KANKER HEB JE NOOIT ALLEEN; VOEL JE ALS PATIENT NIET SCHULDIG

Begin 1989, ver voordat ik zelf in 2005 en 2006 twee maal werd geconfronteerd met lymfklierkanker, werd bij mijn toen 29 jarig zusje lymfklierkanker geconstateerd. Ze was net bevallen van haar tweede dochter en was supertrots dat ze weer zo topslank was. “Slanker dan ooit” volgens haar.

Helaas was dat trotse gevoel van topslank zijn, min of meer een voorbode voor wat nog ging komen. Toen ook nog andere verschijnselen zich heftig en pijnlijk gingen openbaren, was het snel afgelopen met dat blije gevoel. Er werd lymfklierkanker geconstateerd; maar gelukkig een variant in een stadium dat nog goed te behandelen was. Pas later begreep ik dat het woord “goed” in dit verband iets anders moet worden geïnterpreteerd dan sec “goed”.

Voor een jong gezin met een dochter van anderhalf jaar oud, een baby van pakweg vier maanden oud en een net gekocht nieuwbouwhuis, brak gewoon een vreselijke periode aan.

Mijn ouders, toen beiden halverwege de vijftig, namen het jonge gezin in hun huis op. Dat hen dat zwaar viel was te zien…  Niet zozeer de drukte die een jong gezin nu eenmaal met zich meebrengt, maar vooral ook het gevoel van falen en zorgen…

Letterlijk en figuurlijk hadden ze natuurlijk genoeg zorgen. Echter, ze klaagden nooit, maar dat ze het er moeilijk mee hadden was ook zonder enig geklaag wel duidelijk.

Wij woonden op flinke afstand van mijn ouderlijk huis en waren inmiddels ouder van een dochter van ruim anderhalf jaar oud en waren net weer ouders geworden van een zoon.  We hadden beiden een baan in de zorg met onregelmatige diensten en met twee jonge kinderen vroeg dat sowieso om veel organisatie- en regel talent.

De ziekte van mijn zus volgden wij mede vanwege de geografische afstand, dus voornamelijk via de telefoon. We probeerden minimaal één keer per maand op bezoek te gaan.

Mijn ouders deden letterlijk alles om mijn zus bij te kunnen staan en boden beide kleinkinderen een fijn en veilig huis. Ze transformeerden van “zorgeloze grootouders” weer naar fulltime “opvoeders, verzorgers en boden bovenal een  luisterend oor” voor het gezin van mijn zus. Mij moeder was de doener en organiseerde het dubbele huishouden. Mij vader was de steunpilaar op de achtergrond… de rots in de branding. Wanneer hij na zijn werk thuiskwam, zaten de twee kleindochters meteen op zijn schoot. Wij zagen bij die ook letterlijk hele grote man, desalniettemin ook hoe moeilijk hij het er af een toe mee had. Soms kleine traantjes… maar niet huilen… nee … huilen kon hij niet… huilen mocht niet.. Sterk in zware tijden zijn was meer zijn motto.

Of mijn zus zich toentertijd zorgen over mijn ouders heeft gemaakt, weet ik echt niet. Ze was te druk met zichzelf denk ik.

Voor zover ik kon beoordelen was de zorg en de aandacht die zij en haar gezin kregen, voor haar vanzelfsprekend. Ik vermoed ook dat mijn ouders ondanks hun vele zorgen en veel extra inspanning het ook zo zagen. Nooit heb één onvertogen woord of klacht van één van hen beiden gehoord.

Ruim een jaar later was mijn zusje zodanig hersteld dat zij en haar gezin weer terug naar hun eigen woning konden. Voor de kleinkinderen was dat weer wennen want ja… Opa en Oma zagen ze nu niet meer elke dag.

Voor mijn ouders verdween het dagelijkse extra werk maar niet de zorgen. Die zorgen zijn nooit meer helemaal verdwenen. Gelukkig woonden mijn zus en haar gezin op een klein aantal kilometers afstand  van mijn ouders… dus twee, driemaal in de week werd er nog hulp geboden.

Uiteindelijk is mij zus aan alle heel vervelende late effecten in 2011 al op 51 jarige leeftijd overleden.

Mijn vader overleed in 1994 aan acute leukemie en mijn moeder in 2000  aan uitgezaaide eierstokkanker.  Kanker werd ook hen fataal.  Mijn vader na een slopend ziekteproces en mijn moeder heel en te snel al binnen maar een paar dagen. Ze hebben dus gelukkig niet mijn kankerperiode en het veel te vroeg overlijden van mij zus mee hoeven te maken.

In juli 2005 en in oktober 2006 nog een keer kreeg ik zelf lymfklierkanker. Na heel veel behandelingen en een stamceltransplantatie werd ik juni 2008  formeel “genezen verklaard”.

Mijn lymfklierkanker openbaarde zich toen mijn kinderen 18 resp. 16 jaar oud waren, Het heeft voor hen toen veel impact gehad en speelt ook nu nog steeds voor hen, in meer of mindere mate een rol. Mijn dochter, die later orthopedagoog is worden zegt wel eens, dat vanaf het moment dat ik ziek ben geworden, de vanzelfsprekendheid van haar leven is verdwenen. Letterlijk heeft ze ooit gezegd: "Je bent een onbetrouwbare vader geworden; ik vind het moeilijk om daarmee om te gaan”  Ik snap nu later wel wat ze daarmee bedoelde.

Mijn zoon is anders; hij omringt mij met zorg. Weinig woorden, maar altijd een spreekwoordelijke en soms letterlijke “arm om mij heen”. Ik vind dat wel eens ongemakkelijk. Maar ik weet zeker dat het altijd met goede intenties is. Het is gewoon zijn manier!

Beide kinderen zijn zo op hun eigen manier met ‘kanker” geraakt’. De vanzelfsprekendheid van het leven was weg; ik denk dat dit hun kijk op het leven en hun eigen leven blijvend heeft veranderd. Ze hebben van heel dichtbij meegemaakt wat kanker allemaal met de zieke maar ook met de omgeving doet. Eigenlijk in essentie niet veel anders dan voorheen bij mijn ouders.

Natuurlijk met één groot verschil; zij stonden toen nog op de drempel van- en het begin van hun volwassen leven. Een leven vol van dromen en plannen en niet van zorgen om- en voor hun vader.

Ja, kanker heb je dus altijd samen. De patiënt heeft de kanker, maar de mensen om de patiënt heen, of dat nu ouders, kinderen, familie of goede vrienden zijn, worden er ook door geraakt. Natuurlijk heeft de patiënt zonder enige twijfel feitelijk alleen kanker, maar dat je kanker ook SAMEN hebt, klopt dus  zeker ook.

Kanker raakt niet alleen de zieke, het raakt ook anderen die van meer of minder afstand mee moeten kijken.. mee moeten voelen en er meestal ook helemaal niets aan kunnen doen of veranderen.

Mijn kinderen zijn inmiddels 36 en bijna 35 jaar oud. Ik heb ze beiden,-wellicht tegen beter weten in waarschijnlijk,  op het hart gedrukt ze “vreemde lichamelijke klachten nooit en te nimmer mogen negeren”. Mijn dochter zegt dan: “Pap, niet iedereen krijgt kanker” en mijn zoon reageert met: “Ja pap…. Ik weet het”

Daar zullen patiënten zoals ik, het als ouders mee moeten doen… Je hebt domweg geen andere keuze dan te aanvaarden.

Kanker, ziek zijn, overkomt jou, maar ook je partner, je ouders en allerlei mensen om je heen. Helaas heb je als patiënt geen keus; je zult het moeten aanvaarden. Alleen al omdat jij niet gaat over het gevoel, de pijn en het verdriet van anderen.

Dat is de realiteit… hoe triest dat ook voor je ouders, partner, kinderen, vrienden en familie is.

Is dat gemakkelijk… nee om de drommel niet… het is gewoon heel zwaar K… maar ja kanker is ook gewoon heel erg K…K en nog eens K.

Waarom kwam dit verhaal… (nu verwerkt in deze blog) nu opeens weer bij mij bovendrijven. Eigenlijk twee aanleidingen: de eerste omdat een lotgenoot op kanker.nl een blog wijdde aan haar schuldgevoel t.o.v haar ouders en ten tweede omdat iemand die ik zeer vertrouw en met wie ik erover sprak ik mijn verhaal zo goed vond en zei dat ik mijn reactie ook maar openbaar moest maken. Vandaar dit verhaal verwerkt in een blog.