Het was geen griepje

  • Openbaar blog
  • zondag 18 februari 2024
  • 1143 x gelezen

Helaas, geen griepje. Voor de tweede keer deze week ben ik afgevoerd met de ambulance wegens uitvalsveraschijnselen en verwardheid. De tweede keer voor de ogen van mijn zoon en dat breekt mijn hart.

De eerste keer moest ik twee nachten blijven. Toen leek het goed te gaan maar na 1 nacht thuis kon ik alweer terug. Tot twee keer toe een hersenbloeding door nieuwe tumoren. En daar bovenop nog epileptische insulten. Het wondermiddel Enhertu heeft bij mij maar 7 maanden gewerkt ipv 15,5. Ik zit nu aan de anti epileptica en uiteraard m'n 'favoriete' middel dexamethason en ik ben begonnen met nieuwe chemo (cmf voor de kenners, een mix van infuuschemo en tabletten) en de immuuntherapie gaat gewoon door. De helse hoofdpijn is op het moment gelukkig gezakt, maar komt en gaat steeds. Zo erg dat ik overweeg met m'n hoofd tegen de muur te bonken.

Die uitval is doodeng. M'n mond gaat hangen, ik kwijl en kom niet meer uit mijn woorden. Iedereen zegt dat ik altijd zo positief ben. Dat is even ver te zoeken hoor. Deze klachten zijn natuurlijk niet goed en maken me bang. Ik wil er zo graag nog minstens een paar jaar zijn, voor m'n zoontje, m'n man en voor mezelf. Ik ben nog niet klaar. Maar ja, ik heb het niet voor het zeggen. En dan was het vandaag ook nog onze vijfjarige trouwdag en we hebben het niet eens kunnen vieren. Hopelijk kunnen we dat van de week inhalen.

Ik hoop zo dat ik er weer bovenop kom, maar het verdriet is even groot. Positiviteit komt later wel weer.

Reageren

37 reacties

Ja, ik druk op het hartje om je blog te 'liken', maar zo bedoel ik het natuurlijk niet. Ik vind het vreselijk voor je. Ik kan alleen maar zeggen dat ik je het beste toewens en lange tijd bij je kind en een medicijn dat aanslaat.

Niene 

Laatst bewerkt: 18/02/2024 - 21:30
Reageren

Gefeliciteerd met jullie trouwdag, en hopelijk lukt het later deze week wel het samen te vieren. 
Wat rot dat er nu weer een middel minder voor je op de plank ligt.  Ik hoop voor je dat de dexamethason snel je klachten vermindert, en dat de nieuwe chemo het, in tegenstelling tot het ā€˜wondermiddelā€™ veel langer doet dan verwacht.  

Laatst bewerkt: 18/02/2024 - 23:47
Reageren

Lieve Sandra, 

Geen woorden hiervoor. Toch een paar: ook ik vind het vreselijk voor je en jullie. Ik blijf mee hopen en duimen op medicijnen die aanslaan en op een zo lang en goed mogelijke tijd bij je kind en andere geliefden. 

Hele dikke knuffel voor jou. Schrijf aub van je af als dat iets voor je doet en verwacht niet dat je altijd positief zou moeten zijn. Je bent hoe dan ook een geweldig mens. 

Xxx

Michelle 

 

Laatst bewerkt: 19/02/2024 - 10:23
Reageren

Ach lieve Sandra, wat enorm beangstigend allemaal voor je. Ik wil je bemoedigen maar ook weer geen loze kreten roepen dus ik weet het even niet meer. Tegelijkertijd hoop ik dat dit een tijdelijke nachtmerrie is en de nieuwe behandeling, en de kracht & liefde van jezelf en je gezin je erbovenop gaat helpen. 

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Joke

Laatst bewerkt: 19/02/2024 - 17:42
Reageren

Oh Sandra, wat afschuwelijk (ik heb heel andere termen in gedachten maar die kan ik hier niet typen). Vanuit de grond van mijn hart hoop ik met je mee dat je er weer bovenop komt!!

Een dikke knuffel en heel veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 19/02/2024 - 18:10
Reageren

Oh Sandra wat is dat naar voor je! Wat heb jij toch veel te verstouwen; zo oneerlijkšŸ˜¢. Ik zou je zoveel beter nieuws gunnen. Er zijn hier ook weer zoveel mensen die wensen dat het beter met je gaat; hoop zo dat dat gaat helpenšŸ™ en jou kracht en moed geeft!šŸ€ 
Lieve groet, Marjolein 

 

Laatst bewerkt: 20/02/2024 - 21:02
Reageren

Ik type hier wat ik ook naar Sandra's website in een contactverzoek heb getypt:

Lieve Sandra, of naasten. Ik kijk hier regelmatig en op Sandra's site en hoe langer het stil blijft, hoe meer ik overtuigd raak dat het helemaal fout is. Ik begrijp heel goed dat je/jullie niet bezig zijn met de 'digitale aanhang', maar ik ben eindelijk zo ver dat ik durf te vragen: hoe gaat het?

Heel veel liefs! XXX

Laatst bewerkt: 07/04/2024 - 14:28
Reageren

Lieve allemaal, ik kreeg bericht van Patricia, deelnemer hier (Pat71), die zich ook heel erg zorgen maakte over Sandra. Zij las op Instagram over haar. Sandra is overleden, zoals we al zo vreesden.

Ik plaats de 2 screenshots (ik heb geen Instagram) die ik kreeg, hier.

Wat een verschikkelijk verdrietig nieuws. Heel veel liefs voor iedereen die zo hard met haar meeleefde XXX

Lieve naasten van Sandra, alle warmte en steun toegewenst, en heel veel kracht en sterkte! XXX

Laatst bewerkt: 21/04/2024 - 20:10
Reageren

Lieve Frie, dankjewel voor het laten weten, net zoals veel anderen vreesde ik hier al voor na zo lang niets te horen. Wat een intens verdrietig nieuws.

Lieve naasten, en iedereen die hier met haar meeleefden heel veel sterkte gewenst. 

Laatst bewerkt: 22/04/2024 - 10:49
Reageren

Dank je wel Frie voor het delen van dit verdrietige nieuws. Sandra zal enorm gemist worden door haar naasten, maar ook hier waar ze zoveel mooie blogs heeft geschreven. Hoewel we niet dezelfde vorm van kanker hadden begon onze ellende ongeveer tegelijkertijd en liepen Sandra en ik een tijd parallel in ups en downs. Het hakt er enorm in dat ze er niet meer is šŸ’”

Laatst bewerkt: 23/04/2024 - 10:14
Reageren

Nou, ze heeft zo ontzettend veel mooie, inspirerende en rauwe blogs geschreven waarmee ze zoveel mensen heeft geraakt. Ik moet de hele tijd aan haar denken. En aan haar zoontje. Daar ben ik uiteraard niet de enige in. 

Het is niet eerlijk. 

Sterkte iedereen! 

 

Laatst bewerkt: 23/04/2024 - 16:15
Reageren