de PIK3-mutatie heb die de werking van de hormoontherapie tegenwerkte. De Alpelisib is bedoeld om die mutatie uit te schakelen, waardoor de fulvestrant zijn werk zou moeten kunnen doen. De fulvestrant lijkt me OK, die Alpelisib dat lijkt niet zo'n lieverdje te zijn. Benieuwd naar ervaringen van anderen hiermee!
Ik bereid me voor op een paar maanden flinke opdonders van mijn lijf, zo'n nieuwe medicatie zet toch je hele systeem weer even op scherp. Hopelijk valt het mee.

Al met al een "lala"-uitslag. Kon slechter (organen nog onaangetast) maar het voelt toch als een volgend hoofdstuk in een boek waarvan ik niet weet hoe dik het is. Zoals een vriend zei: wel taart, geen balonnen. Taart it wil be!

Reageren
Volgend blogbericht

10 reacties

Lieve Simone 

Dat is een fikse tegenvaller meis ,het negatieve reisadvies is terecht ,opzouten drmee ,ik hoop,duim en wens voor je dat de fulvestrant ze ff flink aanpakt en de mutatie medicatie werkt ,heel veel sterkte en maar ff een dikke knuffel voor bij de taart 

Liefs hes šŸ«‚šŸ˜˜

Laatst bewerkt: 19/09/2023 - 17:18
Reageren

Hee Simone, wat balen zeg, je hoopte zo om nog een poosje met  de capacetabine door te blijven gaan. En nu moet  je  weer wennen aan het nieuwe medicijn enzovoort, wat een bummer. Nou ja, met goede moed verder?.. Of ben je nog niet zo ver in je hoofd? 

Ik heb ook kleine uitzaaiingen in de schedel, dat weet ik al 2 en half jaar. Hoe het er nu voor staat weet ik niet. Meer dan 2 jaar geleden laatste scan gehad. Ik vond het ook zo'n raar idee, het voelt gewoon anders dan in de andere botten van je lichaam .Maar ik ben  nu aan de gedachte gewend, ook al weer zo raar!

Kijk uit naar  je volgende blog waarin je ons hopelijk vertelt dat de bijwerkingen meevallen en dat het doet wat het moet doen!

Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 19/09/2023 - 21:03
Reageren

 Dat reisverbod voor deze tumortjes ondersteun ik natuurlijk van ganser harte; alle hoop op de nieuwe medicatie en je positieve mind šŸ„³

oke; taart dus šŸŽ‚ 

de šŸŽˆ šŸŽˆšŸŽˆ even lekgeprikt šŸ“Œ 

dikke knuf,

Rosemarie xxx

Laatst bewerkt: 25/09/2023 - 21:55
Reageren

Lieve Simone,

Wat een tegenvaller voor jou. Een vreemde plek ook, ik heb er niet eerder van gehoord maar het kan dus ook op je schedel. Misschien ben je inmiddels al begonnen met de Alpelisib, ik hoop echt heel erg dat het je helpt want het is een veelbelovend medicijn, doelgerichte therapie. Ik kreeg het voordat ik aan de Capecitabine begon maar ik was er helaas allergisch voor. De eerste kuur nog niet maar daarna kreeg ik vreselijke kriebel, vooral op mijn romp en ledematen. Ik heb nog anti histamine geprobeerd, een zalf en prednison maar dat hielp allemaal niet. Dus ik moest met de Alpelisib stoppen. Hopelijk kun jij het verdragen en helpt het jou heel lang, ik duim voor je.

veel sterkte en liefs, Irene

 

Laatst bewerkt: 28/09/2023 - 17:06
Reageren

Hey Simone,

Lieve schat, ik ben er helemaal stil van! Met een grote snik...

Gatverdarrie wat een naar idee! Ze krijgen van mij wel een reisaanbod, naar de maan ermee!

Lieverd, ik duim voor je dat de nieuwe medicatie doet wat ie moet doen en je er niet (al te veel) ongemak van hebt. En als toch, dat het dan te hebben is voor je. O schat, ik brand kaarsjes, bid en duim voor je!

Liefs met dikke knuffels xxxxx Hebe
en de groetjes met knuf van Ruud xx

Laatst bewerkt: 29/09/2023 - 22:25
Reageren

Lieve Simone, het beginnen aan nieuwe medicatie voelt inderdaad als een nieuw hoofdstuk in een onaangenaam spannend boek. Ik duim voor je dat dit hoofdstuk positief verloopt en heel lang duurt. Ik heb geen ervaring met alpelisib maar krijg inmiddels 3 jaar maandelijks in iedere bil een fulvestrant injectie in combinatie met palbociclib. Van de injecties merk ik niks behalve een vieze smaak in de mond en harde knoedels in mijn billen waar de injecties gegeven worden. Goed te doen dus. Maar alpelisib is beslist geen lieverdje, ik hoop zo dat het goed uitpakt voor je en dat de medicatie vol te houden is. 
Heel veel sterkte in dit nieuwe traject, liefs, Josephine

Laatst bewerkt: 12/10/2023 - 17:21
Reageren