Ups en downs

De afgelopen weken voelde ik me niet zo goed. Ik was ontzettend moe, had steeds meer last van de bijwerkingen en kreeg wat minder conditie. Ik voelde me vaak down en was mijn 'gewoondoorgaan-mentaliteit' kwijt.

Ik had een doel bereikt: geen detecteerbare kankercellen meer. Natuurlijk blijft mijn doel om die ook zo lang mogelijk weg te houden. Het lukte me alleen even niet meer zo goed om dat positieve vast te houden en het leek wel of alles er even uit kwam. Het besef dat dit het dus is: de rest van mijn leven zware medicijnen en altijd rekening houden met een dieet (daar kies ik zelf voor en ik geloof ook dat het helpt, maar soms is het ook verdomde lastig). De rest van mijn leven altijd die angst op de achtergrond. Elke drie weken  een dag naar het ziekenhuis met weer een paar belabberde dagen er achteraan. Irritante infusen, vervelende onderzoeken. Hopelijk nog lang mijn baan vol kunnen houden, maar niet meer zo makkelijk een andere baan of functie kunnen krijgen. Altijd de balans zoeken in mijn activiteiten en mezelf weer tegenkomen. Pijn en onzekerheid.

Het voelde als een gevecht en ik was even moe van het vechten. Ik wilde zo graag weer even gewoon zorgeloos zijn, zonder gedoe een zak m&m's leegeten (niet gedaan), een fles wijn leegdrinken (een beetje gedaan) en de energie hebben om weer eens lekker een avond de kroeg in te duiken. Het gesprek met de oncoloog waarin ze aangaf dat de bijwerkingen alleen maar erger zouden worden maakte het niet bepaald beter. Het steeds maar bijstellen van wat je wel en niet kunt, waar nooit een einde aan komt (ja dat komt er wel, maar dan ben ik dood); ik trok het even niet. De donkerste gedachten kwamen voorbij: wil ik wel dit leven, waarbij ik me soms nog maar een schim voel van wie ik ooit was. Ik voel me soms een oude vrouw, gevangen in het leven van een 33-jarige (deze vergelijking 'geleend' van een wijze vriendin). Gevolgd door een enorm schuldgevoel over die gedachten naar mijn man en kind. Ik vroeg me af of er nog wel een 'up' zou komen. 

Maar zomaar opeens was die daar toch weer. Opeens heb ik toch weer een stuk meer energie. Kan ik weer hardlopen en de dingen doen die ik wil doen. Opeens kost het me dan ook geen moeite om me aan m'n dieet te houden. Opeens ben ik toch vooral weer heel blij met mijn leven en het feit dat ik nog leef, wat niet vanzelfsprekend is. Ik kan weer genieten van de kleine grote dingen. Dat ik die zak m&m's laat liggen en niet de kroeg in kan duiken interesseert me opeens weer bar weinig. 

Komt het door de extra stopweek van de medicatie? Kwam het door hormonen? Komt het omdat ik eindelijk kan toegeven dat ik niet meer alles kan en eindelijk hulp heb ingeschakeld voor het huishouden? Of is het toch gewoon alles bij elkaar en gaat dat soms gewoon zo. Ik heb geen idee, maar ik ben ontzettend blij dat ik er weer ben. Ja ik wil dit leven, zo lang mogelijk!

9 reacties

Lieve Sandra, 

Ondanks dat het fantastisch is dat er geen Evidence of Disease is, kan ik me voorstellen dat het op momenten ontzettend zwaar is. Je strenge dieet, de behandelingen, de angst die zich soms manifesteert, je beperkingen, het is niet niks. Mijn situatie is anders dan de jouwe, maar ik herken er veel in. Soms ben je alles zo beu, ben je moe en wil je “je oude leven” terug. Onbezorgd zijn, uitgaan, allerlei lekkere, maar niet altijd gezonde dingen eten en drinken. 

Gelukkig zijn het maar periodes en kun je vaak het leven omarmen.Ik heb heel veel respect en bewondering voor je! Mentaal heb je logischerwijs je downs af en toe, maar ik ben heel blij dat er nog steeds geen kanker detecteerbaar is. Ik duim dat dat nog heel lang, het liefst altijd wegblijft! 🤞Geef af en toe maar even toe aan je down gevoel en vier daarna weer het leven! 😘

Laatst bewerkt: 05/03/2020 - 16:56

Hoi lieve Jessica

Inderdaad, soms alles gewoon zo beu: laat me weer gewoon leven. Maar ja, de behandelingen gaan door en het risico van mijn dieet helemaal loslaten durf ik niet aan. Blijkbaar is de zin in het leven toch groter dan de behandelingen en de gevolgen beu zijn 😊. Als ik denk aan jouw laatste uitslagen, en aan alle andere slechte uitslagen die hier in korte tijd voorbij kwamen, denk ik: mens, geniet nou van nu. De kans is groot dat ook ik ooit slecht nieuws heb en dan kijk ik vast terug naar deze tijd. Maar ja, het is nou eenmaal niet altijd holladiejee nee. Gelukkig inderdaad maar periodes, al was ik van mezelf niet gewend dat ze zo lang konden duren. En ik hoop voor jou natuurlijk dat de behandeling weer aanslaat en het heeeeeeel lang rustig blijft.

Liefs, Sandra

Laatst bewerkt: 05/03/2020 - 17:44

Lieve Sandra,

Je hebt het weer zo treffend beschreven. De zwaarte van het leven met een ziekte die niet meer weg zal gaan. Maar ook jouw veerkracht, want die is indrukwekkend groot.

Ik wens je van harte toe dat het goede gevoel weer een hele tijd de overhand mag houden.

Veel liefs en sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 05/03/2020 - 16:58

Lieve Hanneke,

Dat je toch weer de moeite neemt om te reageren, ondanks de pijn bij het typen, dankjewel.

Die veerkracht vind ik zelf wel meevallen, maar hoe vaker ik het hoor, hoe meer ik het toch begin te geloven. De veerkracht van jou en de anderen hier helpen ook om die van mezelf weer te herpakken.

Jij ook veel sterkte,

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 05/03/2020 - 17:48

Zo je bent net een mens. Wel een bijzonder mens. Een topsporter, want daar valt jouw aanpak tegen kanker gerust mee te vergelijken. En daar hoort zo'n dip bij. Fijn dat je dan weer de positieve ommezwaai kan maken. Prettig weekend, groetjes Nicky

Laatst bewerkt: 06/03/2020 - 07:49

Lieve Sandra,

Fijn dat je de energie terug krijgt.  Ook ik heb het gevoelt. Zou het weer de berichtjes die ons aan het hart gaan ook invloed hebben? Het weer was ook om te huilen al die regen en storm.

Maar ook toen ik "nog gezond" was had ik wel eens een dag waarvan ik zie "hoop dat hij gauw voorbij is".

Je schrijft prachtig en herkenbaar. Blijf schrijven we volgen wel.

Je werkt nog steeds? Knap van je. Respect.

Balans zoeken dat is niet makkelijk.  Ik ben er helemaal geen ster in. Kan voor mijn gevoel op mijn goede dagen de hele wereld aan.😉🤫

Liefs Alice ❤😘

 

Laatst bewerkt: 06/03/2020 - 19:56

Hoi Alice,

Ja dat heb ik ook nog wel gedacht, dat die slechte berichten ook hun invloed hebben. Dat hebben ze denk ik ook; je gunt het niemand en wil het liefst dat iedereen er oud mee wordt, tegen beter weten in. Soms bevestigt het ook weer de angst voor de toekomst; ook ik kan elk moment zo'n bericht krijgen. Maar de berichten hier geven ook vaak herkenning, steun en troost.

Ik had 'vroeger' ook zeker m'n baaldagen. En baalweek zo eens in de maand...maar deze duurde wel erg lang, dat was ik niet gewend van mezelf. 

Ik werk nog steeds ja, 2 dagen per week. Dat lukt me ook niet altijd, maar ik vind het zo fijn om even niet met mezelf bezig te zijn (ik werk in de zorg) en weer even gewoon mee te draaien op die dagen, alsof er niet zoveel aan de hand is. Ik hoop dat nog heel lang te kunnen doen.

Jaaa die balans, die heb ik ook nog lang niet :-)

Heb jij ook weer een beetje energie terug?

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 06/03/2020 - 21:58

Ja eind van die week op vrijdag weer gesport en dat ging heel erg goed.

Afgelopen week een hoop gedaan buiten de normale dingen en dat ging ook heel goed. Nu gister 1e van de 4e kuur alweer over de helft. 

Wat goed dat het kan 2 dagen werken. Ik mis mijn werk ook de afwisseling en de collega's. 

Fijn weekend.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 07/03/2020 - 07:15