ruim een jaar later
waar te beginnen…….
enige tijd geleden…….
er is al weer veel weggezakt, gelukkig! alhoewel ik de laatste tijd regelmatig flahsbacks heb en daardoor toch weer sommige beelden scherp op het netvlies heb en ze ook weer in het geheugen verfrist en bijgewerkt zijn ;o)
zou het voor de beelden op je netvlies net zo zijn als met het geheugen? dat iedere keer je als eraan denkt het aangepast / veranderd weer opgeslagen wordt en dus niet meer het ware verhaal is, kunnen beelden dus ook vervalsen?
15 december, een jaar geleden was het dan zover. de operatie vergde uren, ook ivm alle verklevingen van de vorige buikoperatie. ik kwam bij op de pacu, de ic van de anesthesie, erg suf en een vervreemdende omgeving door dat je wel veel hoort en ziet bewegen maar net niet genoeg om het ook allemaal een plek te kunnen geven. ik moest daar blijven tot de volgende dag. het was een lange nacht met allemaal hazenslaapjes en hazennipjes water, ik bleef er maar om vragen, ik was erg dorstig. kan me niet meer herinneren of ik de chirurg nog gesproken heb.
rond 11 uur de volgende dag mocht ik naar de afdeling, heerlijke rust toen ik eenmaal gesetteld was, nou ja mijn bed dan, ik lag al gesetteld te zijn ;o)
ik had 2 drains en een flinke verticale jaap, geen paraplu dus. activeren begon gelijk, hup hup uit bed, je kunt jezelf wel wassen en ga wat lopen op de afdeling. het ging ook allemaal wel, pijn werd door de epiduraal onderdrukt. maar na paar rondjes afdeling heb je het echt wel gehad, dus maar weer terug bed in en weer bijkomen.
ik moest ook gaan eten maar, ik had helemaal geen trek! later bleek op ct beelden een flinke vochtophoping (lekkage van de aansluiting van pancreas op de darm) rond mijn maag te zitten die fungeerde als een maagbandje, er werd een drain bijgeplaatst onder lokale verdoving om het vocht af te laten vloeien en het was daarna net of ze die maagband verwijderd hadden, ik had weer trek!
drains zijn regelmatig verwijderd en opnieuw ingebracht of weer beter gepositioneerd, over een periode van 4 maanden. toen de dikkere drains erin moesten kwam de pijn! jezus, wat deed dat pijn! ik had net een boek gelezen over de concentratiekampen waar mengele in genoemd werd en dat was dus de 1ste naam die omhoog kwam bij deze interventie-radioloog. vanaf dat moment geen drainwissel meer zonder roesje (propofol). ik moest er wel moeite voor doen want op de een of andere manier wilde men in het ziekenhuis toch iedere keer mij zonder roesje het wisselen laten ondergaan, men dacht daar ook erg licht over, ach dan doen we een b’tje fentanyl extra etc etc maar ik heb iedere keer mijn poot stijf gehouden, pijn is echt niet fijn! nadeel van het inbrengen van drains kan zijn dat lymfeklieren geraakt worden, nadat er 1 ingebracht was begon het vocht helemaal wit te worden ipv oranje, geel, bruin of wat voor kleur dan ook. ze hadden dus een lymfeklier of lymfebaan geraakt en dan komt er dus lymfevocht in de buik terecht. chylus is dat witmakende goedje, wordt door de darm aangemaakt om met name vetten te kunnen transporteren naar de bloedbaan. het geneest het snelst als de beschadiging in het lymfetraject rust krijgt. dat kan alleen maar door vetarm te eten en daarbij MCT (medium chain triglyceriden) vetten te eten, die worden door de darmen meteen aan de bloedbaan toevertrouwd ipv de LCT (long ….. …….) via de lymfebaan. 3 maanden lang vetarm eten, BAH! maar goed het is wel genezen nu.
ik mocht op 1 januari naar huis en op 3 januari was ik alweer terug met koorts en algeheel niet lekker voelen. dit is zo doorgegaan waarbij de intervallen steeds groter werden. het was wel een heel gedoe om met de auto heen en weer naar 020 te gaan. alles weer bij elkaar pakken, omkleden etc etc en mijn tempo was door alles behoorlijk langzaam geworden. drains, brrrr, ik had en heb mijn buik er vol van.
ik was zo’n 25 kg afgevallen! niet alleen door de drains en de abcessen in mijn buik maar ook doordat ik niet snapte hoe ik met de enzympillen (creon) qua gebruik om moest gaan. ik heb heel veel pijnlijke, krampende, stinkende, diarree (vetdiarree AKA steatorrhoea) gehad en kon de wc met mijn ogen dicht uittekenen. ik begon met 2 pillen per maaltijd en heb dit lang vol gehouden ook omdat niemand echt goed weet hoeveel iemand nou nodig heeft. sterker nog toen ik de recepten kreeg was het van kijk maar wat je doet, want voor een paar jaar terug kreeg niemand het en nu ineens iedereen en echt onderzoek is er niet naar gedaan :(o) ik slik dus nu weer teveel pillen vind de prof :o( en moest de capsules maar openbreken en met appelmoes innemen waardoor het een betere verspreiding zou krijgen……… nou niet dus. met wat ik nu slik ben ik happy, ondanks dat de prof het teveel vind. ik ben ook overgegaan op vetarm eten en koolhydraatarm intermittend fasting vanwege de hoge bloedsuiker.
ik heb nu dus pillen van 35000 EH en 25000 EH daardoor kan ik een b’tje spelen met hoeveel ik inneem, maar het blijft lastig, zeker met tapas-achtige etentjes. de diarree is er nog steeds af en toe maar de pijnlijke krampen zijn weg.
na lange maanden weinig anders kunnen doen dan wat vegeteren op de bank mochten de drains eruit, 1 voor 1! toen de laatste eruit was knapte ik zienderogen op, kreeg meer kleur, mijn bloedgehalte steeg eindelijk, ik kwam weer aan, mijn conditie verbeterde ook en snel, elke dag kon ik meer en meer. dat zo’n drain zo’n effect kan hebben wist ik niet! mijn hele lijf was bezig met dat ding!
al met al nu ruim een jaar later ben ik nog steeds niet terug op mijn oude niveau en ik ben bang dat dat ook niet meer komen gaat. er is een bepaalde stijvigheid in mijn lichaam geslopen die maar niet weg wil.
het was een jaar om niet snel te vergeten! hoewel ik me wel realiseer dat er al veel herinneringen op in de achtergrond verdwijnen of al verdwenen zijn, gelukkig maar. ik heb nu dus die flashbacks en ik voel daarbij dan ook meteen weer hoe ik me toen voelde. ik heb nu veel rust nodig om het allemaal eens lekker een plekje te kunnen geven.