"haal eruit wat erin zit"

serenity prayer:

grand me the serenity to accept the things i cannot change,
the courage to change the things i can,
and the wisdom to know the difference.



het is weer zover, dit is een samenvatting van de afgelopen weken.


controle CT gehad en ja hoor er zit weer een (kleine) uitstulping op mijn linker nier. had hem deels al verwacht.
ik had zo'n 2 weken voor de CT ineens weer zweethanden en - voeten, niet zo erg als in 2005, toen droop het vocht van mijn handen af, net zoiets als nachtzweten maar dan overdag, maar ja, wel duidelijk aanwezig.
uroloog kon er niets mee, herkende het niet, zei hij.
en ik nog zeggen, verleden jaar tegen de uroloog, zullen we maar stoppen met die CT's, al die contrast en bestraling lijkt me ook niet goed, ik blij dat ie zei van "nee we gaan door......" :o)) en de verbazing over de inschikkelijkheid van mijzelf 😳 😂
de schok zelf was stukken minder dan de vorige x, gewenning? zweethanden en - voeten en dus al deels iets verwachten? zeg het maar, het was in ieder geval niet de knal van de vorige keer.
misschien ook wel omdat de tumor nog klein is, 18 mm, dankzij de dus volgens mij overbodige controle 😳 er op tijd bij, hoefde nu niet eerst bloed te plassen.

ook de periode erna is nu veel minder heftig, toentertijd kwam alles dusdanig bij elkaar dat het uitdraaide op 2 weken lang feest, weet niet hoe ik het anders moet noemen, drankgelag met blowen etc etc, heel intense periode geweest, nu veel meer berusting en afwachting en stilte.
waar ik het meest van geniet, ook nu weer, ook waardeer, is alle liefde die spontaan op je afkomt, in het begin nog een beetje van "moet dit"? tot ik het gewoon toeliet en er heel veel energie uit kon putten.

nu wel lekker op vakantie geweest (2x) tussen afspraken door en lekker etentje in amsterdam de 4de december en laatst voor het radioloog bezoek / gesprek op zondag nog ff naar brouwerij de prael in amsterdam geweest. dat dan wel weer, loop er nu ook niet zo mee te koop, iedereen weet het wel maar vorige x was de bom voelbaar voor een ieder.
ook veel mensen toen tegen de schenen geschopt door mijn manier van omgaan mét. nu nog wel mensen die mij verwijten te laconiek te zijn maar goed ik kan niet zo goed met projecties omgaan.
ik doe wat ik doe en vraag niet waarom (dank je astrid) mede of door mijn eigen goed gevulde rugzakje.

werd dus doorverwezen naar AvL ivm met nierbesparende behandeling via een RFa (radiofrequentie ablatie).
afspraak gemaakt, verbaasde me wel over de tijd die er over heen ging, maar ja niercelcarcinomen groeien niet zo snel dacht ik vervolgens, we hebben ook de tijd ..... 😴
maar goed, CT was laatste kwart van september gemaakt en het is nu eind november en 8 december ga ik onder de naald.
waar ik dan wel weer bij moet vermelden dat er zo ruim 3 weken bij gekomen zijn omdat mijn verzekeraar IZA moeilijk deed en naar later bleek allemaal voor niets omdat de verkeerde lijnen gevolgd werden, binnen de burelen van de zorgverzekeraar, en er afspraken over terugbellen etc niet nagekomen waren. (ik had de 24ste november al behandeld kunnen zijn via een MWa (microwave ablatie))
toen ik eindelijk, na 2 klachtenbrieven en een emo 😢 moment waarbij ik het gesprek met de klantenservice verbroken had, contact had gekregen met iemand van de klachtenmanagementafdeling was het binnen een dag rond ........ en dit allemaal vanwege het hele systeem van DBC's, niet goed functionerende afspraken bij de klantenservice (heel meelevend en voelend, dat dan weer wel) van de IZA en de site van het AvL waarop staat dat je als patiënt zelf verantwoordelijk bent voor de controle op het wel of niet vergoed worden van de behandeling door de verzekeraar en dat je dit het beste altijd even kunt checken, had ik het niet gedaan en gewoon de behandeling ondergaan was er hoogstwaarschijnlijk niets aan de hand geweest.
al die shit en 3 weken voor niets, maar nog niet ten einde ....... pfffff ze lopen nu weer te zeuren over het feit dat ik afzag van een machtiging voor de behandeling, begrijp niet goed wat zo'n machtiging toevoegt, daar hoor ik nog meer over denk ik als mijn mailtje beantwoord wordt.
het meest wrange aan dit alles is dat ik door dit hele gedoe dus in contact gekomen ben, via het ministerie van volksgezondheid, met de NZa (nederlandse zorgautoriteit) en de ZIN (zorg instituut nederland) en dat die er ook niet uitkwamen en die ook net als de IZA wilden dat ik, als patiënt, even de de DBC's aan zou leveren. zelfs nu ik dit schrijf wacht ik nog op een mail van de ZIN, maar de NZa en de ZIN zijn wel de instanties die dit hele proces van DBC's horen te bewaken in opdracht van het ministerie heb ik begrepen. maar ook die sturen je van het kastje naar de muur. niemand begrijpt meer hoe het werkt is mijn conclusie hierin, kafkaiaanse toestanden binnen de gezondheidszorg.

maar goed, "we gaan er voor" zoals dat dan weer heet, ik heb er persoonlijk niet zoveel mee met zo'n uitspraak. "haal eruit wat erin zit" spreekt me meer aan.
in AvL een middagje nierkankerstraat doorlopen, waar ik een intakegesprek heb gehad met een NP (nurse practioner) en bloedafname en aan het eind van de middag gesprek met uroloog waarin een samenvatting van alle voorgaande onderzoeken en de keus voor een behandeling besproken werd. voegde verder niet iets nieuws toe, we hadden al besloten dat we de RFa / MWa route zouden volgen, en daarin bleek dus ook dat ik nog eens terug moest komen voor gesprek met interventieradioloog en een echo van mijn nier omdat er in het AvL (bij het oncologieoverleg) een verdichting gezien was op de CT (die in perifeer ziekenhus al gemaakt was) op de bovenpool, tumor zit op de onderpool.

wel jammer dat de radioloog er niet in meegenomen was (in nierkankerstraatje) , die kwam dan weer 2 weken later, ook op een maandag. alles qua nierkanker lijkt wel op de maandag te gebeuren in het AvL, misschien elke kan(j)(k)er zijn eigen dag?
die verdichting bleek dus een cyste te zijn, ook dat nog, 1 nier en die gaat gewoon voor de uitverkoop en neemt alles mee wat ie krijgen kan. ook op die dag aan het eind van de middag een gesprek met de interventieradioloog, hij was lyrisch over de nieuwe behandelingstechniek (MWa) die ze met een nieuw apparaat (1/2 tot 3/4 jaar ervaring nu mee) uitvoeren, waarvan er maar 3 in europa staan, en geen in amerika omdat ze daar nog geen toestemming hebben ivm strengere regelgeving.
zoals ik al zei hij was lyrisch en het was een leuk gesprek, veel gelachen, waarbij de ins en outs besproken zijn.

hè hè eindelijk zijn we zo ver, 8 december is de dag, dat mijn fluitje fluiten mag 😉 's morgens om 7 uur melden bij de receptie en meteen door naar afdeling voor opnameprocedure met premedicatie? (rustgevende medicatie) en dan meteen door naar verkoeverkamer om een infuus en een epiduraal te plaatsen (verdoving via ruggenprik) om me in te stellen qua verdoving voor de MWa behandeling en dan door naar de radiologie voor de INTERVENTIE, mooi woord, je weet nooit hoe het afloopt maar wel dat er iets gebeurt.

dit is hem even voor nu, nog 2 dagen deze week werk en cursus en dan maandag de 8ste is de dag.
zal misschien het verhaal nog wat aanpassen, ook al is ie geplaatst, ben licht chaotisch in onthouden, was vroeger met geschiedenis ook al nooit een ster in tijdlijnen.

p.s. dit staat allemaal gewoon open en bloot op www. alles wat je hier plaatst is openbaar.
__________________________________________________________________________________

hier iets om over na te denken:

kankerslachtofferschap omvat de permanente verleiding tot egocentrisme en zelfs solipsisme.

uit het boek "sterfelijk" van christopher hitchens