Klaagzang

Ja sorry, ik zeg het maar vast: dit wordt weer een klaagzang met een uiteenzetting van klachten en pijntjes. Doodvermoeiend. Vind ik zelf ook ja.

Het zit zo: zes weken geleden kreeg ik ondanks al onze zorgvuldigheid toch corona. Via mijn zoontje. Denk ik, ik heb hem niet laten testen maar hij was eerst ziek. En flink ook, dus binnen blijven deden we toch wel. Na een paar dagen was ik ook niet lekker en had ook keelpijn. Thuistesten waren negatief maar omdat ik die week naar het ziekenhuis moest heb ik me officieel laten testen bij de ggd: negatief. Mijn man testte een dag later positief op een thuistest. Ik een dag daarna nog steeds niet, maar later die dag toch echt wel. Hoewel we af en aan echt niet lekker waren denk ik dat we ons allebei wel onder 'mild verloop' konden scharen. Na een week waren de klachten over en konden we weer naar buiten. Nog een poosje rustig aan (in die retraite ook enzo), maar uiteindelijk wilde ik toch wel weer gaan hardlopen. Dat ging niet best. Oke, dat kan, langzaam weer opbouwen dan maar.

In de loop van de weken ging ik me echter alleen maar minder voelen ipv beter. Alsof de bijwerkingen van de kuren opeens heftiger werden. Enorme spierpijnen, soms lijkt m'n onderrug los te komen van m'n billen. Gewrichtspijnen. Ik takel mezelf in en uit de auto, moet eerst zitten en dan m'n benen elk apart met m'n handen in en uit de auto tillen en alles kraakt en piept. M'n hoofd is een nog grotere warboel dan het al was: ik vergeet veel, kom slecht uit m'n woorden en vergeet nog vaker dan anders wat ik nou eigenlijk wilde zeggen. En daarbij is bijna alles te veel en kan ik nog vaker in paniek schieten van de meest idiote kleine dingen. De stekelige hoofdpijnen die ik in het begin van de coronabesmetting had zijn er weer regelmatig, helemaal als ik net immuuntherapieën heb gehad en de neuropathie is ook flink verergerd. Je zou toch denken dat corona en de immuuntherapieën op elkaar reageren. Naar mijn gevoel in elk geval wel, maar daar is verder natuurlijk nog niks over bekend. 

Hardlopen opbouwen ging voor geen meter. Na 2,5 km met pauzes tussendoor was het gewoon helemaal op: verzuring en heel hoge hartslag. Waar ik eerder, toen ik opkrabbelde van de kanker, dan wel toch steeds 100 meter verder kon zat dat er nu gewoon niet in. Na een vraag op social media werd ik aan alle kanten geadviseerd accuut te stoppen met hardlopen, na covid toch 'door blijven zetten' schijnt bijna een garantie voor long covid te zijn. Daar ben ik dus maar mee gestopt, vond er toch al weinig meer aan op deze manier.

Ik kom aan, wat op zich logisch is als je minder beweegt. De eerste 10 kilo die ik aankom zit altijd alleen op m'n buik. Nu is het gelukkig (nog) geen 10 kilo en wist ik het verstandelijk wel te relativeren, maar toch kwam er een stemmetje voorbij wat continue 'vocht!' schreeuwde. De angst daarvoor zit er nog steeds in. Hoewel ik wist dat het coronaklachten moesten zijn heb ik toch gevraagd om extra bloedonderzoek. Die uitslagen waren gelukkig goed en het stemmetje houdt zich weer koest.

En dan die moeheid. Allemachtig. Ik was toch wel wat gewend, maar ik kijk er nu weer regelmatig scheel van. Ik kan niet echt zeggen of het erger is dan toen ik op probeerde te krabbelen van de uitzaaiingen, maar pittig vind ik het zeker. Met een 'koffie-infuus' sleep ik mezelf de dagen door totdat tegen 19.30 het lampje echt uit gaat. Nouja, uit màg, eigenlijk gaat het al eerder uit. Lamlendige moeheid is het ook. Als ik op de bank lig en naar het toilet moet moet ik stap voor stap tegen mezelf zeggen wat ik moet doen om daar te komen en mezelf ook toespreken dat echt te gaan doen, anders zit ik na het overeind komen van het liggen rustig een half uur op de bank voor me uit te staren. Moe van mezelf word ik ook wel een beetje op deze manier. 

In de spiegel zie ik de kringen steeds zwarter en groter worden en m'n wenkbrauwen hangen ondertussen bijna over m'n ogen. Ik denk dan 'ik word oud' en moet dan toch ook wel lachen: laat maar komen die rimpels en groeven! Kan me niet oud genoeg worden. En als ik niks meer zie door die overhangende wenkbrauwen zijn daar ook weer oplossingen voor.

Maar goed, ik loop dus even niet zo hard. De alledaagse dingen lukken me al niet meer, maar ik doe mijn best. Ik ben opgelucht dat mijn bloedwaarden verder goed waren, het is 'maar corona' en gaat vast weer over. Dat geloof ik ook allemaal wel, maar ik kan niet ontkennen dat ik er behoorlijk van baal. Die enorme moeheid enz brengen me terug naar de zomer van 2019, toen alles me ook enorm veel moeite kostte en ik ook niet wist hoe lang dat zou duren en of het goed zou komen. Het heeft me heel veel gekost om zo ver te komen als ik was gekomen en het doet best een beetje pijn dat ik nu weer zoveel stappen terug zet. Ik weet niet of ik mentaal nog een keer zo'n weg kan afleggen. Ik denk het wel, maar misschien sta ik er nu anders in omdat ik al heel goed weet hoe moeilijk dat is.

Maar goed, dat het 'maar corona is' geeft me ook wel weer hoop en vertrouwen dat het echt wel weer goed komt. En ik weet dat ik er heus wel weer kom, al dan niet met koffie-infuus. Een wijntje wil trouwens ook wel helpen, verdooft zo lekker die stomme pijntjes en op dat moment ook de vermoeidheid. Die krijg je dan de dag erna wel dubbel zo hard terug. Maar ja, dan maar weer wat langer aan het koffie-infuus. 

 

18 reacties

Sandra, dit klinkt als longcovid. Ik heb in oktober 2020 corona gehad (ook na milde klachten) en heb nu nog last van de gevolgen. Ik wil je niet ongerust maken maar hou er rekening mee dat het wel eens een zwaarder traject kan zijn dan 'dat het maar corona is', 

Ik kan je er heel veel over vertellen, ik kan je ook de weg wijzen naar verhalen over longcovid en naar hulp. Je moet maar even kijken of je hier behoefte aan hebt. Mag ook over een poosje. Weet dat het aanbod staat.

Wat ik je echt op het hart wil drukken: forceer niks,  ga niet over lichamelijke grenzen! Dit maakt het namelijk erger. Denk niet: het valt wel mee, want als het longcovid is  valt het alles behalve mee.

Been there, done that en het was en is ronduit klote. 

En nu hoop ik eigenlijk vooral heel hard dat je gewoon nog wat tijd nodig hebt en dat het allemaal reuze mee zal vallen.

Heel veel liefs en sterkte, Bianca

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 11:24

Hoi Bianca,

Dankjewel! Ik vreesde het ook al wel een beetje. Maar aan de andere kant is het inderdaad nog 'maar' 6 weken geleden, maar hopen dat het snel bijtrekt nog.

Ik ging al naar acupunctuur, de acupuncturiste heeft er al een paar keer op geprikt en ik start vandaag met Chinese kruiden. Dat wilde ik eerder niet omdat ik al zoveel slik, maar ik heb zoveel aan de acupunctuur en ben zo moe dat ik alles wil proberen.

Sinds oktober 2020 al, jeetje...Helemaal geen verbetering? Zo frustrerend, dit coronagedoe na al dat kankergedoe. Ik noemde het 'maar corona' omdat de kans dat ik daar nu nog dood aan ga vrij klein is. Als mijn klachten toch weer door uitzaaiingen waren gekomen lijkt me dat toch heftiger. Maar ik vrees ook wel voor dit traject, daarom vind ik het ook wel pittig. Sterkte! En tips hoor ik zeker graag hoor 😊

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 12:21

Hoi Sandra,

Vooral doen wat goed voelt! En niks forceren. 

Bij mij werd het eigenlijk steeds erger. Ik had ook die hersenmist, vergeetachtigheid, emotioneel, paniekaanvallen, niet op woorden kunnen komen, heel veel last van spierpijn en van mijn gewrichten, doodmoe maar niet kunnen slapen. Ik zat op een gegeven moment op 1,5 uur per nacht en dat weken aan een stuk. Je hoort eigenlijk 2 verhalen: mensen die heel veel en mensen die juist niet slapen. Vriendinnetje van mij sliep veel, ik weet dat zij nu, na een half jaar, wel goed vooruit gaat. 

Ik was ongeveer een half jaar klaar met alle kankerbehandelingen toen ik corona kreeg.  Een fysiotherapeut zei destijds: 1 ÷ 1 = 3, het kan dat het elkaar versterkt. Maar ik kende verder ook niemand die en kanker had en longcovid, dus of het zo is...

Ik heb me, na 3 maanden,  aangemeld bij C-support, dat is een landelijke organisatie die je helpt als je vast loopt bij zorg rondom corona. Zij verzamelen alle kennis. Op coronaplein.nl kun je veel info vinden. Ik ben lid van de facebook groep: langdurige covid. Ik weet niet of ik je die zou aanraden. Veel ervaringsverhalen, maar soms zakt de moed je in de schoenen.

Via de zorgverzekering heb je recht op 2x herstelzorg: 50x fysio en 10x ergo (gaat wel van je eigen risico af). Achteraf gezien heb ik aan de fysio weinig gehad, maar toen waren ze nog van mening dat je op moest bouwen (komen ze nu van terug, beter is het om niet je grenzen op te zoeken). Ergotherapie kan wel fijn zijn als je zoekende bent in hoe je je dag het beste in kunt delen. Maar ook hier: zoek iemand met verstand van longcovid. Waar ik ook tegenaan liep was de diverse meningen van diverse hulpverleners. Ik werd daar heel onzeker door. Het was toen natuurlijk ook net nieuw. Ze weten nu wel iets meer. 

Ik ben nu 16 maanden verder. Het gaat  met ups en downs. De hersenmist is een stuk minder. Ik ben ook minder vernoeid. Ik heb na covid wel veel meer schommelingen in stemming gekregen, maar dat is iets wat bij mij bij stress altijd wel opspeelt. Slecht slapen triggert dat ook. Ik heb helaas nog steeds last van een zeer hoge spierspanning. Weet ook niet goed wat ik daaraan kan doen. De gynaecoloog zegt dat het door trauma's komt (ik sta op de wachtlijst voor EMDR), maar ik lees het vaker terug als onderdeel van longcovid.

Ik heb nog steeds terugvallen als ik over grenzen ga. Nu voel ik grenzen ook niet goed aan, dus dat maakt het extra lastig.

Ik laat het hier even bij. Ik hoop echt dat het bij jou mee gaat vallen. Bij 3 maanden moet je wel aan de bel trekken mochten je klachten dan niet minder geworden zijn.

Liefs, Bianca

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 12:58

Ik krijg ook aan alle kanten tips voor therapieën, of naar de huisarts....?! Ik heb uitgezaaide borstkanker en krijg elke 3 weken dubbele immuuntherapie. M'n hoofd barst nu na elke therapie bijna uit elkaar, dat had ik voorheen niet. Ik geloof niet dat er hierin iemand uit het medische circuit is die de oplossing heeft; van longcovid is nog weinig bekend, ik schijn al rare bijwerkingen te hebben van de immuuntherapieën. En dan de combinatie, vrees dat ik het wiel weer eens zelf uit mag gaan vinden. Dat ben ik al wel gewend, maar frustrerend vind ik het wel. Zeker als mijn omgeving dan komt met: joh ga naar de huisarts, die kan je begeleiden! Of misschien extra zuurstof!

Serieus?! Kun jij niks mee hoor, maar ik schrijf het even van me af haha. Ergotherapie ga ik wel onthouden.

Dankjewel!

 

 

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 14:07

Ik snap je helemaal. En schrijf alsjeblieft van je af! Het is allemaal al zwaar genoeg in je eentje. 

Hier ook veel goedbedoelde adviezen. En achteraf denk ik: had maar meer naar je onderbuikgevoel geluisterd. Ik heb alleen nog fysio voor mijn rug en ik wacht op EMDR. De rest heb ik 'on hold' gezet en ik heb 2 lunches met vriendinnen gepland. Daar had ik nooit tijd voor. Nu wel. 

Huisarts heb ik niks aan gehad, het is wél handig als hij/zij het weet. Mijn ervaring is dat ik hem steeds een stapje voor was. Maar dat zul jij ook wel herkennen.

Liefs, Bianca

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 15:49

Lieve Sandra, we zijn toch hier om elkaars geklaag aan te "horen"? Daar heb je lotgenoten voor!

Ik vind het heel rot dat je dit nu moet doormaken. Gewoon super balen. 

Houd moed, wat ik zo lees doe je nog steeds je uiterste best, zeker gezien de omstandigheden. Meer kun je niet doen.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 11:40

Lieve Sandra,

Dit moest toch niet mogen, potverdikkeme. Je had toch echt al wel genoeg te verduren. Ik voel me boos hierom. Niet op jou uiteraard. Maar omdat er sinds omikron gedaan wordt alsof er niks meer aan de hand is. Hop, we gaan weer los! Lekker carnavallen met z'n allen. Hoera, we mogen weer naar de nachtclub. Iedereen blij. En dan wordt heel af en toe gezegd dat het voor de 'kwetsbaren' nu wel extra gevaarlijk wordt en dat die nog maar wat beter moeten opletten. Maar hoe kun je het virus buiten de deur houden als je een klein kind hebt en omikron als een dolle rondgaat? 

Schreef jij daar niet al eens over, dat er altijd zo geruststellend bij werd gezegd dat het vooral voor mensen met 'onderliggend lijden' gevaarlijk is, ja, zo'n fijne geruststelling voor gezonde mensen!

Nou ja, mijn boosheid helpt jou ook niet, natuurlijk. Maar jee wat is dit ongelofelijk balen. Ik denk terug aan jouw blije blog over een kwart marathon. Je kwam van zo ver en je was zo ver gekomen. En nou dit weer.

Het zal vast waar zijn dat je nu heel voorzichtig moet zijn en niets moet forceren. Ik hoop echt dat het snel weer beter gaat.

O, en een 'klaagzang', daar heb je alle reden voor. Maar ik denk dan toch even aan de lieve woorden van mijn oncoloog: "dat is geen klagen, dat is vertellen hoe het gaat".

Veel liefs,

Hanneke

 

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 11:46

Hoi Hanneke,

Ja dat was ik inderdaad, heel geruststellend die uitspraak. 

Dat zijn zeker lieve woorden en het is ook zo. Toch voelt het wel weer als 'kom ik weer met m'n gedoetjes'. Maar goed, het is inderdaad best wel weer pittig ja. Hoe gaat het met jou?

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 14:11

Wat ontzettend vervelend allemaal Sandra, het klinkt echt afschuwelijk die berg met klachten. Hoop voor je dat het niet de gevreesde long covid is en het de komende tijd wat minder zal worden. 

Leef enorm met je mee en wens je sterkte met alles.

Veel liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 11/03/2022 - 16:21

Ach meis, wat naar...😟

Ik had net nog bij de gespreksgroepen gereageerd op jouw vraag van vorige week hierover, maar dat is dus een beetje mosterd...

Niks aan dat het zó pittig is en ik snap het helemaal dat je er even helemaal doorheen zit. Heel veel sterkte en herstel gewenst ❤️

Laatst bewerkt: 13/03/2022 - 08:25

Och lieve Sandra, wat een ellende! Ik wens je heel veel kracht en sterkte en hoop heel hard dat al die coronaklachten snel verdwijnen. Sjesus, alsof je nog niet genoeg te verstouwen hebt. Geef jezelf tijd en rust om te herstellen, het is echt niet anders. Dikke knuffel! XXX

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 18:16