Uitslag maastricht

Hallo allen na een super motorvakantie in Schotland in mei was het gisterenmiddag weer zover, uitslag van bloed en de ct-scan. Vorige keer opperde ze al dat ik al zolang iressa slik en dat ik erover na mocht denken om te stoppen volgend jaar...🤔 Er zijn in het begin(2014) paar kleine plekjes verdwenen en andere plekken zijn stil komen te staan en dat beeld blijft nu al zon 4 jaar hetzelfde. Ik had een verslag op mumc+ portaal gelezen over een verslag van pathaloog van april 2015 en had hier vragen over. Dat verslag stond er pas sinds kort op! Hierin stond namelijk in dat er géén egfr mutatie was gevonden maar ook dat het onduidelijk was of het her2neu was. Daarvoor moesten ze meer weefsel hebben. En dat in reactieve klieren antracose en sinushistiocytose was gevonden. Ze legde me uit dat eindhoven die egfr mutatie wel heeft gezien,want kunnen ze niet fout doen of zoiets en dat hun pathaloog die 2 jaar later niet aantroffen kan komen door oudheid materiaal of dat er niet genoeg meer in restant heeft gezeten. De antracose etc in lymphklier komt omdat je lymphklier de opruimers zijn dus zit vaak wat in . hier doen ze niks mee...... En ze had resultaat van dit verslag niet besproken omdat het niet relevant was omdat verdere beleid toch hetzelfde bleef... Wat er gebeurd als ik met iressa nu stop is niet echt bekend. Ik voel me laatste tijd meer ziekjes , buikpijn en misselijk en dan nog mijn tong die zeer doet bij hard eten de diaree aanvallen , mijn nagels en haren zijn anders en wie weet worden mijn migraine aanvalen ook minder. Je weet natuurlijk nooit precies wat van de iressa afkomt, maar rommel is het natuurlijk wel. Dus ja als ik dan toch mag stoppen waarom dan nog 1 jaar wachten hierop? Dan zit je ertegen aan te hikken denk ik. En ik heb volledig vertrouwen in de Professor. Dus ik ben gestopt met de Iressa! Mijn man vind het eng omdat zegt hij . er zijn toch plekjes weggegaan en rest is gestopt met groeien. Dus het werkt!! Wat ga je doen? Dadelijk groeit het weer.. Maar als plek linksboven in de longen gaat groeien, dan zei de Professor dan halen we die plek er eerst operatief uit.. Andere plekjes zjjn nog zo klein... Er valt dus overal over te discussiëren, maar het is mijn beslissing. Ik durf best te stoppen zodat we kunnen zien wat er gebeurt. Ik heb een gunstigere soort longkanker dus durf me dat te veroorloven. En zo heeft de wetenschap er ook nog iets aan. Proefkonijn , mijn man is boos... Snap zijn reactie,maar hij moet ook snappen dat het zo niet maar door kan blijven gaan! Resistentie zit toch steeds op de loer en mijn lichaam die steeds meer vergiftigd wordt... Tuurlijk als het goed helpt prima maar hoe lang ga je door? Waneer stop je? Mischien blijft het zo wel voortaan omdat de medicatie zo lang zijn werk heeft kunnen doen? Je kunt het allemaal pas weten als je stopt. Je kan het maar achter de rug hebben tóch.. Och alles in je leven is toch soms moeilijk te beslissen... Ze wilde eigenlijk dat ik over 8 weken terug kwam, maar dan is ze op vakantie. Dus nu over 9 weken ctscan en over 10 weken uitslag dus 21 augustus weer uitslag... Spannend ja natuurlijk een beetje maar dat zwaard van damocles hangt zowieso altijd boven je hoofd toch.... Ik denk eerlijk gezegd als die plek linksboven groeit en er operatief uit wordt gehaald ik meer tevreden ben. Over die plek maak ik me het meeste zorgen namelijk.. Daarna houden ze die kleine plekjes in de gaten. Maar dan kan ik nog heel lang vooruit,die groeien namelijk heel langzaam. Mijn soort noemde ze vroeger bac zit meer in de longblaasjes en zaait zelden uit naar andere lichaamsdelen... Nou is toch heel verhaal geworden hè Benieuwd hoe verschillend iedereen erover denkt Tot de volgende uitslag.