De onzekerheid
Al geruime tijd heb ik geen actieve tumor meer, het leven is toch onzeker. Helemaal weg is het bijna nooit, sommigen noemen mij pessimistisch ik noem het de realiteit.
Mijn oncoloog vertelde me dat als het ooit terugkeert er nog wel een chemo bestaat. Het liefste hou ik dat zo lang en ver mogelijk buiten de deur. Ik gebruik supplementen, wietolie en ga nog altijd trouw naar het centrum hyperthermie. Daar ga ik ook whole body hyperthermie doen, wat pittig is maar erg goed voor het immuunsysteem. De redenatie van actieve koorts als wapen tegen tumorcellen is logisch. Hopelijk houden deze behandelingen mij nog lang in leven. Ik ga er in ieder geval wel met moed in, ook al blijft het moeilijk om het nooit helemaal zeker te zijn dat ik schoon blijf
9 reacties
Dennis. Nee. 100% zeker ben je nooit meer. En dat onrustige gevoel zal je blijven houden. Zolang je daarmee kunt doorleven lijkt me dat acceptabel. Anders misschien wat gesprekken met een therapeut gespecialiseerd in oncologie? Geweldig die hyperthermie! Ik ben meteen gaan lezen...Sterkte!
Beste Dennis,
Wauw, wat bijzonder dat je geen actieve tumor meer hebt! Tegelijkertijd kan ik me goed voorstellen dat je nog een gevoel van onzekerheid hebt, bang bent dat de kanker terugkomt. Dat had ik ook nog heel lang, nadat ik de eerste kanker kreeg in 2013. Helaas is het in mijn geval “teruggekomen” na bijna 5 jaar in de vorm van uitzaaiingen in mijn longen. Hopelijk is het in jouw geval anders, ook omdat je de hyperthermie behandelingen blijft doen.
Vraagje: heb je de hyperthermie zelf bekostigd of vergoedt jouw zorgverzekeraar dat? Ik zou het ook zo graag willen, maar weet dat het heel veel kost, als je het zelf moet betalen. Mag ik je een pm sturen over dit onderwerp?
Hartelijke groet,
Jessica
Beste Jessica,
Wat naar dat het terug is gekomen bij u.. Hopelijk slaat een vervolg behandeling goed aan.
Dit samen met goede voeding, rust, energie en liefde kom je vaak heel ver.
Zoals ik van veel andere patiënten hoor is de ziekte bijna nooit weg, ook al is er op een scan niks meer te zien. Het sluimert.... Ook in mijn geval, waar geen actieve tumor meer te zien is weet ik gewoon dat er zeker nog deeltjes van over zijn gebleven.
Het immuunsysteem blijven boosten, ik doe tegenwoordig ook aan actieve koortstherapie. Hierbij wordt koorts dus voor het hele lichaam opgewekt, ook wel whole body hyperthermie genaamd.
De ondersteuning en het advies dat ik in het centrum hyperthermie krijg is onbetaalbaar. Het is mij zo veel waard geweest.
mbt de kosten: In het eerste traject heb ik de kosten nu met terugwerkende krachten vergoed gekregen. Omdat mijn oncoloog/interist uiteindelijk ook onder de indruk was van het resultaat, heeft hij contact opgenomen met het Centrum Hyperthermie. Toen hij begreep dat het gewoon artsen en radiologen zijn i.p.v. homeopaten/orthomoluculaire, heeft hij lang overlegd en een brief naar de verzekeraar gestuurd.
Nu ik verder dus kies voor een traject met alleen hyperthermie moet ik het zelf betalen. Gelukkig is het te overzien, ik betaal nu ong. 550 -600 € per maand.
Tuurlijk mag je mij een persoonlijk berichtje sturen, ik weet alleen niet hoe dat werkt. Zo vaak kijk ik niet op deze website...
Hartelijke groet,
Dennis
En zo zijn we weer ruim een jaar verder
Nog altijd maak ik mij warm voor de hyperthermie behandelingen en sta versteld hoe veel ik daarin wordt tegengewerkt door de 'reguliere' artsen. Zowel oncologen als andere specialisten in ziekenhuis vinden het maar niks. Niet wetenschappelijk bewezen en al helemaal niet als de primaire tumor onbekend is.
In al die jaren heb ik toch veel gelezen over de behandelingen met hyperthermie. Ik ben denk ik een soort wandelend bewijs dat het wel degelijk werkt.
Maar goed dat weten ze blijkbaar niet te plaatsen.
Nu probeer ik zo gezond mogelijk te eten, bewegen en niet toxische behandelingen te volgen.
So far so good
Beste Dennis,
Hoe is het nu met je? we hebben je blogs gevolgd, zeker over die hyperthermie! mijn vader is onder behandeling voor uitgezaaide huidkanker achter zijn oor, plaveiselcelcarcinoom. Helaas jaar na grote operatie en 33 bestralingen is het terug gekomen, gelukkig elders geen uitzaaiingen. Helaas is voor de tweede keer opereren en bestralen niet meer mogelijk. wel komt hij in aanmerking voor immuuntherapie. Volgens hyperthermie Centrum Adam kan dit goed samen met hyperthermie. Omdat dit daar niet wordt vergoed, hebben we erop aangedrongen dat dit mogelijk in het Erasmus kan, hyperthermie staat notabene op hun website! ze zijn hier zeer terughoudend in en geven aan dat dit niet mogelijk is. Volgens mijn verzekering moeten ze aan kunnen tonen waarom dit niet gedaan wordt. is dit bij jou ook zo gegaan? we weten niet hoe we dit verder kunnen aanpakken, misschien een medisch adviseur inschakelen
sterkte in alles!
groetjes
Beste Clazina,
Wonderbaarlijk, maar het gaat nog steeds goed met mij. Althans lichamelijk.
Wat ik nog altijd niet kan bevatten zijn de meningen van verschillende oncologen en de daarbij behorende uitspraken.
In het verleden heb ik ook contact gehad met het Erasmus en met het AMC. Beiden geven ook hyperthermie, maar uitsluitend bij vormen van borstkanker en baarmoederhalskanker. Ik ben toen ook uitgekomen bij het Centrum Hyperthermie in Amsterdam. Helaas werd dit in eerste instantie niet vergoed en moest ik ook aantonen dat onderdeel was van mijn ziektebestrijding.
Bij mij was de oorsprong van de ziekte niet te herleiden, maar er waren wel uitzaaiingen.
Ik ben tegen het advies van de oncoloog toch gestart met de hyperthermie behandelingen. Toen eenmaal het resultaat niet te negeren was, heeft de oncoloog toch een doorverwijzing geschreven. Ik heb toen met terugwerkende krachten de kosten vergoed gekregen.
Ik sta nog altijd 100% achter mijn besluit om met hyperthermie te behandelen.
Behalve bovenstaande, is de begeleiding ook bijzonder goed in het centrum in Amsterdam. Waar ik bij mijn oncoloog vaak niet de tijd heb, nemen ze in het Centrum Hyperthermie alle tijd om uitleg te geven en zelfs de hele CT scan van top tot teen met me door te nemen.
Mijn ervaring met medische adviseur, is dat ze altijd in het belang van de verzekeraar werken. Pas toen de oncoloog doorverwees, konden ze er niet meer omheen.
Ik hoop dat de behandelingen van uw vader goed aanslaan.
Groeten, Dennis
Beste Dennis,
Wat fijn dat het nog steeds goed met je gaat, je kunt dit gerust een wonder noemen!
we zijn er steeds meer van overtuigd dat hyperthermie goed zou kunnen werken, ook bij mijn vader. We zijn inmiddels verder in het traject, maar we moeten ook zeggen dat het een hele strijd is helaas.
Na diverse contacten, onderzoeken, vragen aan diverse ziekenhuizen is hyperthermie inderdaad niet mogelijk voor deze soort kanker, ook niet in combi met immuuntherapie. Hier is nog te weinig ervaring mee en is niet wetenschappelijk goedgekeurd. We wilden toch graag een poging doen bij het Hyperthermie Centrum Adam, daar kan het wel, maar helaas gaf de oncoloog van Erasmus hiervoor geen toestemming, weer een tegenvaller!
De immuuntherapie waar mijn vader mee behandelt gaat worden in cemiplimab, een vrij nieuw soort en valt onder een studie waar er absoluut geen behandeling naast mag plaatsvinden. We hebben ons er even bij neer gelegd en gaan nu eerst voor die immuuntherapie. Mocht dit niks doen, dan gaan we alsnog hyperthermie proberen als laatste optie. Gelukkig nog geen uitzaaiing voor zover ze kunnen zien en volgende week kan hij starten met de eerste behandeling.
Helaas heeft mijn vader nu ook uitval aan 1 kant, omdat de tumor tegen de aangezichtszenuw aan zit.
Hoeveel behandelingen heb jij momenteel nog in het hyperthermie centrum?
bedankt voor je reactie, het doet goed om ervaringen te delen in de moeilijk periode.
groetjes,
Hallo Clazina,
Het is inderdaad fijn om ervaringen en verhalen te delen. Ik merkte in het begin van mijn ziekte dat het mij goed deed om contacten te onderhouden.
Zoals je misschien wel gelezen hebt, stond mijn oncoloog hier in het begin ook niet achter. Er kwamen destijds allerlei bezwaren, waarom ik het niet moest doen.
Als jullie de optie hebben om de hyperthermie te doen en het centrum in Amsterdam kan jullie helpen, kan ik het alleen maar aanraden.
Het gaat de oncoloog in de studie alleen maar om de cijfers, hoe vervelend het ook is dat hij/zij er niet achter staat. Het blijft de keuze van je vader.
Dat men geen behandeling naast een studie mag doen, is voor statistische redenen duidelijk. Maar dat is niet met het oog op de optimale behandeling voor een patiënt.
Momenteel kom ik nog eens in de drie/vier weken voor de behandeling.
En dat Cemiplimab is trouwens al sinds april 2019 goedgekeurd als middel door Europa. En september 2018 door de FDA (Amerika). Zo nieuw is het ook niet meer.
Zo is te lezen: https://en.wikipedia.org/wiki/Cemiplimab
Hopelijk help ik jullie hierin en maak ik het niet alleen maar lastiger.
Hoe dan ook, veel succes voor hem. Ik hoop van harte dat het middel aanslaat.
Met groeten, Dennis
Hallo Dennis,
dank je wel!
Ja het is fijn om ervaringen uit te wisselen, je gaat toch telkens op zoek naar mogelijke succesvolle behandelingen. Cemiplimab bestaat dus al langer, misschien in NL dan nog weinig in gezet. We gaan ons erbij neer leggen en hopen dat het goed mag aanslaan! mocht het niks doen, dan gaan we zeker naar het hyperthermie centrum Adam.
Het beste in alles hoor, misschien dat we nog wel eens contact hebben.
groetjes,
Clazina