Regelgedoe
Eerder heb ik een blog geschreven over de, in mijn ogen, kromme regelingen rondom afkeuren en hypotheken. Het zorgde ervoor dat ik voor het eerst echt stilstond bij en kritisch keek naar mijn werkende situatie. Ik stond beter gemeld voor 14 uur per week, van de oorspronkelijke 36 uur. Ik riep ook steeds dat ik 14 uur werkte. Daar was ik trots op. Het was mijn houvast en lijntje met mijn oude gewone leven, buiten kanker om. Ik dacht er ook niet over dat ik daar iets aan moest veranderen, ik wilde juist liever, in de toekomst, wel wat meer werken. Want in mijn ideale wereld zou ik als moeder daarnaast gewoon tenminste drie dagen werken.
In die ideale wereld hield ik eigenlijk niet echt rekening met kanker. Of met de vermoeidheid en met de dagelijkse pijnen. Of met m'n chemobrein, waardoor ik minder goed ben geworden in 'lijntjes met elkaar verbinden', waardoor alles veel sneller een probleem is, wat ook nogal vermoeiend is.
Door het stoppen met de chemo is de vermoeidheid eigenlijk niet veel minder geworden. En aangezien de immuuntherapie blijft ben ik elke drie weken een paar dagen uit de running. Als ik heel eerlijk ben lukte die 14 uur per week vaak niet. En als ik dan nog eerlijker ben: als het me wel lukte was ik de dagen erna thuis niks waard. Mijn kind sliep vaak bij oma, in huis kwam alles op mijn man terecht. Ik wilde dat niet zien. Ik wilde zo graag nog een stukje oud leven houden en meedraaien in de maatschappij. Maar ik werd alleen maar vermoeider en mijn lontje werd steeds korter.
Ik kon niet anders dan toegeven dat ik niet goed bezig was en dat ik mijn leven zo niet wilde leiden. Ik was bezig alle ballen in de lucht te houden, maar dat lukte op alle gebieden niet. Daarom heb ik besloten minder ballen omhoog te gaan houden en werk ik sinds een tijdje helemaal niet. Het kostte tijd, maar ik merk dat er langzaamaan meer rust komt. Ik maak me minder druk als iets als het huishouden niet lukt, omdat dat nu morgen ook altijd kan. Ik val nu vaak wat later in slaap dan om 17.00 uur. Ik ben wat uitgeruster en heb daardoor weer een iets langer lontje en wat meer geduld. Ik realiseer me daardoor nu pas echt hoeveel die paar uur werken van me vroeg. En ik realiseer me daardoor ook dat het voor nu beter is om afkeuring aan te vragen.
Me dat realiseren betekent niet dat ik dat makkelijk vind. Ik vraag me nog steeds af of ik wel recht heb op zo'n uitkering, of ik niet toch meer m'n tanden op elkaar moet zetten en wel moet blijven werken. Ik weet verstandelijk heus dat dat een beetje onzin is, maar gevoelsmatig zit dat nog niet op één lijn. Er zijn ook heel wat tranen gelaten bij het besef om dat laatste stuk van mijn oude leven op te geven. Op mijn 34e stoppen met werken was niet bepaald mijn toekomstidee. Maar ik merk aan alles dat het voor nu beter is zo. Mijn kind verdient een moeder die er is, die nog een beetje energie heeft om leuke dingen met hem te doen. Voor mijn man is het ook wel zo fijn om nog een gesprek te kunnen voeren als hij thuis komt of dat hij niet thuis ook nog eens alles moet doen na zijn werk. En voor mezelf is het fijn om me ietsje minder moe en gestresst te voelen en mezelf niet meer als falend te zien op alle gebieden.
Ons kind ging voor Corona één dag per week naar de opvang. Van mijn oncoloog mag hij daar vanaf nu ook weer naartoe. Natuurlijk heb ik erover nagedacht of dat nou nog zo nodig is als ik niet meer werk. Maar voor mezelf zou die dag een extra oplaadmoment zijn, dat erg welkom is en eigenlijk ook gewoon nodig. En hij vindt het fantastisch op de opvang en speelt graag met de andere kinderen. Omdat hij enig kind zal blijven lijkt het ons ook goed voor hem om wel te blijven gaan. En toen kwam ik erachter dat we geen kinderopvangtoeslag meer krijgen als één van de ouders is afgekeurd. Die ene dag opvang per week wordt daardoor best een aanzienlijke kostenpost. Bovenop het feit dat mijn inkomen achteruit zal gaan als ik word afgekeurd (dat wist ik natuurlijk al wel).
Dat nieuws zorgde weer even voor kortsluiting in mijn hoofd. Ik snap best dat de financiële regelingen in ons land er zijn voor mensen die het echt nodig hebben. En ik ben ook heus blij dat er zoiets is als een uitkering voor arbeidsongeschikten (ik moet ook nog maar zien of ik die daadwerkelijk krijg). Maar ik kan het ook niet helpen dat ik me weer even klem gezet voelde. Gedwongen weer een keuze te maken die ik niet wil maken, voortkomend uit mijn ziekte. En ik ben ook heus blij dat wij niet in de financiële problemen komen (je zou maar een hypotheek hebben gebaseerd op 2 inkomens en dan arbeidsongeschikt worden...dan is de weg naar schulden zomaar opeens heel kort). Maar soms word ik zo moe van het steeds maar weer incasseren en bijstellen. Bij zulk nieuws besef ik hoe vol mijn emmer eigenlijk al is; ik heb niet zo heel veel incasseerruimte meer op het moment en hou krampachtig vast aan alles wat ik nog wel heb. Als daar iets in verandert reageer ik daar wat buitensporig op. Dat hele incasseren, relativeren en aanpassen, daar heb ik momenteel iets langer voor nodig. Maar ook daarvan weet ik dat het heus wel weer goed komt. Zolang ik de komende 50 jaar niet al te veel hoef te incasseren op kankergebied is alles maar relatief. En gelukkig heb ik nu dan wel weer alle tijd voor dat incasseren enzo 🙃.
14 reacties
Hoewel per gemeente verschillend is er een bijzondere bijstand, waar enkele haken en ogen aan zitten als je specialist het wenselijk of nodig vindt of sociaal of maatschappelijk werker, laat niet meteen het achterste van je tong zien als je er naar informeert 1 x het stempel ongegrond maakt het een stuk lastiger.
Sterkte
Daar heb ik naar geïnformeerd. Om daarvoor in aanmerking te komen mag je geen koophuis hebben en mag je gezamenlijke inkomen niet meer zijn dan €1650 per maand. Daar zitten we gelukkig boven en daarom is mijn verhaal misschien ergens een beetje verwend. Maar dit wordt wel weer behoorlijk financieel inleveren of besluiten om hem niet meer naar de opvang te laten gaan.
Lieve Sandra,
Wat een goede, maar lastige beslissing om te stoppen met werken! Ik begrijp dat het heel moeilijk is om weer iets los te laten. Ik had er ook zo’n moeite mee. In de pre Corona tijd ging iedereen dan ‘s ochtends naar zijn werk. De auto’s reden weg en in het begin was ik vaak heel verdrietig dat ik het niet meer vol kon houden door vermoeidheid, gebrek aan scherpte, de behandelingen etc. Weer moet je je verwachtingen bijstellen en dat kan heel pijnlijk zijn. Ineens sta je voor je gevoel aan de zijlijn van de maatschappij. Je wilt liever waarde toevoegen dan een uitkering ontvangen. Maar...je gezondheid, welzijn en gezin zijn nu veel belangrijker dan werk(en). En het goede nieuws is dat het opeen gegeven moment ook weer went, dat je het accepteert en bepaalde voordelen er van inziet. Wel heel fijn dat je meer energie hebt nu je niet werkt!
Misschien zijn er dingen die je nog kunt doen om je mentaal en fysiek te ondersteunen en/of vermoeidheid te verminderen. Iemand wees mij op https://www.hdi.nl/minder-moe-bij-kanker/. Ik denk dat ik dat programma ga doen. Daarnaast wens ik je een hele goede acupuncturist toe. Wellicht is qigong (Zhineng) ook wat voor je? De oefeningen zijn bedoeld om je levensenergie zo goed mogelijk te laten stromen en daarmee je immuunsysteem te versterken. Er staan veel YouTube filmpjes online, waarbij je het gratis uit kunt proberen. Bv.:
https://www.youtube.com/watch?v=zZamjUMoHXs
https://www.youtube.com/watch?v=ELgp49NrQ44
https://www.youtube.com/watch?v=w_GymLxjlWo
https://www.youtube.com/watch?v=rrlvweOfMFg
Ik denk dat je in aanmerking komt voor een WIA-uitkering.
Heel veel succes en sterkte gewenst!
Liefs, Jessica
Lieve Jessica,
Ja loslaten is soms zo lastig, ook al weet je dat het beter is. Maar ja, zo hadden we het 'vroeger' allemaal niet bedacht en het is het zoveelste stuk wat bijgesteld moet worden. Dat aan de zijlijn staan en iets toe willen voegen herken ik inderdaad. Daarnaast lijkt het wel een kleine identiteitscrisis. Ineens ben ik 'thuisblijfmoeder'. Helemaal niks mis mee, maar het was niet zoals ik mezelf zag. Ik heb er ook alle vertrouwen in dat ik m'n weg hier ook wel weer in zal vinden uiteindelijk. En daar neem ik dan maar weer de tijd voor: ik ben er nu verdrietig om. Jammer dan 😊.
Vorige week bedacht ik al om me eens te gaan verdiepen in accupunctuur omdat ik steeds meer pijn en kramp krijg van het littekenweefsel van mijn borstamputatie en de bestralingen. Nooit bedacht dat het ook kan helpen bij moeheid. Ik heb meteen een afspraak gemaakt, bedankt voor de tip!
Ik ben heel benieuwd wat je ervaringen gaan zijn bij HDI. Voor mij speelt er nu een beetje te veel, maar op een rustiger moment is dat misschien inderdaad wel wat. Ik zal ook eens kijken naar qigong!
Liefs Sandra
Lieve Sandra,
Zo hadden we het vroeger zeker niet bedacht. Ook die kleine identiteitscrisis herken ik. Vroeger werkte ik heel hard, was kostwinner en ambitieus. En dan zit je ineens thuis, terwijl het nooit je ambitie was om “thuisblijfmoeder” te worden.
Fijn dat je een afspraak voor acupunctuur gemaakt hebt. Ik hoop dat het jou ook helpt!
Komende week, denk ik, maar even een verwijsbrief regelen en dan aan de slag met het online programma. Ik twijfel nog wel een beetje, omdat (goed nieuws! ) mijn energieniveau een stuk beter is dan een aantal weken geleden.
Misschien heb je het al lang gezien, maar hier op de site blogt Bianca en die heeft het programma Minder moe bij kanker gevolgd. Ze heeft er uitgebreid over geschreven in haar blogs (van vorig jaar augustus ongeveer, als ik het goed heb). Haar verhaal is te vinden onder gebruikersnaam BPS. Het klinkt als een goed programma, vind ik. Nogmaals, misschien weet je dat al lang, maar anders bij deze ;-)
Dat wist ik niet niet. Ik ga het opzoeken, bedankt voor de tip!
Herkenbare gevoelens, al ben ik een stuk ouder dan jij en mijn kinderen een stuk ouder dan jouw mannetje. Maar verstandig om niet meer te werken. "Er zijn belangrijkere dingen", zei mijn arts. Ik heb er lang over gedaan om er een weg in te vinden, maar het klopt wat Jessica zegt: het went.
Ik ben vergeten hoe oud je zoontje is, bestaat er nog iets als een peuterspeelzaal waar hij (binnenkort) naar toe zou kunnen?
Ik wens je veel sterkte met al dat incasseren. En ik hoop dat als alles in rustiger vaatwater komt, je daar heel erg lang van mag genieten! XXX
Dat geloof ik, dat het went. En met Corona eraan vooraf, waarbij ik al niet op mijn werk kwam maar heb geprobeerd thuis te werken, is de stap misschien ook al wat minder hard. Er zijn inderdaad belangrijkere dingen op dit moment, die ik ook graag zo goed mogelijk wil doen en dat gaat niet samen.
Mijn zoontje is 1, over 1,5 jaar mag hij inderdaad naar de peuterspeelzaal en dat scheelt zeker financieel. Ik ben er nu ook achter dat er momenteel een potje is voor dit soort gevallen en dat dat, in tegenstelling tot wat mijn gemeente beweerde, niet onder bijzondere bijstand valt en er geen inkomensgrens aanhangt. Nu de gemeente daar nog uitgebreid over informeren en ze zover krijgen om in dat potje te duiken 🙃. Ik word vooral soms zo moe van al die dingen die je zelf weer uit moet zoeken en dat van kastje naar de muur gestuur, ipv dat de instanties waarbij je daarvoor aanklopt en die ervan zouden moeten weten met je meedenken. Maar ja, je kunt het ook niet doen natuurlijk. Maar dat ligt dan weer niet zo in mijn aard haha.
Bedankt voor je berichtje en het meedenken!
Liefs, Sandra
Lieve Sandra,
Weer raakt je blog me enorm. Afscheid van zo'n groot deel van leven, zo moeilijk is het! Toch denk ik, als ik het zo lees, dat je op de goede weg bent. Als je er zo totaal uitgeput van raakt dat je geen energie voor man, kind en jezelf over hebt, is de balans zoek.
Mijn Arbo-arts was er vanaf het begin duidelijk over: ga alleen werken als het je helpt, als het je goed doet. Je mág werken, maar je moet niks. Ik heb veel verdriet gehad van het afscheid maar toen de kogel door de kerk was, voelde ik opluchting.
Wat de afkeuring betreft: die gaat er heus wel komen. Belangrijk is dat je Arbo-arts duidelijk verklaart dat je niet meer kunt werken en dat hij/zij zich hierbij baseert op een verklaring van je specialist. Ik verwachtte ingewikkelde gesprekken bij het UWV, in de trant van: kun je nog stofzuigen, dan kun je ook nog wel werken, maar uiteindelijk hoefde ik niet eens langs te komen en werd het telefonisch afgedaan.
Hiermee wil ik natuurlijk niet zeggen dat het eenvoudig is, maar zoals Frieda en Jessica ook schrijven: het went. Ik las ook eens op deze site: er gaat een deur dicht, maar ergens anders gaat een raam open. Zo heb ik het wel ervaren.
Heel veel sterkte ermee,
Hanneke
Lieve Hanneke,
Dan had je een fijne arbo-arts! Die van mij begrijpt de situatie ook wel en denkt zelf ook dat het beter is wanneer ik helemaal word afgekeurd, maar hij heeft wel zijn twijfels uitgesproken over of dat lukt, omdat ik nog zo jong ben. WGA zal wel lukken, maar WGA vind ik financieel erg onzeker. Als het dan toch moet, heb ik liever IVA. Maar goed, je bent niet de eerste van wie ik hoor dat het bij uitgezaaide kanker niet zo'n probleem is, dus ik ga er maar vanuit dat het goedkomt 😊. En telefonisch zou helemaal fijn zijn!
Ik geloof ook dat het went. Ik heb me er al die tijd tegen verzet en de laatste tijd heb ik zo geworsteld om het vol te houden, maar het ging gewoon niet. Nu ik dat eenmaal goed zie en de keuze heb gemaakt zorgt dat al voor opluchting en heb ik ook maar liever dat het dan ook zsm geregeld is.
Bedankt voor je reactie!
Liefs Sandra
Hoi Sandra,
Ik reageer toch nog even op wat je schrijft over de Arbo-arts. Ik heb destijds advies van de vakbond gevraagd. Daar zei men dat de Arbo-arts een cruciale rol speelt. Dat die moet verklaren dat jij niet kunt werken, nu niet en óók in de toekomst niet. Zo'n advies wordt normaal gesproken overgenomen door het UWV. Dus vind ik het wel vreemd dat je Arbo-arts zelf zijn twijfels uitspreekt, misschien heeft hij het nog niet vaak meegemaakt. Maar hij moet gewoon vierkant achter je gaan staan en zorgen dat het goekomt. Mijn Arbo-arts had het overigens erg onduidelijk geformuleerd, toen heb ik haar gebeld en heeft ze het op grond van dat vakbondsadvies aangepast. Ze had ook aan de oncoloog gevraagd om diagnose en prognose. De oncoloog heeft stadum 4 genoemd, en eerlijk geschreven dat een prognose voor een individuele patiënt moeilijk te geven is, dat ze alleen een gemiddelde kon geven, maar ook dat voor mij een gunstige factor was dat ik goed op de eerste behandeling reageerde. (Dus impliciet dat het best ook langer kon duren en dat doet het gelukkig ook, maar dat had verder geen invloed).
Ik weet niet of je op al deze verhalen zit te wachten, ik schrijf ze je omdat ik me er veel zorgen over heb gemaakt en dit achteraf dus niet nodig was. Dus hopelijk kan ik jouw zorgen wat wegnemen.
Ondertussen blijft het allemaal heel verdrietig en klote, het voelt ook zo tegenstrijdig omdat je natuurlijk niets liever wilt dan gezond zijn en lekker weer aan het werk! Potverdomme zeg, bezig zijn met afkeuring als je 34 bent, het moest helemaal niet mogen. Ik had tenminste nog zo'n 30 jaar gewerkt maar ook voor mij kwam dat afscheid nog veel te vroeg, ik heb er emmers vol om gehuild.
Zet hem op, Sandra!
Xxx Hanneke
Ik kan me zo goed voorstellen dat het moeilijk is om je werk achter te moeten laten. Kanker is al zoveel opgeven. Ik zag er enorm tegen op om een Iva uitkering aan te vragen maar ben er nu wel blij mee. Er valt toch een druk van je schouders. En het was snel geregeld zonder veel gedoe.
Ik wens je toe dat jij daardoor ook rust krijgt om te genieten van de dingen die nog wel kunnen.
Groeten Poulien
Hoi Poulien,
Fijn, die verhalen dat het toch snel geregeld kan zijn! Mijn bedrijfsarts zegt steeds dat het moeilijk kan worden, maar ik hoor gelukkig juist veel andere verhalen.
Ik vond het ook een hele worsteling om tot dit punt te komen, maar nu ik eenmaal zover ben valt er al een deel druk van me af en hoop ik ook dat het nu dan ook maar gewoon zsm geregeld is.
Groetjes Sandra