verwarring

verwarrend allemaal!

pfff, vermoeiend allemaal, de ct-scan uitslag was dusdanig dat t leek alsof ze een fout gemaakt hadden en ik het verslag van een andere patiënt zat te lezen.

geen 2 maar nog maar 1 laesie, ineens gegroeid van 12 mm naar 20 mm in ¾ jaar tijd. op zich nog niet veel maar toch. maar waar die 12 mm vandaan komt......... ik weet het niet. verder niet de pancreas beschreven, dus nog geen duidelijkheid over wel of geen ontsteking.

ik was dus van het vakantie adres in beekbergen vrijdags voor een ct-scan even op en neer geweest naar den helder. verliep prima allemaal, iets te vroeg (ruim ¾ uur) maar ja een lekke band of een brug die openstaat etc etc kan zomaar gebeuren. ontvangen bij de röntgen met “u bent veel te vroeg” ik zei lekker toch, blijkbaar niet, ik mocht na enig nadenken toch plaats nemen. ik had nog maar net plaats genomen en toen stond de röntgenlaborante al klaar, hoezo te vroeg? ik had mijn liter water nog niet eens op maar mocht naar binnen.

ik krijg ouwe bloedvaten denk ik, dit was de zoveelste infuusnaald misprikking al! maar het leek haar niet veel te doen, ze was nog lerend.

dinsdags er op stond er een telefonisch consult gepland, ‘s morgens, dus vanaf een uur of 8 tot 12 uur? zelf ook niet slim aangepakt, vorige x gewoon de poli gebeld en gevraagd voor hoe laat de afspraak stond en toen een uur rond dat tijdstip gepland om niks te doen en te wachten, nu dus even niet gedaan en wat denk je........ wordt er gebeld als ik net even op kamer 100 zit! ik binnen 2 minuten terug gebeld maar helaas, ik kreeg een nieuwe afspraak op 18 november! lekker ben je daar mee! ik nog van dat kan toch niet? mogelijk groeiende tumor, ontsteking alvleesklier uitsluiten etc toen zei ze ik kijk wel of het even eerder kan. ik was er even helemaal klaar mee en met de woorden ik hoor het wel via de mail, ik trek dit even niet heb ik opgehangen.

daar zit je dan, voelde alsof er een soort vacuüm van niet gehoord en gezien worden ontstaan was waar ik ingezogen werd. we gingen die dag terug naar huis en de telefoon de hele tijd in mijn handen want......... het lijkt mij dat je aan het eind van je spreekuur nog even probeert te bellen ipv het een ½ maand uit te stellen. niets van dat alles!

de volgende morgen om een uur of tien werd ik wakker van de telefoon die lag te trillen, bleek de uroloog weer gebeld te hebben en ik niks gehoord en ik wist ook van niets! dat getril was van de assistente die een nieuwe afspraak wilde maken....... het werd 10 december urologie is blijkbaar druk bezet, in 1 dag zomaar een ½ maand aan poli’s volgeboekt. ik zei nog tegen de assistente ik weet nergens wat van, maar dat maakte niets uit. onverbiddelijk! ik heb er wel een lijfelijke ontmoeting van gemaakt, ik wil wel eens weten hoe dat nou werkt, je zal niet vlug ter been zijn! ik heb lachend opgehangen met de woorden doe maar, ik zie wel. ongelooflijk dit. wel sterk het gevoel dat ik op de strafbank zit omdat ik niet opgenomen had.

ik heb na wat peinzen toch maar de mdl arts in het amsterdam umc een mail gestuurd met het hele verhaal en een kopie van de uitslag. ik had aan de assistente van de urologie gevraagd of dat wel goed zou komen, de uitslag doormailen naar de mdl arts, maar ik had niet genoeg vertrouwen in de afhandeling dus zelf die kopie maar meegestuurd.

vandaag ging mijn telefoon, om een uur of 5 pm. de mdl arts, hij had mijn mail gelezen en hij had contact gehad met de uroloog en die zou de beelden van de ct-scan opsturen naar amsterdam. ik was flabbergasted, helemaal niet zo snel verwacht en was daardoor best wel kortaf aan de telefoon. wie nou met wie contact heeft gezocht weet ik niet maar er zit weer beweging in, gelukkig.

ze gaan de ct-scan in amsterdam opnieuw beoordelen en als er inderdaad een actief proces blijkt te zijn wat ook gegroeid is ga ik toch geopereerd worden, en dat wordt dan een pppd (pylorus sparende pancreatico-duodenectomy) / whipple. ik word volgende week terug gebeld.

nu maar weer afwachten, ik zie hier dus wel tegenop, de operatie zal wel goed verlopen, genoeg ervaring mee maar ik zit dan voor de rest van mijn leven aan de insuline (diabetes) en ik zal pancreasenzymen moeten slikken en wie weet wat nog meer. ik ga in ieder geval vragen om de pet-scan, kijken of er nog ergens iets zit.