De dood

Een beladen onderwerp, maar wel realistisch. Ik zit in hetzelfde schuitje: borstkanker met uitzaaiingen in de botten en sinds vorig jaar ook in mijn hoofd. Operatie en bestralingen gehad en sinds kort aan de tucatinib. In november weer een MRI en dan zal blijken of het "wondermiddel" werkt. Ook ik heb alles geregeld, euthanasie of palliatieve sedatie, liedjes voor de uitvaart uitgezocht, maar ook alle wachtwoorden, pincodes enz. op papier gezet. Dat scheelt enorm voor de nabestaanden. Het geeft rust in je hoofd als dit vast staat. Al ben ik nog lang niet van plan om te gaan. Blijf sterk, je doet het fantastisch!

dikke knuffel, vit

Wat beschrijf je je gevoel weer treffend Sandra. Ik heb het 'graag' over de dood. Niet graag als in gezellig, maar graag omdat ik het uit de taboesfeer wil halen. Niets zo zeker als de dood. Ik geloof niet dat er iets is na de dood. Hoewel ik wel tegen mijn kinderen heb gezegd dat als er wél iets blijkt te zijn, een hemel ofzo, dat ik dan een plekje bij het raam kies...

Pfff nou hou ik het al niet meer  droog . Voor het sterven ben ik niet bang, voor het afscheid moeten nemen wel.

Het zou niet moeten dat jij nu met de dood bezig bent Sandra. Of laat ik het anders zeggen, er zou niet een directe aanleiding zoals kanker en uitzaaiingen moeten zijn waardoor jij daar nu mee bezig bent. Jij zou daarmee bezig moeten zijn omdat, zoals je zegt, iedereen doodgaat, ooit, over heel veel, onnoemelijk veel jaar. 

Mooi blog weer! recht uit het hart, sterkte & liefs, Joke

Ha Sandra,

Die kwam even binnen bij me, je blog. Omdat ik eigenlijk er net zo over denk. Maar ook omdat ik tegen dezelfde dingen aanloop. Toch een ietsiepietsie het gevoel heb dat als ik een euthanasieverklaring klaar heb liggen , de adressenlijst , muziek voor de uitvaart enz, enz, ik de deur voor de dood een beetje openzet. Dat slaat natuurlijk nergens op, in mijn geval met de uitzaaingen in praktisch alle botten van het lichaam zou het het het meest logische zijn om te doen. Toch heb ik er nog geen zin in. Ik vermoed ook dat het deels met mijn karakter te maken heeft. Ik ben een uitsteller eerste klas. Wel schrijf ik heel  af en toe iets in een klein (! )notitie boekje , een mooi nummer dat ik opeens hoor, een mooie tekst die ik lees of een idee ergens over. Dat vind ik voorlopig genoeg.

Wel praat ik 'graag' over de dood net als Simone hierboven schreef. En net als jij ( en waarschijnlijk het grootste deel van de palliatieven hier op kanker.nl) ben ik (te ?) veel bezig met denken hoe dat laatste stukje zal zijn. Ik denk ook dat wij daarom o.a  ook de blogs van anderen hier lezen. Te lezen hoe anderen het doen. Met heel veel  bewondering heb ik de blogs gelezen van Ben Verleg en Tom Korver die allebei toevallig zeer recent zijn overleden. Het hielp mij te lezen dat als de acceptatie van de naderende dood er is er kennelijk nog een heel mooi stuk van leven kan zijn. Zoveel wijsheid, humor en waardigheid  die beide mannen hadden! Juist door hun openheid over de dood konden zij met hun naasten en omgeving nog heel veel mooie momenten ervaren omdat het taboe er niet was. Zelf merk ik ook dat als het lukt met mensen er 'echt ' over te praten,  mensen ook ontspannen en er vaak mooie gesprekken kunnen ontstaan .

Net als jij hoop ik dat als er geen enkele hoop meer is en veel pijn, ik geen behandelingen meer zal willen. Al is het alleen maar om mijn man en kinderen het niet aan te willen doen mij te zien wegteren om jouw woorden te gebruiken. Met alle respect voor iedereen die hier anders over denkt uiteraard. En ik kan het nu wel roepen maar moet natuurlijk ook nog maar zien hoe ik er dan over denk.

Wat een overpeinzingen, maar zoals ik al vertelde, ik heb het er graag over :))

Voorlopig toch  nog maar even de gladiolen...

Liefs, Ingrid

Hoi Sandra,

Ik denk er net zo over als jij. Heb de euthanasie verklaring bij de huisarts liggen. Ook ligt er een map in de kast met daarin polissen, adreslijst voor de rouwkaarten en mijn wensen voor de uitvaart. Mijn kinderen weten ervan al willen zij er niet meer over praten. 

Liefs, Monique 

Lieve Sandra, 

prachtige tekst van Bløf en van jou. 
 
net als jij: geen enkele behoefte om dood te gaan. Ook niet het idee dat dat binbenkort gebeurt. Leven is te leuk. Maar wel al heel veel geregeld in ons levenstestament, met de huisarts, met mijn partner en in de computer een mapje met van alles. Het is gewoon verstandig, en respectvol naar je geliefden en later achterblijvers toe. Want als de glijdende schaal start / versnelt, heb je je energie daarvoor nodig. En voor je geliefden. En is het -denk ik- heel fijn als je een basis hebt van documenten, lijstjes, verklaringen waarover al eens gesproken is. Niets ligt vast voor eeuwig. Behalve … juist, de dood. 

Liefs
 

Hoewel kanker momenteel, voor zover ik weet, al 3 jaar uit mijn lijf is, denk ik regelmatig na over de dood.

Ik denk dat ik niet meer bang ben. Ik denk het, omdat ik niet zeker weet of ik het ook niet meer zou zijn als de kanker terug zou komen.

Ik had van 2002 tot 2004 een vriendje. Ik zeg vriendje, aangezien ik 29 was en hij 20. Het is uiteindelijk niks geworden, mede door het leeftijdsverschil, maar hij had (of liever heeft) een warm plekje in mijn hart. 

In 2014 overleed hij plotseling, op 32- jarige leeftijd aan een hartstilstand. Hij is geboren met een hartafwijking maar dit was niet de bedoeling, hij zou 100 worden. Ik heb nog nooit zoveel verdriet en pijn gehad als in het jaar na zijn overlijden. Hij is wel gegaan zoals hij wilde, in één keer weg, alleen 68 jaar te vroeg. Ooit hadden we hier namelijk een gesprek over. Ik wilde overlijden na een langdurig ziekbed aan kanker. Dit was een vreselijke manier, dat wist ik want mijn lievelingtante en overgrootmoeder waren beide hieraan overleden en ik had die processen van zeer dichtbij meegemaakt. Maar ik wilde alles zelf kunnen regiseren en dat was dan wel mogelijk. Gek hoe je dit soort gesprekken achteloos voert als je gezond bent en de dood nog ver weg.

Toen ik in 2019 kanker kreeg, moest ik meteen terugdenken aan dat gesprek. Ik ben absoluut niet gelovig maar ik heb sterk het gevoel dat hij ergens op mij wacht. En toen, in 2019, dacht ik: shit, het is zover. Gelukkig besliste het lot anders maar het gevoel dat hij er is en op mij wacht, is nooit meer weggegaan. 

Ik lees 'graag' (niet het goede woord) boeken over mensen die doodgaan. Het boek van Bibian , van Marc de Hond. Er zit altijd zoveel kracht en liefde in deze verhalen. Misschien romantiseer ik het ergens ook wel, ik sta er nog niet voor. Wellicht is het dan toch anders.

In grote lijnen heb ik mijn uitvaart ergens beschreven  compleet met liedjes. Dat had ik al op jonge leeftijd. Wellicht ook omdat ik regelmatig depressies had en de gedachte  aan de dood lang een soort van troostgedachte was. Want als het echt niet meer ging, dan mocht ik altijd nog daar naartoe. Gelukkig kwam het nooit zover, maar het heeft me nooit echt los gelaten.

Ik weet wel dat als het zover komt, ik niet wil lijden.

Toen mijn overgrootmoeder ziek was (1993 overleed ze) had ik met mijn tante een gesprek over euthanasie. Mijn oma was te laat daarvoor maar mijn tante wist dat mocht zij ooit zo ziek worden, dat ze het nooit zover zou laten komen. 

Toen zij in 1998 zelf terminaal was, was er niks geregeld. Toen ik snikkend aan mijn moeder vroeg waarom ze zo moest lijden en dat dat nooit de bedoeling was geweest, zei mijn moeder dat ze niks geregeld had en dat het daarvoor nu al te laat was. 

Misschien is het ook in dit geval zo dat je anders handelt als je er uiteindelijk voor staat. Ik weet het niet, maar ik heb me wel voorgenomen dat, mocht het ooit nodig zijn, ik wel die keuze zou maken.

Maar goed, zoals ik al zei: ik sta gelukkig niet voor de keuze. 

Het liedje van Bløf waarvan jij de tekst schrijft, staat op 1 van de mooiste albums ooit gemaakt. Een album vol rouw om de dood van hun goede vriend en drummer Chris. Dat album kwam uit in een voor mij heftige periode, kort voordat ik mijn ex-vriendje leerde kennen. Dichterbij dan ooit, ook op dat album is mijn liedje voor hem. 

Ik reageer niet echt op jouw blog nu. Ik hoop niet dat je dat erg vindt. Ik wilde graag mijn gedachtenspinsels kwijt. Nee, ik ben niet bang en ja  ik denk dat ik één van de mensen ben die hier zonder moeite over kan praten. Misschien wel met tranen in mijn ogen, maar zonder angst. En ergens ben ik daar toch wel heel blij om.

Liefs, Bianca

Hai, lang geleden op dit forum geblogt (2015). Toen bk, nu uitgezaaide bk (sinds 2017): longen, lever, botten. In 2020 uitzaaiingen naar hoofd. In 2017 'verhuist' van streek ziekenhuis naar Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Fantastische oncoloog en neuroloog.  M.n. daar vanwege expertise en trials. Ook bezig geweest met de dood. In 2020 verzoek tot sedatie ligt bij huisarts. Doosje gemaakt voor fam. met tekst rouwkaart, etiketten adressen, muziek op crematie, wachtwoorden, pincodes enz. Gaf mij rust. Moet overigens weer updaten (mensen verhuisd  codes gewijzigd enz) . Ja het blijft moeilijk hoor en soms moet er van janken. Wat een gezeik,  wat een kutdag. Maar, mijn kinderen zijn nu (bijna) 18 en 20. De mooiste jaren was ik er. Zij redden het. Voor mijn man zit ik nog het meeste in. En daarnaast voor mezelf.  Ik wil niet dood. Maar ooit komt het en dat zal niet zijn als ik 90 ben (nu 51). Ga nu weer bestraling in. 9 plekjes in mijn hoofd..Ga er maar van uit dat het goed komt, maar van binnen ben ik ook doodsbang . Ik begrijp je helemaal.  Niet iets om weg te stoppen,  maar over te praten.  Ik raad aan de  Vruchtenburg kliniek in Leiden of Rdam,  psychologen. Gespecialiseerd in mensen met kanker. Heb er veel aan gehad. Xxx

Lieve Sandra.

Ik ben net je blog wat aan het lezen en hopelijk is de euthanasie verklaring ondertussen geregeld. 

Ik ben  55, bij jou gezien dus  wel ouder, maar ook nog enorm genietend van het leven. We zouden hier helemaal niet nee bezig moeten zijn op onze leeftijden, maar helaas de harde realiteit is anders en het feit dat de dood eerder komt dan we zelf willen zal een feit zijn. Toch heb ik ook een euthanasie verklaring. Ik wil dat ik door mijn gezin, ouders en familie en vrienden wordt herinnerd als een genieten iemand. Als mijn leven lijden wordt kan ik niet meer genieten. Ik ben zelfs al 2x bijna zover geweest om een scan arts te laten komen door de pijn op dat moment, maar onze geweldige huisarts zag gelukkig dat het nog niet aan de orde is en gelukkig had hij gelijk. Ik heb mijn uitvaart al zo goed al geregeld toen ik dit jaar echt uitbehandeld was, maar gelukkig heb ik langzaam groeiende tumoren in oa lever, nier,longen en lymfeklier bet buiten de lever en doe ik sinds september in het Erasmus weer mee aan een trial met vorige week groen licht voor de 2e serie van 3 immunotherapie behandelingen. In die tussentijd was ik ook veel bezig met mijn dood ,ook met mijn dierbaren. Het voelt wel goed dat alles zo goed als geregeld is, natuurlijk met wat open stukken door mijn gezin zelf in te vullen. Maar ik heb wel gemerkt dat de euthanasie verklaring me rust geeft dat als het echt niet meer gaat het goed is. Hoe pijnlijk dat ook is, maar met de reeds ruim 3 jaar bonustijd zijn we al zo waanzinnig dankbaar voor. Natuurlijk hopen we op nog veel meer. Het gaat momenteel zowel lichamelijk en daardoor geestelijk weer stukken betet. Ik geniet weer elke dag en wat ben ik blij toch weer door t mogen.

Liefs Carla xxx