Spanning
Spanning, dat heerste afgelopen dagen bij ons in huis. Spanning voor de mri van mijn hoofd vandaag, waarvan we pas 5 december de uitslag krijgen. Daar kwam nog wat spanning bij omdat ik behoorlijk verkouden ben met benauwdheid en hoesten. De oncoloog stond meteen op scherp: benauwdheid kan ook een teken zijn van een reactie (waarbij je longen beschadigen) op de chemo die ik krijg. Die reactie is levensgevaarlijk, er zijn mensen aan overleden. Om er op tijd bij te zijn krijg ik sowieso na elke 2 kuren een longscan. Maar een reactie kan opeens opkomen. Als dat gebeurt moet ik direct stoppen met deze chemo. En we weten: hierna ligt er nog maar 1 middel op de plank. Dus ik wil niet stoppen. Ondanks de vermoeidheid zag ik het vannacht nog 1 uur worden. En maar draaien.
Nou Godzijdank: de benauwdheid komt echt van de verkoudheid, met mijn longen is vooralsnog niks aan de hand. De oncoloog vond wel dat ik lang last heb van bijwerkingen (de volle 3 weken). Ik moet goed in de gaten houden of de vermoeidheid erger wordt en of ik mijn 5 km wandelen vol kan blijven houden. Als de uitslag van de mri goed is, is er nog wel een optie de dosering van de chemo nog iets verder te verlagen (ik zit nu op 80%, nadat de eerste van deze chemo zo zwaar viel). Maar voor nu gelukkig gewoon door met de chemo en hopelijk goed nieuws op 5 december.
De laatste weken vind ik het mentaal zwaar. De vermoeidheid, nu extra door die verkoudheid wat mijn lijf nogal zwaar vindt, weinig kunnen doen en de confrontatie met mijn beperkingen. Even fijn naar de winkels, gereden door mijn tante, wat cadeautjes uitzoeken enz. Een heel lijstje had ik, maar na 2-3 winkels is het gewoon klaar en kan ik de rest van de dag ook niks meer. Stiekem een klein stukje auto gereden. Daarna 20 minuten mijn zicht kwijt omdat het gewoon te inspannend is. Mijn brein lijkt uit te schakelen dan. Vandaag besprak ik dit met de oncoloog en zij beaamde dat dit inderdaad zo werkt. En dat het ook opeens gebeurt, alsof iemand een schakelaar omzet.
Ik wil nog zo veel, maar kan soms zo weinig. Ik wil zelf voor mijn kind zorgen en gezellig blijven tot een uur of 22.00. Maar vaak schakelt mijn brein om 16.00 of eerder uit en is de vragenstroom van mijn kind te veel. Koken kan ik alleen op een goede dag, als ik alleen ben en verder niks gedaan heb die dag. Als ik het toch probeer wil mijn kind altijd meehelpen. En hoe gezellig ik dat ook vind, ik kan dat niet. Ik heb al de grootste moeite om de juiste volgorde aan te houden en meerdere pannen in de gaten te houden. Dan nog opletten dat het veilig blijft voor mijn kind, hem dingen uitleggen en zijn vragen beantwoorden: complete error. En om 19.00 lig ik meestal te slapen op de bank. Heel gezellig voor mijn man. Niks samen spelletjes doen, een serie kijken, enz.
Vandaag stil in de mri kwamen opeens de tranen. Heel handig als je stil moet liggen met een kap op je hoofd. Maar ja, ik kon ze niet stoppen. Soms is het gewoon even te veel. Dan kan ik tegen mezelf zeggen dat ik ook goede dagen heb, dat er heus nog dingen goed gaan en fijn zijn, dat er nog genoeg is om voor te leven. En dat is ook zo en voel ik gelukkig ook vaak genoeg zo. Maar soms moet het er blijkbaar ook uit en dan helpt die peptalk tegen mezelf ook niet meer. Dat alles gezegd hebbend; ik wil ook niet te veel klagen, mijn vorige blog ging ook al over allerlei klachten. Het is zwaar, maar ik kan nog wel dingen doen en nog genieten. Het is gewoon een continue proces van accepteren en aanpassen en dat gaat met vallen en opstaan.
Hopelijk een goede uitslag 5 december en daarna rustig de feestdagen in.
9 reacties
Lieve Sandra,
Het is helemaal geen klagen wat je doet ( en dat mag ook trouwens toch hier) maar vertellen hoe het met je gaat en dat is ongelofelijk zwaar allemaal. Omdat je al zo lang zoveel te verdragen hebt ga je er soms bijna aan ‘wennen’ maar hallo zeg, het is nogal wat allemaal..Pijn , vermoeidheid, zorgen voor de toekomst en verdriet om wat je wil maar vaak niet kan en ga zo maar door. Stort hier je hart uit, al is het elke dag, maar verontschuldig je niet alsjeblieft.
Ik hoop voor jullie een mooi Sinterklaaskado op 5 december en een fijne en rustige decembermaand met veel momenten waarop jullie als gezin samen zijn en die voor jou ook te doen zijn.
Veel liefs, Ingrid
Verkoudheid heerst enorm joh ! Gelukkig was dat in jou geval ook en verder niks ernstigs !
Maar het enige hoe je voor je kind kan zijn, is er gewoon zijn. Dat je niet kan koken of dat je om 19.00 uur al slaapt, neem het jezelf niet kwalijk. Wat je meemaakt is niet niks en dat moeten ze begrijpen (of in elk geval proberen te begrijpen). Voor je man inderdaad niet zo leuk, maar het is wel heel begrijpelijk en logisch. Je lichaam is gewoon uitgeput. En als je met je kind een spelletje kan doen of lekker kan knuffelen, is dat al goud waard....
Fijne weekend !
Ik bewonder jullie nog steeds. Zoveel positiviteit en wilskracht. Fijne Sinterklaas, Kerst en Jaarwisseling.Hopelijk ook even pauze van de behandelingen, zodat jullie even op adem kunnen komen.
Lieve Sandra,
Dit is helemaal geen klagen, maar gewoon beschrijven wat je meemaakt en wat je daar voor emoties bij hebt als kankerpatient. Het is een heel normale reactie op een abnormale situatie. Dat je in tranen uitbarstte tijdens de MRI is zo begrijpelijk. Iedere keer wéér die spanning, de bijwerkingen waarmee je moet leren omgaan, de beperkingen die er nu zijn terwijl je nog zo jong bent. Je kind niet alle aandacht kunnen geven die je zou willen. Het is gewoon allemaal ruk. Ik hoop zo dat 5 december jouw lucky day is en je goed nieuws krijgt.
Dikke knuffel en liefs, Monique
Ik hoop met je mee Sandra! 🙏🏼
Liefs, Sportgirl
Lieve Sandra, het is gewoon knetter zwaar voor je, voor jullie. Ik moet elke keer bedenken dat ik 18 jaar ouder ben en och, lieverd, wat gun ik jou toch op z'n minst die 18 jaar!
Je klaagt niet, je vertelt hoe het is. En het valt niet mee. Heel veel sterkte en liefs wens ik je weer! Alsjeblieft de best mogelijke uitslag, alsjeblieft wat energie, en wat rust. Ik denk aan je, als ik om een uur of 9 naar bed ga, Lief alleen achterlatend op de bank. Dikke knuffel! XXX
Lieve Sandra,
Ongelofelijk knetterzwaar lijkt het me, en ik snap sowieso niet hoe je het trekt .. oh nee, vaak trek je het niet, schrijf je zelf. En dat kan niet anders denk ik dan. Zoveel jaren kuren, zoveel jaren onzekerheid, zoveel jaren bijwerkingen, zoveel jaren rommel in je lijf, zo vaak uitslagen + de spanning. Zelfs een overlevingsstrategie ala duik-maar-onder-de-dekens- tot-het- iets- lichter-wordt kan gewoon niet in een jong gezin.
Ik lees in je blogs vaak dat je je tekort voelt schieten of dat je vindt dat je teveel klaagt of teveel uitwijdt over alles wat moeilijk is. Blijf dat schrijven hier, elke dag 2x als je wilt. Hier kun je alles van je afschrijven. Maar hier zal ik ook altijd blijven zeggen dat jij je nergens schuldig over hoeft te voelen, ook niet over tekortschieten want je doet je stinkende best volgens mij, meer zelfs dan mogelijk.
En op 5 december hoop ik dat een vriendelijke oncoloog (met baard liefst) jou een mooi bericht voorleest uit zijn dikke boek! Dit klinkt niet zo serieus maar dat is het uiteraard wel. Succes meis, ga duimen die dag..
xx, Joke
Lieve Sandra,
Vol bewondering voor je doorzettingsvermogen duim ik voor een goede uitslag!
Liefs Margriet
🩷
Sterkte Sandra, je bent een kanjer! Wens je een goede uitslag en mooie dagen met je zoontje, lieve man en familie deze "feestmaand" december
Astrid