Zus
Onlangs kwam mijn zus op bezoek ze trof me op een slechte dag die vooraf werd gegaan door een slechte nacht. Nadat ik beneden kwam kon ik me niet bedwingen om een ruim uur later me mandje in te stappen nog steeds naar de klote, nadat ik de 2e x wakker was geworden was ze alweer richting Hoorn vertrokken soms heeft de dag een venster van 1 uur soms van 3 afhankelijke van wat er aan vooraf is gegaan. De dagen beginnen op elkaar te lijken vanaf een uur of 5 in de middag ben ik redelijk in staat het vol te houden tot 9 uur daarna zak ik in een modderpoel van vermoeidheid lusteloosheid en leegte die ik tot 11 uur vol probeer te houden ten einde niet heel erg vroeg in de ochtend wakker te worden zo rond 4 uur om vervolgens de hele dag te slapen. Een grote kantoor ventilator staat voor mijn bed om de warmte te verdragen in de tuin het kinderbadje weer gevuld voor de nodige koeling een half uurtje dobberen en de planten in de tuin bewonderen die er prachtig bijstaan. Hommels vliegen af en aan om de nectar te collecteren en vlinders die de tuin bezoeken. De schoonheid van een vlinder verwondert me iedere keer onverstoorbaar vervolgt zij het pad dat ze heeft gekozen of de wind haar wegblaast of ze een ingeving krijgt van misschien is daar een mooiere bloem niemand zal het weten. Onlangs zat er een vlinder op mijn arm uit te rusten van een wilde vlucht de schoonheid en zachtaardigheid verenigd in 1 dier. Mijn conditie neemt met de maand meer af even als de zin om door te gaan het verzetten tegen het ongemak de lamlendigheid en in mindere mate de pijn. Eerst nog maar kijken of er van de zomer nog wat te genieten valt. Al heb ik wel mijn ooglid laten epileren, mijn onderste ooglid klapt naar binnen waardoor de wimper haartjes op mijn oog rusten onaangenaam met steeds kleine ontstekingen gewoon om een x te proberen, nu blijkt dat ook het ooglid ook over mijn oog wrijft dus een onnodige actie maar wel geprobeerd. Wat ik nog wel steevast probeer is het wegwerken van een lap vlees al wordt ook dat minder voorbij de 250 gram word het een uitdaging die ik mezelf dan nog wel een opleg. Positief blijven word een eentonig uitdaging. energie aanboren op plaatsen waar ik nog niet heb gezocht zijn schaars geworden. Het verschil tussen echt ziek zijn en wat ik heb of de uiterlijke manifestatie daarvan maken het ook voor mij moeilijk in te schatten hoe de vlag er voor staat allerhande kleine klachten die na verloop van tijd verdwijnen en waar weer nieuwe voor in de plaats komen maken dat ik geen stabiel beeld van mezelf kan vormen om tot een oordeel te komen. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd ,maar de dagen dat ik lach beginnen mager te worden ook als ik zelf Pipo moet spelen. Tot mijn niet geringe verbazing word opgeroepen om onderricht te krijgen in het bloggen, je gedachten bevindingen en gevoelens leren opschrijven zodat een ander het begrijpt. Geachte Blogmaster hetgeen wij voelen denken ons overkomt de uitwerking op lichaam en geest onze omgeving en sociale contacten en onze angsten boosheid onzekerheden zijn niet bepaald gebonden aan spelregels nog aan de juistheid van woorden of het ons ter beschikbare vocabulaire. Mocht u zinnen of woorden liever anders hebben beschreven of verwoord of een duidelijker context willen geven , in de tijd mij nog gegeven wil ik blijven schrijven wie ik ben, maar bedankt voor het aanbod
11 reacties
T gaat om de kwaliteit en niet om de kwantiteit, lieve broer en ook al weet ik dat de kwaliteit voor jou ruk is, ik ben blij je toch even gezien te hebben. Ik probeer een filmpje van parende vlinders toe te voegen maar dat lukt niet, dus die stuur ik op je WhatsApp. šš
Sjeez Ron, wat kost die ziekte jou een hoop energie, gezien de hoeveelheid tijd die je slapend doorbrengt. Misschien wel zoveel dat je op het laatst 23,5 uur per dag slapend doorbrengt in een soort niemandsland. Dat zou wel bijzonder zijn en ook zeer weinig levenskwaliteit opleveren, maar net genoeg tijd overlaten voor het wegwerken van jouw geliefde lappen vlees bomvol eiwitten die wij allemaal zo hard nodig hebben (evengoed blijf ik liever vegetariƫr) en het spotten van een vlindertje in de tuin.
Het is klote dat je zo achteruit kachelt (vooruit kachelen zit er niet echt meer in) met die carrousel van klachten en klachtjes maar uiteraard is het geen nieuws. Het houdt een keer op en ik kan alleen maar hopen dat je zelf de regie houdt tot het zover is.
Jij hoeft duidelijk niet meer te leren bloggen, gezien de fanclub die jij hier inmiddels verzameld hebt weet je de juiste snaar echt wel te raken. En om nou op jouw (en mijn) leeftijd nog te leren waar je een komma moet zetten of een nieuwe alinea moet beginnen, mooi niet aan beginnen!
Ik wens je een zomer die zo mooi zal zijn als maar mogelijk is.
Sprakeloos ben ik, we weten het Ron eens is de koek op. Maar gun je nog zoveel tijd en mooie momenten met degene die je lief zijn.
De energie die je ontbreekt hebben ze er niets voor? Dexamerhason was geen succes maar misschien iets anders?
Gun je nog zoveel....
Liefs Alice šā¤
Tja Ron ik vraag me soms af hoe ver ik zou gaan, voel me nu nog prima, heb af en toe zo'n dag, af en toe pijn boven in mijn rug. Heb besloten nog even voor kwaliteit te gaan, dus nog niet bestralen/chemo. Heb mijn eerste gesprek met de huisarts gehad nu, hij wil me elke 3 weken zien, ik weet niet of ik dat wel wil, heb niet zoveel met hem. Vraagt hij wat ik nog graag zou willen, het eerste wat in mij opkomt is oma worden, wat niet meer gaat gebeuren, voor de rest geen idee, ja beter worden, ook geen optie. Hij heeft mijn euthanasie verklaring ingescant en mag over 3 weken terugkomen, jippie. Ik hou van vlinders, heb ook 3 vlinderhondjes š, dat is iets anders. Ik hoop dat jij nog enigszins kwaliteit ervaart! Liefs
Jij ook veel sterkte, Daan, en probeer toch maar 'iets op te bouwen' met je huisarts want je zult hem als professional mss nog nodig hebben.
Ron, wat ontzettend naar, die achteruitgang steeds maar. En als zelfs het lachen jou vergaat, wordt het wel heel zwaar.
Vind je 't erg dat ik wel moest grinniken om jouw reactie op de reclame voor de cursus bloggen? Ik dacht ongeveer hetzelfde maar jij weet het ook nog fraai te verwoorden. Dank je wel daarvoor, ik heb vandaag gelachen en dus geleefd.
Sterkte,
Hanneke
Beste Ron,
Mijn window staat nog steeds op 5 uur. Daarna is het uit met de pret en moet ik gaan slapen. Ik houd me daar strikt aan omdat ik anders het risico loop, dat ik tegen de wereld ga. Een klein risico, maar zeer reƫel.
Ook eet ik niet meer na 17:00. Ik weet, dat ik je niet kan verleiden tot dat soort maatregelen, maar het helpt me om goed te slapen.
En zo rommelen maar wat aan. Sterkte ... H
Lieve Ron, sinds ik jou 'ken', zie ik af en toe (met regelmaat) jou of jouw woorden voor me.... Vissen, peukje, speelgoedtrein zijn zo van die voorbeelden. Gisteren 'sprong' je zo mijn gedachten in bij het begin van ons dagje op stap; ik zag je namelijk......
Het is zo zeer klote dat het einde waarvan we al zo lang weten dat het er aankomt, nu toch echt rasse schreden maakt. Het doet me zeer je te lezen en ik wil je nog zoveel vissen laten vangen (en teruggooien...) en van vlinders laten genieten. Ik hoop dat je van de mijne boven de meeste van mijn blogs hebt genoten..... Je maakt van elke dag het beste, maar als dat steeds minder lukt, is er niets meer aan. Pipo zal ook niet altijd gelachen hebben achter zijn masker....
Lieve Ron, ik hoop dat ik met mijn foto 'van jou' en lach op je gezicht kan toveren. Je bent een stukje van mijn vakantie erbij; want waar je zit, daar komen we echt heel vaak langs....
Lieve groetjes en een dikke knuffel xxxxxxx Hebe
Ik moet me een paar maanden niet scheren om de gelijkenis treffend te maken, maar voel me inderdaad zoals dat mannetje opgeblazen met stro en hooi. Ik hoop dat ik eerdaags nog eens een paar uurtjes vissen kan en zal dan een foto opsturen naar je om te vergelijken.
dankjewel
Sterkte
Mooi geschreven. Ik herken er wel wat in. De clown uithangen en maar lachen. Deze dagen worden helaas minder. Maar ik hoop dat de dagen dagen dat je je goed voelt je geniet!
Lieve Ron, ik moest ook lachen om het idee dat je een training bloggen zou gaan volgen. Hoeft niet hoor, we hangen (figuurlijk) toch wel aan je lippen.
Het breekt mijn hart dat je achteruit gaat. Hoewel dat wel de harde waarheid is, zo zal het gaan, dat weten we maar willen we niet, pfff, ik wou dat ik kon toveren. Het genieten van al het grote en kleine leven in de tuin herken ik heel erg, en hoe fijn dat die wereld gewoon onbekommerd doorgaat. En wat zal je ook blij zijn met de koelte die we nu gelukkig weer hebben.
Geen stabiel beeld, maar toch: ik wens je zo veel mogelijk goede tijden, die de moeite waard zijn voor je, ik wens je veel liefde, ik wens dat je geen pijn hebt. XXX