Leven met uitgezaaide borstkanker: toekomst
Omdat ik het lastig vind om in gesprek alles te delen, maar schrijven wel helpt om dingen van me af te kunnen zetten doe ik het maar zo.
Na de behandelingen tegen borstkanker was ik 'schoon' en er heilig van overtuigd dat we deze fase gehad hadden en de kanker nooit meer terug zou komen. Ik fantaseerde over mijn toekomst. Toen nog kinderloos en met de wetenschap dat ik onvruchtbaar kon zijn door de chemotherapie. Mijn man en ik wilden graag kinderen en het liefst meerdere, maar we waren er ook van overtuigd dat we ook een leuk leven zouden gaan hebben als het niet mocht lukken. Dan zou ik verder studeren en carrière maken had ik bedacht.
Heel blij waren we toen ik onverwachts zwanger bleek en 9 maanden later beviel van een gezonde zoon. Toen hij 8 weken was werd ik echter enorm ziek: mijn lever was ermee opgehouden omdat ik daar uitzaaiingen heb. Wekenlang heb ik doodziek in het ziekenhuis gelegen. Ik kon niet meer lopen of mijn zoontje optillen, ik kon hem soms zelfs niet op mijn bed verdragen. Gelukkig begon de chemotherapie en immunotherapie langzaam aan te slaan. Maandenlang was ik echter nog zwak en liep ik rond met een enorme vochtbuik. Ik kon niet zelf voor mijn zoon zorgen en van een douche moest ik een uur bijkomen. Meerdere keren kreeg ik de vraag of ik weer zwanger was. Inmiddels ben ik er weer aardig bovenop; het vocht is weg, ik kan weer zelf voor mijn zoon zorgen, ik sport weer bij de oncologische fysiotherapie en ik werk weer een paar uur per week. En dan?
Maandenlang was het enige wat ik hoopte te komen waar ik nu ongeveer ben. Ik vind het echter best ingewikkeld om nu weer verder te kijken. Niemand weet hoe lang de medicijnen aanslaan, niemand weet hoe lang ik nog zal leven. Ik wil genieten van elke dag, positief zijn en hoop houden. Dat heb ik gelukkig ook vaak, maar soms vliegt het me aan. Zal ik mijn zoon zien opgroeien? Of zal ik dan tenminste lang genoeg leven zodat hij zich mij kan herinneren? En als dat zo is, dan hoop ik ook dat hij zich ook een energieke, gezellige moeder kan herinneren en niet alleen een zieke. Wat staat me te wachten in de toekomst? Ik ken de verhalen van andere patiënten die inmiddels al zijn overleden, dat leven tussen hoop en vrees en uiteindelijk eindigen als een echte kankerpatiënt met een uitgemergeld lijf en opnieuw een kale kop. Ik hou er niet van om een feestje voortijdig te verlaten. Het idee om het leven als eerste te verlaten en iedereen achter te laten kan ik bijna niet verdragen. Ik ben gestart met een boekje waarin ik brieven aan mijn zoon schrijf voor als ik er niet meer ben. Dat vind ik vreselijk moeilijk en confronterend, maar het geeft ook rust; zo geef ik hem in ieder geval iets mee voor later en ik hoop van harte dat ik hem dat zelf kan overhandigen op zijn 18e.
En hoe nu verder? Ik ben allemachtig blij met mijn kind en dankbaar dat we er tenminste een hebben mogen krijgen. Toch steekt het ook dat hij nooit een broertje of zusje zal krijgen, bepaald door die kutkanker. Carrière zal ik ook nooit maken. Ik ben meestal blij dat ik weer een beetje kan werken en ik heb gelukkig een leuke baan. Maar toch steekt het dat ook hier voor mij bepaald is.
De moeilijkste momenten zijn eigenlijk wanneer ik het meest gelukkig ben. Op zondagavond na een fijn weekend met man en kind, zittend en spelend op de bank met zijn drietjes schiet het vaak opeens door mijn hoofd. Of kijkend naar de video babyfoon, waar ik mijn zoon rustig zie slapen, onwetend van wat hem wellicht te wachten staat in de toekomst. Op zulke momenten besef ik het meest wat er op het spel staat.
De gemiddelde levensverwachting voor uitgezaaide borstkanker is 2 tot 3 jaar. Bij mij is echter niks gemiddeld verlopen en ik wil erin geloven dat ik er nog minstens 40 jaar aan vast plak. Dat bijstellen van mijn toekomstbeeld, daar kom ik wel overheen. Nog 40 jaar meer van hetzelfde alsjeblieft. De onzekerheid is echter lastig. Elke drie weken wordt mijn bloed getest. Tot nu toe worden mijn waarden nog steeds beter, maar hoe lang blijft dat zo? Die ziekenhuismomenten zullen altijd spannend blijven. Tussendoor probeer ik zo weinig mogelijk vooruit te kijken. Ik leef nu. En hopelijk nog 40 jaar.
17 reacties
godsamme wat een verhaal heftig maar je bent goed bezig respect!! blijf doen waar je je goed en gelukkig bij voelt en als je het ff niet aan kunt gewoon laten gaan das het beste laat die kutkanker je leven niet beheersen en geniet van de (soms kleine) dingen
groetjes
Dank je!
Stomme k$£¥%tkanker heeft jou ook ingehaald terwijl je heerlijk bezig was met je toekomst. Moeilijk is dat leven in onzekerheid. Wanneer volgt de volgende kuur, hoe ziek wordt ik ervan, kan ik er nog zijn voor mijn kind. bij mij is het ook dubbel en dwars terug gekomen in mijn lever. Het enige wat ik je mee kan geven is leef per dag in het moment. Mijn zoon heeft veel opgepakt toen hij 4 was van de eerste keer. Hij is nu 9 en praat er zo goed over tegen andere. Stop alle liefde in je kind het gevoel blijft altijd hangen bij je kind😘 heb je tripple negatieve borstkanker? Ik ga je volgen en we hopen hoop heel veel bonus jaren. Groetjes caro
Ook in je lever, hoe lang leef je er al mee? Ik stop zoveel liefde in mijn kind dat hij er soms moe van wordt haha. Toch bijzonder dat je zoon zo jong al een hoop heeft opgepakt. Ik heb her2neu, jij wel tripple negatief?
Mijn tumor is hormoon positief, maar reageert niet op hormoontherapie, raar maar waar. In 2015 werd ik curatief behandeld en sinds januari dit jaar zat er een tumor van 10 bij 13in mijn lever. Dus zit nu op 9 maanden. Heb een taxol chemo gehad wat uitstekend resultaat gaf. Hierna een hormoontablet wat ik nog geen 3 maanden geslikt heb deed niets. Nu ben ik gisteren gestart met xeloda. Stof wat erin zit heet anders. Maar hier kan je de medicatie het beste ondervinden. Dit zijn tabletten, waar je niet kaal van wordt. Ik heb een blog waar ik zoveel mogelijk heb proberen bij te houden.wat mijn zoon betreft is het mooi maar vaak ook confronterend. Je gunt hem een onbezorgde jeugd maar ongemerkt pakken ze een hoop op van de ellende waar je in zit. Maar de mooi momenten blijven gelukkig het meeste hangen
De onzekere toekomst en het gevoel zal altijd in de mens die kanker heeft (gehad) blijven Zorg dat je geniet met je gezin en zorg dat je conditie goed op peil blijft De tijd zal je later toch ook meer rust kunnen geven .Zorg dat je bones jaren heel lang behoud want de geneeskunde heeft veel in petto .
Wat vreselijk om dit op jouw leeftijd al te krijgen. Ik was 52 en vond mezelf al veel te jong.
Ik herken zo goed dat juist op de gelukkigste momenten het verdriet zich opdringt. Want juist op die momenten wil je zo graag leven!
Hoop dat jouw behandelingen jou lang en goed gaan helpen en wens je alle sterkte,
Hanneke
Dank je! Ja bijzonder hoe dat werkt he, juist op de momenten dat je blij bent en er even niet mee bezig bent slaat het soms keihard in je gezicht. Ook sterkte!
Blijf hoop houden.hoop is een sterke kracht die ons lichaam en geest onthoud.ik benoem wel eens de lichtpunten die mijn behandeling mij tot nu toe bracht.als ik.mij totaal shit voel dan doe ik dat en gelukkig gaan de huidige ontwikkelingen snel.en ook al kan ik dat (nog)niet concreet voor mij zien toch geeft het mij moed om door te leven.gemakkelijk? Nee.hoopgevend? Ja!veel sterkte!
Dat is wel een goede ja, de lichtpunten benoemen. Ook veel sterkte!
Hoi Sandra, ik zag je bij Staerk Staeltje Solaes, onwetend van dit verhaal. Leuk om je te zien dacht ik fijn dat dit weer kan dacht ik. Ligt na je verhaal nog wat genuanceerder. Heftig hoor voor jou en je gezin. Blijf met je hopen. Dat je waarden beter worden, dat je nog veel mooie momenten hebt. Dat je steun hebt in onzekere tijden. Dat je geniet van man en kind. Staarkte Sandra, groetjes Nicky
Dank je Nicky!
Jemig jij ook een pittig verhaal. Heftig hoor. Het blijft gewoon lastig om een goede balans te vinden tussen realiteit en genieten.
Ook respect dat je je verhaal deelt en ontzettend gaaf dat je voor je zoontje een boekje aan het schrijven bent. Prachtig!
Liefs en ontzettend veel sterkte.
Dank je! En jij ook!
Mijn God, wat herken ik dit... 39 jaar, uitgezaaide borstkanker tijdens mijn prille derde zwangerschap. Deze afgebroken omdat we het beiden niet zouden overleven als ik de zwangerschap zou uitdragen. Doodziek geweest, maar inmiddels eigenlijk best weer fit.
ik wil er zijn voor mijn kinderen, ze een rimpelloos bestaan geven.... zonder pijn of verdriet. Het is wrang dat het grootste verdriet door mij komt, ook al heb ik hier geen schuld aan.
ik hoop voor ons op een medisch wonder...
Ah wat heftig ook, een zwangerschap af moeten breken, krijg al een brok in mijn keel bij het idee. Het schuldgevoel herken ik ook, naar mijn kind en man, maar ook naar ouders en vrienden. Je kunt er inderdaad niks aan doen, maar het voelt wel vervelend dat je veroorzaker bent van verdriet, de onzekere toekomst, de extra belasting en het feit dat het zo vaak over jou gaat. We gaan gewoon voor dat medische wonder!
Hallo
Ik ben voor het eerst hier op deze pagina, en wat ik hier gelezen heb is best heftig. Ik heb ook Borstkanker gehad die weg geopereerd werd, en dat klopt ook je zult altijd angst hebben. Mijn nachtmerrie begon na 6 jaar, opnieuw kanker. Inmiddels ben ik weer 8 jaar verder, maar laatst ging ik met vochtproblemen naar het ziekenhuis. Toen zouden zij eerst mijn longen vochtvrij maken en daarna plakken, en daar begon het. Eerst kreeg ik hevige koorts 41,5 graden, dan een klaplong omdat die met al dat vocht opeens ruimte had, ze hebben 2 liter vocht eruit gehaald. Daarna kreeg ik ook nog een longonsteking en heb omdat niets aansloeg, 5 verschillende antibiotica hebben ze aan mij uitgeprobeert. Ik heb werkelijk 4 weken alleen maar gelegen in dat ziekenhuis, en mijn conditie was nog minder dan 0. Nu gaat het weer zo een beetje, ik heb van de specialist een nieuwe kuur gekregen ibrance 125 mg en ben weer opbouwende. Mijn kinderen zijn het huis uit maar nu heb ik te vechten met eenzaamheid. Ik zit op het moment alleen thuis, heb schulden door die rot kanker, en moet nu zelfs mijn Huis verlaten, omdat ik de Hypotheek niet meer kan betalen. Verder blijf ik met kanker alleen thuis zitten, en letterlijk op mijn dood wachten.