Update

Woensdag werd ik al gebeld door de radiotherapie: u heeft maandag een intakegesprek. Fijn dat ze achter de schermen doorwerken voor mij, maar ik wist verder nog van niks. Er zijn vast mensen die dan rustig de uitleg van de oncoloog af kunnen wachten. Zo iemand ben ik niet. Paniek: waarom gaan ze nu wel bestralen en vorig jaar bewust niet. Is het zo erg gegroeid? Er is veel gehuild die avond. Maar gelukkig werd het ook toen gewoon weer morgen en werden we die ochtend gebeld voor een eerste uitleg van de oncoloog.

Ze kwam met een eerste plan en legde uit waarom. Ja het is gegroeid (dat wisten we natuurlijk al van de neuroloog, maar we hadden de oncoloog nog niet gesproken). De verdere details zou ze maandag uitleggen. Ik moest het weten en vroeg haar of mijn levensverwachting nu erg verkort is. Ze antwoordde voor haar doen heel open en nog best 'optimistisch' dat ze niet denkt in weken. De gedachte dat ze dan misschien in maanden denkt probeer ik nog steeds hard weg te drukken. Ze zei ook nog: 'we gaan nu niet bij de pakken neerzitten, maar gaan er gewoon weer voor'. Met een trillip antwoordde ik dat ik dat zou proberen.

Omdat er een plan ligt voel ik me die dag iets rustiger. En ik was altijd een bijzondere patiënt omdat ik zo was opgeknapt na zulke heftige complicaties van de leveruitzaaiingen, wie weet blijf ik die bijzondere patiënt.  Ik besluit 's avonds toch maar naar yoga te gaan. Tijdens de yogales voelde ik me steeds rustiger worden en als we aan het eind van de les op ons rug liggen voel ik opeens heel sterk: ik weet niet wat er allemaal nog komen gaat en daar heb ik ook geen invloed op, maar ik kan het aan. Die stevige basis voelen in mezelf is heel fijn en met goede moed stap ik de yogaschool weer uit.

De ernst van de situatie drong die dagen echter wel volledig tot me door. Voor het eerst krijg ik de drang om dingen echt goed te regelen en af te maken (fotoboeken voor mijn zoon, het schrijven van kaartjes waarop vragen aan mij staan zodat hij later een goed beeld van mij krijgt, de knuffel die ik hem beloofd heb afmaken). Ik krijg haast en heb voor het eerst ook het gevoel dat ik misschien geen jaren meer heb. Dat doet ontzettend pijn. Het enige wat ik naar mijn idee nu nog echt goed kan doen is zoveel mogelijk dingen doen waar ik zelf blij van word, zoveel mogelijk herinneringen maken voor mijn naasten en zoveel mogelijk achterlaten voor mijn kind. Gelukkig haak ik graag en kunnen ze onder mijn dekens wegkruipen als ik er niet meer ben, dan kunnen ze toch nog een beetje met mij 'knuffelen'. Het is zwaar om bewust al deze dingen te doen, maar het geeft ook een fijn gevoel dit juist nog te kunnen doen.

Maandag (gisteren) kregen we dan eindelijk het complete plan en de argumenten daarvoor goed te horen. Er hadden zich in het weekend alweer tig vragen verzameld dus die konden we nu gelijk stellen. Het wordt 5 keer bestralen van het hele hoofd. Dat was even schakelen, want ik bleek opeens gisteren ook meteen de eerste te krijgen, inclusief de voorbereidingsscan en het aanmeten van het bestralingsmasker. Dat is bij het hele hoofd bestralen puur om over je hoofd te doen en vast te zetten (het masker wordt aan de tafel waarop je ligt vast geschroefd) zodat je hoofd stil blijft liggen. Er blijven gaten om je neus, mond en ogen vrij. Gelukkig ben ik niet claustrofobisch en duurt bestralen maar kort (max 6 minuten bij mij nu). Bestralen doet gelukkig ook geen pijn.

Er is gekozen om nu wel het hele hoofd te bestralen omdat die kanker dus best wel is gegroeid en de middelen die ik kreeg die door de hersenbarriere heen gaan werken toch niet zo goed in mijn hersenen; de oncoloog is bang dat dat met meer middelen zo zal zijn. De tumoren zitten verspreid door mijn hoofd en te kort op elkaar om ze los te bestralen. Dan zouden de bestralingen elkaar overlappen en krijg je daar een te hoge dosis straling. Bijwerkingen van het hele hoofd bestralen: kaal, concentratieverlies, extreme vermoeidheid. Top. Het voordeel van het hele hoofd bestralen is dat de hersenbarriere kapot gaat en chemo beter in je hersenen komt. Elk nadeel heb zun voordeel...Meestal mag je na zulke bestralingen een poosje bijkomen omdat dat genoeg opdonders geeft, maar helaas. Er is een sterke verdenking dat de kanker door de hersenbarriere naar het hersenvocht is gegroeid. Dan kan het door het ruggenmerg al naar beneden aan het wandelen zijn, langs m'n rug dus. Het heeft geen zin hier nu een lumbaalpunctie voor te doen (Godzijdank blijft die me vooralsnog bespaard). Ze kunnen dat ruggenmerg niet ook helemaal bestralen en er zitten daar veel zenuwen. Als het daar gaat groeien kan dat veel nare klachten geven. Dat wil de oncoloog voor zijn en daarom start ik 1-2 weken na de bestralingen met de chemo Paclitaxel. Daarvoor mag ik dan weer elke week naar het ziekenhuis. Holladijee. Belangrijkste bijwerkingen: kaal, neuropathie en opnieuw vermoeidheid. Dit middel zal ik krijgen zolang het werkt, dus hopelijk ben ik dan maar lang kaal. Zeg ik stoer, maar deze keer vind ik het kaal worden lastiger. Omdat ik dan weer zo zichtbaar ziek ben en ook zo op het schoolplein sta. En omdat ik nu niet weet of het maar tijdelijk is, net als de vorige keer. Misschien ben ik wel de rest van mijn leven kaal. Ik heb mijn pruik nog van de vorige keer, maar ik heb dat ding toen ook maar een paar keer op gehad. Ik heb er een hekel aan: het is bloedheet en ik was continue bang dat hij verschoof en mensen het zagen. Daarbij voelde ik met net een travestiet op stoeipoespad met die toch iets te lange haren en getekende wenkbrauwen. Mijn wenkbrauwen heb ik twee jaar geleden gelukkig laten tatoeëren dus daar heb ik nu geen omkijken naar. Wie weet zet ik hem nog eens op als ik me toch even stoeipoes wil voelen (dat voel je je nooit echt hoor, als je aan de chemo zit, maar het is leuk voor het idee). Nee, ik had dan maar gewoon liever een mutsje of sjaal op, dan was het maar duidelijk en dat vond ik rustiger. Maar ja, nu het niet echt maar tijdelijk is (hopen we dan toch) is het lastiger. En ik had lekker al mijn mooie mutsjes weg gegeven aan iemand die het nodig had na de vorige keer. Dag kanker. Nouja, jammer joh. Gelukkig krijg ik er nu op mijn beurt ook weer gedoneerd, want die dingen zijn schrikbarend duur. Ach, de vorige keer liep ik vooral met een nachtmutsje met daar overheen voor iedere outfit een andere kleur sjaal. Het zal nu ook wel goedkomen. En het weekend heb ik al leuke gekke (gewone) mutsjes en sjaaltjes bij de kringloop gescoord.

Donderdag volgt nog een ct scan van mijn lijf om te kijken of het daar verder echt nog steeds rustig is. Met de bestralingen ben ik ook weer fijn aan de dexamethason gezet. Dat moet ik ook wel even slikken omdat bestralingen lang door kunnen werken en voor vocht in het hoofd kunnen zorgen. Vooralsnog ben ik er vooral misselijk van en geen extra eetdrang (ik hoop er niet weer 10 kilo aan te eten die er niet meer af gaan). Daardoor weer amper geslapen, maar vanochtend wel lekker vroeg wakker en de tijd om in alle rust een blog te schrijven. Dat dan weer wel.