Wat ik me afvraag
Ik lees de blog van Mimpie, en alle eerdere blogs van de velen die op dit forum schrijven, dat wat mij ook is overkomen. Een ziekenhuis waar men eerst vraagt wat is uw nummer, heeft u een momentje NEEEEEEE we kunnen u vandaag niet te woord staan mail ons via uw dossier, wij hebben het erg druk de openingstijden van de afdeling zijn.... .Man Vrouw ik heb NU een probleem ik heb nu pijn ik heb een vraag waar ik antwoord op moet hebben en wel NU. Ik vecht tegen kanker en tegen een organisatie die regeltjes zo belangrijk vinden dat ik gerust de pijp uit mag gaan, maar uw regels mogen niet overschreden worden. Mijn arts was professor als ik binnen kwam stak hij zijn hand uit en vroeg me te gaan zitten, daarna opende hij mijn dossier en las dat gedurende 10 minuten zonder ook maar 1 x naar mij te kijken en slechts 2 vragen had voor mij al die tijd was hij aan het lezen of aan het typen, als ik of mijn vrouw om uitleg vroegen waren dat hele korte antwoorden met de sluit zin dan gaan we verder onderzoeken over 2 a 3 weken. Als die weken een maand waren geworden moesten we weer bellen mailen en wachten op antwoorden, dat hij mij op 5 december om 19.00 in de avond belde en toegaf dat er veel was mis gegaan met mij geval deed echt de deur dicht.Wat ik me opeens afvraag bestaat er geen interventie organisatie die dergelijke misstanden aanpakt of zou het mogelijk zijn een organisatie op te bouwen of aan te passen een 112 nummer zeg maar voor wie er echt uit de bocht vliegt. De second opinion die ik zelf had geregeld het toenmalige VU in Amsterdam had die snelheid en beschikbaarheid gewoon goed geregeld, natuurlijk kom je een arts tegen die op zijn tenen loopt om de berg werk die hem rest te overzien en natuurlijk mag ook hij/zij een klote dag hebben, maar als dat structureel is of afdeling breed moet er toch iemand of een organisatie zijn die zegt wat prioriteit heeft en wat niet. Bij wie zou je moeten zijn? de verzekeraar het KWF een overkoepelend ziekenhuis orgaan de politiek of via een burger initiatief . Met 85 mg oxi in mijn mik denk ik niet zo snel en niet zuiver, in ons forum zitten schrijvers , doeners slim en gedreven te wezen. Ik vraag me af is het een terechte vraag 1 die hen ondersteunt die het het hardst nodig hebben
13 reacties
Je hebt de ombudsman, die moet voor de burger controleren of de burger recht wordt gedaan door grotere instanties. Maar ik ben een beetje bang dat dat een trag orgaan is. En met acute kankerproblemen is tijd cruciaal.
Volgens wikipedia:
Een ombudsman, en diens afsplitsingen ombudsvrouw[1], ombudspersoon[2], ombudsdienst[3], of ombudsfunctie[4] is een onpartijdige klachtbehandelaar(ster) die gevraagd en ongevraagd onderzoek verricht naar de rechtmatigheid van gedragingen van overheden of van particuliere instellingen en bedrijven.
Zoals uit je verhaal blijkt is het niet eens een kwestie zo zeer van specifieke ziekenhuizen met bureaucratische werkwijze, maar verschilt het ook nog eens van behandelaar tot behandelaar.
Enigszins gechargeerd:
Wat moet je kennen en kunnen als oncoloog?
- De patholoog vertelt je om welk type tumor het gaat
- De landelijke richtlijn vertelt je welke behandellijn als eerste gekozen moet worden
- Het enige wat je dan nog als oncoloog moet weten is: is het een mannetje of een vrouwtje en wat is het gewicht, om zo de dosering uit te rekenen.
Helaas zijn er nog veel oncologen die zo werken. Het blijft dus lastig om terecht te komen bij én het juiste ziekenhuis (zonder bureaucratie), én de juiste behandelaar met oog voor de patient in plaats van het rapport van de patholoog en het protocol..
En dat begint wat mij betreft al bij de diagnostiek. Gelukkig zit daar nu een verandering aan te komen en gaan we meer toe naar in de basiszorg gespecialiseerde uitgebreide (moleculaire) diagnostiek zodat er gericht de beste behandeling bij de patiënt gevonden kan worden in plaats van de patiënt bij de behandeling volgens protocol.
Interventieteams zou mooi zijn, maar lastig realiseerbaar. Het ziekenhuis dat op maandag nog een roze lintje van de borstkankervereniging had blijkt op vrijdag broddelwerk te leveren, hou dat maar eens bij voor alle oncologische aandoeningen.
Vooralsnog vrees ik dat het vooral voor de patient zelf zaak is om alert te zijn en de juiste vragen te stellen aan patientenvereniging, lotgenoten hier op kanker.nl of bij een patient advocate van Inspire2Live.
Herman
Hai Herman,
Goed punt inderdaad, over het takenpakket van de oncologen. Het lijkt mij echter dat bij de functie-eisen van een oncoloog ook zou moeten horen: in staat tot medeleven. Niet medelijden, dat zou niet te doen zijn, maar een beetje medeleven?
Ik heb even gekeken op de website van Inspire2Live. Ik kon niet echt terugvinden hoe dat werkt in NL. Weet jij daar meer over?
Mirjam
Hoi Mirjam,
Ik begrijp je vraag niet. Hoe wat werkt in Nederland? Het vaststellen van de eindtermen voor oncologen (wat moeten ze kennen en kunnen)?
Of bedoel je hoe patient advocates van Inspire2Live je kunnen helpen bij het zoeken naar antwoorden op vragen over diagnostiek en behandeling?
Voor het laatste kun je eventueel een privebericht sturen hier met je vraag waar je hulp bij zoekt of mij mailen h.r.otten@gmail.com of bellen of appen: 0634993562
met vriendelijke groet,
Herman
Nog meer knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
En wel lachen op de foto hè, want die wil ik :-)
Wat erg toch he Ron. Het helpt in dit geval ook niets dat we in hetzelfde schuitje zitten. Bij kanker hebben kun je nog soms wel baat hebben bij "gedeelde smart", maar bij dit soort behandelingen door behandelaars is het nooit halve smart. Begrijpen die mensen dan niet dat dit gaat om onze levens? Dat het letterlijk LEVENSBELANGRIJK is? Maar ja, voor hen is het "gewoon" werk. Ieder mens maakt wel eens fouten, enzo. Brrr.
Liefs, Mirjam
Er is medisch tuchtrecht, maar dat duurt lang en betreft medische fouten. Brengt niet gelijk een oplossing. Er zou wel een groep buddies kunnen worden opgericht met kennis van zaken, die actie ondernemen als het niet goed loopt. Ziekenhuizen hebben ook vertrouwenspersonen, maar die hebben weinig bevoegdheden. Ik heb zelf zo'n groep voor GGZ patiënten opgericht in verband met gedwongen crisisopnamen. Die waren volledig overgeleverd aan wat binnen de GGZ voor zorg moest doorgaan. Bleek zeer effectief. Is later omgezet in een pool ervaringsdeskundigen, actief in elke instelling. Is dat misschien een idee? Zorgverzekeraars betaalden destijds mee. Zo rot dat jullie dit moeten meemaken! Sterkte Ron, heb je zoveel pijn op het moment?
100 miljard in de zorgindustrie en elk jaar wordt het duurder. Resultaat:
Het wordt tijd dat de sector met beide benen op de grond komt. Eerst eens onderzoeken waar het geld over de plinten klotst voordat er nog een euro bijkomt. Even terug naar de basis in plaats van meer dromen, meer geld en minder resultaat. Meer kritische patienten die de zorg uitdagen ipv alles slikken wat voorgeschreven wordt.
Anders wordt dit de toekomst:
"Bij ongewijzigd beleid verdubbelen de zorguitgaven de komende twintig jaar en werkt een op de vier werknemers in deze sector. Nu zijn dat 1,4 miljoen mensen; daar zouden er dan 700.000 bij moeten komen. Bovendien gaat alle loonruimte die we hebben dan naar zorgpremie. Dat is waarschijnlijk niet haalbaar. "
Bron: https://www.ser.nl/nl/actueel/Nieuws/zorg-in-nederland
Ron, was ik weer eens, tijd geleden, en een tijd geleden.
Ik denk dat het probleem driedelig is:
-de protocollen die een afdeling hanteert,
-de arts zelf
-het opletten van de patient, en zijn/haar mondigheid.
Die protocollen, waaronder ik ook de wachttijden schaar, zijn vaak ronduit een ramp,
ik meldde me ooit tussendoor(dus buiten reguliere controles door) voor een verdachte plek op mijn hand bij dermatoloog.
Arts beoordeelde het als een foute tumor maar besliste dat het nog wel kon tot volgende controle,
bij de controle werd het ding verwijderd, maar groeide weer zichtbaar in een paar weken tijd, ook die behandelaar schoof het weer door naar volgende controle, alwaar bleek dat het kreng flink was gegroeid.
Doorverwijzing naar pl. chirurgie, daar geopereerd, en huidbiopt beoordeeld door patholoog,
die maakte een fout en verklaarde de omgeving "schoon" totdat naast de oude tumor een nieuwe opdook en fout van patholoog bleek, uiteindelijk amputatie van vinger.
Ze hebben er wel van geleerd, plekjes worden nu ernstig genomen, "we moeten bij u er rekening mee houden dat ze snel groeien",
maar ik merk dat als ik er zelf niet bovenop zit, er weinig verandert.
Het vervelende bij bovenstaand verhaal is dat er eigenlijk weinig aanwijsbare fouten gemaakt zijn, afgezien van patholoogprutser,
Voor zijn fout heb ik wel een schadevergoeding gekregen, niet erg hoog bedrag, maar het gaf toch enig gevoel van rechtvaardigheid.
Overigens blijft behandeling van kanker een ramp in mijn ogen, niemand is hetzelfde, met dezelfde symptomen,
dit jaar weer een plek op vinger, maar ikzelf was wat laat met melden, nu heeft het zknhs er alles aan gedaan me te behandelen en op mijn verzoek stappen overgeslagen in het protocol, toch weer amputatie van vingerdeel.
Hoe dit soort dingen aan de kaak te stellen? interventie teams? Landelijk meldpunt?
Ik weet het echt niet, maar merk wel dat de mondigheid en initiatief van patient veel ellende voorkomt.
Ik houd weinig vingers over.
Grijs, leuk je weer te lezen. Uiteraard begint het bij mondigheid, maar in sommige ( veel ) gevallen moet een dwingend advies een arts wakker maken, dan had jij wellicht nog 10 vingers gehad. De combinatie van respect hebben, hij/zij weet het beter, en ik heb er de ballen verstand van zetten iedere patient al op 3-0 achter. Als dan een tekort aan aandacht voor de patient, overwerkt, en afdelingen die slecht functioneren zit je al op 6-0. Een snelle second opinion of interventie maakt dat je nog een kans hebt. Zo langzaam als bij mij of zo snel als bij jou de kanker zich ontwikkeld is onvoorspelbaar .
Bedankt en Sterkte
Overigens gaat het soms wel goed, voor de laatste amputatie werd er nog een foute plek gevonden en kwaadaardig getest, ik heb toen gevraagd of die gelijk gedaan kon worden, duurt namelijk weken voor een kleine ingreep geagendeerd wordt,
Dermatoloog heeft het aan pl. chirurg gevraagd en die vond het goed, wat me dan weer wat bevreemdt is dat dermatoloog dat zelf niet bedenkt, maar ik begreep uit haar reactie dat ze niet wist van mij operatie bij chirurg,
raar, staat gewoon in mijn dossier,
Als ik niets had gevraagd was het dus niet gebeurd.
Waardeloos zeg, Hier maken ze ook fout of fout. U kunt verwachten dat u binnen een week in een hospice ligt. Mijn behandelend oncoloog had beloofd te bellen. Niet gezien. Bij vragen hier over zou de zaalarts over 2 weken een afspraak maken op de poli. Tenenkrommend. We hebben een Familie gesprek aangevraagd. Sterkte
Van de week met spoed naar ziekenhuis afgevoerd. Internist vond een hoge klysma niet nodig omdat mijn darmen nog werkten. Toen de pijn medicatie van de Ambulancebroeder uitwerkte heb ik de huisarts gebeld . Na een nacht morphine alsnog weer naar ziekenhuis. Dit keer wel een goede internist. M,n buik zit vol bacteriën vwg doorgroeing van tumor naar buikholte. Pijn is nu onder controle. Krepeerweek weer van de week. Let eens op de grote kleine treinenshow. Competitie tussen moddelbaanbouwers olv Andre van Duin.
Groeten Ron
Ger