Voortgang
Mijn bloedwaarden zakken of stijgen dat weet ik niet precies in ieder geval zijn ze niet helemaal goed meer zoals voorheen, omdat een lever zoveel overcapaciteit heeft zijn mijn bloedwaarden altijd normaal geweest zelfs met een tumor van 12 cm. Het wollige gevoel in mijn hoofd kan daar niet van komen zei mijn huisarts, toen ik van de week mijn specialist aan de telefoon sprak zei die precies het zelfde, nadat ik had gezegd dat medewerkers van de levenseindekliniek langs zouden komen omdat ik wat bang ben voor een delier, omdat dat wollige gevoel niet verklaard werd zei de specialist een andere bloedwaarden test aan te vragen waarbij naar onder andere de ammoniakspiegel gekeken word. Een afspraak voor een MRI is gemaakt die zal half oktober plaats vinden gelijktijdig zal dan ook naar mijn andere bloedwaarden worden gekeken. De aanleiding om contact op te nemen met de Levenseindekliniek ( Expertisecentrum Euthanasie ) zoals het tegenwoordig heet, was de uitspraak van de rechter die de zorgvuldigheid van een huisarts onlangs nog honoreerde, nadat een overijverig officier van Justitie daar vraagtekens bij zette. Deze huisarts was zo zorgvuldig, dat het mij niet zou verbazen als iedere hulpverlener bij euthanasie dezelfde richtlijnen gaat gebruiken, om van eventuele rechtsvervolging gevrijwaard te zijn. Ik had mijn euthanasie verzoek al ingevuld een aangevraagd zodra ik wist een zeer grote tumor te hebben waar alle bezochte artsen en professoren begonnen te zuchten en steunen moeilijk tot onmogelijk was hun oordeel om mij van deze tumor af te helpen. Dat ik na de Tace behandelingen af heb gezien van verdere behandelingen verbaasde de artsen ook, ik zou niet beter worden met of zonder chemo, al was inmiddels wel gezegd dat mijn tumor langzaam groeide ook met de rechtstreekse ingebrachte chemo in de lever, dus wat zou het verschil zijn niet beroerd worden van de niet ingebrachte chemo was mijn conclusie. Vandaag een goed gesprek gehad met 2 medewerkers van het expertisecentrum euthanasie die al schrijvend mij vragen stelden en probeerde in te schatten hoe de vlag er inmiddels voorstaat, en mij enkele adviezen hebben gegeven, daar waar het gaat om mijn slordige contact met mijn huisarts, op weg naar het einde kan ik daar beter gebruik van maken zo stelden zij. Misschien ga ik gebruik maken van die mogelijkheid, ik zal wel merken hoe het voort gaat
19 reacties
Hoi Rono zou je dan nu als laatste optie nog de Rick Simpson kuur met pure onverdunde cannabis kunnen doen? Ik volg jou al een tijdje en je hebt een engeltje op jou schouder met deze vorm van kanker toch zo lang uitgehouden....pak nog even wat kansen. Ik vind het erg te lezen maar ja, ik weet ook niet waar ik me mee bemoei...veel sterkte.
Ik word straal misselijk van alle cannabis producten roken pillen en druppels, maar Velpon op mijn schouder laat dat engeltje nog wel even zitten.
Dankjewel.
Heftig. Wat is er slordig aan het contact met de huisarts?
Mij werd geadviseerd om eens in de maand een gesprek te hebben met mijn huisarts nu heb ik dat alleen als dat nodig is 1x in de 4 maanden, een beste man begrijpt hoe ik in het leven sta, maar om de aanstaande problemen straks het hoofd te kunnen bieden lijkt het hen beter vaker een up date te geven van mijn ongemakjes die tzt een completer plaatje kunnen geven.
Zeker ook heel belangrijk. Een goede band met een huisarts is ook goud waard. Euthanasie is een oplossing maar wanneer? Kun je dat dan ook nog optijd aangeven? Soms overvalt de ziekte je. Als een ander de huisarts moet inschakelen, is het voor de huisarts ook makkelijker om te beoordelen wat moet, kan en wat jij zou hebben gewild. Ik denk dat dit een goed advies was van degene.
Ik zelf had net een nieuwe huisarts toen ik ziek werd. Ze kwam iedere week in het begin langs. Later toen het beter ging en de chemo sloeg aan kreeg ik haar mobile nummer. Wanneer er iets is en ik wat wil weten mag ik haar appen of bellen. Zelfs in het weekend of savonds. Dat geeft rust. Nu als ik een onderzoek heb gehad app ik haar is ze ook op de hoogte. Wanneer mijn man of dochter daar komen vraagt ze geheid ook naar mij. Ze is dus op de hoogte.
Mijn huisarts is niet voor euthanasie zij geeft de voorkeur om langzaam in te slapen. Lijkt mij voor de nabestaanden ook zachter.
Ieder zijn keus Ron, doen wat jij denkt dat goed voor jou voelt.
Bang voor een delier snap ik. Maar zou je dat voor kunnen zijn? Geen idee. Dan is het wel prettig als de arts die het vast steld op de hoogte is.
Hopelijk is het je tijd nog niet. En de warrigheid in je hoofd waar kan dat dan weg komen? Heeft je arts dat ook verteld?
Sterkte en veel kracht.
Liefs en een dikke knuffel Xxxx Denk aan je
Die warrigheid kan van teveel afval product in mijn bloed zijn waar medicijnen voor bestaan of iets fraai's in mijn hoofd, er is maar 1 x door de huisarts naar me gebeld, om te zeggen dat ik kanker had en een afspraak was gemaakt in het ziekenhuis, tot zover zijn betrokkenheid. Dat zachtjes inslapen heb ik weinig fraais van gezien mijn schoonmoeder werd tot 3x toe wakker angstig en met pijn, wij werden ook niet gebeld dat ze midden in de nacht wakker werd. Nog genoeg om over na te denken, ik ga nog niet meteen maar het beestje begint handen en voeten te krijgen zoals dat heet.
Wat naar en nalatig van je huisarts. Tijd om hem even op zijn betrokkenheid te wijzen. Niet onterecht dat je dan geen vertrouwen in hem hebt. Ook begrijp ik je angst als je een slechte ervaring van nabij hebt met het in slaap brengen. Toch denk ik dat het ook in vele gevallen wel goed gaat.
Dat is wel erg weinig betrokkenheid van je huisarts, Ron. Er zijn er ook die zelf regelmatig bellen hoe het gaat. Tijd om een stevig gesprek aan te gaan, anders kun je nog voor vervelende verrassingen komen te staan. Ik heb euthanasie al snel na de diagnose besproken omdat ik wilde weten of mijn arts daarvoor openstond. Achteraf erg voorbarig, maar wist ik veel. Het was voor mij ook een middel om de angst te bezweren. Te weten dat je ervoor terechtkunt geeft rust, en of je er gebruik van maakt zal de tijd leren.
Ellendige dingen om mee bezig te zijn Ron. Ik hoop van harte dat je nog een tijd mag blijven bij je dierbaren. En bij ons hier.
Sterkte ermee, Hanneke
Hoi Ron, om maar met de bekende deur in huis te vallen, ik snap dat je ervaring met je schoonmoeder je huiverig hebben gemaakt, maar met mam hen ik een hele andere ervaring, mam was heel rustig, en er werd mij verteld dat ik ten alle tijde op de noodknop kon drukken waardoor ze een extra shot morfine kreeg en dieper in slaap zou vallen, en dat ik direct zou mogen bellen als ik vond dat ze te onrustig zou zijn, ook snachts, daarom is het belangrijk dat er iemand bij blijft.
't blijft een zware beslissing, maar hopelijk heb je hier wat aan, kus van mij
Hoi Ron weet niet of je er op zit te wachten maar zegt t toch maaromdat het in mij opkwam: weet je dat er ook sensitiv testen zijn die van te voren testen welke chemo zinvol en dan ook met weing tot geen bijwerkingen zou kunnen> zouden je akelige bijwerkingen van nu dan weggaan en zou je dan weer lekker kunnen vissen bijv?
Ik wens het je toe! Jeron ps en dan specifiek zinvol voor jou type kanker
das nou net het probleem met leverkanker door het groeien ontstaan en afval producten in je bloed sommige zijn te bestrijden met medicijn andere niet. Ik heb mijn pad gekozen niemand kan zeggen of dat goed of fout was dus blijf ik er maar op wandelen.
Bedankt
Snap ik ROn. Toch hoop ik dat je je ietsje beter voelt en dat je de statistieken vet het nakijken geeft. Opgeven is geen optie die zin van roelie moet ik steeds aan denken. Ik denk aan je.
Lijkt me heftig deze stappen die je toch wel heel erg bewust maken van de koers die je volgt.
Ik hoop dat je nog een omweg kunt maken met een stukje kwaliteit. Maar welke weg je ook volgt. Je bepaalt je eigen koers.
Sterkte.
Ron,
Bedankt voor het delen van je overwegingen. Zoals je weet, zit ik ook in hetzelfde schuitje. Ondanks het feit. dat de TACE/RFA behandelingen succes hebben gehad, voel ik me langzaam steeds slechter worden.
Gebaseerd op de ervaring, die ik heb met een leveraandoening, ga ik er van uit, dat mijn lever toch meer beschadigd is, dan wenselijk is. Mijn bloedwaarden zijn ook niet om over naar huis te schrijven. Ik houd me daarom vrij strikt aan de leefregels, die mij meer dan 50 jaar geleden zijn opgelegd.
Mijn enige doel daarbij is om nog een tijdje gangbaar te blijven. Ik stel geen lange termijn doelstellingen, heeft toch geen zin. Over een paar weken ga ik nog een cruise maken, waar ik naar uitkijk. dus ik moet op de been blijven tot midden november. Daarna zie ik wel, hoe de MRI en zo er uit ziet.
Je zei iets over delier en dat was eerlijk gezegd nieuws voor me. Nooit over nagedacht. Heb even opgezocht, wat dat nou precies is en moest tot mijn schrik vaststellen, dat ik ook een paar van die episodes heb gehad. Niets schokkends naar mijn gevoel, maar toch iets om op te letten.
Ook ik kijk naar de mogelijkheid van euthanasie. Ben niet van plan om de manier aan mijn einde te komen, die ik in het verleden al meermalen heb gezien. Had nog niet gedacht aan de levenseinde kliniek. Zodra de problemen zich echt beginnen aan te dienen, ga ik met die mensen praten. Probleem is timing. Heb al vastgesteld, dat die wel eens cruciaal kan zijn.
Veel sterkte .... H
Henri, je moet eerst bellen dan komen er 2 man om in te schatten hoe en wat 1e scan na een paar weken komen ze dan nog een keer 2e scan zodat de minimale vereisten zijn gedaan op jou verzoek komen ze dan voor eeuwig afscheid nemen en zoals in mijn geval kan daar best anderhalf jaar tussen zitten. Ze kwamen bij mij langs voor de 3e x daar ze niet hadden verwacht mij nog levend aan te treffen, ook omdat ik wat vragen had die zij kunnen beantwoorden . Bij mij komt een voormalig huisarts en een oncologisch verpleegkundige kan bij iedereen anders zijn, het spookbeeld van een delier hebben ze redelijk ontkracht al blijft het goed mogelijk. De door jou aangehouden leefregels heb ik overboord gemieterd en dat bevalt me prima, al heb ik geen cruise geboekt waarvoor ik rekening dien te houden.
Sterkte
Hoi ron daar ben ik weer. Ik weet niet of ik iets kan bijdragen. Wie ben ik expatient die het heeft overleefd. Ik weet wel dat iedereen zijn dingen anders ervaart.en niets is fout. De een zweert bij morfine ik heb bij mijn moeder gezien dat zij dit als een nachtmerrie ervaar de, zelfs in haar laatste lijdensweg was het enigste wat ze nog duidelijk maakte geen morfine. Wat wel? Ik kan het je niet vertellen. Ik denk dat je als het zover is zelf zal weten. Je verdiept je in de mogelijkheden en llaat het op je in werken, maak je lijntjes met de mensen die je nodig hebt zoals de specialist en laat het op je afkomen. In die tussentijd geniet nog van die kleine dingen. Ook al vang je niets en kun je alleen kijken naar de vangst van je vriend. Ik vind wel dat er menswaardig leven moet zijn. Maar je kent mijn motto. Opgeven is geen optie. Ik begrijp dat dat niet altijd zo is. Alleen jij kunt bepalen wanneer jij er klaar voor bent. Ik weet zeker dat die tijd komt en dat je dan ook weet wanneer en hoe. Vergeet dat wij de mensen die om je geven in stilte met je meeleven. Sterkte ron. Dikke kus roelie
Lieve Ron, ik schrik steeds als ik je zo lees.... Heel direct en vertellen van het einde dat steeds dichterbij komt. Ja, dat geldt voor iedereen, maar toch anders. Wij lopen er tamelijk direct naar toe en zijn bewust bezig zaken te regelen. Vanaf het begin dat ik je lees, weet ik van het wat, hoe, hoezo en waarom. Toch steeds blij als je weer vertelt en jouw grens nog niet bereikt hebt of een stukkie opgeschoven hebt. Top! En natuurlijk weet ik ook wel dat een stukkie ook echt maar een stukkie is. Maar hoop op een groter gesneden stukje van de taart, omdat ik je dat zo zeer gun. En ons ook.... want we zijn gewoon zo om je gaan geven... En tja, dan worden we 'egoïstisch' en willen je niet kwijt.... Blub... je komt binnen en ik laat lekker een paar tranen rollen. Zie je voor me en je vangt een dikke vette vis. Het beest spartelt en mag terug. Voldaan rol je een sjekkie......
Hoop dat anderen een goed 'alternatief' voor je huisarts kunnen zijn. Het is zo belangrijk en fijn als je alles met iemand kunt bespreken en als iemand zich oprecht kan invoelen in jouw beleving en wensen. Het zal goed voelen wanneer alles goed is geregeld en vastgelegd. Dan heb je weer tijd voor de vis, de trein en de vlam in de peuk. Doe je goed. Volhouden nog! En vooral genieten van het wel dat er nog is.
Liefs xxxx Hebe
Half oktober een MRI, dat lees ik alsof het vetgedrukt staat. Nog tijd. Ik hoop goede tijd, tot die tijd, en daarna ook nog. Jij bepaalt. Maar ik wil je, egoïstisch weet ik, nog niet missen hoor XXX
Maar opgeven is wel degelijk een optie, uiteindelijk. Vind ik.