Naar longarts Geldrop geweest

Vrijdag bij longarts in Geldrop geweest ga 20 en 25 augustus voor laatste keer naar oncologie centrum in Maastricht.
Vind de afstand veel te ver steeds..
Hij geeft Maastricht de nodige informatie voor hun onderzoek ,en ik kan kiezen afhankelijk wat Maastricht graag zou willen dat ik bv 1 keer per jaar toch naar Maastricht ga,of dat hij alles aan Dkt Dingemans doorgeeft..

Donderdag 5 november ga ik dan weer voor het eerst naar Geldrop.
Bloed prikken om 9:50 en dan een röntgenfoto maken en dan om 10:50 meteen uitslag.
Op mijn vraag waarom geen CT-scan,want dat doet Maastricht wel iedere keer,zei hij,dat vind ik teveel stralingsbelasting,als ik denk dat foto niet genoeg is dan alsnog een ctscan.
Hij vertelde verder dat mocht de Iressa (chemopil) niet meer werken en de tumors gaan groeien,
dan komt er eerst een gewone chemokuur en daarna werken vaak de pillen zoals Iressa of Tarceva weer...
dit omdat vaak naar verloop van tijd de mutaties veranderen en je zo alle benaderd.
Voor nu hopelijk nog lange tijd met de pillen eerst......
En als niks meer werkt dan mischien wel terug naar Maastricht of ergens anders waar dan eventueel een trial is...
En de soms heel erge pijn in mijn rechterzijde,
Hij wilde toch zien hoe mijn longen er nu uitzagen op de röntgenfoto omdat hij mij nu al zolang niet heeft gezien,
hij heeft een kamer langs zijn spreekkamer met daarin een röntgenapparaat,heel makkelijk...
Hij zag op de röntgenfoto rechtsonder (waar ik ook de pijn heb) een verdikking van het longvlies waarschijnlijk door littekenweefsel van de operatie ....
Daarna afsprken gemaakt etc en naar huis,pffffffffff toch beter als ik chemo moet tegen die tijd dat ik dat gewoon hier dicht bij huis kan doen.......
Mijn man vind het idee dat ik op het laatst als er niks meer zou werken en ik toch naar een groter ziekenhuis moet maar niks,hijzegt ik wil niet dat jij daar op het laast ligt en ik hier in mijn bed,dan wil ik bij jou zijn............
en ik dacht hetzelfde,ben maar niet bang schat,als ik niet meer zo gezond ben,dan doe ik dat gewoon niet meer en vraag euthansie aan..............ik wil mijn familie inderdaad niet belasten met iedere dag zoveel reizen...........waarvoor???
voor paar maanden extra..
Gelukkig is het nog lang niet zo ver,en hopelijk blijft dat ook nog heeeeeeeel lang...

Toch heeft dit gesprek me weer aan het denken gezet,pfff jezus karin je kunt echt niet meer genezen.....
en ik ging natuurlijk weer zoeken op internet naar verdikt longvlies,en kwam meteen uit bij asbestkanker(kanker van het longvlies) bah bah bah dacht ik dat kan niet,ikke zoeken bij verdikking longvlies door littekenweefsel,en daar staat niet zoveel over op internet,maar kan wel .
Verder vroeg mijn vriendin ,en wat kunnen ze daar dan aan doen,zodat je minder pijn hebt???
euuuhhhh zo stom,waarom heb ik dat niet gevraagd???
gewoon zo van oooh daarvan komt die pijn ahah nou fijn dat oorzaak is gevonden en verder gepraat over hoe en wat als Iressa niet meer werkt etc...
dus ik heb net maar weer een mail geschreven naar de longpoli in Geldrop:
met de vraag wat ik er aan kan doen???
en waarom men dat niet eerder heeft gezien?
mijn operatie was namelijk in november 2013 ,en er zijn genoeg scans en foto's gemaakt daarna..

Verder wat foto's van mijn kleinkind ,zon heerlijk jochie,en hopelijk maak ik hem nog heel lang mee...
ik heb eigenlijk een website,maar ga denk ik langzaam alles hier op zetten,want er zit een virus op...
voor nu dus ,weer even met de beiden voeten op de grond............ik blijf ongeneeslijk ziek...
vanmorgen trouwens weer bloed bij slijm.........een tijdje geen last van gehad en nu weer...

6 reacties

Beste Karin,
Heb je blogbericht een paar maal gelezen, je keuze voor Geldrop misschien te begrijpen, hoewel ik vrees dat de kennis over deze longtumor en de Iressa pillen in Geldrop beperkter zal zijn dan in Maastricht. Het verhaal dat Iressa mogelijk weer opnieuw zou werken na chemokuren is niet wat mij is verteld. Iressa is op een zeker moment niet meer effectief, doordat de tumor muteert, dus is verandert waardoor het pilmedicijn niet meer werkt, volgens mijn prof. wordt na zo'n mutatie eerst weer een monster van de tumor genomen om te bepalen in welke richting de tumor is gewijzigd en dan wordt de te volgen behandeling bepaald, dat kan dan chemo zijn of een opvolger van Iressa (als trial) of een andere behandeling, het zomaar terugkeren naar de eerder gebruikte Iressa of Tarceva is volgens hem normaal niet mogelijk.
Wat de bloedsporen in de slijm betreft, ik slik nu 17 maanden Iressa en in deze periode heb ik ook met een zekere regelmaat bloedsporen in keelslijm of snot, soms vele weken niet en dan plots een paar dagen wel, dus geloof ik niet dat je daar ongerust over moet zijn, Iressa maakt als bijwerking de huid dun en kwetsbaar, waardoor ook in neus en keel soms kleine bloedinkjes ontstaan.
Succes met de verdere behandelingen en houdt ons op de hoogte.
Groet Hans
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Hans,ja mijn longarts uit Geldrop gaat contact onderhouden met Maastricht,dat regel ik nog verder ook met maastricht in augustus.........hij zegt dat als er groei is,er inderdaad mutaties zijn,en dan chemo wordt gegeven om die te vernietigen en dan daarna weer bv iressa voor de efgr mutatie die ik heb..ik heb het zelf ook een keer ergens gelezen hoor dat na chemo die pil weer werkt.............
ja bloed bij slijm heb ik ook alweer zo vaak en lang ,dat ik me daar ook niet meer zo druk om maak,wel vaker benauwd en kortademig,terwijl ik toch 2 keer per dag 2 pufjes foster next gen neem..........
dat verdikt longvlies ,daar maak ik me meer zorgen over,maar ja dat zal ook wel los lopen.......
ik vind gewoon mijn tijd kostbaar,dus waarom nog naar Maastricht rijden,genezen kan toch niet meer,en Geldrop hanteert net zoals heel nederland gewoon met het protocol voor longkanker............dus hetzelfde
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hi Karen,
Heftig verhaal hoor. Interessant om te lezen hoe jij het proces verwerkt, weer heel anders dan hoe het bij mij gaat. Iedere kanker is anders, ieder verwerkt het op zijn eigen manier. Toen ik merkte dat ik veel tijd verloor bij artsen die niet alert waren, ging ik op zoek naar artsen die goede reputatie hadden, in ziekenhuizen die veel ervaring hebben met mijn ziekte. Internet maar ook mijn verzekeraar hebben daarbij goed geholpen. Dat betekende in mijn geval een paar keer 250KM op- en neerrijden. Maar ik wist dan in ieder geval dat ik de best beschikbare zorg zou krijgen, wat er ook uit mocht komen. En dat geeft me genoeg rust en kracht om aandacht te richten op de rest van het leven. Tijd is kostbaar, reistijd is misschien hinderlijk maar verlenging van die tijd en kans op genezing weegt ook wel zwaar.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi chromofobietje ,zo dacht ik eerst ook,maar ik heb van alles geprobeerd zelfs longtransplantatie en dat is afgewezen,terwijl men bij mijn zeldzame kankersoort het in Amerika wel doet,maar de kans op overlijden is groot met transplantatie...verder verdiep ik mezelf wel in de materie,en mijn longarts in Geldrop is ook goed en houd alles in de gaten en werkt samen met Eindhoven Catherina ziekenhuis,.....
Maastricht heb ik gedaan omdat ik daar ook liep voor auto-immuunziekte en zenuwziekte......
en mijn man wil als ik op het laatst loop ook niet terwijl ik daar lig zoveel rijden iedere keer...
en ik zie het ook niet zitten om met chemo zover te moeten reizen,ben al wagenziek als ik zelf niet reis,dus ...
zo heeft ieder toch zijn eigen dingen,en dat is het belangrijkste dat je doet waar je je zelf goed bij voelt....
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51