De waarheid is hard
Vandaag had ik mijn (van vorige week uitgestelde) reguliere check. Ik was wat zenuwachtig, bloeddruk was ook wat hoger dan normaal (nog altijd ruim binnen de grenzen maar toch) want ik heb al een tijdje af en toe wat last van mijn rug en schouder. Bij binnenkomst bij de arts gevraagd of mijn man erbij mocht zijn. Ivm covid is het beleid geen begeleiders, tenzij niet anders mogelijk is. Ik vind dat dat laatste op mij, en trouwens op alle kankerpatiënten, van toepassing is. Dus net zoals de afgelopen 2 keren vraag ik netjes of Hans erbij mag zijn en ook vandaag mag dat. Pluspunt!
Arts vraagt hoe het gaat, ik zeg heel erg goed. Mooi zegt hij, bloeduitslagen zijn ook goed. Wat een opluchting! Hij gaat verder: geen last van bijwerkingen? Nee, die zijn zo goed als weg. Af en toe beetje moe, klein kuchje, maar het mag geen naam hebben. Ik grap dat ik met deze pillen (Everolimus + Exemestan) nog wel 10 jaar verder kan. Arts tempert direct mijn positieve stemming en begint met een uiteenzetting van de werking van deze medicatie en de vorige medicatie (Ribociclib + Letrozol), dat de tumoren destijds resistent waren geworden voor de Ribociclib, dat we in de gaten moeten houden of dat ook met de Everolimus gebeurt etc. Maar gelukkig, zegt hij, zijn er daarna ook nog andere mogelijkheden met goed te verdragen (?) chemo... Ik kan me niet meer herinneren over welke chemo hij het had. Ik zit ondertussen te bedenken waarom vertelt hij dit zo uitgebreid? En het allerbelangrijkste is natuurlijk mijn kwaliteit van leven. Dat herhaalt hij me nét iets te vaak...
Als Hans en ik buiten staan hebben we beiden hetzelfde gevoel: fijn dat ik me zo goed voel, maar maak je vooral geen illusies....
Terwijl ik aan mijn calcium-infuus "hang" vraag ik de verpleegster of ze bij de arts een uitdraai van mijn bloedwaardes wil vragen (ik heb hier geen online toegang tot mijn dossier, dat moet nog uitgevonden worden...). Met de uitdraai in mijn handen ga ik naar huis. Daar bekijk ik de uitslag eens goed en dan valt alles op zijn plek. Ja, de meeste waardes zijn goed. Even een pluim voor mezelf voor wat betreft mijn leukocyten: 4,2!! Thanks again Wim Hof!
Dan naar de laatste pagina, de tumormarkers. Van 125 naar 210.....BOEM. Dit wist de arts dus, en hij heeft het me niet verteld. Wel heeft hij alle mogelijke scans aangevraagd om me helemaal door te lichten. Nu snap ik waarom.
Ik ben een beetje beduusd en weet even niet wat ik moet denken of vinden. Ik weet dat ik ziek ben. Ik weet dat ik niet meer beter word. En ik wil precies weten wat er speelt. Wat als ik geen uitdraai had gevraagd? Dan had ik dit niet geweten en was ik nog een maand "onbekommerd" vrolijk geweest. Maar dan was de klap volgende maand dubbel zo hard aangekomen. Is dit wat de arts bedoelt met kwaliteit van leven? Wat niet weet wat niet deert? Dat kan ik me toch ook niet voorstellen. Word ik wel serieus genomen?
Pffff, weet even niet wat ik ervan moet denken. Ik zit nu terwijl ik dit schrijf nog vol in mijn adrenaline. Mezelf kennende zakt alles wel weer en accepteer ik uiteindelijk hoe het er hier (op Mallorca) aan toe gaat. Want het leven is hier heerlijk en de zon schijnt. Dat dan weer wel.
Groetjes, Simone
8 reacties
Goh, Simone, dat lijkt me heel naar, dat je speculatieve opmerkingen krijgt zonder werkelijke uitleg en vervolgens in je dossier moet lezen dat de marker zo fors is gestegen! Ik weet niet of het aan Mallorca ligt of aan de persoon van je arts. Ik heb hier de ervaring dat alles eerlijk wordt gezegd, zelfs als ik het eigenlijk niet wil horen. Die marker bijvoorbeeld kan veel onrust geven, het zegt ook niet alles, hij kan schommelen. Maar als jij hem wilt weten, moet de arts het vertellen! Volgende keer er maar om vragen?
Hopelijk valt het toch wat mee de volgende keer en mag je nog een periode door. Ik heb het als een milde behandeling ervaren, maar moest helaas na drie maanden alweer stoppen. Ik wens je toe dat jij er langer op vooruit kunt!
Chemo daarna kan het ook weer goed gaan doen en het hoeft niet meteen een grote achteruitgang in kwaliteit te betekenen.
Volhouden, Simone, volhouden!
Veel liefs en sterkte,
Hanneke
Dank je wel Hanneke, voor je lieve reactie. Ik hou vol hoor, ben nu alweer een stuk rustiger.
Dat van de chemo is wel een dingetje voor mij, een groot angstbeeld zeg maar. Maar dat waren naalden en infusen ook en kijk mij nu eens🤣.
Wordt vervolgd😘😘
Pfoeh, Simone, dat vind ik nogal wat. Er zijn vast mensen die aangeven niet alles te willen weten, maar zoniet, dan zou je toch recht moeten hebben op het volledige plaatje.
Ben benieuwd of je de arts er nog mee gaat confronteren, of denk je dat ook dat zinloos is?
Maar dat zonnetje daar, daar ben ik dan toch wel echt jaloers op! We verdrinken hier bijna.
xx, Joke
Dank je wel Joke! Ja, ik ga het zeker bespreken de volgende keer!
Ik stuur je wat zonnestraaltjes😘
Oef, je ervaring komt binnen. Bijzonder mooi hoe je de zonnige kant weet te vinden ❣️ Knuf
Ik snap je heel goed Simone! De waarheid is hard maar dat betekent niet dat je het niet wilt horen. Ik begrijp dat dit als een bommetje op je hart viel. Blijf schrijven, ik vind dat je heel mooi schrijft.
Dag Simone,
Ik vind het nogal wat als een arts belangrijke informatie achterhoud. Het gaat tenslotte om jouw lijf en jouw kwaliteit van leven. Misschien denkt hij jou op deze manier in bescherming te nemen en realiseert hij zich niet dat hij daarmee jouw vertrouwen in hem ondermijnt. Want wanneer weet jij in het vervolg of hij open kaart speelt of juist niet? Ben benieuwd naar zijn reactie als je hem hier over aanspreekt.
lieve groet, Josephine
Hoi Simone,
Bij mij worden geen tumormarkers gemeten. Bij mijn vriendin destijds wel (ook borstkanker met uitzaaiingen) en die schommelden per controle. In het begin was dat beangstigend, maar - en dit klinkt nu best heel stom - ze wende er aan. De ene controle omhoog, bij de volgende waren ze weer omlaag. Bij haar bleken tumormarkers een waardeloos ijkpunt.
Geen idee natuurlijk of dat bij jou ook zo is, maar zou kunnen. Verder is het op z'n zachts gezegd vreemd dat jouw arts daarover niets zegt. Zelfs als het naar zijn mening in jouw geval er niet toe doet, moet hij er melding van maken. Om met name inderdaad te voorkomen dat je je ineens een keer te pletter schrikt.
Lieve groetjes Hebe