24. EEN COMMANDO TRAINING VOOR MIJN OPRUIMTROEPEN nov 2020
Een afspraak met de longarts... Dr Van Walree. Hij gaat ons vertellen of de scan van een paar dagen geleden goed is. Of er iets te zien is. Ik ga er zo luchtig mogelijk in, maar kan er niet aan ontkomen dat ik enkele minuten voor we daadwerkelijk iets te horen krijgen echt op ben van de zenuwen. En ondertussen net doen of er niets aan de hand is.
Ik vermoed dat de artsen tijdens hun opleiding leren dat ze in de eerste zin moeten vertellen dat alles oké is. Als alles oké is, tenminste. Hij vertelt meteen als we zitten dat de scan er goed uit ziet. Hij vertelt ook dat er bij een pet-scan bijna altijd wel wat gevonden wordt waar je niet naar op zoek bent.. De radioloog heeft iets op mijn lever gezien.. Niks om mee zorgen over te maken, maar ze houden het in de gaten. Nou, lekker dan! En ik maar denken dat het bijna voorbij is … Hij is er niet echt van onder de indruk dus ik besluit om het gewoon te parkeren. Net doen of ik niks gehoord heeft. Inmiddels ben ik daar aardig goed in, gelukkig.
Hij laat ons meekijken op zijn scherm en scrollt door mijn longen... Af en toe uitleg : dit zijn de bloedvaten. Hij laat zien dat de bestraling zijn werk gedaan heeft. Het weefsel is een beetje opgezet en houdt plaatselijk wat vocht vast. Dit komt van de bestraling. Robert en ik knikken braaf maar snappen er echt niks van. Als hij zou zeggen dit is kikkerdril, dan zou ik het ook aannemen... Gelukkig snapt hij tenminste wel wat hij ziet.
Hij vertelt dat ik een goede kandidaat ben voor immunotherapie. Deze behandeling lijkt een beetje op de chemobehandeling en word ook op de afdeling dagbehandeling gegeven. In zo’n fijne stoel … met een paal op wieltjes waar een zak met vloeistof aan hangt. Mijn witte bloedcellen krijgen dan een commando training om kanker cellen te herkennen en te vernietigen. Nou, dat lijkt me zinvol, mijn lichaam heeft al wat steken laten vallen op het gebied van kanker cellen... Het werkt voor longkanker cellen, maar de borstkankercellen worden ook meegenomen… kijk eens aan, Lucky me J
Maar, waarschuwt de dokter …. het is in dit traject nooit:
BAAT HET NIET SCHAADT HET NIET
Bij deze behandeling komen veel minder bijwerkingen voor dan bij de chemobehandeling, maar als het mis gaat dan gaat het ook goed mis. Zelfs als er uit het 2-wekelijkse bloedonderzoek blijkt dat er iets niet goed gaat en de behandeling wordt gestopt. Dan werkt het medicijn nog maanden door. Als het misgaat, is de schade dan ook bijna altijd blijvend …
De dokter begint aan de opsomming waarom ik goed moet nadenken of ik dit wel wil. ... Mijn immuunsysteem kan doorslaan en zich tegen eigen gezonde organen keren... dit kan leiden tot schildklierproblemen, diabetes type 1, nierfalen … en hij gaat zo nog even door. Ik denk ondertussen alleen maar dat dood gaan ook niet al te best voor mijn organen is.… En iedere week naar het ziekenhuis.. de ene week voor een controle en de andere week voor een infuus is ook best belastend.. U moet er maar eens goed over nadenken.
Ik wacht geduldig af tot ik JA mag zeggen. Oké, maandag heb ik de intake, dinsdag mijn eerste infuus...
Ik ga er niet op door en stel geen enkele vraag omdat ik wil dat dit gevoel weg gaat en ik niet de indruk heb dat dat gebeurt als we hierover gaan praten.
Kijk daar houd ik van!
De behandeling duurt ongeveer een jaar. De dokter vertelt dat ze er nu wel mee bezig of het echt nodig is om dit een jaar te doen of dat het ook misschien een half jaar kan of misschien zelfs nog korter. Ik geef aan dat ik niet degene zal zijn waar ze er dan achter komen dat een jaar toch beter was geweest. Nee hoor, gewoon het hele volledige programma. Kom maar door!
Hij vraagt mij of ik nog vragen heb.
Ik zit al een tijdje met de opmerking van een van de andere longartsen in mijn spreekwoordelijke maag. Hij heeft gezegd dat er op de scan matglasachtige plekjes op mijn long te zien zijn. Hij legt het me uit; u kunt het zien als onrustige cellen bij een uitstrijkje. Het is een voorloper van kanker en we houden ze daarom in de gaten. Mijn hartslag gaat omhoog en het zweet breekt mij uit … ik voel een grote bal zenuwen in mijn maag of in mijn buik, ergens daar in ieder geval. Ik ga er niet op door en stel geen enkele vraag omdat ik wil dat dit gevoel weg gaat en ik niet de indruk heb dat dat gebeurt als we hierover gaan praten. Ik doe gewoon alsof het niet zo is en leg het naast mij neer.
Het gevoel komt af en toe heel even omhoog als ik aan het telefoongesprek terug denk. Meteen gaat dan mijn hartslag omhoog en word ik misselijk. Ik besluit dat ik toch graag wil weten of ik me zorgen moet maken om die plekjes. Vandaar dat ik vraag aan dokter Van Walree wat ik hier precies mee aan moet. Hij zegt dat hij blij is dat ik de vraag stel, het is een goede vraag. Hij legt uit dat heel soms deze matglasachtige plekjes kunnen uitgroeien tot kanker, maar dat er voor mij op dit moment geen gevaar is als we het goed in de gaten houden. Tot nu toe zijn de plekjes niet veranderd. Ik wil heel graag gerustgesteld worden en voel ook meteen dat het klaar is. Ik hoef het er niet meer over te hebben, de dokter zegt dat er geen direct gevaar is. Gelukkig! Klaar!
Opgelucht lopen we weer het ziekenhuis uit.
1 reactie
Heel herkenbaar; het is gewoon angst wat je letterlijk en figuurlijk "bij de strot grijpt". De glasachtige plekjes kunnen voorlopig worden "geparkeerd"; gefeliciteerd! Dat is beter dan dat ze - nadat je net doet alsof ze er niet zijn - "onder de oppervlakte" blijven spoken en vervolgens toch naar boven komen met misselijkheidsaanvallen tot gevolg. Dus............. hartstikke goed - vragen stellen en dapper blijven!!! Hartelijke groet, Francis6