Eindelijk
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: we hebben eindelijk goed nieuws gekregen! Donderdag was de oncoloog al voorzichtig positief, maar ze had alleen zelf naar de scanresultaten kunnen kijken omdat het verslag van de radioloog nog niet binnen was (er waren al 2 weken verstreken sinds de mri maar oke). Gisteren belde ze met de officiële uitslag: alle tumoren in mijn hoofd zijn geslonken en er zijn geen nieuwe bijgekomen.
Wat een ontzettende opluchting, eindelijk iets wat wél werkt. Het duurt even voor dat binnen komt. Je zou direct enorme blijdschap verwachten, maar ook goed nieuws moet even verwerkt worden en het stemmetje op de achtergrond dat zeurt 'voor hoe lang' moet even getemperd worden. Want dat is het enge van uitgezaaide kanker: het kan altijd opeens weer omslaan, de kanker kan altijd weer immuun worden voor de therapie en opeens explosief groeien. Ik zal de eerste niet zijn die opeens binnen een paar weken weg is.
Maar daar denken we nu niet aan. Voor nu is er goed nieuws, hebben we er wat tijd bij en hebben we even wat meer rust. Voor nu vieren we het leven en oefenen we weer verder met leven in het nu. Voor nu komt er weer een voorzichtig sprankje hoop. Want ja, het kan ondanks een goede uitslag nog steeds opeens mis gaan. Maar het kan ook dat deze behandeling uitzonderlijk veel voor me doet en de kanker heel lang uitschakelt. Het kan ook dat de artsen opnieuw geen gelijk krijgen en deze behandeling niet korter dan 14 maanden werkt, maar juist veel langer. Vier jaar geleden dachten ze ook dat ik in mei de zomer niet zou halen, maar daarna ben ik zelfs al hardlopend drie jaar kankervrij geweest. Ja, mijn ziekte is in een meer gevorderd stadium, maar waarom zou dat niet opnieuw kunnen?
Ik voel mijn energie namelijk ook weer terugkeren. Natuurlijk heb ik bijwerkingen en ik voel vandaag echt nog wel dat ik donderdag chemo heb gehad. Maar ik kan weer dingen doen, ik leef weer. De dag voor de afgelopen chemo heb ik 3,5 km in het zonnetje in de polder stevig doorgewandeld. Ik voelde me voor het eerst in 1,5 jaar gewoon echt fit en ben na afloop ook niet ingestort. Wat er dan in zo'n polder door je heen gaat blijft onbeschrijfelijk, van hele dagen slapen naar toch weer dit blijft zoiets moois. Ik voelde me even onoverwinnelijk. En langzaam komen de hardloopplannen ook weer. Als ik 5 km kan wandelen mag ik van mezelf weer minuutjes hardlopen tussendoor proberen.
In de week voor de laatste chemo zijn we samen naar Parijs geweest. Al sinds we elkaar kennen een wens, maar het was er nog nooit van gekomen. En ook daar, hoewel we 's middags wel een paar uurtjes rust pakten in het hotel en op tijd naar bed gingen, heb ik niks hoeven laten en heb ik genoten van samen in deze stad zijn en heel veel lekker eten. Genieten van een paar dagen weg, dat mocht ook wel weer eens na alle fiasco's van de afgelopen jaren.
27 reacties
Wat een fantastisch nieuws Sandra! En inderdaad eindelijk! Het werd onderhand ook wel eens tijd na alle ellende van de afgelopen maanden.
Fijn ook dat je, na een aantal mislukte vakanties, hebt kunnen genieten van Parijs. Ik duim voor een hele lange stabiele periode waarin je ook weer kunt hardlopen en heerlijk op pad kunt met je gezin. Laat de artsen maar opnieuw versteld staan 🍀🍀🍀
Liefs Marian
Ik ga mijn best doen 😉. Voorlopig een enorme terugslag op de laatste kuur, ik moet ook niet zeggen dat het allemaal wel goed gaat natuurlijk. Maar goed, hopelijk trek ik het weekend een beetje bij en hebben we weer 2 goede weken.
Yes, eindelijk goed nieuws Sandra! Het stemmetje begrijpen we ook maar pak wat je pakken kan, moet heerlijk zijn om je eindelijk weer eens een beetje mens te voelen. Je kleine man zal ook wel door het dolle zijn, ik weet zeker dat hij je extra energie voelt en superblij voor je is. Dat hardlopen lijkt me nog een echte uitdaging maar ik weet dat je graag de grenzen zoekt :). Wees vooral lief voor jezelf.
Ik hoop nog eindeloos veel van deze goed-nieuws-blogs van je te lezen.
Liefs, Joke
Dankjewel Joke! Heb wel een flinke terugslag na de laatste chemokuur dus dat hardlopen wacht nog even.
Wat heerlijk om dit te lezen Sandra. Ik ben heel blij voor je.
Liefs, Monique
Fantastisch! Inderdaad, ga zo door met de artsen versteld doen staan!
O wat heerlijk Sandra! X
Supergoed bericht! Hoop dat je veel mooie, positieve momenten met je gezin, familie en vrienden mag beleven!
Wat een geweldig nieuws! Fijn dat jullie zo genoten hebben in Parijs. La Coupole? 😋
Haha deze foto is bij La Coupole inderdaad, daar moet je geweest zijn toch.
Hoi Sandra.
Wat geweldig om te lezen. Hier wordt je toch gewoon blij van. En ja inderdaad het kan altijd terug komen . Maar het kan ook gewoon weg blijven. Voor nu heel veel leef plezier en van alles lekkere genieten.
Lieve groetjes Petra
Wat ongelooflijk goed nieuws! En fijn dat jullie zo’n heerlijk weekend hebben gehad! Dat pakt niemand meer van jullie af❤️
Wat fijn dat de therapie werkt en je je beter voelt!
Wat een fijn nieuws Sandra!!
ik hoop nog veel van deze berichten van jou te lezen. Leuke foto trouwens 🍀❤️👍🏼
Lieve groetjes
Elly
Geweldig!
Ik weet niet precies wat je krijgt, maar ik sprak vandaag de man van een vrouw met borstkanker uitgezaaid naar de hersenen. Zij krijgt een chemo/immunotherapie combi die vrij nieuw is, die de bloed-brein grens kan doorbreken. Dit krijgt ze sinds april 2022 en het werkt nog steeds heel goed. Tumoren in het brein zijn helemaal weg. Ik weet dat iedereen anders is maar ik vind dit toch hoopvol. Juist ook omdat het een nieuw middel is, hoe kunnen ze dan weten dat het een maximale werkingsduur heeft?
Grappig, in mijn laatste blog gaat het ook over Parijs...
Liefs, Mirjam
Hoi Mirjam.
Weet jij toevallig de naam van dat medicijn?
Grt petra
Hoi Petra,
Ik had gereageerd met dat het om hetzelfde medicijn gaat als wat ik krijg, maar ik haalde 2 reacties door elkaar 😅.
Krijg jij ook trastuzum deruxtecan?
Nee ik krijg cabozantinib. Maar die komt niet door de bloedvaatjes van mijn hersenen heen. Met het gevolg drie uitzaaiingen in mijn hersenen en 1 in mijn schedelbot. De rest van de uitzaaiingen blijven wel stabiel. Vandaar mijn interesse in dit nieuwe medicijn. En bedankt voor het antwoord.
Grt Petra
Ik vraag het voor je na!
Het heet trastuzumab deruxtecan.
Hoi Mirjam,
Waarschijnlijk is dat hetzelfde middel als ik nu krijg, is ook een combinatietherapie speciaal voor mijn type borstkanker met hersenuitzaaiingen en is ook nog heel nieuw.
Tja dat is ook zo, echt langdurig weten ze het nog niet, maar het is al wel uit de testfase. We gaan het zien, maar dit verhaal is zeker hoopvol!
Ik ga jouw blog eens lezen.
Liefs Sandra
Ik zie het nu in de reacties, inderdaad hetzelfde als wat ik krijg. Petra, ik heb hiervoor andere middelen gehad die ook door de hersenbarriere gaan, ik kom alleen even niet op de namen maar dat zal later wel weer komen. Bij mij hebben die helaas niks gedaan, maar iedereen is anders. Er zijn dus wel meerdere opties. Heb je ook her2neu kanker?
Groetjes Sandra
Hoi Sandra.
Nee ik heb nierkanker met uitzaaiingen in mijn borsten lymphen longen hersenen en schedelbot. Ik krijg nu cabozantinib dit houdt alles stabiel behalve in mij hersenen daar groeid het en komen nog nieuwe bij. Vandaar mijn belangstelling.
Grt Petra
NU, dat is wat hebben, zeggen we in Kankerland dan. Pfff. Wat fijn dat er eindelijk wat goed nieuws is! En dat jullie zo genoten hebben, ondanks dat energie verdelen wel een punt is (en zal blijven). Ik hoop heel hard met je mee dat het heel lang mag duren!! Veel liefs XXX
Dankjewel!
Gefeliciteerd
Welke behandeling krijg je?
En welke lijns is het, zit je?
Ik krijg momenteel trastuzumab-deruxtecan, ook wel enhertu genoemd. Ik heb geen idee op hoeveelste lijn we inmiddels zitten, heb de afgelopen 1,5 jaar verschillende behandelingen geprobeerd zonder resultaat. Hierna is er op dit moment nog 1 optie over en dan volgen er alleen nog studies.