Uiterlijke onzekerheden

Van kanker word je over het algemeen niet knapper. Dat heb ik vooral ervaren bij de eerste keer borstkanker: een kale kop, geen wimpers en wenkbrauwen, een opgezet hoofd en rode vlekken van de prednison, een dik ontstoken oog en nagels die eraf vielen door de chemokuren. De wenkbrauwen en wimpers waren wel te regelen met wat make up. Ik had ook een pruik en best een mooie. Ik heb hem echter maar een paar keer op gehad. Om een praktische reden; ik was kaal middenin de zomer en een pruik is echt heel heet. Maar ook om een andere reden: ik voelde me net een travestiet met dat ding op en mijn getekende wenkbrauwen. Als ik hem op had was ik de hele tijd bang dat mensen het zagen. Dan had ik eigenlijk liever dat het gewoon maar duidelijk was. Daarom had ik vaak een gewone sjaal om mijn hoofd geknoopt, die had ik in allerlei kleuren en patronen en  zo zag ik er toch nog best gezellig uit.

Ik heb eigenlijk weinig moeite gehad met dat kaal zijn. Het moment dat mijn haar eraf ging was even slikken, maar ik was er al snel aan gewend en kwam erachter dat ik best een goed gevormde schedel heb. Zou je anders ook nooit weten he. En ach, het was allemaal maar tijdelijk. Definitiever was het verwijderen van mijn linkerborst. Omdat ik na de operatie nog bestraald moest worden werd een directe reconstructie afgeraden; dat zou niet mooi genezen  en het advies was om twee jaar te wachten met een eventuele reconstructie. Vooraf zag ik er best tegenop, maar eenmaal eraf heb ik er geen traan om gelaten. Er had een tumor van 8 cm in gezeten, de halve Daniël Den Hoed kliniek had mijn borst bekeken en bevoeld; de lol was er voor mij toch al wel vanaf en ik was vooral opgelucht dat het weg was. Vanuit het ziekenhuis krijg je dan een tijdelijke prothese mee die je kunt dragen totdat de wond genezen is. Natuurlijk in de eerste plaats fijn dat het bestaat, maar wat een onding is dat. Ik heb best een flinke cupmaat, maar zo'n tijdelijke prothese is lichtgewicht omdat het dan geen druk op de wond geeft. Maar lichtgewicht kruipt op en met enige regelmaat zat hij onder mijn kin...Ik was regelmatig bang dat iemand dat zag en proberen je 'tiet' naar beneden te duwen ziet er best gek uit. Ik was dan ook blij toen ik mijn vaste (nog steeds uitwendige) prothese kreeg. Die is zwaarder waardoor hij op zijn plek blijft, neemt je lichaamstemperatuur aan en ze zijn er in verschillende vormen waardoor er altijd wel één is die er zo uitziet als je eigen borst. Met kleding aan zie je geen verschil tussen mijn echte - en protheseborst. Je voelt het zelfs niet. Daarmee verdween ook de onzekerheid dat mensen het kunnen zien.  Het enige moment wanneer ik ervan baal is als ik in bikini sta; de protheseborst zit in een vakje in je bovenstukje of bh, als ik voorover buk komt mijn 'borst' los van mijn lijf.  Mijn kleding is daarom nooit laag uit gesneden, maar in bikini is het lastig om te verbergen. 

De enige optie voor een reconstructie zou voor mij met 'eigen weefsel' zijn; vetweefsel uit buik of bovenbenen. Omdat ik erfelijk belast ben wilde ik mijn andere borst er ook af en dat zou in één operatie kunnen met een dubbele reconstructie. Ik had al lang bedacht dat ik dus prima eerst kinderen kon krijgen, om daarna weer een fijne strakke buik en nieuwe tieten te bestellen. Zo had ik er toch nog een voordeeltje aan.

Maar toen bleek ik uitzaaiingen te hebben. Die hele reconstructie kan me inmiddels gestolen worden. Aan mijn lijf geen onnodige polonaise meer. Mijn lijf, dat al zoveel heeft doorstaan en dat vol zit met littekens. Chemokuren, immuuntherapieën en bestralingen. Een jaap van 20 cm op de plek waar ooit mijn linkerborst zat. Een dikkere linkerarm en -oksel, omdat ook mijn lymfeklieren daar zijn weg gehaald. Verkleuringen door de bestralingen. Bestralingstattoos (zwarte puntjes die bestemd waren om het bestralingstoestel goed in te stellen). Tig ronde littekens op mijn buik van de drains die nodig waren na de amputatie en later pogingen waren om het vocht in mijn buik af te voeren. Nog een jaap van een cm of 20 van de keizersnee. Groeistrepen van mijn zwangerschap. Als ik mezelf zo bekijk in de spiegel maakt dit me niet onzeker. Het zal ook te maken hebben met ouder worden in het algemeen, maar ik geloof dat mijn ziekte er ook veel aan bijdraagt; hoe verder in het ziekteproces, hoe meer ik trots naar mijn lijf kijk. Ik heb het vervloekt, omdat het me kanker gaf. Maar het maakt me nu trots dat het dit ook allemaal al doorstaan heeft, dat het na heftige chemo's in staat was een gezond kind op de wereld te zetten. Dat het weer is opgekrabbeld nadat het zo ziek was van de uitzaaiingen. Dat het de kracht heeft om mijn zoon op te tillen, dat het zelfs weer kan rennen. Die littekens staan voor alles wat voorbij is gekomen, het zijn mijn 'tattoos' en ik schaam me er niet voor.

Betekent dit dat ik nooit meer onzeker ben over mijn uiterlijk? Was het maar waar. Hoe trots ik ook kan zijn op mijn lijf, ik kan me nog steeds afvragen of mijn kont niet te dik is in een broek of balen van een pukkel. Ik heb meerdere keren de opmerking gekregen dat ik me daar niet druk om moet maken, omdat ik belangrijkere zaken heb om me druk over te maken. Dat klopt helemaal en ik kan het zelf ook nogal tegenstrijdig vinden om me hier druk om te maken terwijl ik wel grotere littekens of levensvragen heb. Natuurlijk relativeert mijn situatie mijn uiterlijk en haal ik er sneller mijn schouders over op. En toen ik in het ziekenhuis aan het overleven was interesseerde het me echt niet meer hoe mijn haar zat. Maar nu het weer beter gaat betrap ik mezelf er regelmatig op. Als ik er dan verder over nadenk: gezonde mensen zitten ook niet de hele tijd jubelend gezond te zijn. Nu het met mij weer beter gaat is er ook weer ruimte voor andere zaken dan overleven. Ook al heb ik kanker, ik wil er nog steeds goed uitzien en zo gewoon mogelijk meedoen met de rest, net als iedere andere vrouw. Misschien juist wel meer nu. Hoewel ik een kale kop bij de eerste keer chemo  dus niet zo erg vond, nu ik de rest van mijn leven aan de chemo zal zitten ben ik heel blij dat ik hierbij wel mijn haar behoud en het niet zichtbaar is dat ik ziek ben. Ik heb er nooit van gehouden om in de belangstelling te staan en het was even wennen dat er naar je gestaard wordt als je met een sjaal om je hoofd loopt. Soms hoor ik van medepatiënten dat ze het compliment dat ze er goed uitzien lastig vinden, omdat er dan voorbij gegaan wordt aan de ziekte en hoe beroerd je je kunt voelen. Ik kan me daar iets bij voorstellen maar heb dat zelf niet; ik doe er moeite voor om er niet ziek uit te zien en ik zorg goed voor mijn lijf. Ik zie het vooral als compliment voor de overwinning die mijn lijf tot nu toe heeft gemaakt (en nee, ik geloof ook niet in winnen of verliezen bij kanker; het is in mijn ogen gewoon pech of geluk. Maar dat betekent niet dat het doorstaan van een chemokuur of je weer goed voelen na een beroerde periode niet als overwinning voelt). Aandacht besteden aan er 'niet ziek' uitzien is ook niet om te voorkomen dat mensen over mijn ziekte beginnen; het is nou eenmaal onderdeel van mijn leven en je mag er altijd naar vragen. Ik hou er alleen niet van als er altijd de nadruk op ligt en kies er graag zelf voor wat ik wel of niet vertel of laat zien. Dat begint bij mij bij de spiegel. Verder vind ik het gewoon fijn om me weer druk te kunnen maken om kleding of een pukkel. Daarbij ben ik slanker dan ik in jaren ben geweest, een beetje chemo heeft zo zijn voordelen.