OPLUCHTING
Na een jaar en 4 maanden na de bestraling met de MRI-Linac en 3 periodieke controles waarbij mijn psa-waarde gemeten is, als enige instrument om te controleren hoe het met mij gaat, is de waarde nu 1.49 (Gelukkig!). Bij de 3 eerdere metingen gaf de psa-waarde het volgende beeld 3.56 / 3,05 en 3.78 maar wat vooral mij zorgen baarde was de laatste stijging met 0,7 punt. Ook mijn behandelend arts heeft de afgelopen tijd contact gehad met het AVL in Amsterdam en kreeg daar te horen dat de ontwikkeling van dit cijfer niet voorspelbaar is en dat ze nog weinig kunnen verklaren of voorspellen hoe de psa waarde zich ontwikkeld. Ik ben nu blij dat de waarde zo gedaald is als teken dat de behandeling het gewenste effect heeft. Tijdens het gesprek is mij nogmaals uitgelegd dat de psa-waarde nooit 0.0 gaat worden bij mij aangezien dat het deel van de prostaat dat nog bewaard is gebleven psa aanmaakt, aangevuld met de aanmaak van psa aangemaakt door de kankercellen die bestraald zijn en zich niet meer goed kunnen delen, ook psa aanmaken. Met mijn arts de afspraak gemaakt om over een half jaar de psa weer te controleren. Dus over een half jaar .....meer!
groeten
9 reacties
Beste Tedje1,
Veel dank voor het delen van je ervaringen.
Ik lees nu alles pas. In principe is de datum voor de operatie (retzius sparend, op de 'Italiaanse manier') vastgesteld, maar net lees is dat de MRI gestuurde Linac radiotherapie voor het eerst toegepast zal worden in België (waar ik sinds 15 jaar woon). 5 oktober afspraak.
De kans op blijvende erectiestoornissen en de 6 weken om te herstellen na de operatie schrikt mij af. De nieuwe bestralingsmethode in 5 keer lijkt me heel hoopvol. Maar heb nog veel vragen... Bijvoorbeeld of de kans op verwijderen van de kanker even groot is als bij de operatie. Ben 59 jaar, glyson 3+4, geen uitzaaingen.
Ik houd je op de hoogte, ben ook blij met al jouw updates!
Beste Jurgen,
ik wens je veel sterkte bij het maken van een keuze en iedereen moet zelf zijn eigen keuze maken, ik ga vooral niet zeggen wat je wel of niet moet doen, ik kan alleen maar mijn ervaringen delen om jou en vele anderen te laten zien dat er iemand is met deze (positieve) ervaring met de MRI Linac en mijn keuze om geen hormonentherapie te volgen want dat is ook een zeer ingrijpend iets is mijn mening en dat risico wilde ik voorkomen.
groet Tedje1
Dank je!
Ik sta er denk ik hetzelfde in als jij. Als ik in mijn situatie een hormoontherapie zou moeten ondergaan na de linac bestraling, dan zou dat voor mij een reden zijn om wellicht toch te kiezen voor de retzius sparende (Italiaanse) Da Vinci operatie.
Want het is fantasrisch als door de linac radiotherapie de erectile functionaliteit behouden zou kunnen blijven, maar dat lijkt me alsnog zinloos als de hormoontherapie het alsnog teniet doet
Even update...
Uiteindelijk operatie afgezegd en gekozen voor de MRI gestuurde bestraling, in Brussel. Vooralsnog lijkt een hormoontherapie niet aan de orde omdat men van mening is dat de statistisch iets hogere leefverwachting niet opweegt tegen de evt. verminderde kwaliteit van leven.
Over 3 weken beginnen de bestralingen...
Beste Jurgen,
fijn dat je een keuze heb kunnen maken. Misschien goed om te weten maar ik heb van mijn behandelend arts te horen gekregen dat uit een Canadese studie blijkt dat een aanvullende hormoontherapie een te verwaarlozen extra resultaat oplevert. Vandaar dat ik geen hormoontherapie hoefde te ondergaan. Men spreekt dus in die context niet over een langere levensverwachting, hormoontherapie levert bij veel mensen wel veel andere problemen op waaronder een persoonlijkheidsverandering.
succes en sterkte bij de bestralingen!!
Tedje1
Dag Tedje1,
Gisteren de voorbereidingsdag gehad. Ook kwam uiteraard de optie van hormoonbehandeling aan bod. Voordelen (93% genezingskans ipv 85% zonder hormoontherapie) en nadelen (vele.. Tot een jaar na beëindiging). Besluit had ik al genomen om het niet te doen en de behandeld arts leek daar volledig in mee te gaan.
In de MRIdian Linac gelegen voor de eerste keer, voor markers te tattoeren enzo. Het voelt goed, heb vertrouwen.
Behandeling op 3, 4,5, 8 en 9 november. Ben benieuwd. 11 november naar Gran Canaria om van alles wat te bekomen. Ben benieuwd of het alleen een uitrustweek aan het zwembad wordt, of misschien al wat meer het gewone leventje kan oppikken...
Zal natuurlijk afhangen van energie en evt plas en dramklachten.
Ik houd je op de hoogte!
Beste Jurgen
goede keuze, heb van veel negatieve ervaringen met hormoontherapie gehoord, dat was voor mij de reden om dat, indien niet strikt noodzakelijk, niet te doen.
weet dat bij de uitleg die ik kreeg om wel of geen hormoontherapie te ondergaan het verschil in resultaat, te verwaarlozen was (Canadese studie en een aanpassing van het protocol mbt de behandeling).
Nu op naar de bestralingen, ik heb veel baat gehad met een dagelijkse wandeling van zo'n 2,5km om weer te herstellen.
Veel succes sterkte en ik hoor graag van jouw ervaringen.
groet Tedje1
Dag Tedje1,
Na bijna 3 maanden geleden de MRI linac behandeling te hebben gehad, is mij PSA nu 5,56. Ik hen dinsdag afspraak in ziekenhuis om te horen of dat allemaal oké is. Heb geen hormoontherapie en wil ik graag zo houden.
Eén keer met plassen een 'ongelukje' gehad, voor de rest geen enkele bijwerking.
Hoe is het jou verder vergaan na die 1,4 ?
Groet,
Jurgen
Dag Jurgen,
Ja de PSA waarde is nu even het referentiekader voor het leven maar wat jouw uitslag betekent dat zal vooral een behandelend arts je moeten vertellen. Wat ik van mijn arts begrijp is dat er nog heel veel onbekend is over het verloop van het dalen van een PSA na de MRI Linac bestralingen. Vooral de curve van het eerste jaar, dus richt je vooral op hem. Mij is verteld dat zowel de gezonde cellen als de bestraalde /kapotte cellen nog PSA aanmaken en dat levert een uitslag op waar je het mee moet doen.
ik ben benieuwd wat jouw arts jou verteld over deze waarde.
Een paar dagen geleden ben ik weer bij mijn uroloog geweest voor de 1/2 jaarlijkse PSA controle en die was weer goed. De vorige waarde was 1.49 en nu 1.21. Het blijft spannend als de datum van de controle er weer aan komt want je voelt je goed en hebt geen problemen maar wat die PSA doet, weet je simpelweg gewoon niet. Het wordt gewoon wennen dat je in de controle-molen zit de komende jaren.
Ik ga mijn Blog weer bijwerken met de laatste stand van zaken.
sterkte Tedje1