1 jaar na de diagnose, wat een rollercoaster was het

Vandaag is het precies 1 jaar geleden dat de definitieve diagnose werd gesteld: keelkanker in mijn rechteramandel, of meer precies een HPV geassocieerd plaveiselcelcarcinoom van 2,68 cm. De uiteindelijke medische code werd T2N0M0 orofarynxca rechts, maar dat wist ik toen nog niet. 

Tijd voor een terugblik op het afgelopen heftige jaar.

Het begin
6 april 2023 ging ik naar de huisarts, ik voelde een raar bobbeltje in mijn keel, wat in mijn keel zakte als ik op mijn linkerzij ging liggen. Dat voelde ik al een paar weken, maar meestal is zoiets van voorbijgaande aard. Nu niet en dit maakte me toch onrustig. De huisarts wierp er één blik op en stuurde me direct met een spoedverwijzing naar de KNO-arts. De volgende dag kon ik daar terecht en na een visueel onderzoek. Daarna zei hij dat ie dacht aan een lymfoom en dat dit een uiting is van lymfeklierkanker. Ik was totaal verbijsterd, dat weet ik nog goed. Hij stuurde me direct door voor een CT-scan.

Een week later zat ik weer bij de KNO-arts, de uitslag van de CT-scan was nog onduidelijk. Ja, er zat een gezwel, maar uitzaaiingen waren niet direct te zien, maar er zat ook een verdachte plek in mijn schildklier, in mijn linkerborst en in mijn lever. Dat bij elkaar kon dat wel eens heel slecht nieuws zijn. Er moesten direct meer onderzoeken starten en van mijn keelamandel werd direct een biopt genomen.

De diagnose
Op 20 april 2023 zat ik weer bij de KNO-arts. De uitslag liet geen twijfel: het is kanker, HPV geassocieerd plaveiselcelcarcinoom. De arts zegt nog iets over dat het misschien te opereren is maar dat hij me moet doorverwijzen naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, want dit soort behandelingen kunnen ze niet in het lokale ziekenhuis. Binnen 15 minuten staan we weer buiten, maar de wereld is definitief veranderd.
Op maandag 24 april zit ik al op bij de hoofdhals-chirurg in het Erasmus MC en de bestralingsarts zat er ook bij.  De aanvullende onderzoeken starten direct. Daarna zou het behandelplan worden vastgesteld. In ieder geval bestraling, maar eventueel aanvullend chemotherapie.
Lang verhaal kort gemaakt, de plekken in mijn borst (biopt) en lever (echo) bleken goedaardig te zijn. Het gezwel in mijn schildklier (echo) was 3 cm en licht verdacht, maar werd geparkeerd tot na de behandeling van de keelkanker. 

Het behandelplan
De diagnose was duidelijk, keelkanker zonder uitzaaiingen. Het behandelplan bestond uit 35 bestralingen in 6 weken. In het weekend niet en op 1 dag in de week een extra bestraling. Chemotherapie was niet nodig.  
En ja, mijn wereld was ingestort, 57 jaar oud, 2 kinderen, 4 kleinkinderen, zelfstandig ondernemer (niet verzekerd voor arbeidsongeschiktheid). Ik zag in gedachten het einde al naderen, dat hield me op allerlei manieren bezig toen. Natuurlijk kreeg ik veel lieve berichtjes, bloemen, kaarten, telefoontjes. Dat was echt ontzettend fijn, maar ik bleef ontzettend angstig voor wat me te wachten stond. Gelukkig heb ik een vriendin die ongeveer hetzelfde heeft meegemaakt. Zij kon me helpen met haar verhalen en het was zo fijn dat er iemand in mijn omgeving is die het ook echt snapt .

De behandeling gaat van start.
Alles gaat snel. Op 3 mei wordt het bestralingsmasker gemaakt en gelijk erachter aan een CT-scan met masker op. Dat masker was iets waarvoor ik heel bang was, maar het viel echt mee. De volgende dag een MRI-scan met masker op. Ja, dat vond ik wel heftig. Duurde lang en zo’n smalle buis is al niet fijn, maar dan ook nog dat masker op, wat ontzettend strak zat. Maar goed, na een half uur was het klaar. De dagen erna naar de kaakchirurg en de mondhygiëniste. Alles moet in orde gemaakt worden voor de bestralingen starten. In mijn geval moesten er ook nog wortelresten van een afgebroken kies worden verwijderd. Afdrukken van mijn gebit voor de dagelijkse fluorbehandelingen.
De bestralingsarts belt me om te zeggen dat ik niet in aanmerking kom voor de protonenbehandeling in Delft, maar het een gewone fotonenbehandeling wordt. Uit de berekening bleek geen significant verschil en dan krijg je het blijkbaar niet. Toch jammer, want ik begreep dat de stralen dan preciezer gericht kunnen worden tot in de tumor en niet helemaal door je lichaam heen gaan. Maar goed, fotonenbestraling dus en in het Erasmus ziekenhuis. Ook prima. De bestralingen gaan nu snel starten.

De bestralingen beginnen
12 mei beginnen de bestralingen. De eerste keer is spannend, je wordt met je masker vastgeklikt aan de tafel, gelukkig zijn mijn ogen en mond – op mijn verzoek – wel uitgeknipt uit het masker, dat voelt net iets minder benauwd. De bestraling start en ik merk er eigenlijk niets van, behalve dat de machine om me heen draait in allerlei richtingen. Ik heb mijn ogen dicht en luister naar de verpleegkundigen via de luidspreker. We zijn op de helft.. nog 1 keer om je heen draaien.. klaar. Het viel echt mee, ook nadat het klaar is voel ik niks.  De tweede dag krijg ik gelijk 2 bestralingen. Een in de ochtend en één in de middag. Nu voel ik me wel overal gloeien en een heel raar gevoel in mijn hoofd, ik ben echt moe. Maar het is weekend en ik krijg 2 dagen rust en het gloeiende hoofd komt weer tot rust. 
De volgende dagen verlopen de bestralingen eigenlijk prima, ik merk nog niks van bijwerkingen en eten gaat ook nog prima. Ondertussen zijn er naast de bestralingen nog vele andere afspraken, wekelijks bij de diëtiste en mondhygiëniste en bestralingsarts. Ik mag niet teveel afvallen, dat houden ze in de gaten, zodra het eten slechter wordt, komt er bijvoeding. De gesprekken met de bestralingsarts zijn fijn. Ze geeft me hoop dat het er echt een goede kans is op volledige genezing.

Vanaf de 13e bestraling verandert er veel. Eten wordt echt lastiger, mijn smaak verdwijnt en mijn mond en keel doen pijn. Ik krijg drinkbare voeding vanaf dit moment en al snel is dit mijn enige voeding, 5 flesjes per dag. De 4x per dag 1000 mg paracetamol is vanaf de 16e bestraling echt niet meer genoeg en ik krijg Fentanyl-pijnpleisters in een lage dosering en Oxycodon voor als het echt nodig is.  Maar de pijn is eigenlijk niet het ergste, het is het dikke slijm, dat is verstikkend en zorgt dat ik ook ’s nachts een verstikkend gevoel heb en diverse keren mijn bed uit moet om slijm op te hoesten. Er zijn geen medicijnen voor. Wat het beste bij mij helpt is Cola drinken en Spa Rood met zout erin. Daarnaast neussprays en Fluimucil. Het helpt allemaal maar een klein beetje. De bestralingsarts zegt dat het een aantal weken na de laatste bestraling echt beter gaat worden, maar dat voelt nog zover weg…

De behandeling gaat verder en de pijn neemt steeds meer toe. Het is nog net vol te houden met de pijnstillers, maar zelfs de drinkvoeding is een issue aan het worden. Het moet, anders krijg ik sondevoeding en dat wil ik niet. Dus ik doe mijn best en leef van uur naar uur.
Bij de 26e bestraling ging het voor het eerst niet goed. Op de tafel onder het masker werd eerst de scan gemaakt en ik voelde het dikke slijm in mijn keel zakken. Ik kreeg het niet weg geslikt en ik was benauwd en in paniek. Ik kon het echt niet meer volhouden, was bang dat ik zou stikken. Stak mijn hand op en gelijk kwamen ze binnen. Of ik rechtop wilde zitten? Dan zou de procedure opnieuw moeten. Ja natuurlijk wilde ik dat, ik kon echt niet meer door. Na even wat slijm ophoesten en een beetje water drinken, moest het toch weer opnieuw natuurlijk. Masker weer vast en nieuwe scan. Gelukkig bleven ze tegen me praten tijdens de procedure en lukte het deze keer wel tot het einde. De pijnstillers worden in dosering telkens opgehoogd en inmiddels leef ik in een soort van roes.
Vanaf dit moment zijn de 27e tot en met de 35e is de bestraling een moeizaam proces. Telkens voel ik de paniek en nog meerdere keren moest de bestraling onderbroken worden omdat ik het echt benauwd kreeg. Maar uiteindelijk was daar op 22 juni de laatste bestraling. Ik was redelijk kalm deze keer en mijn man mocht ook nog even mee naar binnen om te zien hoe het eraan toe ging en hij heeft ook nog wat foto’s gemaakt. Het is klaar! En ik heb het gered, maar de laatste 2 weken vielen echt niet mee.

De weken na de bestraling
Over het algemeen is de week na de laatste bestraling het ergste wordt gezegd. En ja, dat klopt op pijnniveau. Maar je hoeft niet meer eindeloos vaak naar het ziekenhuis en je weet ook dat er binnenkort een fase komt waarin het weer beter gaat. Dat helpt wel. 
Een week na de laatste bestraling komen er allemaal bruine puntjes in mijn nek, dat is de verbranding die nog even doorgaat, die komt nu letterlijk naar buiten. Veel smeren en pijnstillers, meer is er niet te doen. Nog altijd kan ik helemaal niet eten, maar de drinkflesjes lukken wel. Het dikke slijm is er ook nog en dat vind ik nog altijd de grootste ramp.
In de 3e week na de laatste bestraling gaat het echt beter en de zware pijnstillers ben ik aan het afbouwen. Een maand na de laatste bestraling begint het dikke slijm ook een beetje minder te worden en mijn smaak ook langzaam een beetje terug te komen. Ik voel me energieker, het is lekker weer en we gaan weer naar buiten om leuke dingen te doen.

De eerste controle
6 weken na de laatste bestraling is de eerste controle. De keel lijkt goed genezen. Daarom kan de camera gepakt worden. Via de neus de camera naar binnen. Altijd een heel vervelend gevoel. Ze ziet veel dik slijm zitten en vraag mij een paar keer te slikken, zodat ze het beter kan zien. Het slijm blijft, maar de keel lijkt goed herstelt en er de tumor is niet meer te zien. Dat kan goed nieuws zijn. We besluiten een weekje weg te gaan naar Frankrijk.

De maanden daarna
De vakantie doet me goed. Af en toe probeer ik een hapje eten, maar veel is het nog niet. De drinkflesjes zijn een uitkomst. Ik ben veel afgevallen, maar dat vind ik niet erg, fijn zelfs. Mijn energie is voor een deel weer terug, het lukt zelfs een berg te beklimmen. Een overwinning, letterlijk en figuurlijk.

Het herstel gaat door, al na 2 maanden kan ik zelfs afscheid nemen van de paracetamol, alleen het dikke slijm is er nog wel. Ik krijg allerlei therapieën aangeboden en ik probeer ze; oedeemtherapie bij de fysiotherapeut en ook nog logopedie. Helaas helpt het allemaal eigenlijk niet of nauwelijks. Daarna komt de hyperbare zuurstoftherapie als optie in beeld. Ik ga erheen voor een intake, maar ik schrik ervan. 8 weken lang dagelijks 2 uur lang in een zuurstoftank met een masker op zitten. Nee, dat zie ik echt niet zitten op dat moment, misschien later als laatste optie. In de maanden oktober en november gaat het langzaam steeds beter met me. Het slijm is toch nog vanzelf minder geworden en eten lukt ook weer bijna normaal. Ik pak het leven weer op waar het maanden geleden een beetje stil ging staan. 

Eindelijk goed nieuws
Eind december krijg ik dan eindelijk de eerste MRI na de bestraling. Begin januari krijg ik de uitslag. De tumor is weg en er is geen recidief. Geweldig, ik ben zoooooooo blij!!! De hoofdhals-chirurg tempert de vreugde nog een beetje door nog een paar statistieken te gaan noemen van levensverwachting. Tja… Nou ja, ik ben toch blij.

Het geparkeerde probleem: de schildklier
Ik wist al natuurlijk dat er een gezwel in mijn schildklier zat van ongeveer 3 centimeter. Dat probleempje was al aan het begin van het traject bekend, maar zou na de keelkankerbehandeling worden aangepakt. De artsen deden daar zo nonchalant over, dat ik me weinig zorgen maakte. Meestal is zoiets goedaardig. 

In augustus kreeg de eerste schildklierpunctie. De uitslag is teleurstellend; Bethasda 1, te weinig cellen om een uitslag te kunnen geven. Een volgende punctie moet weer 3 maanden wachten.
Half november een nieuwe schildklierpunctie. Twee weken later eindelijk de uitslag; Bethasda 3. Nu wel genoeg cellen, maar er is niet te bepalen of het goedaardig of kwaadaardig weefsel is. Er wordt nog een laatste punctie gepland half februari, als daar niks uitkomt dan wordt het sowieso een operatie. 
19 februari is het zover, weer een nieuwe punctie. Twee weken later lees ik de uitslag in mijn dossier: Bethesda klasse 4: verdacht voor folliculaire neoplasie, oncocytair celtype. 

Dus mogelijk toch schildklierkanker, maar helemaal zeker is het ook niet. De enige manier om het definitief te bepalen is een operatieve verwijdering van de helft van mijn schildklier. Omdat het Erasmus lange wachtlijsten heeft wordt ik doorgezet naar het Franciscus. Op 18 maart is de operatie. Ik was er weer superbang voor, voor de narcose, voor de gevolgen, doet mijn stem het straks nog wel, etc. De operatie duurde 2 uur en gelukkig geen complicaties. 1 nachtje in het ziekenhuis en weer naar huis. Na een paar dagen begint er een enorme bult te komen boven het litteken. Weer terug naar het ziekenhuis, antibiotica gekregen. Heeft helaas niet geholpen. Het is een seroom, maar ze gaan er niks aan doen, omdat ik ook al de bestralingen op die kant van mijn keel heb gekregen. Alles wat ze doen kan het erger maken. Na 2 weken begint de dikte van de bult al iets te slinken. 

Maar nog altijd geen uitslag van het weefselonderzoek. Heb ik nou (ook) schildklierkanker of niet? Of is het toch een uitzaaiing van de keelkanker? Ik wordt gek van het wachten. Op 8 april 2024 - na 3 weken wachten - moet ik terugkomen bij de chirurg en de uitslag is er nog niet! Maar terwijl ik in de wachtkamer zit, komt de uitslag toch nog binnen: NIFTP (Niet-invasieve folliculaire schildklier neoplasie met papillair achtige kern kenmerken), max. diameter tumor: 2,3 cm. Snijvlak: vrij.
Lastig te begrijpen, maar de chirurg legt het uit. Ja, het is een tumor, maar eentje die langzaam groeit en zeer waarschijnlijk niet uitzaait. Met de operatie is de tumor verwijderd en omdat de snijranden schoon zijn, is een nieuwe operatie niet nodig. Ik mag de andere helft van mijn schildklier behouden en er hoeft nu ook geen radioactief jodiumtraject. Het is dus klaar!

En doorrr…
Voor nu is er een einde gekomen aan het kanker-traject dat een jaar geleden is begonnen. Het was heftig, maar niet alleen maar ellende. Het heeft ook wat opgeleverd. Het heeft me laten inzien wat ik nou echt belangrijk vindt in het leven. En hoe graag ik mee wil doen aan het leven, mijn kleinkinderen wil zien opgroeien, samen met mijn man oud wil worden en nog duizend dingen. Er is veel veranderd, ik ben veranderd. De relatie tussen mijn man en mij is beter geworden in deze tijd. Hij was er de hele tijd voor me en dat is heel waardevol geweest. Ik denk anders, wil andere dingen dan voor de ziekte. Het is een mega-verandering geweest. Daarnaast is ook mijn lichaam veranderd. Mijn keel is gerimpeld, oud en een groot litteken, maar ook ben ik slanker en fitter. Ineens begrijp ik hoe belangrijk dat is. Sinds kort ook een nieuwe baan, want ja, te weinig kunnen werken vorig jaar in ons eigen bedrijfje. Maar het is een nieuw begin. Het leven ligt weer open.
Dit verhaal heeft dus een happy-end, in ieder geval nu. De kanker parkeer ik in een donker hoekje en ik hoop dat ie daar voor altijd blijft zitten.