What's next?

Disclaimer: Lieve lezer, ik ben gaan zitten en gaan typen. Ratelen noem het maar. Het moet even opgeschreven worden om voor mezelf een houvast te krijgen. Ik slik op dit moment dexamethason en daardoor ben ik wat ongecontroleerder. Dat je het weet....:)

De Alpelisib kan ik niet meer verdragen.... Het ging zo goed vanaf november vorig jaar met een halve dosis. Maar na een eerste daling bleef de tumormarker daarna toch weer stijgen. Dus vanaf juli zei doc dat ik maar eens moest gaan "spelen" met de dosis, de ene dag volle dosis, de volgende dag niks etc. Direct kreeg ik diarree, dit is één van de grote bijwerkingen. Maar goed, je lijf moet wennen, zich opnieuw instellen, dus geef het de tijd dacht ik.
Door mijn vakantie zat er iets meer tijd tussen de controles. Maar ondanks de diarree voelde ik me verder goed. Bloeduitslagen ook ok, dus nog maar een maandje door. En nu dagelijks volle dosis volgens voorschrift. Na 2 weken toch maar een stopweek ingelast om mijn lijf de kans te geven te herstellen van de diarree die maar aanbleef. Maar het ging niet weg. Dus toch ook de laatste week maar weer geslikt. Ik (mijn lijf) moest dit toch onder controle krijgen! Bij de controle begin september waren ook mijn uitslagen weer goed, ik voelde me goed (met vlagen minder, maar dat duurde nooit lang), aangegeven dat ik nog steeds -en inmiddels dus al best lang- diarree had maar daar deed doc redelijk laconiek over. Dit was nu eenmaal een bijwerking en als ik me verder goed voelde.... en ik ken mijn lijf het beste. Ik ben blij dat hij zo over me denkt en me dat vertrouwen geeft, maar in dit geval was het niet de beste strategie. Ik wilde nog 1 maand de volle dosis proberen, volhouden, kijken of mijn lijf toch een keer zou toegeven.... Het ging tot de 3e week goed, ik ben zelfs nog naar NL geweest, naar de koffieochtend. Wat een geweldig initiatief was dat! Het was zo fijn om bekende gezichten te zien, maar ook om gezichten te zien van lotgenoten die me wel bekend waren maar die ik nog niet eerder gezien of "live" gesproken had. Een verrijking echt, ik kan het iedereen aanbevelen!

Terug naar mijn bruine verhaal.... Na terugkomst uit Nederland stond er weer snel controle op de agenda. Ik had mijn beslissing genomen, ik ga stoppen met deze pillen. Het is niet meer te doen. Doc stemde direct in, een maand rust en CT-scan en botscan afwachten. Daarna starten met nieuwe behandeling. Blij liep ik naar buiten.

's Middags begonnen de eerste gewrichtspijntjes (fulvestrant injecties) op te komen. Heb ik vaker en is met paracetamol en/of ibuprofen te onderdrukken. Dit keer niet. Maar goed, een dag later kreeg ik 's middags koorts. Bed in, de pijn werd heviger en wilde maar niet zakken. Donderdagochtend secretariaat van oncologie gebeld. Doc was er niet maar hij zou het bericht doorgeven zodra hij hem zag. Pijn bleef aan, nogmaals gebeld maar secretariaat bleek gesloten van half 11 tot 12. Tja..... Dagverpleging gebeld (waar de infusen worden gegeven). Nee, moest echt via secretariaat. Maar die zijn dicht..? Dan moet je tijdens openingstijden terugbellen.... Met Hans in de auto gestapt en naar huisarts gereden. Oeps, net weggeroepen voor een spoedgeval. Nogmaals secretariaat gebeld, nee hij had doc nog niet gezien of gesproken. WTF??? Dus????  Hier moet ik nog eens een gesprek over gaan hebben met doc, ik vind dit onmogelijk. Trouwens, oncologisch verpleegkundigen hebben ze hier niet, ik heb ook geen direct lijntje voor dit soort gevallen. Nog niet eerder nodig gehad maar nu dus wel.

Op weg naar huis oppert Hans om naar Urgencias (Eerste Hulp) te rijden. Dat maar gedaan, en daar constateerden ze koorts en gingen alle alarmbellen af. Ik werd direct naar een aparte kamer gereden (via sluisdeur) en daar aan een infuus met pijnstilling. Aaaahhh wat een verademing, ik werd weer mens. Covid test gehad (negatief), en vroeg in de avond weer naar huis. Daar ging het echter niet beter, de pijn bleef weg (hoera) maar ik werd slapper en slapper. Nog steeds diarree namelijk. Zondagochtend heeft Hans me weer naar urgencias gebracht, ik kon niet meer. Daar ben ik opgenomen, heb 2 nachten in het ziekenhuis gelegen. Nog steeds diarree, hangend aan een druppelaar, en probeer dan maar eens op tijd het toilet te bereiken, overal tegenaan botsend en nog steeds zo slap als iets... Ik zal jullie de details besparen maar mijn voorraad onderbroeken is gehalveerd en de nachtverpleegster én schoonmaakster kennen mijn naam...:(

Nu ben ik weer thuis, hoe fijn is dat! Mijn ontlasting was onderzocht en er is geen parasiet/bacterie oid aangetroffen. Het rare was dat ze ook niet hadden aangetroffen dat wat ze wél hadden verwacht: darmflora. Dus de pillen hebben alles om zeep geholpen, ik moet nu weer gaan opbouwen. Geen darmprikkelend voedsel (geen vezels, kruiden etc). Probiotica, en dexamethason krijg ik ook. Nou, dat merk ik want ik ga weer als een tierelier. Moet mezelf echt dwingen rust te nemen want voor mijn gevoel kan ik weer alles. 

En in mijn hoofd is ook vanalles gaande: als ik over enige tijd echt meer zorg nodig ga hebben, is dit ziekenhuis dan de plek waar ik wil zijn? Er zijn organisatorisch grote problemen daar, dat weet ik. Maar nu had ik hulp nodig en ik heb veel moeten doen om die te bereiken. Te veel. Daarover moet ik een gesprek aangaan met mijn arts. En nog iets... ik ben bijna 5 jaar na mijn diagnose. 5 vette, goede jaren. Is dit de omslag? Word ik weer de oude Simone die alles nog steeds kan of moet ik gaan leven met beperkingen, klachten? De tijd zal het leren. Ik ken mezelf wel een beetje, en als dit circus in mijn hoofd wat gezakt is dein ik weer mee op de golven. Van geluk hoop ik. We gaan het zien!