de molen draait weer

het verliep zo vlotjes allemaal!

3 maanden later, weer een ct, wat zeg ik meerdere ct’s met een heel verhaal eraan vast van niet luisteren door poli? medewerksters! ben 3 kwartier bezig geweest met doorverbinden en doorverbinden en iedere keer weer de keuzemenu’s. voordeel is wel dat je uiteindelijk precies weet welk nummertje je in moet drukken!

ik belde dus op om te vragen wanneer mijn volgende scan zou zijn waarop ik van de lieftallige jongedame te horen kreeg dat ze (de poli urologie)  dat niet regelden maar dat ik dat zelf moest doen 😳 na wat heen en weren zei ik van overleg dit even met mijn uroloog dan hoor ik het wel als jullie eruit zijn! kon niet! ik moest zelf met de radiotherapie in overleg, ik nog met een laatste poging…… er staat een brief van de radiotherapie in de computer…….. je begrijpt het al, niet mogelijk! doorverbinden lukte niet dus de receptie…… mag ik de radiotherapie alstublieft….

radiotherapie, nee hoor u bent hier ontslagen en de brief is naaar de urologie gestuurd en die moeten het regelen! ik nog van maar die ontkennen in alle toonaarden……. nee meneer u moet echt bij hun zijn! ook hier lukte doorverbinden niet!

receptie……. kunt u me doorverbinden met de urologie…..

urologie…… ooohhhh ik had u net ook al aan de lijn was het vrolijke commentaar terwijl ik steeds meer donderwolken zag opkomen! nee meneer nogmaals dit moet u echt zelf regelen……! kun je niet even overleggen met de uroloog….. nee meneer dat doen wij niet, nogmaals u moet zelf met de radiotherapie de scan regelen….. ja maar…… nee, dat doen wij niet……

opgehangen met de woorden “ik ga nog liever dood dan dat ik nog naar jou moet luisteren!!”

1/2 uur later wat tot rust gekomen toch maar de klachtenafdeling gebeld van het amsterdam medisch centrum locatie vu. werd vriendelijk te woord gestaan en men zou actie ondernemen. ik had de keus tussen een formele klacht of een informele, de laatste optie hield in dat mijn verhaal via de mail naar mijn uroloog gestuurd zou woorden en daar ben ik mee akkoord gegaan ik zit niet te wachten op zo’n officieel nietszeggend antwoord van “we begrijpen het allemaal en bla bla bla”

ik was ondertussen zo over de rooie dat het huilen me nader stond dan het lachen niet eens meer de energie om kwaad te zijn!

nog weer een 1/2 uur later in de auto gaat mijn telefoon, mijn uroloog die ontdaan was door wat er gebeurt was en zei dat het natuurlijk onzin was en dat ze alles ging regelen. inclusief een goed gesprek met de betreffende medewerkster!

week later kreeg ik keurig de datums voor lab en ct doorgestuurd en begonnen de ct’s want…….

had een mail gestuurd naar mijn uroloog dat ik gezien de enorme stralingsbelasting door alle ct’s graag zou willen dat ze op het aanvraagformulier zou willen vragen aan de röntgenoloog of ie even goed naar rechts onder in mijn buik wilde kijken of hij / zij daar wat vreemds zag omdat ik daar toenemende pijne ervoer (al sinds de 1ste ok maar nu enorm toenemend) …… antwoord kwam snel terug, nee dat kon niet ik moest naar de huisarts en dan moest er onderzoek en een gerichte vraagstelling komen zodat de röntgenoloog de ct beter kon beoordelen! waar is het goede oude eci (e causa ignota (niet begrepen oorzaak bij klachten) ) gebleven wat we vroeger bijna standaard op de SEH op een ct of x-ray aanvraag vermelden?

dus het werden 2 ct’s op 2 achtereenvolgende dagen! met verontrustend nieuws vanuit de periferie ct-scan met een uitgebreid verslag en een heel beknopt verslag vanuit het academisch ziekenhuis met fouten in het verslag. vertrouw dus niet zomaar een ct verslag is mijn conclusie dan!

in de periferie zagen ze in mijn prostaat een aankleuring met contrast en een forsere groei in mijn bijnier rechts terwijl in het academisch verslag er een geringere groei vermeld werd van mijn bijnier en en niets over de prostaat! er stond nog meer in het perifere verslag, slokdarmvarices (aambeien in mijn slokdarm) door het aanmaken van “olifantenpaadjes” om de hoge druk in het darm / lever vaatstelsel te ontlasten die ontstaan was door mijn pppd operatie waar stukjes bloedvat verwijderd waren en daardoor een vernauwing ontstaan is.

de perifere uitslag had ik doorgstuurd naar mijn uroloog en die las het in mijn bijzijn. het rare van de reactie na het lezen was dat ik nog moest wijzen op hetgeen gezien was in mijn prostaat, waarop het nog een keer gelezen werd! het lijkt mij dat je juist als uroloog de urologische aspecten uit zo’n verhaal oppikt maar niet dus.

volgens mijn uroloog (zonder zelf de ct gezien te hebben) zijn het dus verkalkingen in mijn prostaat en is een ct niet het juiste medium om prostaatkanker te diagnosticeren en dat een rcc nooit uitzaait naar de prostaat terwijl ik op pubmed wel degelijk casuïstiek daarover gevonden heb! tunnelvisie / oogkleppen? arrogantie? ik zei nog van maar het kleurt wel aan! ook hier weer een nee! de bijnier vond mijn uroloog ook niet verontrustend want oedeem na bestraling……… kon ik niet ontkennen maar toch voel ik me er niet lekker bijmede vanwege het feit dat er 2 verschillende metingen waren!  afgesproken om over 3 maanden weer een ct te doen, pffff

nu mijn mdl-arts die op mijn verzoek de ct aangevraagd had. die heeft dus nu een psa aangevraagd en die is verhoogd! nu is een psa niet zaligmakend maar aankleuring op ct en verhoogd psa  1 + 1 = dan toch 3? daar moet ik dus nu over in conclaaf met mijn uroloog.

vandaag kreeg ik telefoon van de dienstdoend mdl-arts omdat er bij de bloedbepalingen vandaag bleek dat mijn hb 4.4 was, nog meer afwijkingen in het bloed maar allemaal te maken met het verlies van bloed door lekkende slokdarmvarices, daar kan ik en de mdl die dat doet ook weer mee aan de slag, pfffff het houdt niet op!

begin nu een punt te naderen waarop ik denk van laat maar, de rek is er uit! heb het een tijdje best heel zwaar gehad met suicidale gedachtes en al, mentaal gaat het nu weer dankzij een ferm meditatie regime maar de rek……….! ga nu eerst lekker genieten van leuke dingen. donderdag mijn eigen mdl-arts en dan zien we wel weer verder. zal wel een ijzerinfuus en of samen met een bloedtransfusie worden! en de varices ligamenteren (elastiekjes erom) of scleroseren (wegbranden)

u hoort nog van me,

ave medicus, moriturus te salutant