Waakzaam Wachten
De volgende afspraak met de Uroloog gepland 6 weken na de het diagnosegesprek. Alle tijd dus om me iets meer te verdiepen in wat het betekent om uitgezaaide prostaatkanker te hebben en wat de mogelijke gevolgen en behandelingen (kunnen) zijn. Heb een obsessie om ‘alles’ te willen weten over dit onderwerp, zonder een gedegen langdurige medische opleiding te volgen. Gelukkig zijn er diverse goede bronnen, zoals deze website, de Prostaatkankerstichting en stichting Duos. Daarnaast zijn er veel wetenschappelijke publicaties op internet te vinden. Heb ik hier veel van opgestoken? Jazeker! Heb ik een beter inzicht gekregen in mijn specifieke situatie en hoe mijn toekomst er uit zou (kunnen) zien? Helaas niet! Kort samengevat: gedetailleerde info over de groep ‘uitgezaaide prostaatkanker’ beperkt zich tot de gehele groep en is weinig of niet gedifferentieerd naar bijvoorbeeld de mate van uitzaaiingen en de fase waarin deze uitzaaiingen zijn. Als voorbeeld de 5-jaars overleving is circa 50%. In dit getal zitten natuurlijk patiënten met wat uitzaaiingen in lymfeklieren, maar ook met uitzaaiingen in botten of zelfs organen. Ben daarom maar gestopt met het graven naar meer informatie. Het gesprek met de uroloog zou me hopelijk wat meer duidelijkheid moeten geven.
Medio oktober was het dan zover. Wat gaan we doen? In gesprek met de uroloog werd bevestigd dat het MDO (multidisciplinair overleg) 2 behandelopties voorstelt, namelijk Active Surveillance1 (AS) of starten met hormonenbehandeling en bestraling van de prostaat. Om een keuze te kunnen maken is het wel nuttig wat info te hebben over mijn perspectieven. Voor de fase waarin mijn PK is, zou ik nog een jaar of 8 meekunnen. Ik neem aan dat de uroloog dit conservatief inschat! Wat levert het nu starten met behandelingen mij op? Naar schatting 4 a 5 maanden langere overleving (Overall Survival OS)!
Wat heeft mijn voorkeur? Welnu, zolang mogelijk de dingen blijven doen die ik nu doe, dus blijven hardlopen / joggen, vrijwilligerswerk waarbij fysieke inspanning noodzakelijk is, wandelen in heuvelachtig en bergachtig terrein, enz. Ik wil het liefst zo lang mogelijk actief blijven. Hoe eerder ik start met behandelen, hoe eerder vervelende bijwerkingen optreden, zoals vermoeidheid. De logische / rationele keuze was dus AS (of Waakzaam Wachten, Actief Volgen).
Hoe nu verder? Iedere 3 maanden de PSA-waarde meteen. Sinds mei 2023 is mijn PSA gestegen van 8 –> 9 –> 10 µg/l. Het lijkt vooralsnog lineair toe te nemen. Bij snelle toename wordt het tijd over te gaan tot behandelen. Of de uitzaaiingen toenemen zal periodiek worden gecheckt met een CT-scan, waarbij focus ligt op aantasting van botten, een van de meest voorkomende uitzaaiingen van prostaatkanker.
Verdere details hebben we nog niet besproken, maar we gaan Waakzaam Wachten!
- Active Surveillance als optie aanbieden voor patiënten met ‘High Risk Pc’ en met ‘Low Metastatic Burden’ en ook met (minimale) cribiforme groei, ben ik op internet nog niet tegengekomen. Heb het vermoeden dat in mijn situatie, leeftijd (72j), lage PSA-waarde en enige terughoudendheid t.a.v. de behandelingen, hebben meegespeeld bij aanbieden van AS als reële optie.
2 reacties
Dat laatste ben ik met je eens. Er is zelden een exact identiek geval. Zodra het uitgezaaid is, zit het vaak ook al in de botten. Ik had ook alleen uitzaaiingen naar de lymfeklieren, een paar meer dan jij. Maar mijn gs was 4+5=9 en ik was tien jaar jonger dan jij. Daarbij bestond het vermoeden, wat bevestigd werd, dat de eerste hormoonkuur weinig zou doen. Mijn advies was dan ook bestraling en aanvullend de tweedelijns hormoonkuur.
Ik schat jouw overleving hoger in dan die vijf jaar van jou. En acht jaar, wat je uroloog stelt, zou zomaar kunnen. De extra overleving met behandelingen met vier à vijf maanden zonder of met behandelingen, dat vind ik wel erg mager en kan ik mij nauwelijks voorstellen. Dat zou betekenen dat alle behandelingen nauwelijks effect hebben.
Beste Zweef, ben het met je eens dat moeilijk is voor te stellen dat nu starten of later bij meer uitzaaiingen zo weinig effect heeft op de totale overlevingstijd. Misschien heeft het te maken de agressiviteit van de kanker die bij mij lager is dan bij jou. Wellicht zit er ook de volgende benadering achter in analogie met bergaf rijden met de auto: a) zonder bij te remmen door blijven rijden totdat de snelheid erg hoog wordt en ook een aantal dashboardlampjes gaan branden en dan fors op de rem gaan staan, of b) nu alvast een beetje bij remmen waardoor de snelheid afneemt en de auto onder controle blijft. Uiteindelijk kom je ongeveer op dezelfde plaats tot stilstand. Het verschil is blijkbaar niet zo groot.
Kan ook niets anders verzinnen.
Op het gebied van uitzaaiingen zou er wel maar gepubliceerd mogen worden. Heb begrepen dat daar de laatste jaren veel aandacht voor is. Ook vindt er veel onderzoek plaats naar medicatie en combinaties van behandelingen. Ik hoop daar nog een beetje van te profiteren.