Doseren kun je leren
Vanaf 6 weken na het bestralen zou het in kleine stapjes steeds beter gaan qua vermoeidheid. Het lijkt echter toch wel of iemand na 7 weken een schakelaar heeft omgezet: het verschil in energie is bizar. Jammer is alleen dat het niet meer echt in kleine stapjes beter wordt. Of het is minder duidelijk, dat kan ook.
Het is raar hoe het menselijk brein werkt (of alleen mijn brein, daar wil ik vanaf zijn): ik kan nu gedoseerd leuke dingen doen, in tegenstelling tot slechts 1 uurtje per dag overeind kunnen zitten, maar ik wil toch alweer meer. In mijn hoofd kan ik nu van alles; voor m'n kind zorgen, even de hond uitlaten, boodschapje doen en dan nog even weg. Oh en ik wil ook graag weer conditie opbouwen, dus 2 keer een kwartiertje wandelen per dag moet toch lukken. Nou verrassing: dat lukt natuurlijk niet. Na elke activiteit, hoe kort ook, moet ik rusten. Het meest moe ben ik als ik binnen in een ruimte met veel geluiden ben geweest (buiten gaat vaak beter) of na dat kwartiertje wandelen. Dat is soms moeilijk en frustrerend, want ik wil zo graag. Het leven weer beetpakken en gààn. Leuke dingen doen, want hoe lang gaat het weer goed? Daarvoor moet ik conditie hebben, dus wandelen wil ik. Maar het is zo snel te veel; na het wandelen zie ik geregeld vlekken van de inspanning. Tijdens het lopen merk ik dat niet zo, maar achteraf komt de klap. Ik vind het dan wel weer mooi dat mijn lijf me zulke duidelijke signalen geeft: bij lichamelijke moeheid zie ik vlekken en bij geestelijke moeheid krijg ik hoofdpijn.
Maar als ik dan in m'n eentje boven lig te rusten besef ik me gelukkig ook goed dat het ontzettend fijn is dat ik toch al best veel weer kan. Dat het niet allemaal in één keer hoeft, en misschien ook wel nooit meer allemaal kan en dat ook oke is. En gelukkig kan ik soms ook overvallen worden door geluk als ik iets leuks aan het doen ben, of gewoon even lekker met m'n kind kan spelen. Want hoe bijzonder is het dat ik dit weer kan? Dat ik er nog ben?
Ik ben ook jarig geweest, 37 jaar en maar wat blij om weer een jaartje ouder te mogen worden. Ik wilde de dag doorbrengen met dingen waar ik blij van word: taart eten met man en kind, heel beperkt visite en 's avonds lekker uit eten met man. Dat kon ik gelukkig heel goed volhouden en ook de wijntjes smaakten me voor het eerst weer. Toch vrij belangrijk voor de 'kwaliteit van leven' hier. Het plan is mijn verjaardagen zo te vieren tot mijn 40e, dan wil ik graag een feest.
Ook is er nu ik me beter voel ook ruimte om het advies van de oncoloog op te volgen: leuke dingen plannen. We hebben vakanties en dagjes weg gepland voor de komende tijd. Op kleine vlakken weer een leven hebben en iets om naar uit te kijken doet zoveel goed mentaal. Met dat soort grotere dingen lukt het goed om te doseren. Nu de dagelijkse dingen nog, al blijf ik erbij dat ik eerst moet weten waar de grens weer ligt voordat ik hem weer kan herkennen. Of voor ik hem weer wat op kan rekken, want ik hoop toch wel dat dat nog gebeurt. Maar ja, doseren zal ik toch ook echt weer moeten leren.
16 reacties
Het is duidelijk voor mij dat je eerst conditie moet opbouwen in de dingen die je plezier geven. Hond uitlaten zonder hond bijvoorbeeld. Je kan de riem achter je aanslepen, dan zeg je dat je alvast oefent, eerst zonder, later met hond. En kind verzorgen, boterhammetje smeren en samen opeten, oké. Maar geen zware dingen doen hoor.
Het komt vast wel goed, als je maar eerst lekker egoïstisch aan jezelf denkt. En dat is NIET egoïstisch.
Haha, alvast oefenen, de hond zal er raar van opkijken als ik haar riem pak maar zij niet mee mag. We hebben nog steeds veel hulp, het achter kind aanrennen laat ik aan anderen over.
Hiep Hiep Hoera Sandra, gefeliciteerd nog met je verjaardag!! Wat zit je er prachtig bij. Heel fijn dat je die dag hebt kunnen vieren, en heel fijn dat het weer wat beter met je gaat, en hallooo inderdaad na zoveel weken door een diep dal van bestralingen, bijwerkingen en vermoeidheid zal het wel even duren voor je weer iets van conditie hebt.
Je zult je koers en ritme weer moeten vinden, voor de zoveelste keer. Hopelijk blijf je jezelf verbazen over wat je al wel kan, en ongetwijfeld zul je nog vaak grenzen en muren tegenkomen. Dat hoeft ook niet erg te zijn (?), je weet genoeg genoeg waarvoor je het doet of gedaan hebt.
Je lange-termijn plan klinkt goed. Op naar de volgende verjaardag, op naar de 40, op naar nog veel meer! En wees lief voor jezelf in de tussentijd.
xx, Joke
Dankjewel! Nee die grenzen zijn op zich niet erg. Nouja, wel als ik soms toch even probeer mee te doen met leeftijdgenoten. Maar dat hoef ik helemaal niet, dus als ik dat dan later bedenk is het niet erg haha. Rustig op naar de 40 maar.
Ik heb vanmorgen een sportschool gemaild die ook voor, zeg maar, kneuzen is. Voor een afspraak. Om die conditie van 0,0 op te krikken, om weer wat kracht op te bouwen. Afgelopen zaterdag uit eten geweest met een bevriend stel en daarna meteen door naar bed, kapot was ik. Ik voel me zo patiënt, thuis wat rond lummelen en tot bijna niets in staat, pfffff.
Maar dit is jouw blog. Ik bedoel eigenlijk dat het herkenbaar voor me is, het zoeken naar die grenzen, het teveel-willen, de blijdschap om het leven. Nog gefeliciteerd met je verjaardag en wat zie je er prachtig uit op de foto! En zeker maar wat blij met een jaartje ouder, laat iedereen die over z'n leeftijd zeurt z'n mond houden. Ik gaf een feest op m'n 50ste en wordt binnenkort 55 (tenzij ik onder die bus kom), ongelooflijk is het. Ik wens je nog fijne verjaardagen en een geweldig feest op je 40ste!!
Veel liefs XXX
Dankjewel! Ja dat stompzinnige gezeur over oud worden altijd. Ik weet verstandelijk dat het misschien vervelend kan zijn om de 'ouderdom' terug te gaan zien, maar ik kan er niks mee. Als iemand ondoordacht tegen me zegt: 'ai bijna 40 he' kan ik het ook echt niet laten om te antwoorden met 'ja, laten we hopen dat ik dat mag halen, ik kan niet wachten!'
Ja ik voel me ook wel regelmatig patiënt hoor; als ik een kwartier doe (oke ik overdrijf misschien graag een beetje, maar lang doe ik er wel over) over opstaan vanaf de bank. Vaak gepaard met gezucht en gesteun ook. En inderdaad, m'n 80-jarige schoonvader die gezellig doorgaat terwijl ik halverwege het feestje moet gaan liggen/weg ben. Maar ik kan het nu nog vrij snel relativeren omdat die laatste slechte periode nog maar zo kort geleden is.
Wat goed, die sportschool. Ik heb eerder wel oncologische fysio gehad, maar ik mag niet meer autorijden. Sportschool zit hier natuurlijk ook wel...eerst maar eens wandelen. Succes op de sportschool!
Allereerst nog van harte gefeliciteerd. Fijn dat je wat bent opgekrabbeld en het wel wat hebt kunnen vieren. Vast ook met een dubbele gedachte. Maar inderdaad toch weer een verjaardag gehaald. Je conditie weer wat opbouwen is zeker moeilijk. Je wilt vaak toch net iets te veel he. Met de nare gevolgen dan helaas. Zolang je telkens maar een klein stapje vooruit komt is het al fijn. Dat doseren is heel belangrijk, maar o zo moeilijk. Je komt uit een heel diep dal ook he. Gelukkig krabbel je wat op. Heel veel succes met alles.
Elke dag genieten van de lieve mensen om je heen is al heel fijn en wat zullen ze blij zijn dat het jou weer wat beter gaat. Al heb je nog een lange weg te gaan natuurlijk.
Liefs Carla 😘
Dankjewel! Ja die balans blijft moeilijk, maar m'n man zei vanochtend dat hij nog wel steeds vooruitgang ziet dus dat moet ik maar geloven haha.
Liefs Sandra
Hieperdepiep voor jou lieve Sandra🥳.
Je hebt 3 jaar de tijd om allemaal dingen te verzinnen voor je 40-feest 😉.
Die vermoeidheid en dat teveel en te snel willen: zo herkenbaar. Ik heb daar dit najaar ook een blog over geschreven met de titel ‘Doseren moet ik nog leren’. Wat mij daarbij erg geholpen heeft zijn gesprekken met een ergotherapeut. Zij kon mij goed uitleggen waarom mijn lijf nog niet kon doen wat mijn hoofd wilde en waarom ik zoveel meer prikkelgevoelig was dan voorheen. Braaf ben ik haar adviezen gaan opvolgen en ik ging aanvankelijk muizenstapjes vooruit, maar al snel werden dat grote passen. Ging ik toch tegen haar wijze raad in, dan werd ik teruggefloten.
Wees lief en niet te streng voor jezelf en geniet van je dierbaren. Wees blij met wat al wel lukt en probeer de vooruitgang niet per dag, maar per week te bekijken. Dan zal je zien dat die er echt wel is.
liefs, Monique
Dankjewel!
Oh, bijna dezelfde titel als dit blog haha. Ik zal jouw blog ook eens opzoeken. Hield er op een gegeven moment zoveel bij dat ik het niet meer bij kon houden met lezen, dus toen ben ik wat latere contacten niet gaan volgen.
Ik heb 1 gesprek met een ergotherapeut gehad, omdat dat min of meer moest van de verpleegkundig specialist. Ik had er geen zin in, omdat we al veel hulp hebben en veel doen en je nou eenmaal niet alles kunt ondervangen met kanker in een gezin; we blijven nou eenmaal ziek. Ik mag haar altijd nog bellen, misschien dat ik dat nog eens doe. Mijn man zei vanochtend wel dat hij wel nog steeds vooruitgang ziet, dus dat geloven we dan maar haha.
Liefs Sandra
Gefeliciteerd Sandra! En wat super fijn dat het iets beter gaat. Ik gun je nog veel stapjes vooruit ! (eigenlijk bedoel ik hele grote stappen maar we weten allemaal dat de druk opvoeren helaas niet echt helpend is..). Maar ook kleine stapjes zullen zeker helpen om vooruit te durven kijken en om leuke plannen te maken. Hoop zo voor je dat je van alles mag genieten.
groeten, Marjolein
Dankjewel! Ik zit momenteel weer in een vrij goede flow en ga er vanuit dat het toch wel weer een stuk beter kan worden.
Liefs Sandra
Gefeliciteerd Sandra. Met de stapjes en met je verjaardag. En met je fantastische sjaal. Wat een gaaf ding. Fijn dat je weer wat lichtpuntjes weet te vinden. Het is frustrerend om weinig te kunnen, maar gelukkig zie je ook het verschil met een paar weken geleden. En ondertussen doe je het maar wel allemaal, he!
Liefs, Mirjam
Dankjewel! Ja dit mutsje is zo fijn! Ik heb heel veel sjaals om om te knopen, maar dat vind ik momenteel toch vaak gedoe. Dit is een kant en klaar mutsje en dan nog leuk ook, ideaal.
Nog gefeliciteerd met je verjaardag! En wat een mooie foto Sandra, je straalt het is te zien dat je echt weer op de weg omhoog bent na je bestralingen. Het gaat misschien voor je gevoel te langzaam, maar je hebt al enorme stappen gemaakt. En binnenkort dagjes weg en vakanties, heerlijk!
Dankjewel! Jawel, ik zie het nu ook wel aan bepaalde dingetjes, dat het de goede kant op gaat.