Hoop?

Even wat info vooraf:  na mijn vorige blog over geluk kreeg ik een dag later te horen dat het aantal circulerende tumorcellen in mijn bloed toeneemt. Wat moet dat nu weer betekenen, 3 weken na de goede scanuitslag? De artsen weten het niet...bij de leveruitzaaiingen zat ik boven de 6000. Daarna is het een poos 0 geweest, net na de hersenuitzaaiingen waren het er een paar en nu zitten we op 100. Over de metingen is nog zo weinig bekend dat ze niet weten wanneer ze zich zorgen moeten maken, bij welk aantal. Ze weten ook nog niet wat daar allemaal invloed op kan hebben, misschien ook wel een gewoon virus? Of dat het kan zijn dat deze waarde achter loopt op het beeld, dat het nu misschien een staartje is van de hersenuitzaaiingen en dat het in december weer is afgenomen? Maar het kan ook een begin van andere uitzaaiingen zijn. In december wordt het opnieuw geprikt en kijken we weer verder. Best wel weer onzeker dus. 

Mijn zoontje wordt in maart 4 jaar. Hij staat inmiddels ingeschreven bij de basisschool en is er steeds meer aan toe. Een mijlpaal. Voor hem natuurlijk, maar ook voor mij. Ik denk vaak terug aan bijna 4 jaar geleden, toen ik de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg. De paniek, het inmense verdriet. M'n kind was pas 2 maanden, hoe moest dat nou? Ga ik hem tenminste nog naar de basisschool kunnen brengen? Inmiddels weet ik dat dat waarschijnlijk wel gaat lukken (ik leef dan denk ik sowieso nog wel, hopelijk lig ik dan niet in het ziekenhuis ofzo). Dan komt ook het besef: shit, ik heb al bijna 4 jaar uitzaaiingen. Al bijna 6 jaar kanker die eigenlijk nooit echt weg is geweest. De 5 jaar overlevingstermijn is al niet superhoog bij uitzaaiingen, al wordt hij met de nieuwe middelen gelukkig steeds hoger en heb ik gelukkig ook een kankersoort waar veel medicatie tegen is. Hoeveel mijlpalen mag ik dan nog meemaken?

Ik schrijf soms een brief aan mijn zoon, in een speciaal boekje. Ik hoop altijd heel erg dat we die op zijn 18e samen kunnen doorlezen. Vrij lange tijd was ik er eigenlijk ook wel van overtuigd dat dat zou gaan lukken. Ik was zo bizar opgeknapt na de leveruitzaaiingen, ik zou één van die zeldzame succesverhalen worden. Dat moest gewoon. Mijn zoon kwam er spontaan (nouja, je weet hoe het werkt, maar zonder medisch gedoe bedoel ik) nà behandelingen waar ik heel goed onvruchtbaar van had kunnen worden. Dat was toch niet gebeurd om hem vervolgens zonder moeder op te laten groeien? Dat kon niet. Dat mocht niet. En dat ging er gewoon niet in, ondanks de angst die op de achtergrond al altijd aanwezig was.

En toen kreeg ik hersenuitzaaiingen. De immense angst, de paniek en het verdriet van bijna 4 jaar geleden herhaalde zich. Ik werd met m'n neus op de feiten gedrukt: uitgezaaide borstkanker. Ik word niet meer beter. Echt niet. Kanker slaat toe wanneer hij wil. De oncoloog had me gewaarschuwd, dacht ik nou echt dat ik de dans zou ontspringen? Ach, hoop doet leven toch?

Ik heb nu het gevoel dat dit mijn pad zal zijn: om de zoveel tijd een opleving van kanker. Nieuwe medicijnen. Net zolang totdat er geen medicijnen meer zijn en/of mijn lichaam het opgeeft. Met een beetje geluk krijg ik lange 'rustpauzes', waarin de kanker zich even koest houdt en heb ik dan goede periodes. Maar ik vrees soms dat het snel kan gaan. Als ik dan naar mijn zoontje kijk lig ik er even helemaal af. We zijn bijna 4 jaar verder maar hij heeft zijn moeder niet minder nodig. Vorige week was hij ziek, keelontsteking met flinke koorts. Bijna de hele week, dus ook niet naar de opvang natuurlijk, enz. Dat is intens, we moeten er nog van bijkomen, en op vrijdag kon ik gewoon niet meer. Maar ik wilde per se zoveel mogelijk zelf doen. Omdat ik zijn moeder ben en er voor hem wil zijn. Zolang ik er ben. De hele dag met een koortsig kind op m'n schoot. Dankbaar dat ik er voor hem kan zijn. Het grijpt me aan; hoe lang kan ik dat nog?

Dan ben ik zo bang dat ik er binnen een paar jaar niet meer ben, dat ik zijn 18e niet haal. En hoewel er nog genoeg behandelingen op de plank liggen is die angst gewoon wel heel reëel. Dat maakt het relativeren wat lastig. Veel vaker dan voor de hersenuitzaaiingen verlies ik de hoop. Doemen de verhalen op van al die lotgenoten die zich ook zo vast grepen aan sprankjes hoop, maar die die 5 jaar termijn al niet hebben overleefd. Even nam de hoop het weer over na de laatste goede scanuitslag van de hersenuitzaaiingen. Totdat het 3 weken later weer aan gruzelementen werd geveegd met het nieuws dat het aantal kankercellen in mijn bloed weer toeneemt.

En nu? Soms grijp ik me weer vast aan die hoop. Van de week nog werd er door lotgenoten een verhaal gedeeld van een Amerikaanse lotgenoot wiens zoon ook heel jong was toen ze de diagnose kreeg en waarvan ook niet gedacht werd dat ze veel van zijn verdere jeugd zou meemaken. De kanker zit inmiddels overal, maar ze is wel oma. Dan heb ik toch weer de hoop dat het aantal kankercellen in mijn bloed in december gewoon weer gezakt is en we weer even adem kunnen halen. Dat er steeds nieuwe medicijnen komen en het een chronische ziekte wordt, dat ik dat nog mee mag maken. Zulke verhalen van zo'n oma geven me weer hoop en kracht, die heb ik nodig.

En verder probeer ik niet te ver vooruit te kijken. Nu te doen wat ik kan, er te zijn. Want zolang ik er ben, ben ik er.