GELUKKIG weer thuis.

Jeetje. Het werden 18 dagen. 

Mijn opname zou maar 5 à 6 dagen zijn, zei mijn neurochirurg toen ze op donderdag 23 februari ons alles uitlegde over de OK.

Ik moest dinsdagmiddag 28 februari, mij melden op afdeling D (neuro-chirurgie). Deze afdeling zit op de 5e etage. Omdat ik het mentaal zo zwaar had, werd er een één persoonskamer geregeld. En mocht mijn man ook blijven slapen. Zo blij en opgelucht dat dit zo geregeld werd. Ik had mijn man zo nodig nu.

De OK stond gepland op woensdag 1 maart. om 9.00u. Rond 8.00u werd ik er naar toe gebracht. Tot de deuren van de OK mocht mijn man meelopen en toen nog een laatste kus.

Ik had gelijk alle vertrouwen in mijn neurochirurg. Zij is een heel bijzonder, mooi mens. Ik had gelijk een klik met haar. Maar dat zullen vast heel veel andere patiënten ook met haar hebben. 

Ik vroeg aan haar of er 4 foto's tijdens de OK gemaakt zouden worden. Één alleen van mij, nadat ik onder narcose was gebracht. Twee foto's tijdens de OK met alleen de handen van haar (mijn neurochirurg). En één foto dat ik wakker was gemaakt, nog op de OK kamer. Heel belangrijk voor de verwerking is dit voor mij. Super dat dit kon en gedaan is.

Zo fijn dat mijn neurochirurg op de recovery nog kwam vertellen dat de OK heel goed was gegaan.  En dat op haar zicht en met hulp van de microscoop, de hele tumor weggenomen was vlakbij mijn linkeroor.

Ik kan nog zoveel meer vertellen over de opname. Vooral over de warmte en liefde die ik niet alleen op de afdeling voelde. Maar ook bij alle andere disciplines.  Zoals bij het laboratorium,  bij de koffiecorner.  Bij degene die het patiënten plaatje voor mij maakte. En zo kan ik doorgaan. 

Maar er zijn ook meerdere dingen gebeurd, waardoor ik heel veel pijn en verdriet heb gevoeld. Er werd door de artsen niet geluisterd naar mij. Ik was op 28 februari opgenomen. Heel goed begeleid net voor en net na de OK door mijn neurochirurg  zoals ik eerder net schreef. En dat de verzorging, heel lief en goed voor mij gezorgd heeft. Maar wat vergeten werd is dat ik medisch onderlegd ben. En dus heel veel vragen heb. En het miste dat er dagelijks een arts op mijn kamer visite kwam lopen. En dat ik daardoor mijn vragen niet kon stellen.

Ik was al een hele week opgenomen toen voor de eerste keer een arts op mijn kamer kwam die naar mij luisterde. En dat was pas op maandag 6 maart om 16.30u. Toen pas kon ik beginnen met mijn vragen te stellen. En het lijstje met vragen was ondertussen heel erg groot geworden. Ik hoop echt dat dit nooit meer gaat gebeuren bij iemand zoals bij mij. Ik laat het hier dan ook niet bij zitten. En ga daar nog stappen voor zetten, zodat wat mij overkomen is, hopelijk niet bij andere patienten gaat gebeuren die net als ik medisch onderlegd zijn.

Ook nu ben ik weer heel dankbaar en opgelucht omdat ik weer zonder complicaties hersteld ben. Zo knap ook dat het litteken nauwelijks te zien is. En dat er nauwelijks iets van mijn haren weggeschoren is.

Slapen bleef ik heel slecht doen. En zowel de artsen als de verpleging vonden mij heel druk. Het hoort echter bij mij dat ik veel ballen tegelijk de lucht in weet te houden. Lastig allemaal hoe ik op de ander over ben gekomen. Dat ik drukker was/ben, begrijp ik heel goed. Verpleging en de artsen denken dat dit toch van de dexamethason kwam, ook al kreeg ik die maar in een hele lage dosering. En ze toen ook al aan het afbouwen waren. Ik blijf zelf denken dat dit er niets mee te maken heeft gehad. Of maar een heel klein beetje. Ook mijn man geeft aan dat dit niet de reden was. Wat wel de reden is, is dat ik zo druk was omdat ik mijn verhaal en mijn vragen en wat ik vond en vind wat goed voor mij is, niet dagelijks kon delen met de artsen.

Daar heb ik zoveel energie voor in moeten steken voordat dat eindelijk wel duidelijk werd bij alle betrokken artsen. Achteraf was het beter geweest als ik gewoon naar mijn man had geluisterd. En ik op donderdag 9 maart met mijn man naar huis was gegaan. Maar ik had mij over laten halen om een aantal dagen bij te gaan rusten op de Medische Psychiatrische Unit (=MPU) van dit ziekenhuis. Ook daar was de verpleging heel aardig, lief en betrokken voor mij

Achteraf had ik dit echter nooit moeten doen. Omdat ook hier niet dagelijks door de artsen naar mij geluisterd werd. En omdat daardoor echt fouten zijn gemaakt. Zonder met mij te overleggen zijn er afspraken afgezegd. En zijn er geen nieuwe afspraken gemaakt. Daar kwam ik vandaag (20 maart) achter. Alles was blijkbaar geannuleerd bij het Catharina Ziekenhuis. De arts die ik daar krijg, vond het gelukkig ook heel belangrijk dat dit vanaf 3 tot 4 weken na de OK, van start zou gaan. Gelukkig kan ik daarom al morgen naar het Catharina ziekenhuis komen 

Om 10.00u eerst de MRI. Daarna de afspraak met de bestralingsarts. Daarna tijd voor een broodje. En 's middags wordt er nog een masker aangemeten. En wordt er daarna nog een CT-scan gemaakt.

Jullie horen weer van mij. Heel veel liefs iedereen.

Warme groet van Dasje.