Uitslag
Drie weken geleden al kreeg ik een goede uitslag van een bloedonderzoek (omdat er geen tumor te zien was op mijn lever, maar 'alleen' een sterk vergrote lever is vooral bloedonderzoek een meetpunt bij mij). De uitslag kreeg ik toen niet van de oncoloog zelf en was zó goed dat ik het bijna niet geloofde. Ik durfde het ook niet eerder te delen, bang om iets over mezelf af te roepen. Maandag heb ik dan eindelijk mijn oncoloog erover gesproken. De uitslag was inderdaad dermate bijzonder dat hij dubbel is gecontroleerd, maar het klopt echt. In juni had ik van alle patiënten waarbij dit onderzoek ooit gedaan is het hoogst gemeten aantal kankercellen in mijn bloed (6400). In december de allerlaagste, namelijk: 0. Nul! Hoe dan?!
Er is mij keer op keer verteld dat ik nooit meer van de chemotherapie af zal komen. En nu is daar toch twijfel over. De immunotherapie zal sowieso wel door blijven gaan, over de chemo wordt overlegd. Wel zou het een illusie zijn dat de kanker nooit meer terug komt. Tja, er zijn ook meerdere artsen die dachten dat ik al lang onder de zoden zou liggen, dus wat mij betreft is alles mogelijk.
En nu? Natuurlijk ben ik ontzettend blij. Maar ook behoorlijk wiebelig in mijn emoties. Het lijkt wel of er met zo'n goede uitslag ook opeens een ontlading komt van alle angsten en verdriet. Angsten die ook niet opeens helemaal weg zijn. De dood is weer een stuk verder weg voor nu, maar de angst dat die ineens weer voor de deur komt te staan blijft. Ik zie en hoor zo vaak de grilligheid van deze ziekte. Dat maakt het zo onzeker en beangstigend. Maar wat heeft het voor nut om me daarmee bezig te houden. Ik heb nú een topuitslag gekregen en het gaat nú ontzettend goed. Dus wil ik daar graag nú van genieten. Nu de rest van m'n hoofd nog.
18 reacties
Wow wat een fantastisch nieuws! En logisch dat het tijd nodig heeft om in te dalen. En dan is het er allemaal tegelijk, blijdschap én angst én verdriet én.... Maar wat je ook voelt, die topuitslag blijft een topuitslag!
Miranda X
Wat een gewéldig bericht, echt fantastisch! k kan me voorstellen dat deze uitslag moet landen, dat het ongeloof beetje bij beetje plaatsmaakt voor geloof. En schoorvoetend ook voor een beetje vertrouwen. Ik ben blij voor jou!
Hartelijke groet,
Carolina
Dank je!
Wat een heerlijk nieuws, wou dat mijn bloeduitslagen zo roos kleurig waren. Geniet ervan met je gezin😘
Hoi Caro,
Ja dat zou ik ook willen, dat die van jou net zo rooskleurig waren. Net zoals van al die andere patiënten. Daarom vind ik het ook zo stom dat ik niet alleen meer heel blij ben. Dit is toch wat je wilt als patiënt? Ik voel me enorm bevoorrecht, maar soms ook bijna schuldig. Een grillige, oneerlijke rotziekte is het. Ik heb ook een beetje geworsteld met dit blog en getwijfeld om hem te posten, omdat ik het zelf nogal gezeur vind van mezelf. Maar goed, blijkbaar werkt het ook een beetje zo.
Hoe gaat het met jou? Is er nog een andere behandeling gestart?
Lieve Sandra,
Voel je niet schuldig om je goede nieuws te delen, dat geeft andere in jou situatie ook meer houvast. Ik ben gestart met de ec kuren, kan daar maximaal 4 kuren van krijgen. Heb er nu 3 gehad en krijg maandag een Muga scan om te beoordelen of mijn hart de vierde kuur aan kan.Na 2 kuren een scan gehad, alles stabiel tumor in lever nog 6cm bij 11 cm. Daarom hoop ik dat er na deze vierde chemo even een chemo brake komt. En wat daarna komt zal wel weer een andere chemo zijn. Maar eerst op vakantie met mijn gezin, want daar zijn we echt aan toe.
Stabiel is in elk geval beter dan gegroeid, al had ik je vooral een krimping gewenst. Alvast een hele fijne vakantie gewenst!
Wat goed zeg! Heel fijn.
Ik snap dat het van alles oproept! Hoop zo voor je dat dit heeeeeeel lang zo zal blijven!
Wat fijn Sandra, ook dit positieve nieuws geeft ons weer meer hoop. Wonderen zijn de wereld nog niet uit blijf hoop houden.
Ook ik had niet een goede diagnose nog geen jaar. Maar kijk ik ben er nog doe alles nog heb een goede conditie geen gewichtsverlies dus pas ook niet in de hokjes net als jij.
Leef en geniet van alle momenten. Wat komt is een zorg voor dan.🤗
Liefs Alice ❤
Hoi Alice,
Je hebt helemaal gelijk 😊, ik doe ook mijn best er vooral van te genieten. Het moest eerst even indalen ofzo denk ik.
Groetjes Sandra
Ontzettend herkenbaar dat je van een goede uitslag (de best mogelijke uitslag, dan) niet meteen staat te dansen. Goed nieuws moet, net als slecht nieuws, landen. En zelf heb ik bij een goede uitslag toch ook dat stemmetje in mijn hoofd: "hartstikke fijn allemaal, maar je wordt niet beter."
En ook herkenbaar dat je je daar schuldig over kunt voelen tegenover degenen waar het slechter verloopt op datzelfde moment. Dat is niet nodig en dat weet je ook wel, maar toch zet je dat niet zomaar van je af.
Niet te ver vooruit kijken, zeggen we hier dan tegen elkaar, je zegt het zelf ook al: NU, dat is wat we hebben. Gefeliciteerd met je goede uitslag en ik hoop dat je er nu toch van kunt gaan genieten. En dat je de medici nog lang versteld doet staan! XXX
Dankjewel voor je lieve reactie, zo is het inderdaad precies. Dat niet meer beter zullen worden blijft een ding. En tegelijkertijd denk ik: misschien ben ik wel beter en komt het nooit meer terug. Of pas als ik heel oud ben. Illusie of niet...De onzekerheid blijft moeilijk. Zo ook het schuldig voelen, ik weet inderdaad ook wel dat het nergens op slaat maar toch voelt het soms oneerlijk: waarom gaat het bij mij nu zo goed en zijn anderen inmiddels al overleden. En waarom 'zeur' ik erover, menig patiënt is jaloers op me.
Maar goed, ik merk dat het langzaam aan begint te landen en de blijdschap toeneemt.
Wat een goede uitslag, bizar gewoon 😁 ik vind het juist altijd heel fijn om dit soort hoopgevende blogs te lezen, het geeft weer even wat lucht tussen de andere blogs door. Dus schroom nooit om het mee te delen en je gevoelens lijken me meer dan normaal. Je wordt van het ene uiterste naar het andere geslingerd. xx Kim 😘
Dankjewel! Ik heb getwijfeld om het te publiceren, maar ik heb het toch gedaan omdat ik toch ook het idee had dat ik niet de enige moet zijn met dit soort gevoelens. En dat blijkt :-)
Hoi Sandra,
Inderdaad een onwaarschijnlijke uitslag, dit heb ik nog nooit eerder gehoord. Maar het klopt wel bij wat je eerder geschreven hebt: van doodziek naar trainen voor een kwart Marathon. Gefeliciteerd!
Maar o, wat kan ik me je verwarring goed voorstellen. Want wat moet je hier nu mee? Ongeneeslijk ziek maar nul tumorcellen? Zo'n goede uitslag maar ze zeggen wel meteen erbij dat het een illusie is dat het niet meer terugkomt?
En hoe leg je nu weer dit uit aan je omgeving? Straks denken ze weer dat je beter bent, maar eh... nee, toch niet.
Laat het er even zijn, zou ik zeggen, je angst en je verwarring. En verder hoeft niemand jou iets te vertellen, want je weet het allemaal zelf het beste. Zoals je het in je laatste zinnen schrijft, dat is wat je wil en wat je gaat doen, en laat de "rest van je hoofd'' maar mekkeren, maar je luistert er niet meer naar.
Vieren, Sandra, vieren! Je wenste mij laatst met veel humor 'nog vele jaren ongeneeslijke ziekte' toe. Ik wens jou nog veel meer jaren, waarin het loeder zich meer dan koest houdt.
Liefs, Hanneke
Haha ja, ook dat speelde inderdaad door mijn hoofd: hoe leg je dat uit. Ben ik nou ziek of niet? Hoor ik nou nog bij de kankerpatiënten of niet? En ik hou helemaal niet van hokjesdenken! Fijn dat je het snapt :-), dan voel ik me wat minder raar.
En je hebt helemaal gelijk, ik heb eerst eens een feestje geregeld dit weekend.
Liefs Sandra
Shout to the top. Lekker voor je Sandra, terwijl ik snap dat dit voor jou spannend blijft. Succes met er mee omgaan
Groetjes Nicky
Dank je Nicky!