Frustratie
Lieve allemaal,
Bloed goed, ik voel me goed, weinig last van de bijwerkingen de afgelopen ronde, dus kortom wat wil je nog meer? Nou, meneer de arts, ik wil me gehoord voelen. Ik wil compassie, ik wil het idee hebben dat er voor me gezorgd wordt. Dat er een vangnet is.
Ik kom vanmorgen de spreekkamer binnen en arts zegt: ik heb een scan voor je aangevraagd. Huh, een scan? Ik zeg: maar die heb je 8 weken geleden al aangevraagd. En nadat ik vorige week op de deur heb geklopt bij de afdelling Radiologie (en er zeker van ben dat ze mij vergeten waren) ben ik een paar dagen geleden gebeld met een afspraak voor volgende week.
Nou, zegt ie, dat is dan gergeld. Voor hem is de kous hiermee af, er compleet aan voorbijgaand dat ik me misschien de afgelopen week hierover gefrustreerd heb gevoeld. Ik heb ook niet het gevoel dat dit het juiste moment is om hierover te klagen. Arts laat geen kans liggen om me te laten voelen hoeveel patienten hij wel niet nog moet zien vandaag (demonstratief door zijn lijst bladerend...).
Soms kan ik hier best tegen. Ben ik allang blij met de zorg die ik krijg hier in Spanje. Dát ik überhaupt zorg krijg. Ik voel me, ook na 13 jaar, nog steeds een beetje "te gast" hier op Mallorca. Slaat nergens op, weet ik. Maar toch.
Vandaag verlaat ik met een rotgevoel mijn consult. Voel me niet gehoord. En bezwaard om mijn vragenlijstje af te werken in zijn o zo kostbare tijd. Zucht.
Was er dan geen lichtpuntje? Jawel hoor. Ik blijk (na onderzoek van mijn biopt) de PI3K-mutatie te hebben. Zoals ik het begrepen heb (correct me if I'm wrong) is het een "slechte" mutatie die de werking van de hormoon-medicatie die ik tot nu toe heb gehad, verhinderde. Foute boel dus, ware het niet dat er dus een medicijn is ontwikkeld (Alpelisib) dat gericht die mutatie kan aanvallen. Dit medicijn is in NL al een tijdje op de markt, maar in Spanje (en meerdere Europese landen) nog niet. Maar ik "pas" in alle hokjes, dus dat kunnen ze voor me aanvragen.
Maar eerst moeten we weten of mijn huidige medicatie (Capecitabine) werkt. En dat weten we natuurlijk pas ná de scan van volgende week. Als het blijkt te werken gaan we door met de Capecitabine. En houden we de Alpelisib achter de hand voor een later stadium.
Ik krijg de uitslag van de scan pas bij mijn volgende reguliere consult over 3 weken. Dat vind ik dan wel lang duren, wetende dat de uitslag er is en ik hoor het pas later. Maar op mijn vraag of arts mij dan evt. kon bellen voor de uitslag werd er weer gewezen op de enorme lijst met patienten die hij verder nog heeft. Dus als hij mij tussendoor ook nog moet bellen....poeh, dat gaat echt niet.
En zo hang ik steeds tussen enerzijds me goed voelen (dus wat wil ik nog meer) en frustratie in. Verwacht ik echt zoveel? Gedraag ik me als een verwend kind? Ben ik te veeleisend? Zit ik met mijn hoofd in een té ideale ziekenhuiswereld? Ik weet het niet. Ik denk wel dat er nog een hoop te verbeteren valt in dit ziekenhuis. En wie weet ga ik daar wel mee aan de slag. Ik denk aan een gezellige wachtruimte met koffie/thee, een praatje, informatie....een soort inloophuis? Ideeën genoeg te kopieëren uit Nederland. Maar of ze er hier klaar voor zijn...? Ik ga met wat mensen praten en kijken of er iets te regelen valt. To be continued...!
6 reacties
Lieve Simone
Nee joh je vraagt echt niet teveel en het is heel begrijpelijk en logisch dat je gefrustreerd raakt ,want wat is het nou voor moeite voor een arts om geduldig te luisteren zodat jij je gehoord en begrepen voelt dat zou toch normaal moeten zijn ,helaas is de werkelijkheid vaak anders artsen mogen best eens beseffen dat een mens geen machine is te weinig feeling voor het menselijke aspect ,😏misschien moeten we ze dat een fijntjes duidelijk maken ,in the mean time ben ik blij om te lezen dat je bloedwaarden goed zijn hasta la vista ,
Liefs hes💐🍀😘
Jee Simone, wat idioot, een arts die steeds maar laat blijken dat hij zoveel méér patiënten heeft. Zoiets heb ik hier echt nog nooit meegemaakt. Mijn oncoloog neemt de tijd die nodig is en is met haar aandacht volledig bij mij als ik bij haar zit. Geen moeite is haar te veel. En zo is het bij de volgende patient ook, en de volgende, en de volgende. Als ze door mij uitloopt, maak ik me daar druk over, maar zij helemaal niet.
Zo hoort het toch? Waarvoor word je nou dokter, en in het bijzonder oncoloog. Omdat je hart hebt voor ernstig zieke mensen, zou ik denken. Ja, en dan moet je hard werken.
Bah, wat naar voor je!
Veel sterkte,
Hanneke
Net als Hanneke aangeeft, wordt er bij mij alle tijd genomen. Ik heb de laatste twee keer zelfs ruim een kwartier moeten wachten wegens uitloop van anderen of een spoedje. Maar daarna is er dan alle tijd voor mij. En als ik bel voor vragen of problemen wordt er ergens ook tijd gemaakt.
Heel apart dat jij dat gevoel niet krijgt van je arts. Misschien toch de volgende keer aankaarten. Je moet je wel prettig bij je behandelend arts voelen. En wellicht werkt het in Spanje/Mallorca anders dan bij ons, maar zijn problemen hoeft hij jou geen deelgenoot van te maken. Of heeft hij meer werk dan tijd?
In elk geval, fijn dat de bloedwaarden weer goed zijn en er weer meer informatie bekend is. Dan kun je er hopelijk nog een lange tijd tegenaan.
En succes met je inloophuis en andere plannen. 😊
Gelukkig Simone. Een goede lab uitslag. Dat is weer super. Balen de frustraties die jij voelt in de relatie met je arts. Hoop dat het bespreekbaar maken van jouw gevoel in Spanje mogelijk is. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Dag Simone,
In de beginjaren na de diagnose borstkanker, ging ik voor halfjaarlijkse controle naar een chirurg. Zodra ik zijn spreekkamer inliep, gaf hij mij het nare gevoel zijn kostbare tijd in beslag te nemen. De laatste keer dat ik bij hem voor controle kwam, had ik een aantal lichamelijke klachten, waaronder rugpijn. Hij hoorde mij aan, zei dat die klachten niets met borstkanker te maken hadden en wuifde mij zijn kamer uit. Niet lang daarna werd via de huisarts een grote metastase in één van mijn ruggenwervels gezien en kwam ik bij een oncoloog terecht, een wereld van verschil. De chirurg heb ik nooit meer gesproken.
Terecht dat jij je rottig voelt als je zo behandeld wordt door jouw behandelend arts! Je verwacht echt niet teveel van deze man en bent geen zeurend kind. Het gaat tenslotte om jouw leven en jouw lijf.
lieve groet, Josephine
Natuurlijk wil je gehoord voelen, in woord en gebaar en dat is echt niet te veel gevraagd... jammer dat je nou netbeen arts treft die daar geen oog voor heeft... ik hoop dat je je nog steeds goed voelt en ik duim voor een gunstige uitslag van de scan
x tine