Bonustijd

Online lees ik regelmatig berichten over borstkanker; ik volg verschillende organisaties zoals Borstkankervereniging Nederland, vooral om op de hoogte te blijven van nieuwe onderzoeken. Daar worden ook regelmatig stellingen geplaatst waar mensen dan weer op reageren.  En die reacties vind ik altijd wel intrigerend. Het valt me op dat het vaak gaat over opmerkingen van anderen die verkeerd vallen, veelal gemaakt door niet-patiënten. Zelf maak ik dat gelukkig weinig mee. Of ik trek het me gewoon niet zo aan. Ik wil niemand voor het hoofd stoten, maar om heel eerlijk te zijn vind ik het al snel gezeur. Er staat namelijk ook regelmatig bij hoe men wel zou moeten reageren.  Maar iedereen ervaart dat volgens mij anders. Naast kankerpatiënt ben je namelijk ook gewoon mens, met eigen voorkeuren en ervaringen. Dé kankerpatiënt bestaat in mijn ogen niet. Evenals dé handleiding van hoe om te gaan met een kankerpatiënt. De één praat er graag over, de ander juist niet. En als ik naar mezelf kijk, om het nog wat complexer te maken: meestal vind ik het prima en juist fijn om erover te praten, maar soms even niet. Maar ik schrik er nooit van als iemand ernaar vraagt; voor mij is kanker onderdeel geworden van mijn dagelijkse leven. 

Zoals ik al zei heb ik zelf weinig negatieve ervaringen, de meesten reageren lief en begripvol of hebben in ieder geval de intentie daartoe. En de paar mindere ervaringen die ik heb is met mensen waar ik toch al niet per se veel mee had. Kom ik dan lekker makkelijk vanaf zo. Natuurlijk zijn sommige opmerkingen echt niet zo handig en raken die mij soms ook of ben ik achteraf boos om de onnadenkendheid van mensen, maar dan bedenk ik weer dat niemand me bewust zal willen kwetsen of denk ik aan mijn eigen sociale ongemakkelijkheid. Ook ik weet soms niet hoe te reageren als iemand slecht nieuws heeft gekregen. Ik handel dan ook alleen maar uit eigen ervaring van wat ik fijn zou vinden. Ik heb wel ervaren dat de één meteen op de stoep staat en de ander je nauwelijks durft aan te spreken. Ik begrijp het allebei, wat ook weer niet wil zeggen dat het altijd makkelijk is. 

Om nog verder te onderstrepen dat iedere patiënt anders is; vlak patiënten onderling niet uit. Wachtend met andere patiënten voor de bestralingen wordt er vaak besproken wie wat heeft en vindt er vergelijkend onderzoek plaats. Op zo'n moment vertelde ik desgevraagd aan een vrouw met eveneens borstkanker welk type ik had, er toen nog van overtuigd dat ik zou genezen. Ik stond met mijn mond vol tanden toen ze vervolgens uitgebreid uit de doeken deed dat zij gelukkig een andere variant had  want die had een stuk betere levensverwachting dan die van mij. Oké, bedankt hè, jij ook succes.

Er is eigenlijk maar één term die me stoort, of nouja twee eigenlijk. En die wordt over het algemeen niet gemaakt door niet-patiënten maar door medepatiënten: het leven in bonustijd of reservetijd. Ik snap best waar die vandaan komt en besef me heel goed dat de immuuntherapie voor mijn type kanker nog maar kort bestaat en ik al lang dood was geweest als ik dit jaren eerder had gekregen. Het leven met uitgezaaide kanker is zeker anders dan zonder en dat is regelmatig zoeken en bijstellen. Maar ondanks dat ik mijn doelen bij heb moeten stellen, mijn leven anders indeel en niet meer altijd mee kan doen met de rest en ik daar op zijn tijd verdrietig om ben: ik weiger om op de reservebank te gaan zitten.

En serieus, bonustijd? Dat klinkt als iets wat je er gratis bij krijgt en dat je daar maar heel blij mee moet zijn. Natuurlijk ben ik heel blij dat ik er nog ben! En natuurlijk ben ik heel blij met de huidige behandelingen die daarvoor zorgen. Maar naast die blijdschap ben ik ook weleens gewoon heel boos omdat ik toch ook wel erg graag gezond had willen zijn. En gratis tijd is het al helemaal niet, daar heb ik een hoop voor moeten doen en dat doe ik nog steeds. Ik vind het dan ook geen bonustijd; het is verdorie mijn zwaar verdiende tijd!