Regelfrustratie nummer zoveel

Ja daar zijn we weer: frustratieblog nummer tig over het omgaan met instanties. Ik zou het snel van me af willen zetten, maar dat lukt nog niet zo en van me af schrijven helpt altijd wel. Als je dus geen zin hebt in dit soort gezeur moet je vooral niet doorlezen. Of als je niet tegen een berg sarcasme kan: vooral niet doorlezen. 

Deze keer gaat het weer eens over onze lieftallige gemeente. Ik woon prachtig, op een heerlijk eiland, maar sommigen van die gemeentemedewerkers hier...daar zou ik voor overwegen te verhuizen. Al vrees ik dat het in meer gemeenten zo gaat op dit vlak. Op mijn werk had ik veel met gemeenten en de wmo te maken. Ik weet hierdoor dat gemeenten over veel zaken landelijke richtlijnen krijgen, maar die richtlijnen allemaal anders invullen. De ene gemeente is een stuk mensvriendelijker dan de andere en kijkt bijvoorbeeld veel meer naar een situatie op zich dan naar 'de regels'. 

Deze keer is het weer de SMI aanvraag: regeling kinderopvang sociaal medische indicatie. Als je niet meer werkt en je kind blijft naar een kinderopvang gaan krijg je geen kinderopvangtoeslag (van de belastingdienst) meer: je werkt niet meer dús kun je fulltime voor je kind zorgen. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen vrijwillig stoppen of arbeidsongeschikt raken en er wordt totaal niet naar je situatie gekeken. Nu zijn ze daar in de politiek wel over bezig hoor ik soms, maar dat kan uiteraard nog tig jaar duren.

Gelukkig is daar al wel een tussenoplossing gevonden: de fantastische SMI regeling, die wordt uitgevoerd door de gemeenten. Ho, dat zeg ik verkeerd: die in het takenpakket van de gemeente zit. De uitvoering is een tweede. Hoe je sowieso al op het bestaan van deze regeling moet komen is een uitdaging: de belastingdienst zegt daar niks over en gemeenten houden uiteraard al helemaal hun mond. Echt geen kopje op de gemeentelijke website met 'aanvraag SMI'. 

Zelfs de gemeenten zelf weten niet allemaal dat dit in hun takenpakket zit. Toen ik er vorig jaar over belde werd er in eerste instantie bij hoog en laag beweerd dat dit onder bijzondere bijstand valt en ik dat maar moest aanvragen. Gelukkig zit ik wel boven bijstandsniveau, dus dat is sowieso geen optie. Maar ik had al lang uitgezocht dat het zeker geen bijzondere bijstand is, sterker nog: het was niet eens inkomensafhankelijk. De vergoeding was verder wel ongeveer gelijk aan wat we van de belastingdienst ontvangen, dus dat was verder prima. Dit ging er destijds aan de telefoon echt niet in bij de gemeentelijke medewerker. Gefrustreerd heb ik toen opgehangen en maar een klacht ingediend. 

Dit werd dan wel weer aardig opgepakt: had niet mogen gebeuren, ik had wél gelijk, toekenning SMI gekregen, excuses en nog een bloemetje erbij en wel. Top zou je denken, niks meer aan doen. Ik had direct al bij de gemeente aangegeven dat mijn arbeidscontract nog door zou lopen tot mei dit jaar. Ik ontving al geen salaris meer omdat ik al was afgekeurd (en ontving in plaats daarvan dus al een uitkering) maar na twee jaar ziek zijn wordt dan je contract pas officieel ontbonden. De belastingdienst kijkt wat betreft de kinderopvangtoeslag alleen of je een arbeidscontract hebt, niet naar waar je je geld van ontvangt: kinderopvangtoeslag stopt 3 maanden nadat je arbeidscontract is ontbonden. Om het nog wat ingewikkelder te maken kan het nog wel verder doorlopen: afhankelijk van het aantal uur dat je werkt heb je recht op een x aantal uur kinderopvangtoeslag. In mijn geval van 36 uur was dat best wat, maar ik gebruikte maar 2 dagdelen opvang. Je krijgt dan uiteraard ook alleen over die 2 dagdelen toeslag, maar de uren die je 'over' hebt kun je na het ontbinden nog gebruiken voor de rest van hetzelfde jaar: daar krijg je dan nog toeslag over. 

Goed, ik had dus vorig jaar al aangegeven dat de SMI nog niet direct nodig was, maar dat ik bezig was met afkeuren en niet weer voor allerlei ongewenste financiële verrassingen wilde komen te staan. Nee dat werd begrepen, sterkte, succes en wat al niet meer. Nu mijn arbeidscontract ontbonden was dacht ik dat het wel fijn zou zijn om dat alvast door te geven aan de gemeente. Dat deed ik met een mailtje met de vraag of ik deze wijziging door moest geven aan de zelfbenoemde contactpersoon van vorig jaar (door haar zelfbenoemd hoor, niet door mij). Ik kreeg terug (en ik overdrijf nu echt eens niet): 'De toekenning liep t/m 31 december 2020. Dank u'. 

Dank u? DANK U? ?!? Oke, laten we het daar maar gewoon niet over hebben verder. Maar niks hoe verder ofzo, zelfs niet iets in de trant van 'dan moet u dat toch even opnieuw aanvragen'. Ik ben tegenwoordig wat lichter ontvlambaar en dacht nu even dat ik echt zou ontploffen. Ik ben zelf ook even helemaal klaar met overal politiek correct op antwoorden, zeker als de ander dat ook niet bepaald doet. Ik reageerde richting instanties vaak nog vanuit mijn eigen werkmodus. En even serieus, geen haar op mijn hoofd die ooit ook maar heeft bedacht om zoiets terug te mailen naar een cliënt of zakenrelatie. Hoe bedenk je het.

Ik vind dat het best eens door mag dringen dat dit soort zaken mensenwerk is, dat het frustrerend is en weer voor stress zorgt. Ik heb dan ook terug gemaild dat ik het antwoord dan wel erg duidelijk, maar ook totaal niet helpend vond. En nog een heel verhaal natuurlijk, inclusief mijn 'welgemeende' excuses dat ik over het hoofd had gezien dat de toekenning t/m 31 december was, stond inderdaad in de brief moest ik toegeven. Verder stond er niks in hoor, ook niet over een herindicatie in 2021 of iets. En bij wie had ik dan aan moeten kloppen als ik het wel had geweten? Bij de receptie zeker, met hun bijzondere bijstand. Want dat kopje op de website...nee dat staat er dus niet.

Het zat me niet lekker en toen ik na een dag nog geen reactie had heb ik het telefoonnummer gebeld wat ik vorig jaar van de zelfbenoemde contactpersoon had gekregen. Tja, ze zal zich in het vervolg misschien niet meer zo snel kandidaat stellen als contactpersoon gok ik.

Ze had mijn mail gelezen en ze waren bij de gemeente al de hele ochtend in gesprek over mijn casus. Er is helaas nog geen beleid, moeilijk moeilijk. Serieus? Ik heb de SMI aanvraag vorig jaar juni gedaan. Oke, ik had er even niet meer bij stil gestaan dat de indicatie t/m 31 december 2020 liep. Maar dan nog, had je als indicatiesteller toch ook wel aan kunnen zien komen dat ik toen al een herindicatie zou aanvragen? Ik denk niet dat ze überhaupt zo ver vooruit dachten, maar ik kan het niet helpen dat er ergens een stemmetje zegt: zouden ze er voor het gemak vanuit gegaan zijn dat ik dan al dood zou zijn? Maar dan is er alleen maar meer opvang nodig, niet minder. Of geldt die hele regeling dan niet meer, omdat er dan 'gewoon' sprake is van 1 gezonde ouder en de zieke dood is dus niet meer meetelt? En kan mijn man dan gewoon weer aanspraak maken op de reguliere kinderopvangtoeslag? Dat zou de gemeente dan wel weer goed uitkomen, hoeven zij het niet meer uit te betalen. Ja ik weet het niet hoor, ik zou hier een heuse complotdenker van worden. Dus nogmaals: serieus, die aanvraag is in juli vorig jaar toegekend. HOEZO heb je daar dan geen beleid op? Dat kan toch alleen bij een gemeente jongens...ongelofelijk. 

Maar, dat was natuurlijk niet alles. Nee, de vraag is of die regeling überhaupt blijft bestaan en onder welke regels. En of het toch inkomensafhankelijk wordt. Nee nu wordt hij helemaal mooi joh. Toen ontplofte ik echt. Alles heb ik eruit gegooid. Nee, daar kon de contactpersoon uiteraard ook niks mee en ze ging er helaas verder ook niet over. Nee dat snap ik heus, maar verder kom je die gemeente niet zomaar binnen en dan ben je als contactpersoon toch gewoon soms de l*l. Ook vaak zat gehad in m'n werk, jammer maar helaas.

Op zich prima als het inkomensafhankelijk wordt, als hier dan op dezelfde manier naar gekeken wordt als de belastingdienst doet en niet naar bijstandsniveau. Als ongeneeslijke zieke en afgekeurde lever je immens in qua inkomen en uitgaven. Tuurlijk is het fijn dat er een vangnet is in de vorm van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Maar als je denkt dat je dan 'alleen' maar 30% van je salaris inlevert heb je het mis. Daar gaat nog veel meer af omdat die 30% van je brutosalaris is. Maar van je uitkering gaat ook geen arbeidskorting meer af. Je betaalt meer belasting over je koophuis omdat je niet meer werkt, wat denk je van je ziektekosten. Het is zuur dat je ongewild ook financieel zoveel inlevert, dat gaat niet om tientjes. 

En ik snap dat het in sommige gevallen best kan dat een afgekeurde ouder wellicht iets meer thuis opvangt dan toen er nog gewerkt werd. Maar lang niet in alle gevallen, je wordt tegenwoordig echt niet zomaar meer volledig afgekeurd. En daarbij gaat het in mijn geval om 2 ochtendjes. Mijn zoon heeft ook de leeftijd om naar een peuterspeelzaal te gaan, dat zijn ook 2 ochtenden en dat wordt gestimuleerd als goed voor de ontwikkeling. Opvang of peuterspeelzaal zijn tegenwoordig net zo duur en ze hebben dezelfde voorbereidende programma's op de kleuterschool dus het maakt geen klap meer uit. Wij hebben bewust voor een opvang gekozen ipv een peuterspeelzaal, omdat een opvang de mogelijkheid heeft om af en toe een dag extra te komen. Dat kan nog wel eens van pas komen als er weer eens iets onverwachts gebeurt qua kanker of ziekenhuis.

Niet dat we wel zomaar die SMI regeling zouden krijgen als hij naar de peuterspeelzaal gaat hoor, dat levert exact hetzelfde probleem op. Maar daarnaast zijn die 2 ochtenden ontlasting voor mij: ik kan geen 2 dingen tegelijk meer doen, mijn huishouden (waarvoor hulp ook is afgewezen door de gemeente) kost me veel meer tijd dan vroeger. Daarnaast heb ik wekelijks onder andere fysio-/ oedeemtherapie nodig door de behandelingen, heb ik minder energie maar is sporten wel heel belangrijk en zit ik elke 3 weken in het ziekenhuis voor behandelingen. Die 2 ochtendjes zijn eigenlijk totaal niet genoeg, maar ik wil ook graag zoveel mogelijk zelf doen en mijn moeder vangt al een dag per week en de ziekenhuisbezoeken op. Twee ochtenden is het minimale voor mij. En voor de ontwikkeling van mijn kind. Hij leert er veel, ook met andere kinderen spelen. Ik vind dat hij daar recht op heeft, maar financieel wordt het gewoon onbetaalbaar als we dat volledig zelf zouden moeten gaan betalen. Het wordt ook overal aangemoedigd: peuterspeelzaal/opvang is goed voor de ontwikkeling van een kind en zijn sociale vaardigheden. 

Na het telefoontje met de contactpersoon heb ik er maar weer een klacht van gemaakt, omdat ik dus vind dat het wel eens door mag dringen dat er met mensen gewerkt wordt, dat je zieke inwoner alle energie nodig heeft voor zichzelf en het gezin waarvoor dus nu minimale opvang gevraagd wordt, en dat dit soort uitzoekwerk, regelwerk, het van het kastje naar de muur gestuurd worden en de onzekerheid heel veel niet bestaande energie kost en voor veel onzekerheid en stress zorgt: hoe gaan we het in Godsnaam doen als ons kind niet meer naar de opvang kan? Dat, maar ook frustratie en teleurstelling, om het alweer niet gehoord en serieus genomen voelen door een instantie die je juist het gevoel zou moeten geven je te helpen.

Gisteren heb ik mijn klacht verstuurd en werd al bevestigd dat hij binnen was gekomen. Vandaag kreeg ik dan, jawel na 1 dag al, een telefoontje: of ik maandag op gesprek wil komen. Ha, fijn! Ze nemen me serieus! Oja, of ik dan wel even mijn behandelplan mee wil nemen met wanneer en hoe lang ik nog de behandelingen heb want er moet natuurlijk wel bewijs zijn zodat de opvang afgestemd kan worden op de behandeling. 

Oke. Even seri...laat maar, geen beginnen aan. Denk je nou echt dat ik een mooi kant en klaar behandelcontractje krijg, ondertekend door de oncoloog?! Ik moest er bijna van lachen. Het is geen wmo, mens. Dat zei ik niet zo natuurlijk, maar ik heb wel laten weten dat het zo nou niet helemaal werkt met kanker en in een ziekenhuis. 'Neeee oke, maar ik heb vast wel een behandelplan en hoe lang moet ik die behandelingen nou nog?' Ik had duidelijk in mijn klacht gezet dat ik uitgezaaide borstkanker heb. Maar beste mevrouw van de gemeente, ik zal je even een les kankerland geven: ja, ik heb een mondeling behandelplan. Vast is dat ergens terug te vinden in mijn dossier, of niet, geen idee, ik heb tenminste nooit een papieren versie gezien en al helemaal niet ondertekend. Nogmaals, het is geen wmo contract. Ik heb geen einddatum op mijn behandelingen: dan schijn ik namelijk dood te zijn. En hoewel dat voor u misschien wel lekker duidelijk is om die datum nu alvast op uw papiertje te kunnen zetten, zo werkt dat niet met kanker. Het kan lang duren, het kan kort duren. Mijn huidige behandelingen kunnen nog lang duren of kort. Er kan, als het niet meer werkt, een andere behandeling gestart worden. Hoe, wanneer en wat: dat weet mijn oncoloog niet en ik al helemaal niet. Daarom noemen ze het ook wel zo'n onvoorspelbare grillige ziekte. Ze zouden dat in het ziekenhuis allemaal wel leuk op papier kunnen zetten, voor de werkverschaffing, maar dat is dus nogal nutteloos. Omdat het niet te voorspellen is. Niet of en wanneer je een andere behandeling nodig hebt. Niet welke behandeling, omdat kanker niet vooraf even zwaait waar het precies weer zal opduiken en er dus alvast bekeken kan worden welke behandeling daarbij het best zal aansluiten en omdat de ontwikkelingen Godzijdank doorgaan en er wellicht wel met een hele nieuwe behandeling gestart gaat worden die nu nog niet bestaat.

En dan nog eens wat: die opvang hoeft niet direct en alleen aan mijn behandelingen gekoppeld te worden. Mijn hele punt is nu al sinds vorig jaar dat ik door de ziekte en alle behandelingen veel minder energie heb en nog andere zaken nodig heb om op de been te blijven, die kosten me ook veel tijd. Maar ik snap dat u bewijs nodig hebt hoor, ik zal mijn oncoloog vragen een briefje op te stellen. Een contract zo u wilt anders. Heeft u uw bewijsje. Vraag ik meteen of ze erbij kan zetten dat de laatste behandeling over 49 jaar is. Dan ben ik 84. En contract is contract hè.